Mijn verhaal: leven met A.L.S. (3 )

reserve Tweede vervolg (vanaf sept 2001) van het dagboek van Jeanet. Maandelijks schrijft ze haar wedervaren over haar leven met A.L.S. en we nemen elke maand een deeltje over.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?

September 2001

Omgaan met hulpverleners
Het omgaan met hulpverleners is een delicate zaak. Je moet het beiden prettig vinden. Het is fijn als het klikt en ik probeer daarom ook in de relatie te investeren. Hulpverleners liggen niet voor het oprapen, dus je moet heel zeker weten wat je wilt. Al te makkelijk mag je een relatie niet opzeggen. Ik heb trouwens steeds meer bewondering voor mensen in de zorg. Mensen die omgaan met kneusjes als ik. ( Floor leest even mee en zegt "je bent geen kneusje'".) Het levert toch meer een bijdrage aan de maatschappij dan het verkopen van telefoons. Vrienden of familie als hulpverleners is weer anders. Met hun wil je op de oude voet doorgaan, maar dat is natuurlijk niet mogelijk. Familie heeft het meest te verduren. Enige woede van mij is soms hun lot. Bij Hein vraag ik me altijd af of ik iets zal vragen of dat het uitstel kan hebben, hoewel hij het gevoel heeft dat ik soms overvraag.

Zeuren heeft geen zin, is niet prettig voor de omgeving, stoot af. Ik ben volgens mij nooit een zeur geweest, wel boos en ongeduldig. En zeurend schrijven of steeds maar je beklag doen is mij vreemd en leest niet lekker. Je moet toch ook aan je lezers denken. Dus stel ik het waarschijnlijk mooier voor dan het is. Ook dat is een vorm van overleven.

Oktober 2001

Oppas met hond
Lieke past op de hond van Buuf, een vroegere, jawel, buurvrouw. Dus als ze donderdag komt oppassen komt de hond mee. Kan ze op ons beiden passen. Nerveus komt de hond de kamer binnen, springt tegen me op en likt mijn handen. Ik gruw. Weerloos onderga ik mijn lot. Ik weet weer waarom ik geen hond wil. Deze hond wil constant op schroot zitten. Ja gezellig. Als Lieke mij mijn boterhammen geeft, wringt ze zich ertussen op de schroot van Lieke. Gezellig met zijn drieën op een kluitje een bammetje eten. Hond en ik strijdend om de aandacht van onze oppas. Ward komt thuis en wordt ook bedolven onder de liefde en aanhankelijkheid van de hond. Maar het uitlaten van de hond is natuurlijk prachtig. Samen met buurtkinderen gaat een trotse Ward met hond aan lijn op stap. De hond gehoorzaamt redelijk goed. En ook ik ben aan het eind van de dag milder gestemd over de hond van Buuf. En natuurlijk kan de vraag niet uitblijven: "Mogen we ook een hond?". Gelukkig is die vraag snel verstomd.

Hoe esthetisch is een PEG?
Het aanbrengen van een PEG (maagsonde ) is geen pretje. Veel ALS'ers zien er tegen op; om praktische, emotionele en esthetische redenen. Nou heb ik esthetisch al een hoop ingeleverd; niet meer opmaken, ruime broeken met elastiek, vesten i.p.v. mijn powerjasjes waarmee ik vroeger naar mijn werk ging, geen haren op mijn benen of onder mijn arm meer scheren. Alleen mijn grijze haar heb ik weer laten verven. Ik ben ingericht op praktisch gebruiksgemak. Gemakkelijk voor mijn naasten. Dus die hobbel van een PEG kon er esthetisch gezien nog wel bij. Een mailvriendin met ALS ziet een PEG helemaal niet zitten. Ondertussen is ze echter zo veel afgevallen, dat ze moe en futloos werd. Ze was zichzelf aan het opeten. Nu is ze opgenomen in het ziekenhuis. Eerst gaan ze proberen haar met gemalen eten en veel extraatjes vet te mesten. Pas als dat niet lukt zal ze aan de PEG moeten. Ze rekent op 5 weken ziekenhuis. Woensdag zijn we geweest. Veel slapen, eten voor een weeshuis en een beetje verwend worden is de therapie.

