Mijn verhaal: leven met A.L.S. (1)

reserve Hieronder kunt u de colums lezen en enkele fragmenten uit het dagboek van Jeanet. Het geeft een beeld hoe Jeanet haar ziekte A.L.S ervaart en hoe moedig ze er mee omgaat.
Ze schrijft (en dan kan ze heel boeiend) ook elke maand een stuk in haar dagboek.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Even voorstellen

Voorspel

In augustus 1997 deed mijn linkerhand raar, ik kon de sokken uit de was niet goed meer uit elkaar halen. En eigenlijk waren ervoor ook hele rare dingen gebeurd: vallen bij voetballen op straat of zomaar, een erg stijf gevoel, slissen of lispelen als ik maar iets gedronken had. Ik kan tot maart 1997 terug redeneren, maar besteedde er geen aandacht aan. Ik had al zoveel stress van mijn werk. Op aandringen toch maar naar de dokter gegaan en door naar de neuroloog. Onderzoeken leverden niets op maar naar de verschijnselen werd de diagnose "waarschijnlijke MS" gesteld, hoewel ik toen ook al bang was voor ALS. In april 1998 ging het slechter en ben ik opnieuw onderzocht. Na een EMG kwam half mei de nieuwe diagnose: ALS.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?

Na de diagnose A.L.S.

Ik weet nu ruim anderhalve maand dat ik ALS heb. Aanvankelijk viel ik in een diep gat. Ik kon alleen maar aan doodgaan denken. En dat wou ik niet. Ik wil Ward en Floor zien groot worden. Eigenlijk is dat de essentie van wat ik wil. Het doel in mijn leven, niet meer, niet minder. Maar de grote vraag is natuurlijk op welke wijze en kan ik dat volhouden. Dat was ook een voortdurende strijd: ik kan wel willen leven maar het zal meer vegeteren zijn en wil ik dat wel. Ik dacht ook als ik me van kant wil maken moet ik dat nu doen want later ben ik daartoe niet meer in staat. Liefst nu in de lease-auto, brengt ook minder kosten met zich mee. Maar ja ik wil leven en kan me niet voorstellen dat ik mezelf doodmaak. Ook al heb ik over euthanasie gesproken en gevraagd, ik kan me niet voorstellen dat iemand zich bewust in gezelschap van een arts laat inspuiten. Vroeger dacht ik daar heel rationeel over maar als het mezelf aangaat moet ik er niet aandenken. Ook is mijn angst: stel dat ik heel lang leef, kan ik dan thuisblijven? Zal Hein dat kunnen opbrengen? En zullen mijn vrienden dat kunnen opbrengen? of eindig je totaal vereenzaamd ergens in een verpleegtehuis? Kan ik dat aan? En dan denk ik aan mijn begrafenis hoe dat zal zijn. Kortom een diep depressieve periode gelardeerd met allerlei beslissingen over woningaanpassing en wie ik als hulpverleners wil. Daar beet ik me maar in vast. Het was bijna een dagtaak: brieven schrijven, regelen, lijstjes maken.

Het keerpunt was een beetje de site die ik van vrienden kreeg: een Belgische ALS meneer met een heel optimistisch verhaal. Niet dat het hem heel goed gaat, maar hij heeft een doel in zijn leven en mediteert. Ik heb hem direct gemaild en was daar zeer opgewonden over. Kreeg ook direct antwoord terug. Via hem ben ik op de ALS Digest geabonneerd en zo rol je in een Internet ALS netwerk. Voorlopig is het alleen nog maar kijken en niet actief meedoen. In een ALS Digest stond een verhaal van een meneer die twaalf jaar geleden dacht dat hij de laatste verjaardag van zijn zoontje zou vieren en nu 12 jaar later bij zijn eindexamen was. Dat gaf hoop, maar ook de wijze waarop ALS'ers verhalen die het niet zo goed gaat geeft hoop. De moedige wijze waarop ze zich steeds weer aanpassen aan nieuwe situaties.

Een ander keerpunt waren de visualisatie-oefeningen met Eveline van de LeShan Stichting. Iemand die mijn pad op allerlei wijzen kruiste en die ik uiteindelijk heb opgebeld. En dat was een belangrijke stap. Via haar doe ik nu aan visualisaties, lees ik boeken daarover en over genezingen en heb ik een nieuwe huisarts.

En dan het laatste was het bericht van Steven Shackel, een Australiër die veel anti-oxidanten gebruikt en daar veel beter is van gaan functioneren. Hij heeft ze nu 15 maanden gebruikt. Zijn mailbericht in de ALS Digest was van 18 mei, de dag dat ik hoorde dat ik ALS had. Maar dat bericht had ik nooit ontvangen zonder de Alsjeblieft van Roland Remmerie, de Belgische meneer. Ik heb Steven gemaild en kreeg antwoord. En ja wat het ook brengt het heeft mij hoop gegeven.

Coming out

Kijk, aan vrienden vertellen is niet moeilijk. Het grote grijze gebied zijn de bekenden waar je gezellige praatjes meemaakt. Bijkomend verhaal is dat mijn stem het bij emoties, maar ook bij gewone praatjes, acuut af laat weten. Ik begon contact te vermijden en heb het liefst iemand aan mijn zijde om me bij te staan. Ook voor de kinderen betekende het heel wat. Maar wat zijn kinderen accepterend en wat groeien die erin mee.

Augustus/september 1998
Er zijn nu allemaal hulpmiddelen in huis: Lift, rolstoel, hoge wc, driewieler. De lift is direct door de kinderen uitgeprobeerd. Zij vinden het vooral leuk om mij heen en weer te bedienen met de knoppen. Maar vooral voor Floor mag niemand het zien. De buurkinderen worden buiten deur gehouden. En toen een laatst vroeg waarom er een rolstoel in de auto lag, gaf Floor geen antwoord en liep naar binnen. Daar zei ze tegen mij dat ze het zo moeilijk vond om het te zeggen. En dacht ik dat ze de rolstoel in de Efteling helemaal niet erg gevonden hadden, zei Ward nu: "Nee, laten we maar niet naar een park gaan want dan moet mama weer in een rolstoel." Kortom het ligt toch een stuk gevoeliger dan ik dacht. En wel logisch. In de Efteling maakten ze ruzie wie mocht duwen en zaten ze bij mij op schoot om door Hein gereden te worden. Floor staat nu voor haar verjaardag. Dat zal niet meevallen want nu moet ze ervoor uitkomen. Verder houden ze zich kranig: zijn behulpzaam, accepterend en steunend. Ward houdt de stand van de keren dat ik val bij. "Dat is de vijfde keer Mam." Floor raakt in paniek als ik val.

