Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 4 )

reserve Derde vervolg (vanaf febr 2002) van het dagboek van Jeanet. Maandelijks schrijft ze haar wedervaren over haar leven met de spierziekte A.L.S. en we nemen van elke maand opnieuw een deeltje over.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Dagboek maart 2002

Gemis
Het rare is dat hoe minder ik kan, hoe minder ik bezig ben met wat ik wel en niet kan. Het verval is nu minder groot dan de eerste jaren, ik kan al lang niets. Op een gegeven moment heb ik opgeschreven wanneer ik voor het laatst bepaalde dingen heb gedaan zoals fietsen, zelfstandig naar de wc gaan etc. Ik was daar ontzettend mee bezig. Eenmaal een lijstje gemaakt is dat onderwerp helemaal verdwenen. Je stompt toch af. Het verdriet om functieverlies wordt minder. Sommige gedachten of verlangens heb ik ongemerkt, onbewust wellicht, verbannen. Soms voel ik een vleugje jaloezie als de kinderen lekker aan Hein hangen en knuffelen. Ik ben geen hangplek meer. Ook hier wordt wederzijdse interactie verwacht. Maar ook deze pijn blijft binnen proporties. Misschien sluit ik me ervoor af. Niet te veel aan denken Jet, was vroeger een gevleugelde uitdrukking.

47
Paaszondag was ik jarig. Paasontbijt, kadootjes uitpakken, eieren zoeken in de tuin, de klok een uur vooruit en om half vijf de familie op verjaardagsbezoek. De dag is omgevlogen. De avond daarvoor hadden we met vrienden een bridgedrive. En wat een weer was het! Iedere dag buiten gezeten, alwaar mij nieuwe tuin plannen te binnen schieten en nieuwe plantjes me tegemoet stralen. Houden zo.

Dagboek april 2002

Ophouden
Een oom van Hein heeft ook ALS. Via mijn schoonmoeder worden we op de hoogte gehouden. Vandaag aan tafel met Floor dreigde het verhaal een onaangename wending te nemen. Ik wil dat niet met kinderen in de buurt. Maar hoe stop ik een gesprek? Ik knik een paar keer richting Floor. Dat wordt niet begrepen. Weglopen kan ik niet. En over een ander onderwerp beginnen gaat ook niet. Ik roep dus botweg "ophouden". Aangezien mijn schoonmoeder me niet verstaat moet Floor het haar zeggen. En Floor vindt dat ik dat niet kan maken. Met enige gene en een verwijtende blik naar mij zegt ze tegen haar oma "ophouden". Mijn schoonmoeder doet nog een poging om door te gaan. Ik schud heftig van nee en roep "ophouden". Het gesprek stopt, maar Floor is wegens mijn ver gaande botheid boos op mij. Ja, de nuance en beleefdheid zijn bij mij ver te zoeken. Hoe leg ik dit Floor nu weer uit.

Pietje Precies
Drinken is een moeizame gebeurtenis. Ik stel steeds hogere eisen aan mijn hulpgever. Niet omdat het slikken moeilijker gaat, maar wel omdat mijn lippen minder grip hebben en mijn nek vermoeid raakt. Dus commandeer ik: "hoger, lager, schuiner, rechter ". Als het rietje loodrecht staat mis ik de kracht mijn drinken omhoog te zuigen. Als mijn rietje geen steun op de bodem vindt, glijdt het langzaam uit mijn mond. En als mijn rietje heen en weer kan bewegen (bij te schuin houden) verlies ik de grip. Houd je mijn beker te hoog dan werkt mijn nek boven zijn macht en word ik dodelijk vermoeid. Het luistert nauw. Dus commandeer ik er lustig op los. Soms dreigt Hein mijn drinken voortaan via de PEG te geven, wel zo gemakkelijk. Maar ik heb gemerkt dat drinken voorkomt dat ik veel slijm moet ophoesten. We drinken dus door met al de daarbij gebiedende aanwijzingen die voor mij steeds logisch zijn, maar die voor mijn hulpverleners vaak volkomen abracadabra zijn.