Na twee weken ziekenhuis was ze nog geen gram aangekomen en heeft ze besloten een PEG te laten plaatsen of zoals zij zegt een PECH. Omdat ze erg opzag tegen een endoscoop in de keel, wordt de PE(CH)G via de röntgenoloog geplaatst. Dit gebeurt van buiten af via een röntgen en je krijgt alleen een heel dun slangetje door de keel om de knoop te kunnen maken. Dit gaat buiten de gastro-enteroloog om. Blijkbaar wordt deze methode in Engeland vaak toegepast bij bulbaire ALS patiënten, omdat bij hen het gebied rond de keel heel gevoelig is.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?

Een beetje zenuwachtig
Dinsdag was mijn eerste dag met de nieuwe hulp, Astrid. En de hele ochtend ben ik een beetje nerveus. Niet om het eten of drinken. Nee, zolang ik op mijn stoel kan blijven zitten, heb ik niets te vrezen. Mijn nervositeit geldt het moment dat ik naar de wc moet. De hele ochtend denk ik "zal ik nu of zal ik even wachten ". Uiteindelijk besluit ik de sprong te wagen; we gaan naar de wc. Als het allemaal goed blijkt te gaan ben ik de rest van de ochtend opgelucht. Ik heb dat met alle oppassen die mij maar sporadisch naar de wc brengen. Zouden ze de routine nog kennen en kunnen?

November 2001

Te veel
Hein is het af en toe flink zat. En ook al hij gaat soms een dagje op stap of fietsen, direct bij thuiskomst wordt er weer een beroep op hem gedaan. En dat blijft. Hoe goed ik mezelf ook tracht te vermaken. De hulpverlening is ingericht op zijn werk, ook vrienden komen soms langs als hij werkt. Om Hein te ontlasten is dat niet ideaal. Eigenlijk moet er af en toe iemand in huis zijn als hij gewoon thuis is, zoals met mijn moeder het geval is. Maar om dan een vreemde over de vloer te hebben is ook zo wat. En onze kinderen zijn erg jong en maar beperkt inzetbaar. Hein kan overigens wel weg gaan. Ik kan zo'n twee uur alleen blijven, deze tijd wordt vooral begrensd door het naar de wc moeten. Maar het soms 'te veel zijn' zal wel herkenbaar zijn voor veel partners van ALS patiënten Heel begrijpelijk. En zo rommelen we voort.

Hoofd
Het lijkt wel of mijn hoofd steeds zwaarder wordt. Als ik ga drinken valt mijn hoofd met een rotvaart naar beneden. De kopjes worden steeds lager vastgehouden. Eten en drinken is erg vermoeiend. Bij het eten moet ik de lepel aannemen met iets gebogen hoofd. Zodra dat is gebeurd, zakt mijn hoofd weer omlaag. Ik moet dus op en neer, een hele klus. Soms moet ik even een pauze inlassen. Op zich gaat het eten nog goed, ook boterhammen. Het toetsenbord bedienen met mijn hoofd gaat nog wel. Hoewel het op het ene tijdstip beter gaat, dan op een ander. Vooral 's morgens gaat het moeizaam. Tegen de middag ben ik blijkbaar soepeler. Maar je moet me horen kreunen van inspanning als ik achter de pc zit. Ieder woord is bevochten. Ik maak überhaupt te veel lawaai.

Is het belangrijk ?
Ward verstaat me wel, maar niet zo goed. We gaan vaak over op spellen. Moeizaam formuleer ik de letters en Ward volgt me trouw. Maar ineens is hij het zat en vraagt aan mij: "Is het belangrijk? ". Dodelijk. Want wat is belangrijk? Eigenlijk niets. Buiten de woorden 'ik hou van je' is niets echt belangrijk. En dat zeg ik te weinig. Maar ja een mens wil een beetje converseren in zijn leven. En dus raak ik helemaal van slag van zijn 'is het belangrijk'. Nee eigenlijk niet, en ik druip af.

December 2001

Overhoren
Hoewel mondeling overhoren door mij niet meer mogelijk is, probeer ik nog steeds mijn potje mee te blazen. Voor de vakken die zich daarvoor lenen, maak ik vragen op de computer die we dan samen doornemen. Geschiedenis is bij mij favoriet. Ooit heb ik overwogen geschiedenis te gaan studeren. Talen overhoor ik mondjesmaat. Hier is vooral een taak weggelegd voor Hein en de oma's. Het is opvallend hoe veel de oma's nog weten van vroeger en hoe graag ze dat laten blijken. Mijn moeder maakte het helemaal bont. Toen we Floor overhoorden met franse werkwoorden, wilde zij steeds antwoord geven. En de andere oma begon alle naamvalrijtjes te spuien. We hebben dus goede leraren in huis.