En dan op de driewieler fietsen. Echt coming out. Gelijk de buurman vragen wat er aan de hand is. "Ja, een spierziekte." zeg ik met een verkrampte mond, maar ik moet weg. En ik haast me weg. Van de week ging dat met een andere buurtgenoot net zo. En dan zondag de straatbarbecue. Maar gewoon gaan , dacht ik en blijven zitten. Niet te vroeg aanwezig zijn en zorgen dat er iemand bij ons zit. De kinderen rekenen er helemaal op.

Hulpmiddelen

Een crime als je er in betere toestand over denkt, althans ik heb de neiging het uit te stellen, maar wat kunnen ze een verlichting en gemak betekenen.

september 1998
Gisteren zijn we naar Welzorg geweest. En hoe vervelend de reden waarom ook is, ik kom er altijd opgewonden vandaan. Gisteren de ontdekking van de inklapbare driewielige rollator. Ik heb daar anderhalf uur rond gelopen en was bijna vergeten dat ik moeilijk liep. Ik voelde me als drie maanden eerder. Wat een stabiliteit. Ik was ook helemaal niet moe. Je loopt rechtop en niet zo krom als ik nu doe om mijn stabiliteit te bewaren. Weer drie scooters geprobeerd, en uiteindelijk bij dezelfde uitgekomen als de vorige keer. Ik krijg hem al deze week. Nu nog beter weer en hup de stad in. Uiteraard wel eerst onder begeleiding. Want ja je zou maar iemand tegenkomen. Coming out, heet dat.

16 april
Nieuwe schoenen, wat een genot. Ik word niet meer zo moe en ben tot meer in staat. Vandaag wordt het bed aangepast, zal ook schelen met aankleden. Ik val nu makkelijk naar achteren. Ik voel me weer een bofkont. Wat ben ik blij met mijn schoenen. En men zegt dat ze nog redelijk mooi zijn. Het zal wel.

Schrijven en de computer

Mailen doe ik vanaf augustus heel actief. Ik mail meestal een uur of anderhalf uur per dag. Het geeft me een betrokken gevoel; ik kan mensen zelf bereiken. Daarnaast ontdekte ik dat ik het schrijven van stukjes over ervaringen of gebeurtenissen me veel voldoening gaf. Ik heb geprobeerd ze gepubliceerd te krijgen, maar helaas. Dan maar op deze homepage: Mijn eigen "columns".

Doktoren

Ja, een moeilijk hoofdstuk. Blijkbaar luistert het heel nauw. Ze moeten niet te hard van stapel lopen en dus mijn ritme een beetje volgen. Ook liever niet teveel commentaar op achteruitgang, dat doe ik zelf wel. Zo’n brief die je als ALS patiënt wordt geacht te tekenen over je behandeling (wel of geen voedingssonde of beademing e.d.) valt ook vreselijk rauw op je dak. Ik heb hem nog steeds niet gemaakt en weet niet of ik het ooit zal doen. Aan de andere kant hadden we met de neuroloog de eerste keer een heel spiritueel gesprek. Ik ben in ieder geval heel tevreden met mijn huisarts en aan het Revalidatiecentrum begin ik ook te wennen, na een wat stroeve start. Ik probeer over al de in mij opgeroepte gevoelens wel met mijn doktoren te blijven praten.

december 1998
Verder een beetje depressief. Ik verlies hoop. De anti-oxidanten doen niets tot nu. De neuroloog had een desastreuze uitwerking op me: "Logopedie, fysiotherapie, ach het baat niets. Misschien emotionele steun, maar verder?? De ALS Digest: allemaal hysterische Californische wijven." Het zijn die kleine ankerpunten die onderuit gehaald worden, heel ondergravend. Ik heb geen logopedie-oefening meer gedaan. Moet ik het verder zonder hoop onder ogen zien?? Ik kan dat nog niet. Ik heb hem hierover een brief geschreven.

maart 1999
Dokters doen me geen goed, mijn benen beven heftig. Ook tegen te veel empathie ben ik slecht opgewassen. Ik wil het liefst dat iedereen gewoon doet, maar ja, het is natuurlijk niet gewoon.

Contact met andere A.L.S ’ers

Eigenlijk e-mail ik vooral met andere ALS'ers en dan nog maar met een paar. Mailen heeft iets verhullends; je ziet de fysieke ongemakken niet en het laat veel aan je eigen fantasie over. Toch steunt het mailen mij enorm, evenals het lezen van de ALS Digest. Maar helaas mede-ALS'ers overlijden ook.

januari 1999
Eerst maar het treurige nieuws. Roland Remmerie (de Belgische ALS meneer die me de adressen op Internet geleerd heeft) en een andere ALS patiënte van mijn fysiotherapeut, zijn dood. Dat brengt doodgaan wel heel dichtbij. Ik heb meteen de financiën geregeld en de dingen die ik bij mijn begrafenis wil. Ik heb nog steeds een innerlijk geloof, een innerlijke overtuiging dat ik het red. Vraag me niet waar ik die van heb. Misschien is het allemaal wishful thinking, wil ik er niet aan. Maar hij is er.

Woensdag 21 april
Voor het eerst sinds tijden alleen een ochtend thuis. Muziek keihard aan. Ik moet zeggen dat dat wel plezierig is en ook wel weer een overwinning, net zo als het zelf uit het bed komen afgelopen maandag. En wat te denken van het bezoek aan de ALS dag. Puur nieuwsgierigheid was geloof ik mijn drive. En maar vergelijken, nog dagen erna spelen de beelden van de andere ALS’ers door mijn hoofd. Wat en wie is erger, zelfmedelijden, er waren maar weinig waar alle 3 de hoofdfuncties (lopen, praten en armen) waren aangetast. Wel een contact via e-mail aan overgehouden. Van het praatje is me alleen het persoonlijke bijgebleven.

