Chronische aandoeningen: Heidi lijdt aan reumatoïde artritis, Tietze, Bechterew en Crohn

Laatst bijgewerkt: december 2021
123m-duizel-pijn-moe-6-10-20.jpg

mijn verhaal

Als sinds haar kindertijd ondervindt Heidi klachten in gewrichten, pezen, spieren en zenuwen. De dokters weten het aan een te snelle groei, maar de diagnose bleek complexer: reumatoïde artritis, Tietze, Bechterew en Crohn zorgden ervoor dat Heidi een groot deel van haar zelfredzaamheid en sociaal leven moest opgeven.

Lees ook: Reumatoïde artritis: een ontstekingsreuma

De diagnose(s)

“Tussen mijn 20 en 40  jaar liet ik verschillende operaties uitvoeren, onder andere voor het carpaletunnelsyndroom, aan mijn knieën, een nekhernia (waarbij drie wervels werden vastgezet), mijn tenniselleboog en ik liet een nodule in een vinger verwijderen. Maar steeds gaf men daar een verklaring voor. Toen ik 40 werd, kon ik steeds moeilijker uit bed. Ik had last van pijn en stijfheid ’s morgens en ik merkte dat ik steeds minder kracht had in handen, benen, voeten,… Uiteindelijk drong ik bij de huisarts aan op verder onderzoek. Nadat hij mijn bloeduitslag kreeg, belde hij zelf een reumatoloog. Vijf dagen later mocht ik bij hem op consultatie gaan. Een uitgebreid lichamelijk onderzoek, enkele RX’en en een paar scans later kreeg ik de eerste diagnose: reumatoïde artritis (RA). Ik ben onmiddellijk gestart met MTX (methotrexaat), naast de pijnstillers en ontstekingsremmers die ik al nam.”

Lees ook: 10 dingen die je moet weten over reumatische aandoeningen

“Dat gaf onvoldoende effect, dus mijn medicatie werd bijgesteld. Na ongeveer 2,5 jaar werd een behandeling met Cimzia opgestart. In de tussentijd kreeg ik ook nog de diagnose Bechterew, Tietze en Crohn. Crohn werd per toeval ontdekt, omdat ik erfelijk belast ben met darmkanker, waardoor ik om de drie jaar een darmonderzoek laat uitvoeren. Gelukkig lijd ik aan een lichte vorm van Crohn.” 

Lees ook: Welke factoren kunnen leiden tot de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa?

Hulpmiddelen voor zelfredzaamheid

“Werken en het huishouden doen, werden steeds moeilijker. Op een bepaald moment ging ik in ziekteverlof. Via een sociaal assistente van de mutualiteit dienden we vervolgens een dossier in bij de FOD Volksgezondheid. Ik werd werkonbekwaam verklaard en vertoonde een tekort aan zelfredzaamheid.”

“Ik kan dus beroep doen op huishoudhulp, en ook mijn man en dochter helpen vaak. Om me thuis te behelpen, heb ik een aantal hulpmiddelen gekregen, waaronder een rolstoel. Onlangs heb ik een scooter aangevraagd, zodat ik ook alleen wat mobieler kan zijn. Ik kreeg ook goedkeuring voor een orthopedische schoen wegens mijn slechte tenen en enkel. Daarnaast ga ik mogelijks nog enkele jaren een uitwendige brace gebruiken in afwachting van een nieuwe knie die men zal plaatsen.” 

“Naast de medicatie voor mijn aandoeningen neem ik een aantal voedingssupplementen om tekorten aan te vullen die gebleken zijn uit bloedtests. Ik ga twee à drie keer per week naar de kiné om zo soepel en mobiel mogelijk te blijven.” 

Lees ook: Knieprothesen: hoe tevreden zijn patiënten?

“De meest gekke behandelingen zijn me al voorgesteld: diëten, voedingssupplementen en allerhande therapieën. Mijn antwoord daarop is altijd hetzelfde: Als zelfs mijn dokter die zo lang heeft gestudeerd, mij niet kan genezen, dan denk ik niet dat een van die therapieën dat wel kan. Een gezonde levensstijl is belangrijk, maar het kan mijn ziektes niet genezen.”

Lees ook: Werken met reuma, kan dat?

Beperkt sociaal leven

“Reuma heeft mijn sociaal leven sterk beïnvloed. Een aantal van mijn vrienden ben ik verloren, omdat ze het niet snappen dat ik de ene dag wel iets kan en de andere dag niet. Mijn enorme vermoeidheid is ook een groot struikelblok om af te spreken met mensen. Rond 18u ben ik namelijk stikkapot, maar velen kunnen de ernst daarvan niet inschatten. Ik kan en mag ook niet meer werken. Ter compensatie doe ik wat vrijwilligerswerk voor Reumanet als patiënt-expert.” 

Lees ook: Meer pijn als het koud en nat is: heeft het weer invloed op reuma?


auteur: Sara Claessens, gezondheidsjournalist

Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
volgopfacebook

volgopinstagram