Vakantie in Westerbork
Vrijdag zijn we terug gekomen uit Westerbork. En hoewel het weer beneden peil was, hebben we toch een heerlijk weekje gehad. Ons bed was uiterst comfortabel, geen hoog/laag bed maar een hoog en breed bed waar ik zeer goed op sliep en dat geeft een hoop rust zowel lichamelijk als geestelijk. Geen angsten, geen gehannes En een goede wc die nu eens niet te ver van de muur af stond. Verder was het huisje heel sober en eigenijk wat ongezellig. Maar onze mede-vakantiegangers hadden een prachtig huisje aan het water met een steiger waarop het terras was. Bovendien had het een sauna en zonnebank De kinderen sliepen daar en hebben de sauna ten volle benut. Op het park kon geskelterd, gekanood en getennist worden, dus genoeg te doen. En weer bleek dat je niet te veel van het weerbericht moet uitgaan. Ondanks de regen zijn we naar het monument gewandeld, hebben we Orvelte bezocht, het boom-kroonpad beklommen, de modeltuinen van Ruinen bewonderd, het Herinneringscentrum bezocht, en naar het piepkleine gevangenismuseum in Veenhuizen geweest. Drenthe is een goed vakantieoord. Een minpuntje: de provincie is vol gestouwd met verkeersdrempels, ieder ritje zat ik schuddebollend achter in de auto.

Dagboek mei 2002

Onder de douche
Vroeger ging ik iedere dag onder de douche, tegenwoordig maar een of twee keer per week. We hebben namelijk een lage douchebak met een zitje aan de muur. Ik kan dus niet direct met mijn douchestoel onder de douche, maar moet een overstap maken naar een oncomfortabel recht stoeltje. Dit overstappen doe ik met schoenen aan. Pas als ik zit kunnen mijn schoenen uit. Op het zitje zak ik vaak onderuit en valt mijn hoofd omlaag. Ik zie er steeds meer tegenop om onder de douche te gaan. Gelukkig wordt over twee weken de douchebak verwijderd en een egale aflopende vloer gemaakt. Alleen het opritje kan nog een obstakel worden.

Paspoort
Mijn paspoort is verlopen. Voor mijn nieuwe paspoort heb ik een nieuwe pasfoto nodig. Dus na de kapper, die mijn grijze haar weer heeft weggewerkt en gefatsoeneerd, op naar de fotograaf. Voor een officieel document moet je hoofd zelfstandig rechtop gehouden worden. Dat gaat dus niet. Maar een hoofdsteun geeft te veel schaduw. Toch maar de hoofdsteun eraf en geprobeerd mijn hoofd zo recht mogelijk te houden. Hein stond achter me om mij te redden mocht mijn hoofd achterover vallen. We dachten dat het aardig lukte. Het resultaat is echter een schuin voorover gehouden hoofd van waaruit ik omhoog kijk. Ik ben niet ontevreden. Nu maar afwachten of de gemeente het accepteert.

Feedback
Ik krijg zelden mijn gezicht te zien, al onze spiegels hangen te hoog. Foto's zijn mijn belangrijkste bron voor feedback over mijn uiterlijk. En soms een spiegelwand in een lift. Ik heb mijn pasfoto maar op mijn beeldscherm geplakt. Kan ik een beetje aan mezelf wennen.

Dagboek juni 2002

Schrikken
Vrijdag 7 juni word ik om kwart voor zeven wakker met hoofdpijn en een zware ademhaling, alsof er slijm achter in mijn keelholte zit. Ik wil per direct mijn bed uit. De hoofdpijn zakt weg. De hele dag houdt het voorval me bezig. Zijn mijn dagen geteld? Het komt me nog helemaal niet uit. 's Avonds ben ik bang om naar bed te gaan. Maar ik slaap goed en word zonder problemen wakker. Gelukkig is dat nu al heel de week zo.

Pijn in mijn nek
Tijdens een autorit zit ik verkrampt in mijn rolstoel. Direct merk ik de gevolgen voor mijn nek: pijn. De daarop volgende dagen wordt het erger. Ook 's nachts heb ik last. Na enkele pijnstillers trekt de pijn weg. Ik kan dit niet gebruiken. Als ik een onderdeel in mijn dagelijkse leven nodig heb is het mijn nek, daarmee eet en drink ik en beweeg ik mijn cursor. Afspraken zeg ik af, ik kan niet veel hebben. Ik besef weer eens te meer hoe fortuinlijk ik ben dat ALS over het algemeen zonder pijn verloopt. Met pijn zou ik de pijp veel eerder aan Maarten geven.