En toch blijf je in essentie dezelfde

Toch raar. Ik weet dat mijn schoonmoeder al heel in het begin zei dat je vermogen tot genieten niet wordt aangetast. Ik dacht toen "het zal wel", maar ik kan inderdaad enorm genieten. Je verwacht een dramatische verandering in levenshouding, maar het zijn maar kleine accentverschuivingen. Wel ben ik veel huiliger. Nou was ik dat altijd al, maar nu ben ik echt ontremd. Het hoort ook bij het ALS beeld. Emotioneel en verder wil ik nog steeds niet lief zijn.

Verleggen van je grenzen

Als me de afgelopen periode iets duidelijk is geworden dan is het de menselijke flexibiliteit. Over je kwaliteit van leven kan je alleen zelf oordelen. Een buitenstaander en ik in mijn betere doen zullen mijn huidige conditie als volstrekt ongelukkig c.q. waardeloos zien en toch heb ik voor iedere dag weer een plan of idee en ben daar redelijk gelukkig mee. Verschuivende grenzen, mooi dat een mens zo in elkaar steekt.

februari 1999
Gisteren voelde ik me ontzettend gelukkig. De auto is eerder klaar, de verzekering viel mee, met mijn moeder de foto’s van leuke gebeurtenissen ingeplakt, een weekje naar Duitsland, een hele leuke dag in Scheveningen (waarbij vooral het Kurhaus erg veel indruk op de kinderen maakte), en goede fysiotherapeut en huisarts en een heel lief gezin. Ik dacht wat zit het toch mee allemaal. Rare gedachte, want objectief zal niemand het met me eens zijn. Maar toch voelt het zo. Ik moest er zelf ook aan wennen.

zaterdag 3 april
Een paar mooie dagen achter de rug. Op mijn verjaardag schitterend weer, voor buiten gezeten met gebak De kamer is een bloemenzee. ' s Middags met de kinderen naar Groenendael en dat verliep heel harmonieus. Het was echt warm. De volgende dag in de zon het boek uitgelezen. En vrijdag tenslotte naar de stad met zijn allen en heel veel zomerspullen voor de kinderen gekocht. Ik vond het leuk daar weer eens bij te zijn. Koffie bij V&D, zon, geuren, kleren beoordelen, heerlijk.

Fysieke achteruitgang

Wel om op te merken, maar laat niemand er iets van zeggen. Eigenlijk moet je er zo min mogelijk aandacht aangeven. Maar dat lukt vaak niet en is achteruitgang een bron van verdriet.

februari 1999
Ik merk dat ik niets over mijn fysieke toestand schrijf. Wonderlijk. Alsof die er niet toe doet. Na de kerstvakantie voelde ik me heel onveilig in huis. Mijn lopen is minder, vooral mijn stabiliteit. Met spalken loop ik naar het theehuis. verder zijn mijn armen een stuk minder, vooral het tegen de zwaartekracht optillen. Van soep met een kleine lepel eten word ik moe. Ook typen en thee uit een kopje drinken is vermoeiend. Het praten is in december vreselijk geweest en weer wat beter. Eten doe ik nog alles, behalve rauwe andijvie. Ik eet wel langzaam en geconcentreerd. Als ik nu alleen in huis bent valt het mee. Het naar de wc. gaan gaat. Probleem is mijn gat afvegen maar lukt wel. Zo ook mijn broek ophijsen. Bij douchen kan ik niet mijn haren wassen en mijn billen. Afdrogen en helpen bij aankleden doet Hein. Met aankleden kom ik op zich nog ver. Verder wel een spraakmachine besteld en een kleiner toetsenbord. Ook met hoofdaansturing via infrarood geoefend.

Ook over verdriet schrijf ik weinig. Mijn huilbuien die ik vooral heb als ik aan later denk. Mijn niet goed verstaanbaar zijn en nu weer de vermoeidheid in mijn armen. Maar ik permitteer me niet te lang verdrietig te zijn. Nog zo een erge: als de hele familie gezamenlijk uit huis gaat en ik alleen thuis achterblijf, zoals gisteravond met de schouwburg. o, wat kan ik dan huilen, wat vind ik me dan zielig.

maart 1999
Mijn longen zijn getest, de capaciteit is nu ongeveer 75%.

Verder is er nu bijna altijd iemand in huis, en wordt alles minder. Drinken uit een rietje, broek ophijsen, veel morsen bij eten, stoel aanschuiven en opstaan, typen etc. Maar het gaat nog wel. Een mooie mail van de Australiër Steven Shackel gehad. Hij doet het geweldig en is een stuk opgeknapt. Mentaliteit is zo belangrijk.

Vakantie

Ik ga graag op vakantie. Lekker met het gezin dingen doen en zien. We hebben altijd al veel gedaan. Het is nu iets (zeg maar veel) passiever dan vroeger, maar dat mag de pret niet drukken. Terug komen van vakantie is minder prettig.

Mei 1999
Weer terug van vakantie in Denemarken achter mijn vertrouwde p.c.. Niet dat ik hem gemist heb op vakantie hoor, daarvoor was het veel te gezellig. ( Hoewel ik daar mondeling niet veel aan bijdraag, geniet ik enorm). Denemarken was prima op de terugreis na (hoofdpijn en misselijk).

En dan breekt de onzekere periode aan; wat zal ik thuis nog kunnen? Naar de wc? Gaat, behalve mijn broek ophijsen. Weer gewoon zelf eten? (in Denemarken was er geen goede lepel) Dat gaat redelijk. Maar op dinsdag maak ik een val op mijn zijhoofd en heb waarschijnlijk een lichte hersenschudding. Hoofdpijn, misselijk en heel onzeker. Later krijg ik last van hooikoorts, veel niezen en snot. Een rare hoofdpijn ontwikkelt zich als ik slaap, ik zal toch geen tekort aan adem hebben? Maar ik voel heel sterk dat ik er weinig bij kan hebben. Hoofdpijn, misselijk of snot maakt het leven een stuk minder aangenaam en relativeert het zeer.Toch doe ik nog veel: homepage afmaken, stad in, tuinplanten kopen, naar Annemiek, maar alles met veel meer onzekerheid.

