De Mucovereniging, een organisatie van voornamelijk patiënten en hun familieleden die zich inzet voor mensen met mucoviscidose, vraagt aan de beleidsmakers in ons land om “onverwijld” over te gaan tot de terugbetaling van nieuwe “levensreddende” geneesmiddelen voor mucopatiënten.

Het is nooit te laat om te stoppen met roken, want zelfs de longen van kettingrokers kunnen zich op termijn nog gedeeltelijk herstellen en hen zo beschermen tegen kanker, als ze tenminste hun verslaving volledig afzweren.

Sinds 1 januari 2019 kunnen ouders in Vlaanderen hun pasgeboren baby laten screenen op mucoviscidose. Een jaar na implementatie van de mucoscreening tonen de voorlopige cijfers aan dat deze doelstelling wordt behaald.

Mensen met mucoviscidose worden ouder, hebben een betere levenskwaliteit, stichten vaker een gezin en draaien mee op de arbeidsmarkt. Dat hebben mucopatiënten te danken aan een kwalitatieve zorg.

Elke dag happen 1.319 Belgen naar adem. Op 17 november 2019 startte de Europese Mucoweek. Naar aanleiding daarvan lanceerde de Belgische Mucovereniging naar jaarlijkse gewoonte een nationale campagne om aandacht te vragen voor de ziekte.

Elk pasgeboren kind wordt sinds 2019 getest op mucoviscidose. Er wordt echter nog weinig preventief getest of koppels met een kinderwens gevaar lopen om een kindje met muco te krijgen.

De e-sigaret ligt tegenwoordig onder vuur. Er zijn namelijk steeds meer gevallen bekend van gebruikers die een longziekte ontwikkelen, waarbij enkelen stierven aan de aandoening.

De diensthoofden van de Belgische universitaire ziekenhuizen bevelen longpatiënten het gebruik van droogpoederinhalatoren aan.

Het aantal astma-aanvallen bij kinderen ligt tot drie keer hoger bij het begin van het schooljaar. Dat schrijven Britse wetenschappers in het Journal of Epidemiology and Community Health.

Kinderen en gezonde volwassenen die in de buurt van Schiphol wonen hebben een slechtere longfunctie. Dat komt door de verhoogde concentraties ultrafijnstof in de lucht, meldt het RIVM op basis van onderzoek.

Tuberculose: terug van weggeweest. Net zoals in vele andere westerse landen stijgt ook in België het aantal nieuwe TBC-gevallen sinds 2009, nadat het jarenlang was gedaald.

Het Rijksinstituut voor Ziekte- en Invaliditeit (RIZIV) heeft vier brochures gepubliceerd over het goed gebruik van geneesmiddelen bij de behandeling van astma en COPD.

Mucoviscidose is een aangeboren en levensverkortende erfelijke aandoening die vooral klachten veroorzaakt in de longen en de vertering. Hoewel de levenskwaliteit en levensverwachting de laatste jaren sterk is toegenomen, ligt de levensverwachting van een mucoviscidose-patiënt momenteel op ongeveer 38 jaar.

Op de Interministeriële Conferentie Volksgezondheid begin november 2018 hebben de deelstaten en de federale overheid een akkoord bereikt over de de wijze waarop ze zullen samenwerken om vanaf ten laatste eind 2019 een programma voor neonatale screening naar mucoviscidose operationeel te maken.

Een trainings- en revalidatieprogramma specifiek voor COPD levert spectaculaire resultaten op. De deelnemers van het programma kunnen met een verminderde longfunctie weer meer doen.

Een recente studie van ISERM (het Franse Instituut voor gezondheid en medisch onderzoek) heeft aangetoond dat ernstige astmapatiënten de huisstofmijt moeten vermijden, ongeacht ze er allergisch aan zijn of niet.

Een allergische rhinitis is een ontsteking van de neusslijmvliezen, wat zich uit door herhaaldelijke niesbuien, lopende of verstopte neus. Bij allergische rhinitis is het slijm vloeibaar en kleurloos, er is geen koorts en geen hoofdpijn zoals dat wel het geval is bij verkoudheid veroorzaakt door een microbe.

Mensen die in de buurt van pluimvee- en geitenhouderijen wonen hebben vaker last van longontstekingen. Dat blijkt uit onderzoek in Nederland uitgevoerd door Wageningen University and Research, Universiteit Utrecht, NIVEL en het RIVM.

Volgens een studie aan het universitair ziekenhuis UMC Utrecht bestaat er waarschijnlijk geen oorzakelijke verband tussen een infectie met het respiratoir syncytieel virus (RSV) en het ontstaan van astma op de leeftijd van zes.

Volgens een studie in het Britse Bradford zou 38 procent van de jaarlijkse astmagevallen bij kinderen veroorzaakt worden door luchtvervuiling.

Bij een hartoperatie kan het Acute Resporatory Distress Syndrome (ADRS) of ook wel shocklong ontstaan. De kans hierop is groter bij een hartoperatie tijdens het griepseizoen.

Kinderen met astma blijken epigenetische, chemische veranderingen van hun dna te hebben. Op hun dna zijn nu 14 plekken vastgesteld, die samenhangen met astma.

In UZ Leuven loopt momenteel een internationale studie waarin een nieuwe app getest wordt bij kinderen met mucoviscidose. Met de app kunnen mucopatiënten de ideale dosis berekenen van de enzymen die ze moeten innemen om voedsel goed te kunnen verteren.

Allergische reacties zoals eczeem en astma komen bijzonder vaak voor in onze moderne maatschappij. Kinderen met atopische dermatitis – een specifieke vorm van eczeem – hebben meer risico om later ook astma te krijgen. Dat fenomeen, ook wel atopische mars genoemd, zette een team onderzoekers van VIB-UGent aan het denken.

Een internationaal onderzoekconsortium voor astmapreventie gaat de komende jaren op zoek naar manieren om deze longziekte de wereld uit te helpen. Ze zoeken de oplossing bij de commensalen: ‘goede’ micro-organismen die leven in en op ons lichaam.

De Mucovereniging reageert verheugd op het nieuws dat er een princiepsakkoord is bereikt met betrekking tot de invoering van neonatale screening op mucoviscidose in ons land. Deze screening zal ten laatste begin 2019 ingevoerd worden.

Nederland zal de hielprikscreening waarbij zeldzame aandoeningen bij pasgeborenen worden opgespoord, de komende jaren uitbreiden van 19 tot 31. In ons land worden momenteel met de hielprik slechts 11 aandoeningen opgespoord.