Dagboek juli 2002

Rolstoel conversatie
Converseren vanuit een rolstoel met staande mensen is een delicaat gebeuren. Ben ik alleen met mijn begeleiding en ik wil iets zeggen, dan heb ik graag dat ze voor me komen staan. Komen we iemand tegen dan gebeurt het vaak dat ik met mijn rug van het gesprek afgewend ben. Ik kraai dan altijd: "omdraaien", zodat ik het gesprek in ieder geval kan zien. Dat staat niet altijd garant voor betrokkenheid; ik bevind me immers op een lager nivo. Maar nu kan ik in tenminste via Hein mijn vragen stellen. Het ergst vind ik het als ik midden tussen de praters zit; Hein onbereikbaar achter mij en de aangesprokene voor mij. Ik voel me dan zo overbodig en haak af.

Dagboek augustus 2002

Zeeland
Sinds half augustus zijn we terug uit Zeeland, net voor het weer veel te warm werd. De kinderen en Hein en Lieke (mijn schoonzus) hebben 5 halve dagen zeilles gehad. De eerste de beste dag brak er een hoosbui vergezeld van onweer los terwijl zij midden op het Veerse meer zaten. Gelukkig werden ze meteen naar de kant gesleept. De andere dagen verliepen beter en vanaf het terras heb ik veel kunnen volgen, inclusief diploma-uitreiking. Een vakantie aan het water heeft iets speciaals; er is veel te doen en te bekijken en tegen de avond heeft het vlakke water met uitzicht op Veere (met verlichte toren ) iets heel ontspannends. En de kinderen hebben gewaterskied, banaan gevaren (met zijn zessen op een luchtkussen in de vorm van een banaan door een motorboot heel hard voort getrokken worden. Ik had er nog nooit van gehoord, maar blijkbaar heeft iedere zichzelf respecterende plas zoiets) en veel getafeltennist.

Het huisje was ruim en goed aangepast. Het terrasje lag in de schaduw uitkijkend op een grasveld. De kinderen kampeerden op 100 meter van ons vandaan en dat gaf 's ochtends veel rust. Niet meteen een full house. Ik ben namelijk meestal vroeg op en zit dan al gewassen en gestreken, zoals Lieke dat noemt, aan tafel. Lieke en mijn schoonmoeder zijn met de bus een keer extra op en neer naar Leiden gereden, zodat ik van alle gemakken was voorzien; bureaustoel, douchestoel, tillift.

We hebben ook nog de nodige stadjes bezocht: Goes, Willemstad, Vlissingen, Middelburg en natuurlijk Veere. En hoewel mijn rol zich beperkt tot die van toeschouwer, was het een geslaagde vakantie. En dat maar op 2 uur afstand rijden.

Dagboek september 2002

Waardigheid
Ik voel me vaak een beetje in mijn waardigheid aangetast. Een servet om bij het eten, vies om de mond, T shirt omhoog bij het water geven via de PEG en mijn broek laag ten behoeve van het geven van de prikpil. Ik wil dat deze momenten zo kort mogelijk duren. Hein begrijpt dat niet zo en ziet deze handelingen vooral praktisch. Daar is ook wat voor te zeggen, zeker als een handeling tig keer per dag wordt uitgevoerd. Maar wat voel ik me ongelukkig als ik onnodig nog met een servet om zit of met mijn T shirt omhoog. Ik weet dat waardigheid van binnen zit, maar ik heb dat niet altijd voor ogen. En dus vraag ik mijn omgeving om mededogen. Vrouwen voelen dat beter aan dan mannen. Gisteren verlieten we een feest. Als het niet te koud is, doe ik voor het gemak een deken om. Natuurlijk moet deze deken voor mijn entree verwijderd zijn en bij het weggaan op het allerlaatste moment worden neergelegd. En Hein kwam gisteren en publiek met mijn deken aanzetten en ik riep uiteraard volgens het geijkte patroon: "Nog niet". Gisele, een vriendin, begreep dat onmiddellijk, terwijl haar man het pragmatisme van Hein deelde en niet begreep waar ik me druk om maakte . We voelden ons allebei gekend.

