Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 5 )

reserve Hoe zou het nog zijn met Jeanet? Jeanet lijdt sedert meer dan 5 jaar aan de ernstige spierziekte A.L.S. Ondertussen zijn er weer 6 maanden voorbij en is Jeanet op skivakantie meegeweest en heeft ze meegewerkt aan een musical.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Dagboek november 2002

Hein 50
Nou, het zit er op. Iedereen heeft bijgedragen aan de krant. Hij is leuk en mooi geworden. Bovendien was er een lied en een quiz rond het aanbieden van het kado. Hein gaat een weekend met een vriend naar Berlijn. Het was een geslaagd feest. We kijken er met plezier op terug.

Ik vind zo'n avond niet gemakkelijk. Ik kan niet praten, alleen maar een beetje knikken en het over me heen laten komen. Dit in schril contrast met de voorbereiding. Ik voel me dan erg in mijn element. Ik voel me even weer een spil, ik heb de regie. Het is het gevoel dat ik bij mijn werk had. Op de avond zelf moet ik het overgeven. Gelukkig was er veel te kijken en te beluisteren. Natuurlijk was het ook de confrontatie met mensen die me nog niet zo hadden meegemaakt. Ik voel het ongemak bij mezelf en de ander.

Dagboek december 2002

Onrustige nachten
Ik heb 's nachts weer last van pijnlijke en stijve benen. Ik moet me dan strekken en omdraaien. Ik draai me dus bewust om.Vaak kan ik mezelf weer terug draaien, weliswaar gepaard gaande met veel gesteun en gekreun, maar toch. Alleen als ik te plat lig, roep ik Hein te hulp. Hij draait me dan op mijn zij. Dat gebeurt normaal zo twee a drie keer per nacht. Maar de laatste nachten gebeurt het wel vijf of zes keer, niet bevorderlijk voor onze nachtrust. Misschien ligt het aan de koude vriesnachten. Mijn benen raken dan eerder in een spasme. Het is soms zelfs zo erg dat ik in paniek raak en uit bed moet. Ik slaap dan in een stoel verder. Met mijn voeten zorg ik dat ik niet onderuit zak. Het gevolg is echter zeer pijnlijke voeten. De stoel is dus niet echt een ideale oplossing. Hein wordt er helemaal radeloos van. Ik ook trouwens.

Onenigheid
Ik ben steeds meer het onderwerp van huiselijke onenigheid. Vooral in zo’n thuisvakantie valt dat op. Hoewel Astrid drie ochtenden komt om mij eten te geven tot en met de lunch, blijven er genoeg middagen, dagen en weekends over, waar mijn natje en droogje door mijn gezin verzorgd moet worden. De kinderen houden van elkaar zorgvuldig bij of ze wel evenveel doen. En uiteraard is die balans niet altijd in evenwicht. “Wie is er aan de beurt om mama thee te geven?”, en soms breekt dan het gekissebis los. Meer hulp zou een oplossing zijn, alleen zou dat onze privacy beperken. Maar even aanzien hoe het gaat als de vakantie is afgelopen.

Tot slot
We zijn al vier dagen in het nieuwe jaar. Voor het eerst sinds ik ziek ben, ben ik het nieuwe jaar droog, d.w.z. zonder te huilen, ingegaan. Ik heb geen zin in grote nabeschouwingen. Het nieuwe jaar zal de nodige veranderingen brengen. Inge gaat ons per 1 februari verlaten. En ook de buurvrouw stopt. We moeten dus vertrouwde paden verlaten en op zoek gaan naar nieuwe hulp, misschien ook meer hulp. Deze ziekte vraagt constant aanpassingen. Ik zal daar nooit helemaal aan wennen.