Augustus 1999
Verder het leukere nieuws; we hebben een prima vakantie achter de rug in zeeland en Duitsland met veel familie en vrienden, wat dat betreft hebben we fijne vrienden en Familieleden.

Alleen is terugkomen van vakantie een ramp. Ik ben dan helemaal van slag. Moet weer erg wennen aan het in huis zijn en het niet meer automatisch een gezamenlijk dagprogramma hebben. En alles lijkt dan weer veel slechter te gaan.

Niet meer je armen gebruiken

Wat zijn de armen belangrijk. In het begin maakte ik me alleen druk over mijn benen, maar ik weet nu beter: armen zijn veel belangrijker.

juni 1999
Deze week behoorlijk achteruit gegaan. mijn armen zijn loodzwaar en mijn lopen is bijzonder stijf. Eten gaat maar moeizaam. Ik moet er toch aan geloven dat ik dood ga. Lang niet geloofd. Maar ja het gaat maar verder en verder en hoe lang kan je blijven geloven of hopen?

Augustus 1999
Vanaf 1 Juli is mijn levenswijze drastisch gewijzigd. Ik heb het zelf eten opgegeven. Een hele stap die ik al maanden voelde aankomen, maar nog steeds had weten te vermijden. En dat valt niet mee. Het niet meer mijn arm te hoeven optillen is wel minder vermoeiend, maar wel erg afhankelijkheid bevorderend. Zeker in gezelschap vind/ vond ik het vernederend Om gevoerd te worden en zat ik voortdurend op Hein te vitten dat hij het niet goed deed. Aangezien mijn mondspieren ook niet meer je dat zijn, word ik ook vies rond mijn mond En als ik ergens bang voor ben dan is dat decorumverlies. Dat lijkt me voor de kinderen ook geen pretje. Maar goed het leven gaat verder en alles went (een beetje). Eten is in ieder geval niet meer het leuke sociale gebeuren van vroeger.

Mijn armen en handen liggen als twee machteloze instrumenten op mijn schroot, niet in staat zichzelf op te heffen. Het ergste daaraan vind ik mijn onmacht om Floor en Ward te troosten, te knuffelen of ze zomaar eens te pakken. Nooit kan ik mijn kinderen in mijn armen nemen en ook mijn stem kan daarvoor niets betekenen, de klanken die daar uit komen zijn niet erg geruststellend. Van dat machteloze gevoel naar Floor en Ward kan ik het meeste verdriet hebben. Wat zou ik ze graag aanraken.

Het niet kunnen bewegen van je armen geeft ook praktische moeilijkheden waar je niet zo snel aan denkt, zoals: een mug die je zomaar steekt terwijl je hem wel voelt en ziet, maar geen bal kan uitrichten of wat dacht je van jeuk op je hoofd of het snuiten van je neus ( zeker met hooikoorts). Ook bladzijden kan ik niet meer omslaan.

Ik schrijf nu ook met een toetsenbord op het scherm dat ik met een muis aanklik. Dat gaat wel traag, maar ik word er niet moe van. Helaas is het een test programma en valt het om de 15 Minuten uit.

Soms denk ik:"Nu breekt vast de moeilijke periode aan. Tot nu toe viel het mee en kon ik het aardig redden zo samen met Hein, maar zal dat zo blijven? " Vooral voor de tweede helft van 99, vrees ik. Maar zie, er is al weer een hele hap uit. Zoals Jorritsma zei "de mens lijdt het meest, door het lijden dat hij vreest". Achteraf had ik in het begin van mijn ziekte me er veel minder door moeten laten leiden. Maar blijkbaar heb je tijd nodig om het allemaal te verwerken.

Niet meer goed verstaanbaar zijn.

Van al mijn handicaps is het niet meer goed verstaanbaar zijn het ergste. Het isoleert het meest. Mensen durven niet steeds te zeggen "wat zeg je? ", maar aan hun vage reactie merk ik toch wel dat ze het niet begrepen hebben. En ja wat moet je tegen mij zeggen? Dit speelt vooral bij half bekenden, minder bij vrienden. Het ongemak aan beide zijden leidt ertoe dat ik me terugtrek. En juist dit soort contacten geven jus aan het leven. En ik hou van roddels, maar hoe blijf ik op de hoogte?

Juni 1999
Ik heb minder zin in praten en iedere dag bijna naar het theehuis gaan valt me zwaar. Ik vind n.l. dat ik mijn bezoek ook een beetje moet amuseren en soms heb ik daar totaal geen zin in. Ik zit graag een beetje in mezelf verzonken of genietend van de omgeving, vooral mijn tuin wat is die mooi. Zou ik me toch een beetje uit de wereld terugtrekken? Nou wordt er ook een stuk minder tegen me aan geluld, zowel door de kinderen als door vrienden. Dat krijg je als je sporadisch terugpraat, je bent minder een partij. Ik weet niet wat ik daarvan vind, maar de kinderen wil ik nog wel even vasthouden. Nou is binnenkort de verjaardag van Ward en dat geeft weer een hoop praatjes. Wat is die jongen daarmee bezig.

Augustus 1999
Verder een tennistoernooi van Ward en Floor. Wij zijn met zijn allen gaan kijken. Ik had van tevoren niet beseft dat ik op het tennistoernooi zoveel buren zou tegen komen, anders had ik vast meer schroom gehad. Vooral mijn spraak is daarbij een enorme handicap, waardoor ik confrontaties liefst uit de weg ga. Maar wat viel het mee. Ik vond het erg gezellig en met Hein als vertaler aan mijn zij, ging het prima. Ook omdat het niet zo massaal was als een straatbarbecue met de hele buurt. Nooit te oud om te leren. De volgende dag met Ward door de Leidse hout gaan scooteren. We sjezen langs de paden en je ziet iedereen geamuseerd opkijken. Ik kom zelfs iemand tegen waar we een "praatje"mee maken.