Wintersport
We hebben een vroegboeking gedaan voor notabene een wintersportvakantie in Oostenrijk. Landal opent daar een nieuw park met ook een paar aangepaste huisjes. Ik heb reuze zin om die typische wintersportsfeer weer te proeven en op een terras te zitten.
Te vroeg gejuicht (ik pieker me suf of juichen een t of d krijgt. Het kofschip zegt een t, maar het staat zo raar. Lachen krijgt toch ook een t in de verleden tijd, dus vooruit maar). De vroegboeking bleek overschreven. Bovendien wisten ze nog niets over de aangepaste huisjes. Het park wordt pas in november opgeleverd. Heel jammer. Nu zijn we naarstig op zoek naar een andere mogelijkheid, want de kinderen bleken ook heel enthousiast. We hebben 5 jaar geleden voor het laatst geskied. De kinderen konden het best aardig. Maar het zal wel moeilijk worden iets geschikts te vinden.

We hebben waarschijnlijk een alternatief; een rolli hotel met een folder vol met rolstoelgebruikers. Het ligt midden in de bergen aan een klein skigebied. Er zijn rolstoel-wandeltochten van 3 tot 30 kilometer.

Aarzeling
Ik vraag me af of ik moet doorgaan met het maandelijks publiceren van mijn dagboekfragmenten. Het wordt steeds meer een herhaling van zetten en het vertellen van huis-, tuin- en keukenverhalen. Nieuwe gedachten over mijn onvermogen worden zeldzaam. Er treedt hoe dan ook gewenning aan mijn toestand op. Anderzijds verschaft het schrijven van mijn dagboek me een doel in mijn leven en niet te vergeten; heel veel plezier en veel reacties. Ik ben er nog niet uit. En zoals mijn dokter zegt: "never change a winning routine".

Dagboek oktober 2002

Stroomuitval
Je staat er soms even bij stil; wat als de stroom uitvalt? Zondagavond gebeurde het. Even ervoor flikkerde het licht al en schoot de gedachte door mijn hoofd. Maar snel stelde ik mezelf gerust. Dus gewoon met het liftje naar boven. Ik ben nog geen minuutje boven of het wordt aardedonker. Wat als dit halverwege de trap gebeurd was? Gelukkig hebben Floor en Hein snel zaklampen bij de hand. Bij ons hele rijtje huizen blijkt het licht uitgevallen. Even denk ik nog: "ik ben boven, dus kan ik gewoon naar bed". Maar ik ben vergeten dat mijn bed voor het in en uitstappen altijd omhoog staat. En zo kan ik niet slapen. Ik slaap na wat omwegen in de tuinstoel. Midden in de nacht gaat het licht weer aan. Weer was ik zenuwachtig. Ik kan niet tegen onverwachte gebeurtenissen.

Rotweekend
Soms hebben we zo een heel blanco weekend voor ons; geen bal te doen. Toch pakt dat soms verrassend goed uit. Zo niet dit weekend. Mijn maatstaven voor een goed weekend liggen niet hoog; of iemand gezien hebben of tenminste even naar buiten, liefst beiden. Dit weekend kwam het van geen van beiden. Zaterdag werd ik overvallen door een golf van zelfmedelijden. Dat heb ik maar zelden. Ik beschouw mijn toestand als een gegeven. Maar nu ergerde ik me mateloos aan het feit dat ik maar in mijn stoel vastgenageld zit, ik vond me zielig. De computer kwam mijn strot uit, het 8000ste bridgespel trok aan mij voorbij (en nog ben ik niet beter gaan spelen). Zondag stormde het en konden we niet zoals gepland naar de stad. Kortom een rotweekend.

Hein 50
Hein wordt 6 november 50. We vieren het die zaterdag in bescheiden kring. Ik heb vrienden en familie gevraagd een stukje te schrijven over Hein dat ik dan in een krant zet. Ik heb namelijk een lay out programma van de Volkskrant. Dat geeft altijd wel een fraai resultaat. De komende weken ben ik dus wel even druk.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.