Sabine herstelt van fibromyalgie: “Zoek artsen die verder willen kijken”

Sabine heeft net als vele fibromyalgiepatiënten een lang parcours van fysiek en emotioneel leed achter de rug. Maar haar volharding bleek te lonen, want een gerichte kinebehandeling maakt haar pijn lichter, en haar levenskwaliteit beter. Ze moedigt andere patiënten dan ook aan om de hoop niet op te geven.

“Mijn hele volwassen leven kamp ik al met te weinig energie en pijn. Op 16 à 17-jarige leeftijd begon ik te werken in een leercontractsysteem. Vanaf toen merkte ik dat mijn energieniveau niet hetzelfde was als dat van mijn collega’s. Ik dacht dat ik een tandje moest bijsteken, dat ik te lui was. Als ik er iets over vertelde tegen de dokter, werd ik niet au sérieux genomen. Ik kreeg wat vitamines toegestopt, maar die hielpen niet. Dus deed ik zo goed mogelijk mijn best om toch te voldoen aan de maatschappelijke verwachtingen: voor de kost gaan werken, een dak boven het hoofd, brood op de plank. Maar dat lukte niet echt. Dat was altijd met de grootste problemen.” 

“Ik moest mij laten ondersteunen door kinesisten en door pijnmedicatie uiteindelijk. Ik heb heel veel specialisten afgelopen die mijn voeten en knieën gecontroleerd hebben en verklaringen probeerden te vinden voor de pijn in mijn rug. Aanvankelijk. Want daar begint het mee: rugklachten en nekklachten. Uiteindelijk werden die klachten steeds erger en kreeg ik ook last aan mijn ingewanden, darmen en spijsvertering. Ik geraakte opgezwollen. Hoe langer hoe meer kampte ik met verzuring in mijn spieren. Ik kreeg moeite om mij te bukken en mijn taken uit te voeren. Alles ging steeds trager, en ik was al trager dan anderen. Zo ging het met de jaren van kwaad naar erger. Met dagelijks soms helse pijnen waarvoor ik ook wel eens naar spoed ging omdat ik er thuis niet alleen mee durfde te blijven zitten.”

“Toen ik net de veertig voorbij was, werd er uiteindelijk een diagnose gesteld: fibromyalgie. Ik dacht dus dat ik mijn antwoord had, dat het goed kwam. Maar dat was niet zo. Fibromyalgie is een overkoepelende term voor mensen met klachten die men ernstig neemt. Dat proces van een diagnose duurt echter vele jaren. Heel veel mensen worden van het kastje naar de muur gestuurd en krijgen te horen er niks te vinden is. En dat het dus wel allemaal inbeelding zal zijn. Pas als die patiënten vele jaren klagen en heel duidelijk maken dat ze het niet meer aankunnen, wordt er een reeks testen uitgevoerd die uiteindelijk aantonen dat er iets niet klopt met de werking van de spieren. De spieren geraken abnormaal snel overbelast, komen in een verzuurde toestand en kunnen nog moeilijk recupereren. Maar wat daarvan de oorzaak is, daar is geen antwoord voor.” 

“Vanaf het moment dat ik te weten kwam dat ik fibromyalgie had, werd het zeker niet beter. Want telkens wanneer ik naar een arts stapte in eender welk vakgebied met de vraag mij te helpen met mijn klachten, kreeg ik te horen dat er niks aan te doen was, dat het de fibro wel zou zijn en dat ik dat moest aanvaarden. Dat hoor ik ook bij medepatiënten. Vanaf het moment dat ze het label van fibromyalgie krijgen, gaan velen op zoek online: in groepen, via de Liga,... Mensen komen met elkaar in contact omdat ze steun, erkenning, hulp zoeken en niet meer weten waar ze die kunnen vinden. Patiënten proberen elkaar dus op te peppen en te steunen.” 

“Volgens wat ik hoor en lees, zijn er eigenlijk weinig positieve verhalen. Mensen kampen vaak levenslang met de aandoening en worden depressief. Ook ik ben depressief geworden. Ik hoor dat mensen echt ten einde raad zijn, omdat de pijn bij momenten niet te dragen is. En geen enkele dokter kan je zeggen wat je moet doen om het beter te maken. Daarom vind ik het zo belangrijk om te vertellen, niet dat ik genezen ben, want genezen van fibromyalgie zal waarschijnlijk een utopie zijn. Maar ik voel wel veel verbetering. Ik heb weer een zekere levenskwaliteit. Ik heb nog klachten, ik heb nog pijn, en dat is nog steeds frustrerend, maar die pijn is niet meer wat het geweest is. Hij is minder intens en minder frequent.” 

“Ik wil dus meegeven aan andere patiënten: geef de moed niet op, wees erop voorbereid dat het een lang parcours wordt, maar als je jezelf voldoende tijd geeft, en je omgeving gunt je ook die tijd, dan is er zeker en vast verbetering mogelijk. Investeer tijd om te zoeken naar artsen die de moeite doen om verder te kijken, voorbij de klassieke mindset. Ik ben bijvoorbeeld heel erg geholpen door een fysische arts die mij naar een kinesist heeft gestuurd. Die kinesist heeft mij eindelijk, na twintig jaar, geholpen door te werken op een gebied waar in mijn ogen alles begonnen is: mijn bekken, ter hoogte van mijn heiligbeen.” 

“Dat blijkt een plaats te zijn waarvan specialisten normaal gezien denken dat het de oorzaak niet kan zijn, omdat in een heup zodanig weinig mobiliteit zit. Maar die mobiliteit moet er wel zijn, wat bij mij niet het geval was. Integendeel, er zat een blokkade. Met die blokkade word ik nu stelselmatig geholpen, waardoor ik een aantal weken enorm veel verlichting voel in klachten. Die verlichting beperkt zich niet enkel tot mijn heupgebied, maar voel ik ook in mijn knieën en in mijn nek. Ik heb veel minder migraine. Over het algemeen heb ik minder blokkades over mijn volledige wervelkolom door het feit dat mijn heup en bekken telkens losgemaakt worden en in een juiste positie worden gezet.” 

“Het is voor iedereen een individuele zoektocht, want niet elke fibromyalgiepatiënt ervaart identiek dezelfde klachten en zal waarschijnlijk niet vanuit datzelfde probleem zijn klachten hebben gekregen. Maar ik ben er wel van overtuigd dat niet elke klacht in je lijf te wijten is aan fibromyalgie. En die problemen moet men aanpakken. Het is dus belangrijk om een specialist te vinden die bereid is om naar die zaken op zoek te gaan. Ik hoop dat meer artsen gaan proberen wat mijn artsen hebben gedaan, namelijk die problemen aanpakken die ze kunnen verbeteren. Dan wordt de levenskwaliteit van een fibromyalgiepatiënt een stuk beter.”