Dagboek januari 2003

Documentaire
Vorige week bij Kruispunt documentaire over Diane Pretty gezien, een Engelse ALS-patiënte die vecht voor het recht haar leven te mogen beëindigen. Ik werd er niet vrolijk van. Dat schuine hoofd en dat jammeren komen me toch wel bekend voor. Alleen die pijn niet. En het had allemaal iets armoeiigs. Typisch Engels. Ik heb geen euthanasieverklaring. Het lijkt me vreselijk zo'n vooraf vastgelegd doodgaan. Ik reken erop dat mijn arts morfine geeft, als ik echt in paniek raak van ademnood. Dat moet ik trouwens nog wel met hem afspreken. Eigenlijk hoop ik op een pijnloze natuurlijke dood.

Sneeuw
Ik heb een paar prachtige wandeltochten in de sneeuw gemaakt. Alles ziet er dan zo anders uit. Verder lekker in de zon voor het raam gezeten.

Dagboek februari 2003

Nieuwe hulp
Oei, wat is dat weer wennen, een nieuwe hulp. Je hebt samen nog helemaal geen tradities of routine opgebouwd. En ook al heeft ze twee ochtenden meegelopen, opeens moet je het samen rooien. Mijn stem is daarin geen houvast. En het van te voren geschreven papier blijkt te summier. Hoe moet je mijn beker vasthouden? Niet te lang weg blijven als ik lang niet naar de wc geweest ben. Geen vragen stellen onder het eten, omdat ik onmogelijk kan antwoorden. Liefst überhaupt niet te veel praten tijdens het eten. Allemaal vanzelfsprekendheden voor de andere hulpverleners moeten opnieuw bevochten worden. Maar ik vind haar aardig en daarmee kom je een heel eind. En een eerste fout bij het naar de wc gaan, hebben we overleefd en is eigenlijk wel goed opgelost. Van fouten leer je het meest. Ik weet zeker dat dat niet meer fout gaat. Bovendien is het wel leuk om nieuwe verhalen aan te horen. En een veelprater is ze. Het komt wel goed tussen mij en Sandra.

Systemanisch
Ik ben een systematisch en planmatig type. Dat merk je als je met een tegenovergesteld type wordt geconfronteerd. Sandra is zo’n een tegenovergesteld type. Ze wil de tafel opruimen zonder de deksel op de boter te doen. En voor ik er erg in heb, ben ik haar in mijn moeilijk verstaanbare taal, aan het uitleggen dat ze de deksel vergeet. Belachelijk. Uiteindelijk ben ik aan het spellen D-E-K-S-E-L, alsof dit van levensbelang is. Ik kan mijn energie uiteraard beter besteden, maar dat bedenk ik me te laat. Vreselijk ben ik. Ik moet meer de dingen op zijn beloop laten. Nog zo’n voorbeeld. We gaan weg met de auto en ik vind dat de kinderen de riemen / gordels om moeten en zeg dat. Nu begint het grote gissen, waar ik overigens een bloedhekel aan heb. Is er iets met de ramen? Open? Dicht? Of bedoel ik de remmen? Sta ik niet op de rem? En weer ga ik spellen: R-I-E-M-E-N. En dan zegt Floor het enige juiste: “Mam, als je niets gezegd had, zaten we nu al lang in de riemen”. Zucht.

Wintersport
Wij gaan zondag 23 februari op wintersport en komen op de zondag erna weer terug. We hopen zo de files te vermijden. En natuurlijk hopen we op mooi weer. Bovendien blijkt dat we met de auto helemaal naar boven kunnen naar een aangepast restaurant aan de piste. Daar had ik niet op gerekend. Ik kan zo mijn voyeuristische neigingen geheel bevredigen op een echt wintersportterras.
De eerste twee dagen toen we nog geen plezierig ritme hadden, heb ik me wel even afgevraagd waarom ik dit mezelf aandeed. Uiteraard voor mijn gezin, maar ik beleef uiteindelijk toch ook veel plezier aan het buiten zijn en be-obachten van mijn omgeving. Het viersterren hotel was volledig op rolstoelen ingesteld. Er waren nog tien andere rolstoelers, weliswaar van een sportievere soort, want zij skieden allemaal in een aangepaste skistoel.

