Getuigenis sclerodermie: "Bindweefselziekte die steeds meer stukjes van het lichaam aantast."

Laatst bijgewerkt: november 2021
123-koppel-oud-relax-5-30.jpg

mijn verhaal

Katleen (50) kreeg elf jaar geleden te horen dat ze lijdt aan systeemsclerose (sclerodermie), een zeldzame, chronische, reumatische bindweefselziekte die tot op vandaag ongeneeslijk is. Hoewel de diagnose insloeg als een bom, blijft ze positief. 


Lees ook: Sclerodermie of systeemsclerose

De ernst varieert sterk van persoon tot persoon en is afhankelijk van welke organen aangetast worden. Het bindweefsel wordt stugger (fibrose). Aangezien bindweefsel zich bevindt in de huid en inwendige organen (hart, longen, nieren, maag- en darmstelsel) en omdat het zorgt voor steun en stevigheid van het weefsel, is het niet verwonderlijk dat de auto-immuunziekte voor heel wat uitdagingen zorgt bij artsen en personen die leven met deze aandoening.

Driedelig zorgtraject

“Mijn zorg is onderverdeeld in drie luiken. Een multidisciplinair team staat in voor het medische luik dat ze bundelen in een zorgtraject. Op zo’n ‘zorgpaddag’ komt elke discipline aan bod. Zo kom ik bij de reumatoloog voor een uitgebreid gesprek en onderzoek, niet-invasief onderzoek van de microcirculatie en niet-invasief onderzoek van de huidfibrose. De cardioloog neemt een echo van mijn hart, een elektrocardiogram en onderwerpt me aan uitgebreid cardiaal onderzoek en een zesminutenwandeltest. Een longspecialist controleert mijn longfunctie. Op radiologie nemen ze een RX van de longen, en indien nodig ook een scan van de longen.”

“Het tweede luik in mijn zorg wordt door een enthousiaste en gedreven kinesitherapeute en door paramedici (podologe, ergotherapeut, psychologe,…) ingevuld. Ze dragen stuk voor stuk bij aan een betere levenskwaliteit en hun inbreng wordt nog te vaak onderschat.” 

“Het derde luik vul ik zo goed mogelijk zelf in. Zelfzorg is niet altijd evident met een lichaam dat heel onvoorspelbaar uit de hoek komt. Ik moest het juiste copingmechanisme vinden. In de winterperiode heb ik het bijvoorbeeld extra moeilijk om wondvrij te blijven aan mijn vingers. Door de aantasting en de moeilijke doorbloeding is het een uitdaging om me steeds warm te houden. Met verwarmde handschoenen, warme kledij en extra medicatie (baxters) probeer ik me zo goed mogelijk te wapenen, maar de vermoeidheid is vaak een spelbreker in mijn planning. Mijn sociaal vangnet en een warme thuissituatie zijn heel belangrijk voor mij in de regie van mijn leven met systeemsclerose.” 

Lees ook: Getuigenis: Rudy (49) heeft osteoporose (botontkalking)

Steeds meer stukjes lichaam aangetast

“Ondanks dat de sclerodermie onverstoord woekert in mijn lichaam, ben ik gelukkig gezegend met het positiviteitsgen, net zoals mijn mama. Dat is in mijn leven van onschatbare waarde. Mede daardoor lukt het me om een trotse mama, echtgenote, vriendin, familie en voorzitter van Sclero’ken vzw te blijven. Ook al vervul ik, naar mijn gevoel, deze rollen niet voor de volle 100%.”

“Ik heb namelijk mijn beperkingen. En het is niet altijd evident om positief te blijven wanneer je voelt dat de ziekte steeds meer stukjes van je lichaam inpalmt. De aantasting door sclerodermie zie je aan mijn gezicht, mijn handen en die verdomde hoest die te pas en te onpas opduikt. Ook veranderen soms mijn handen van kleur door de koude of de stressmomenten. Mijn mondopening is door de aantasting van mijn gezicht heel klein geworden, maar een etentje met mensen die ik graag zie dragen bij tot mijn mentale welzijn en daardoor kan ik dan ook meer verdragen.”

Genieten zolang het kan

“Door mijn ziekte heeft mijn persoonlijkheid een harder randje ontwikkeld, waardoor ik nog minder een blad voor de mond neem dan vroeger. Een voordeel is dat ik het daardoor kan opnemen voor lotgenoten die minder mondig zijn. Me inzetten voor mensen met sclerodermie of een andere zeldzame ziekte, is een levensdoel op zich geworden.” 

“Afgezien daarvan zijn mijn doelstellingen in het leven gelimiteerd, maar daarom niet minder mooi. Zorg dragen heeft altijd een plaats in mijn leven gehad en dat zet ik met hart en ziel verder zolang ik kan. Verder wil ik genieten van alle moois rondom mij: samenzijn met mensen die me nemen zoals ik ben en genieten van het gezelschap van mijn hond.” 

“Momenteel is het leven nog heel mooi voor mij, maar als ik ooit op een punt kom dat het te hard wordt, dat het echt genoeg is geweest, dan hoop ik waardig afscheid te kunnen nemen. Want over deze finale levensfase hangt nog een veel te groot taboe.”

Lees ook: Wilsverklaring inzake euthanasie

Info: www.reumanet.be


auteur: Sara Claessens, gezondheidsjournalist

Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
volgopfacebook

volgopinstagram