Voor jou gelezen op De Standaard

Als ALS je wereld binnensluipt

Laatst bijgewerkt: juni 2013
stand-foto-pt-ALS-zuurstof-170_06.jpg

nieuws

Amyotrofe Lateraal Sclerose (ALS) tast de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg en de hersenstam aan. Uiteindelijk verliezen de hersenen het vermogen om spierbewegingen aan te sturen. De 45-jarige Alain Verspecht uit Laarne draagt de ziekte sinds 2006 met zich mee, en blogt over wat daar allemaal bij komt kijken. Op 21 juni wordt met ‘wereld ALS/MND-dag’ de aandacht gevestigd op deze zeldzame neurologische ziekte waarbij motorische zenuwcellen afsterven en langzaam krachtverlies en verlamming ontstaat. Progressief, en dat leidt uiteindelijk tot de dood van de patiënt. Maar 15 procent leeft langer dan vijf jaar na het stellen van de diagnose.

Alain Verspecht (45) draagt ALS al zeven jaar met zich mee, en zijn ervaringen deelt hij op zijn blog . ‘Aanvaarden kan ik het niet’, zegt hij, maar hij doet zijn best om het te ‘plaatsen’, al is dat allesbehalve makkelijk voor de echtgenoot en vader van twee.

Hoewel Alain de ziekte aanziet als een wurgslang die hem zijn ‘duurste goed: mijn gezondheid en mijn vrijheid’ ontnam, toont hij duidelijk dat ‘het LEVEN’ hem tot vandaag nog niet werd ontnomen. ‘De handdoek wordt niet geworpen’, toont hij zich strijdvaardig.

‘Ondanks de heel moeilijke situatie, ondanks de vele zware momenten en intens droevige reflecties over hoe het vroeger was en het vandaag zou kunnen zijn, ondanks de enorme beperkingen die deze verschrikkelijke ziekte met zich meebrengt, vind ik/vinden wij het nog steeds absoluut de moeite!’

‘Voldoening’ is volgens Alain het sleutelwoord. En over hoe het leven hem voldoening geeft, kunt u op zijn blog regelmatig een nieuw verhaal lezen, vol met positieve levenslessen.

Wie door de verhalen van de Laarnenaar geïnspireerd wordt om zich in te zetten voor ALS, kan de vzw ‘Een Hart voor ALS’ steunen, die door hem mee uit de grond werd gestampt. Er is één duidelijke missie: ‘Fondsenwerving ter ondersteuning & bevordering van wetenschappelijk onderzoek naar ALS’, want rond de ziekte hangt nog steeds een grote wolk van onduidelijkheid.

zie ook artikel : Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS-A.L.S.)

Artikel uit De Standaard
bron: http://www.standaard.be/cnt/DMF20130620_00630328
verschenen op : 21/06/2013 , bijgewerkt op 21/06/2013
De Standaard


pub