Dagboek maart 2003

Vinger aan de pols
Een redactrice van het programma ’Vinger aan de pols’ heeft mijn dagboek gelezen en wil graag verder praten. Ik schrijf terug dat praten kan, maar wij niet op tv willen verschijnen. Direct is de belangstelling weg. Want inderdaad ze zijn op zoek naar iemand met ALS in een gevorderd stadium en het liefst met kinderen, zodat de gevolgen die deze ziekte heeft op de directe omgeving goed zichtbaar zijn. Hein wil dat niet omdat het onze privacy, maar vooral die van de kinderen, aantast. Ik wil het niet, omdat ik mezelf te ontluisterend vind. Bovendien belicht het alleen mijn ziekte en een mens is meer dan zijn ziekte. Zo’n programma heeft een hoog zieligheidgehalte. Met schrijven kan ik dat vermijden.

Het tegenbezoek
Begin april krijgen we de Deen te logeren waar Floor bij op bezoek is geweest. Floor wil dat we allerlei maatregelen nemen zoals een haakje op de douchedeur, douchegordijnen en die stomme fietstassen van mijn fiets halen, want ze gaan een fietstocht maken en je wilt natuurlijk niet voor schut staan. En zo zijn er nog wat eisen, onder geen beding mogen we elke dag aardappels eten. Een extra complicerende factor is dat Floor als enige van haar vriendinnen een jongen te logeren heeft. Daar moet je dus jongensdingen mee doen. Kortom, een heleboel hoofdbrekens levert dit tegenbezoek op. Gelukkig word ik niet als probleem gezien.

Jarig
Vandaag, maandag 31 maart 2003, ben ik 48 geworden. Ik heb het gisteren met een borrel bescheiden gevierd. Ik voel me niet echt jarig. Toch ben ik vreselijk verwend. De moeder van Hein had appeltaart en drie verschillende soepen gemaakt. Van mijn broer kreeg ik 48 rode rozen en werd daar heel emotioneel van. Ik vond het een heel mooi gebaar. 48 alweer.

Dagboek april 2003

Naar buiten
Mijn broer komt al vier en een half jaar om de drie weken op woensdagochtend op bezoek. We gaan dan altijd wandelen. Slechts één keer was het weer zo slecht dat we niet weggegaan zijn. Afgelopen woensdag was het de tweede keer. Jammer.

Al ruim vier jaar zorgen
Hein is duidelijk een beetje aan het eind van zijn Latijn. Ik vraag al 4,5 jaar veel ondersteuning. Dat breekt op. Hij is soms ongeduldig en licht aangebrand. Nu is hij maandag ook nog eens door zijn rug gegaan. We gaan proberen wat extra hulp te krijgen, ook in het weekend. Tot nu toe hebben we de professionele hulp een beetje weg van de kinderen gehouden (alleen familie en vrienden), maar dat komt in praktijk te veel neer op Hein. We merken dat de kinderen bij hulpverleners direct naar boven verdwijnen, en dat is niet echt gezellig.

Kortom we zitten een beetje in een dip.

Warm/koud
Aangezien de spieren in mijn armen nagenoeg helemaal verdwenen zijn, heb ik het vaak koud. Ik zit dan ’s avonds onder mijn fleece deken. Ik kan blijkbaar geen warmte vasthouden. Omgekeerd als het warm is, heb ik het direct veel te warm. Tweede Paasdag waren we naar het voetbal van Floor gaan kijken, maar het was voor mij veel te warm. Ik was vergeten hoe beroerd ik me dan voel. Opgezette, pijnlijke voeten en nu kan ik blijkbaar de hitte niet afvoeren. Bovendien krijg je met dat gehang in die rolstoel geen enkele verkoeling. Wat verlangde ik naar een koele kamer met mijn schoenen uit. Van de zomer gaan we naar de Dordogne, we hebben de gok om naar het buitenland te gaan maar weer genomen. Maar hopen dat het niet te warm wordt.