Maar mijn bemoeienis leidt ook tot ruzie. Misschien zit ik met proefwerken wel iets te bovenop Floor. Dat zit zeker in mijn aard. Maar ook het feit dat ik niet veel om handen heb, maakt me extra sturend. Bovendien is Floor niet uitgerust met een hoge dosis geduld en doorzettingsvermogen. Het is al snel goed.

Ja of nee
Ik ben traag. Het nee knikken kost me geen moeite, ik rol mijn hoofd heen en weer. Veel moeilijker is het bevestigend antwoorden. Ik moet dan mijn hoofd van de hoofdsteun op tillen en mijn hoofd op en neer bewegen. Dat lukt wel, maar kost de nodige tijd. Meestal heeft mijn vragensteller alweer een ander antwoord voorgesteld. Een haastige wereld. Met Floor en Ward heb ik afgesproken dat mijn beide ogen dichtknijpen ja betekent. Maar ook zij aarzelen nog of het echt ja is. Ook voor het snuiten van mijn neus duurt het even voor ik kracht kan geven. De zakdoek is dan meestal al weer aan het weggaan. Ik ben traag.

2001
Het einde van het jaar vraagt toch om een zekere afsluiting. Persoonlijk vond ik het NRC interview het hoogtepunt. Vooral de reacties die ik ontving waren hartverwarmend. Ik denk dat het voor het hele gezin een goede ervaring is geweest.
Verder ben ik vooral dankbaar dat we redelijk normaal kunnen leven. De spil die dat mogelijk maakt is Hein. Iedere dag haalt hij mij uit bed en brengt hij me naar bed en dat al drie jaar lang in steeds afhankelijker wordende mate. En altijd maar naar de wc brengen en eten geven. Bezigheden die de nodige tijd en zorgvuldigheid vragen. En ik ben niet altijd gemakkelijk te noemen. Ga daar maar aanstaan. Ik ben heel blij dat hij er is. Floor en Ward dragen op hun manier een steentje bij aan het dagelijkse leven, vooral door er gewoon te zijn.
Na een aantal jaren met ALS geleefd te hebben zijn bepaalde omgangsvormen geritualiseerd. Met Marjolein ga ik naar de film, driewekelijks bridgen met vriendinnen, met de vriendenclub bridgen rond verjaardagen, zondag uitstapjes met vrienden, vakantie met familie en vrienden, de wandelingen met mijn broer Anton, Kees en de tuin en af en toe met de kinderen de schouwburg bezoeken. Ook de hulp is geroutineerd. Ook daarin zijn familie en vriendinnen actief: Marjolein en Tineke die al 3 jaar elkaar vrijdags afwisselen, mijn moeder, schoonmoeder, Lieke en buurvrouw Lisette. Inge is inmiddels al bijna 3 jaar onze hulp. Altijd kunnen we een beroep op haar doen. Deze zomervakantie was ze mijn steun en toeverlaat.

Mijn fysieke sociale wereld is erg versmald. Behalve vrienden zien we niet veel mensen. De wereld van kennissen is door mijn ziekte bijna geheel weggevallen. Daarentegen heb ik een groot virtueel netwerk opgebouwd; oude bekenden die mailen, maar ook nieuwe via mijn homepage gemaakte vrienden. Toch mis ik soms het gewone sociaal fysieke contact, de small talk. Ook lotgenoten schaar ik onder mijn nieuwe vrienden. Helaas zijn er dit jaar enkelen gestorven.

Dagboek januari 2002

Het nieuwe jaar
Sinds Maandag is alles weer normaal. Ik zag daar een beetje tegenop. Het was wel een lekker ritme zo in de kerstvakantie: Laat naar bed en betrekkelijk laat op. Hein en de kinderen om me heen. En januari is altijd zo'n saaie maand. Ik merk dat ik vooral de eerste week uitzie naar het moment waarop Hein thuiskomt. De week erop ben ik al wat meer gewend. Maar zijn thuiskomst blijft toch een moment van vertrouwdheid.