Nog enkele fragmenten uit de maandelijkse dagboeken

Mijn oppassers

November 1999
Tegenwoordig is de vraag niet meer "Wie past er op de kinderen? ", maar "Wie past er op Jeanet? " en dat zijn inmiddels een hele reeks vrienden en familie. Mijn hoofdoppasser is Hein. Hij werkt 24 uur per week en is zodoende bijna iedere middag thuis. Hein is mij het meest vertrouwd. Hij kent de ins en outs en heeft veel met me te verduren. Soms is hij het duidelijk zat, maar we redden het.
Waarlijk een heel gezelschap, deze zogenaamde mantelzorg. Ik probeer alles zoveel mogelijk zelf via mail te regelen. Hein is er niet altijd even gerust op dat men via mail ook echt komt of misschien wil hij het gewoon zelf horen van de betrokkenen. Ik ben echter zeer tevreden met mijn eigen invloed op de planning. Mijn geheugen voor details helpt daarbij uitstekend.

Boos

Ik kan wel eens erg boos worden. Niet op mijn ziekte an sich, maar vooral over de gevolgen van mijn ziekte. En eigenlijk dan nog vooral over mijn onverstaanbaar zijn. In Amerika zie ik de gezochte straten, de aangewezen exit, een leeg restaurant tafeltje, een mooi picknick plekje en ik begin te roepen. Helaas word ik niet begrepen en ik ga harder roepen. Uit onbegrip begint men nu te gissen, maar er wel totaal naast. Nijdig denk ik "stomme donders", want voor mij is het klip en klaar. Tot dat ik mezelf op de video zie en hoor. Totaal onbegrijpelijke taal komt er uit mijn mond. Zeker als ik boos ben. Maar ik kan het niet laten. Ik zie te veel en wil te veel, het zit in mijn genen.

Als je afhankelijk bent, worden details in je dagelijkse omgang erg belangrijk. Details zijn belangrijk om het voor mij zo aangenaam mogelijk en zonder paniek (vooral voor vallen ) te laten zijn. En hoe minder je over die details hoeft te praten hoe prettiger het voor mij is. Maar als ik niet begrepen wordt, moet ik toch weer uitleggen. Allemaal verspilde energie waar ik zeer verdrietig en boos over kan worden.

Maar eigenlijk zijn er maar twee mensen op wie ik echt onredelijk en ongenuanceerd kwaad kan worden: Hein en mijn moeder. Als zij mij niet begrijpen of iets verkeerd doen dan word ik nijdig " Sukkels", denk ik dan, "weten jullie het nou nog niet ". En ik word zichtbaar boos. Dat is blijkbaar de prijs die je voor dichtbijheid en vertrouwdheid moet betalen. Ik moet mijn boosheid en frustratie over mijn onvermogen ergens kwijt. Maar goed het is niet mooi van me en het is voor Hein en mijn moeder niet leuk.

Eten

December 1999
Eten wordt steeds moeilijker. Voor zover ik het kan nagaan ligt dat vooral aan mijn tong. Je tong zorgt voor het transport van eten in je mond; van links naar rechts, van voor naar achteren. En mijn tong beweegt minimaal. Ik kauw alles voor in mijn mond. Als ik te veel naar achteren kauw ben ik bang dat het eten per ongeluk in mijn keel schiet. Het moeilijkst is het eten van substanties met een verschillende hardheid. Ik moet dan met mijn tong de hardere stukjes van de zachte scheiden en naar mijn kiezen transporteren. Waarlijk een hele klus. In een gemixte fruithap bezorgt een niet gemixt stukje appel mij handenvol werk, terwijl ik het stukje appel los wel kan verwerken. Na jaren iedere ochtend muesli te hebben gegeten ben ik deze week overgestapt op brinta. De gedroogde bananen en de rozijnen in de muesli braken me op. Middags eet ik 2 boterhammen zonder korst en met smeuïg beleg en 's avonds geprakt en heel soms gepureerd eten. En leidt me niet te veel af bij het eten, ik moet me concentreren. Een grap aan tafel kan tot onsmakelijke taferelen leiden. Kortom eten is werken. En dat terwijl iedereen zich genoeglijk volpropt en nog leuk converseert ook. Maar niet zielig doen. Ik heb een heel scala aan lekkere hapjes, ook voor tussendoor.

Medisch intermezzo

Januari 2000
We hebben ook nog een medisch gesprek gehad in Utrecht over beademing en alle scenario's die mogelijk zijn en welke wenselijk. Ik had me helemaal gericht op nachtbeademing. Ik dacht dat het een vrij simpele ingreep was, maar ook voor nachtbeademing word je een week opgenomen in een kliniek in Arnhem. En ik haat het om weg te zijn van thuis en ik wil zo min mogelijk poespas aan mijn lijf. Ik moet er nog maar eens goed over nadenken. Gelukkig bleek uit bloedonderzoek dat er geen noodzaak is om op korte termijn stappen te ondernemen. En natuurlijk kwam de voedingssonde ter sprake en de noodzaak om dat op korte termijn te laten doen. Hij leek een beetje gepikeerd dat we zijn advies niet meteen opgevolgd. Maar over het algemeen was het een goed gesprek. Direct erop hebben we het gesprek met onze huisarts geëvalueerd, dat helpt altijd enorm. Het leukste vond ik dat hij vertelde dat hij op weg naar ons dacht: "ik hoop dat Jeanet nog een tijdje bij ons blijft ". Verder betrapte hij Hein op het gebruik van het woord "we", waar hij "mijn" medicijngebruik bedoelde. En inderdaad als je erop let begint Hein aardig het 'zuster jargon' onder de knie te krijgen. De volgende dag vroeg hij Ward op te schieten op de WC omdat 'we' ook naar de wc moesten. Maar we lachen erom en dat is het belangrijkst.

Waarom?

Ieder mens heeft recht op zijn eigen gekkigheden. Zo heb ik de mijne: Ik hou niet van drijfnatte washandjes in mijn gezicht, slaap graag met een arm boven mijn dekbed en snuit mijn neus liefst met een uitgevouwen zakdoek en een neusgat dicht en de ander open. Niets mis mee. En in het gewone leven zouden deze zaken nauwelijks aandacht krijgen, je doet het gewoon. Maar als je afhankelijk wordt van anderen moet je expliciet over je voorkeuren gaan communiceren. En plots word je gevraagd: "waarom?". Ja, waarom? Nou, daarom.