Dagboek mei 2003

Hoe gaat het ermee?
Dat vind ik een vervelende en lastige vraag. Mensen denken dat mijn ziekte mij de hele dag bezig houdt. Maar ik ben niet voortdurend bezig met mijn toestand. Eigenlijk denk ik er zo min mogelijk over en voel ik me een groot deel van de dag vrij normaal. Je moet jezelf zo min mogelijk als buitenstaander bekijken. Als buitenstaander zie je een onderuit gezakte vrouw die nauwelijks kan praten en zeer afhankelijk is. (Ik schrik ook als ik foto's zie.) Maar in mijn eigen innerlijke wereld speelt mijn ziekte een kleine rol. Ik voel me gewoon in mijn belangstelling, mijn gevoelens en mijn zelf ontwikkelde dagritme.Volgens mij is dat ook de kunst van het overleven: zo min mogelijk aan mijn ziekte denken. Ik doe zo normaal mogelijk.

Niks an
Soms verplaats ik me echter wel in mijn omgeving en bedenk me dan wat ze aan mij beleven. Vooral de vakantie nodigt daartoe uit omdat je dan voortdurend onder mensen bent en de confrontatie dus groter is. Ik kan minder ontsnappen naar mijn innerlijke wereld en mijn vaste dagritme is er niet. En die confrontatie maakt me niet vrolijk. Ik praat bijna niet, moet wel met van alles en nog wat gevoerd worden en op iedere wandeling meegesjouwd worden. En wat geef ik terug? Waar is de wederkerigheid die ik zo belangrijk vind in relaties? Bewondering voor mijn wilskracht is geen wederkerigheid. En Hein maar met me sjouwen. Nee, welbeschouwd is er weinig lol aan mij te beleven. Ik ben niks an. Ik ga maar weer snel terug naar mijn innerlijke zelf, mijn “zijn“, waar ik gewoon ben.

Vijf jaar na de diagnose
Vijf jaar geleden werd het definitieve oordeel ALS geveld, ruim zes jaar na de eerste verschijnselen. Vijf jaar is in ALS land een mijlpaal. Je hebt een website die onderscheid maakt tussen voor en na vijf jaar na diagnose. Stemt dit feit me gelukkig? Over het algemeen wel. Tenslotte heb ik een onverwacht groot deel van het ouder worden van mijn kinderen meegemaakt. Maar ook op andere vlakken biedt het leven mij voldoende vreugde. Alleen dat altijd afhankelijk zijn en het grote beroep dat ik op vooral Hein doe, vallen me zwaar. En het niet goed kunnen praten. Maar dat is allemaal part of the deal, allemaal gratis meegeleverd met de diagnose. Vijf jaar. Ik ben er wel blij mee.

Boos
Soms ben ik kwaad op Hein. Mijn middelen om mijn boosheid tot uitdrukking te brengen zijn beperkt. Ik kan niet weglopen, niet met deuren slaan, niet tieren of iets gemeens zeggen. Nee, ik kan alleen maar zwijgen en vuil kijken. Dat hou ik dus even vol. Dan komt onherroepelijk het moment dat ik hem nodig heb. Ik moet naar de wc of zoals afgelopen zaterdag; ik wil graag naar de geraniummarkt gaan (waar overigens geen geranium te bekennen was). Ja, wat is het alternatief? Dat is er dus niet. Er zit niets anders op dan mijn boosheid inslikken. Ik doe weer normaal. Nou ben ik nooit iemand geweest die lang boos blijft, maar dit is af en toe wel frustrerend kort. Maar mijn eigen belang heeft duidelijk de overhand.

Boek: 'Leven met A.L.S.' - Jeanet Van der Vlist

Per maand kunt u het dagboek van Jeanet volgen

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?