Off Day

Maart 2000
Midden in de vakantie had ik een total off day. Een minieme aanleiding en een geheel verloren dag. Ik leef te veel via anderen. Bij gebrek aan eigen mogelijkheden wil ik te veel dat anderen mijn ideale (opvoed) activiteiten uitvoeren, speciaal Hein. En dat houdt in: tennissen met je zoon, lekkere hapjes maken voor de kinderen, goede foto's van dichtbij maken. … Ik ben een enorme dirigent. En Hein laat zich niet dirigeren. Deze vakantie vond ik perse dat Hein met Ward moest tennissen. Donderdag begon ik er weer over tot ergernis van Hein. Hij moppert, En ineens barst ik in huilen uit en hou niet meer op. Ik huil zo erg dat ik barstende koppijn krijg gevolgd door misselijkheid. Wat zou ik graag zelf al die activiteiten ondernemen. Toch heb ik zo'n dag gelukkig maar sporadisch.

A.L.S. Droomdag

April 2000
Ik krijg allemaal mail van een ALS droomdaggroep. Eén van deze groep had een artikel in de krant gelezen over Vincent Straatman, een 31-jarige jonge man uit Wageningen, die de stichting Valscherm heeft opgericht. Hij heeft ALS en heeft zich ten doel gesteld (naams)bekendheid voor deze ziekte te bewerkstelligen. Zij hebben unaniem besloten hem hierbij te helpen en een soort kickoff te organiseren voor iets groots dat hij in gedachten heeft op een later moment.
Zij willen daarom op 18 mei een ALS Droomdag organiseren, een dag vol muziek en ontspanning voor ALS patienten en de mensen in hun omgeving en nabestaanden van ALS. Verder willen we 44 dromen van ALS patienten waarmaken. De voorbereidingen zijn intussen in volle gang, het zal plaats vinden in de middag, locatie Beekse Bergen.

Ik heb hen het volgende geantwoord.

beste Legacy hollanders (wat een naam )
Het is duidelijk dat jullie mijn homepage ontdekt hebben. Ik ben daar blij mee. Hoe meer bekendheid hoe beter, want ook ik vind ALS een te onbekende ziekte. Dit heeft vooral invloed op de trage medische vooruitgang.

Op jullie droomdag zal ik in het ziekenhuis liggen voor het aanbrengen van een PEG (maagsonde). Dat is voor mij beslist geen droom maar wel de realiteit. Ik heb geleerd dat de meeste dromen heel dichtbij liggen. Mijn
enige veraffe droom is voor mij en voor jullie "far beyond our reach ".

Ik sluit me daarom aan bij de droom van Vincent Straatman, en als mijn homepage hierbij van nut kan zijn, gebruik hem dan ten volle.
P.S.

Ik had de hoorn nog niet neergelegd (bij wijze van spreken) of een stiekem gehoopte droom manifesteerde zich. Echt een in het geheim gekoesterde droom. Namelijk deze.........Zouden delen van mijn homepage misschien in boekjes vorm kunnen verschijnen voor ALS 'ers en hun omgeving?
Ik loop nu rood aan.
Groetjes Jeanet

Hoe vertellen we het de kinderen

De kinderen weten dat ik ziek ben en het steeds erger wordt. De naam ALS noemen we ook. Maar over de uiteindelijke consequentie, het doodgaan, hebben we het nooit. Hoewel ze denk ik veel meer voorvoelen dan wij denken. Zeker ook omdat ik bij iedere treurige scène op TV huil. Toch praten we er niet over. Waarom? Ik denk dat we daar nog op een later moment de tijd voor hebben. Tenslotte moet je ook leven en kan je niet alleen bezig zijn met afscheid nemen. Ik steek dus eigenlijk mijn kop in het zand. En ik ben bang dat ze dan al stilaan afstand van me nemen. Kortom ik zie er als een berg tegenop. Te veel emotie om te händelen.

Maar de PEG ingreep vertellen we natuurlijk wel. Gisteravond tijdens het eten, een week voor de ziekenhuis-opname, hebben we het verteld. Hein voert het woord. Het hoge woord is er nog niet uit of ik begin te huilebalken. Direct wil Floor het onderwerp afsluiten. Maar dat doen we natuurlijk niet en we belanden bij de technische details, een makkelijker onderwerp. Ze kunnen het zich maar moeilijk voorstellen "gaan al die appeltjes dan gemixt door een buisje?", "zie je dan steeds een slangetje zitten? ". Maar het op straat spelen trekt en het onderwerp wordt afgesloten. 'S nachts in bed komt Ward er op terug. Hij wil veel meer weten en zit er een beetje mee. Hij slaapt die avond op onze etage op de logeerkamer. Wordt vervolgd.

Een dag na thuiskomst van de PEG ingreep

Mei 2000
Ik ben nu een dag thuis en voel me zwak. Mijn maag doet pijn en vooral het ophoesten van slijm is extra pijnlijk. Ik ben niet weggemaakt bij de ingreep. Dat doen ze niet vanwege mijn beperkte longcapaciteit. Dus ik hadhet genoegen alles bewust mee te maken. En dat is geen pretje. Vooral het inslikken van de slang is een kokhalzende gebeurtenis. Heel mijn lichaam protesteerde. Je krijgt een bijtring in om al te wilde protesten tegen te gaan. Ondanks die bijtring heb ik een dikke onderlip alsof ik een potje gebokst heb. Al met al duurde de ingreep maar 10 minuten. De eerste dag mag je niet eten en drinken. De pijn viel toen wel mee. Maar gisteren besloten we bloemkool te
eten. Vreselijk, mijn hele maag verkrampte. Meteen een zetpil ingenomen. Nee, Ik ben geen held in ziekenhuis-zaken. Steeds weer die controles en zinloze reflex nderzoeken, dat laatste louter ter demonstratie. Ik ben blij dat ik weer thuis ben. Maar wat een klaagzang. Twee dagen ziekenhuis en ik ben volledig van slag. Ik blijf voorlopig eten en gebruik sonde voeding alleen als noodoplossing bijvoorbeeld als we op stap of vakantie gaan. Ik eet nog veel alhoewel een beetje knoeierig De toekomst zal uitwijzen hoe het gaat.

Mineur

Ik ben de laatste tijd wat chagrijnig. Zelfs mijn gezin begint me erg moeilijk te verstaan. Meestal komen we er met spellen wel uit, maar het is erg frustrerend. En Ward is nog geen wonder met spellen en snel geneigd het op te geven. "Laat maar ", zegt hij dan. Ik ben bang het contact met hem te verliezen. Dit onverstaanbaar zijn, gecombineerd met mijn niet meer lopen en zo'n slangetje uit mijn buik, doet me geen goed om het maar eens eufemistisch uit te drukken. Uit frustratie kibbel ik met de kinderen en Hein. Je vraagt je af hoe ik in godsnaam in staat ben tot kibbelen en toch lukt het. Ik ben snel geïrriteerd. Soms vraag ik me af of deze bui weer over zal gaan, maar dan denk ik aan vorige mineur stemmingen en hoe die altijd voorbij gingen. Toch geloof ik dat het nu echt moeilijk wordt. Ik hoop dat ik de kracht heb of vind me over al die ongemakken heen te zetten en te genieten van wat ik wel kan.

Hitte

Juni 2000
De afgelopen dagen waren honds, heel Nederland klaagt over de hitte. Ik ook. Het lijkt wel of ik de warmte niet meer kan kwijt raken. Steeds maar dat zitten op een stoel met mijn armen op schroot, lekker klef. Ik zou mijn armen willen laten wapperen, schoenen uit en in een bos over koel gras willen lopen. Maar nee, ik zit maar te zitten. Ik was helemaal van slag nadat we 3 uur in de auto hadden gezeten, zonder airco, op en neer naar Nunspeet naar de homeopaat. Oververhit, hoofdpijn, misselijk, overgeven. Mijn moeder en Floor hebben me met ijsklontjes trachten af te koelen. Het mocht niet baten. Maar dat overgeven kan ook komen van de 300 cc water die Hein ter voorkomen van uitdrogen via mijn PEG in mijn maag gespoten heeft. Blijkbaar kan veel koud water dat direct in de maag komt daartoe leiden. Dat beloofd wat voor onze reis naar Zuid Frankrijk.

Vakantie Frankrijk

Juli 2000
Onze eindbestemming zijn 8 aangepaste caravans op een grotere camping, met mogelijkheid van begeleiding. Verder hebben we de beschikking over 2 grote wc/douche ruimten alleen voor gehandicapten. Er staan badstoelen van verschillend formaat, een strandrolstoel en hoog/laag bedden. De leiding berust bij een ex verpleegkundige en een ex horeca man waar je ten alle tijden een beroep op kan doen. Het is leuk om weer te kamperen, dat hebben we twee jaar niet gedaan. We leven constant buiten en zien alle soorten rollend materieel aan ons voorbij trekken. We zitten aan een druk laantje en dat geeft een hoop te kijken. De kinderen kunnen zelf naar de zee, terwijl wij heerlijk in de schaduw kunnen blijven zitten. Wij zijn met mijn schoonmoeder en schoonzus Lieke en neef Tim en dat geeft veel gezelligheid maar ook ondersteuning van Hein. Port Grimaud, een soort klein Venetie, ligt op 5 minuten loopafstand. Verder bezoeken we Monaco, vergapen ons aan luxueuze jachten in Saint Tropez en bezoeken schilderachtige dorpen in het achterland. Het is niet te heet. Kortom een prima vakantie.

Het servet

September 2000
Lang heb ik me verzet tegen het gebruik van een servet. Te debiliserend. Maar goed, uiteindelijk is het kiezen tussen een steeds weer vuil T shirt dat vervangen moet worden of gedurende maaltijd een servet om doen. De kosten- batenanalyse viel uit ten voordeel van Het Servet. Op de camping zijn we ermee begonnen. En al zat ik aan een openbaar laantje, ik zat er helemaal niet mee. Hoe anders is het thuis. Ik vind het vreselijk. Een servet nodigt blijkbaar uit tot slordig eten geven. En ik heb een hekel aan een vies servet. In mijn hart vind ik dat alleen ik mijn servet mag vuil maken en niet de slordigheid van mijn etengever. Ik gruwel. Soms wordt er tijdens het eten gebeld. Direct kijk ik met wilde blikken naar beneden, naar Het Servet. Mijn hele innerlijk schreeuwt: "ontdoe me alsjeblieft snel van dat lapje stof", "laat niemand mij betrappen". Gelukkig wordt dit meestal snel begrepen. Opgelucht haal ik adem. Ook als de laatste hap is doorgeslikt wil ik zo snel mogelijk van Het Servet af. Wat een noodzakelijk ongenoegen.

Arendsoog

Oktober 2000
Ondanks mijn handicap ben ik nog steeds de beste speurneus in huis. Ik ben de 'verloren-voorwerpen-vindster' voor huiswerk, informatiebriefjes van school, portemonnaies, kledingstukken. Voor zover ze in de huiskamer liggen, weet ik ze te vinden. Blijkbaar sla ik het beeld van deze voorwerpen op in mijn geheugen om ze op het gevraagde moment weer tevoorschijn te toveren. Ook in de tuin heb ik arendsogen. Geen haagwinde, zevenblad of ander onkruid ontsnapt aan mijn spiedend oog. En sinds gisteren ben ik wildspotter nummer een. Terwijl mijn gezelschap al keuvelend door het gebied van de Amsterdamse Waterleiding loopt, ontwaar ik op 20 meter afstand een hert. Gelukkig kan ik de anderen waarschuwen. Het blijken er twee te zijn, en dat gewoon in de randstad op een mooie maar drukke zondagmiddag in de herfst. Toch raar dat ik zo veel zie. Misschien bevordert mijn handicap het gebruik van mijn zintuigen. Of ben ik door mijn onvermogen om te praten gewoon alerter. Hoe het ook zij, bij zoekopdrachten blaas ik nog steeds mijn partijtje mee.

Verkouden

December 2000
Nu ben ik verkouden. En als je je eigen neus niet kan snuiten is dat geen pretje. Bovendien gaat het drinken moeilijk met een verstopte neus. Ik krijg dan niet genoeg adem. Het begon op de dag dat wij Sinterklaas vierden. En dat heeft de pret wel enigszins gedrukt. Hein moest steeds mijn neus snuiten. In gezelschap ben ik daar extra alert op. Bovendien had ik waterige ogen. Ik was bekaf aan het eind van het feest. Ik heb drie dagen een beetje in mijn stoel gehangen. Gek genoeg slaap ik wel goed.

Grijs haar

januari 2001
Ik ben van voren hartstikke grijs. Normaal verf ik mijn haar. Maar met het zwakker worden van mijn nek vind ik dat gesol bij een kapper maar niets. Mijn haren knippen gaat net, maar om nou nog eens drie kwartier in een verkeerde stoel mijn hoofd rechtop te houden, is te veel van het goede. Kortom ik ben sinds een week weer grijs. Ik heb verf gekocht om mezelf onder de douche te verven. Er gaan nu stemmen op die vinden dat ik mijn haar maar grijs moet laten. Gisteren heb lk dit voorstel in het familieberaad gegooid. De kinderen zijn fel tegen. Ze vinden dat grijze haar maar niets. Van Hein mag ik grijs blijven. Maar zijn je kinderen niet je beste criticasters? lk ga mijn haar toch maar weer verven. Ik laat al zoveel uiterlijke verfraaiingen achterwege sinds ik ziek ben.

Op een zaterdag heeft Hein mijn haar geverfd. Als man van een vrouw met ALS kom je voor heel wat onverwachte werkzaamheden te staan.

Onrustige benen

Al nachten word ik geplaagd door onrustige benen. Nu heb dit ik al langer, maar de laatste nachten zijn echt een verschrikking. Mijn benen worden vreselijk stijf en spastisch en ik heb voortdurend de neiging mijn benen uit te rekken. Ik draai me dan op mijn rug en weer terug op mijn zij. Maar van al dat woelen gaat mijn deken in de war en maak ik Hein steeds wakker. Vannacht heb ik na uren woelen een valium tabletje ingenomen. Ik raak een beetje in paniek en krijg het steeds warmer. Met het tabletje ging het weer. Ik heb het niet benauwd, geen nachtmerries en geen hoofdpijn. Ik neem 3x daags 4 mg sirdalud tegen spierstijfheid. Ik heb ooit gehoord dat kinine tegen krampen helpt, ik drink nu tonic. Mijn maag borrelt en boert. Het lijkt me geen lange termijn oplossing. Ik begin steeds meer tegen de nachten op te zien. Overdag heb ik geen last. Ik heb mijn neuroloog en huisarts gemaild en prompt antwoord gekregen. Ik heb nu kinine pillen. De eerste nacht ging perfect.

Hoofdbesturing van mijn pc

Januari 2001
Ik heb de stoute schoenen aangetrokken. Ik ben begonnen met de headmouse te oefenen. Met bril ging bijzonder moeizaam. De stip maar weer op mijn hoofd tussen mijn ogen geplakt. Ik druk vaak te lang op een toets waardoor een letter tweemaal aangeslagen wordt. Verder hou ik mijn hoofd te schuin en moet ik de cursor steeds opnieuw richten zodat de cursor bij rust in het midden zit. Op iedere beweging van de tafel of vloer gaat de cursor trillen, dus dat schiet niet op. Dit is het resultaat van ruim een half uur proberen. Langzaam, dat wel, maar ik word niet moe. En oefening baart kunst. Ik ben niet ontevreden. De volgende dag weer geoefend, maar het luistert allemaal vrij nauw en de cursor trilt hevig. Ik krijg geen grip op de cursor. Doodvermoeiend. Deze regel heeft me een half uur gekost. Ik heb ontdekt wat het verschil met gisteren is. Het laptopscherm stond te ver naar achteren waardoor ik in de rand van het headmouse bereik werkte. Geduld is bij ALS een van de noodzakelijkste eigenschappen. Dit wordt de derde dag van oefenen. Het gaat weer bijzonder moeizaam ik vlieg steeds uit beeld en bibber enorm. Dit gaat zo niet langer. Ik ga maar weer met de leverancier bellen. Ik raak geweldig gefrustreerd. Deze zinnen hebben me een uur gekost. Onverkoopbaar. Ik moet proberen de meest juiste houding aan te nemen. Een heel gepuzzel, temeer daar mijn hoofd ook niet de stabiliteit zelve is. Twee uur werk was dit. Om te huilen. Ik voel me een terriër, ik wil maar doorgaan om te kijken of het beter gaat. Ik heb een schone stip opgedaan om te kijken of dit helpt, maar dat is maar ten dele het geval. Ik stop nu voorlopig met het verhalen van mijn frustrerende wederwaardigheden.

My home is my castle

Maart 2001
Thuis voel ik me bijna gewoon. Vaste rituelen en gewoonten, vaste hulpgevers en hulpmiddelen, familie om me heen met dagelijkse beslommeringen. Kortom een vertrouwde omgeving waarin ik me nauwelijks anders voel. Hoe anders is mijn gevoel als ik op Bezoek ga. Vooral in groter gezelschap voel ik me afwijkend; ik ben niet verstaanbaar en hang maar wat in mijn stoel. Tegenwoordig heeft mijn vriendenkring dit opgelost door bridge-drives te organiseren. Gezellig bij elkaar terwijl ik er niet geheel voor Piet Snot bij zit, want ik sta mijn mannetje met bridge. Het begint een vaste gewoonte te worden van eens in de zoveel weken. Erg gezellig.

Dit weekend hadden we naast het bridgen de verjaardag van mijn schoonmoeder. Wat zag ik daar tegenop. Het onder ogen komen van half vreemden vind ik een ramp, vooral bij de entree voel ik me zeer kwetsbaar. Als iedereen maar gewoon doet, bid ik in stilte. En als ik maar even van een afstandje mag wennen en de kat even uit de boom mag kijken. Dus niet. Het gezelschap bevindt zich om me heen en direct voelt een van de aanwezigen zich genoodzaakt mij intiem enige woorden toe te spreken. Meteen is het mis met me. Mensen, doe dat toch niet. Weg met al die zalvende, intieme, over me heen hangende troostende woorden. Ik kan er niet tegen. Als ik eenmaal geïnstalleerd ben, gaat het een stuk beter. Ik kan dan vanuit mijn plekje stilletjes deelnemen.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S. (2)