Praatjes
Mijn schrijven over het gemis aan small talk, de huis, tuin en keuken praatjes in de wandelgangen, levert een hoop reacties op. Ik krijg mail over verhuizingen, een tijdelijk uit huis gesmeten echtgenoot en dating ervaringen via internet. Met de moeder van de beste vriendin en klasgenote van Floor wissel ik puber ervaringen uit. En er komen mensen langs; de juf van Ward nog in het kader van tafeltjesavond, een mij onbekende neef van Hein waarmee ik wel eens mail en binnenkort een ex collega met wie ik 13 jaar geleden samenwerkte. In het theehuis hebben we heerlijk kindernieuws uitgewisseld met ouders van klasgenootjes. Leve de praatjes

Februari 2002

Vakantie
Wij vertrekken vrijdag naar Tubbergen in Twente. We gaan zoals ieder jaar met de familie van Hein en hopen op mooi weer. Vroeger gingen we op wintersport. Maar opvallend genoeg zeuren de kinderen daar nooit om. In de mei vakantie gaan we met vrienden naar Westerbork. We hebben nog een halfslachtige poging gedaan om naar Engeland te gaan, maar er is daar weinig aangepast. Wat dat betreft loopt Nederland ver voorop. Van de zomer gaan we naar Zeeland. We houden het dit jaar wat dichtbij. Dat vinden de kinderen dus vreselijk. Dat ze tegen vrienden moeten zeggen 'we gaan naar Zeeland'. Op die camping kun je zeilen en surfen, dus genoeg te doen. Maar het imago is nada. De snobs.

Handigheidjes
Ik klap met mijn ene voet naar buiten en met de ander naar binnen. Daarom heb ik aangepaste schoenen. Op deze schoenen kan ik wel 5 minuten staan. Zonder schoenen ben ik niets. Mijn schoenen hebben een uitbouw aan de zijkant om het klappen tegen te gaan. Ik vind mijn schoenen een van de betere hulpmiddelen. Dankzij mijn schoenen heb ik langer gelopen en kan ik nog naar de wc. Opvallend genoeg zie ik op de ALS dag niemand met aangepaste schoenen, terwijl meer mensen last van hun voeten zullen hebben.
Een andere reuze uitvinding vind ik de prikpil waardoor ik nooit meer ongesteld ben. Geen moeilijk gehannes meer. Na een opbouw periode moet de prik nu om de 3 maanden gegeven worden. Onze huisarts komt altijd aan huis. Ik weet nog dat ik al lang geleden aan mijn neuroloog vroeg of er niets iets was dat de menstruatie stopte. Moeilijk, moeilijk. Neurologen zijn haast altijd mannen. Ik kreeg deze tip gelukkig van een mede-ALS'ster.
En dan is er natuurlijk de headmouse waar alle leken met verbazing naar kijken. Hoe is het mogelijk dat je met de reflectie van een stip op je voorhoofd een pc kunt bedienen. Momenteel word ik aangestaard door twee werkmannen die ons dak vernieuwen en volkomen gefascineerd zijn door mijn verrichtingen. Bij ieder nieuw bezoek geef ik een demonstratie. Monden vallen open van verbazing. En inderdaad het is een wonder. De wereld van een ALS'er is er met dit communicatiemiddel vast een stuk prettiger op geworden dan jaren terug.
En oké, ik geef het toe, last but not least, ook mijn sta tillift is handig. Ik ben er nu aan gewend en zeer tevreden over het gemak en de snelheid van de lift als ik naar de wc ga.

What do you say after you said hello?
Vroeger was dit de titel van een populair boekje voor verlegen mensen: hoe houd je een conversatie op gang. Een prangende vraag, nu ik voor slechts weinigen verstaanbaar ben. Niet dus. Zonder tolk aan mijn zijde ben ik hopeloos verloren. Je kunt alleen eenzijdig tegen me aan lullen. Iets waarvoor maar heel weinig mensen in de wieg gelegd zijn. Men wil graag respons. Dus als Hein op een kaartavond niet naast me zit, begint het grote ongemak. Men wil wel praten, maar het gaat niet. Na de eerste vraag stokt het gesprek. Je kijkt elkaar maar niet meer aan. En het vermijdgedrag is begonnen. Daarom houd ik niet van grote gezelschappen. Je hebt met niemand contact, ook vanwege het lawaai. Ik concentreer me maar op het kaarten. In kleiner gezelschap vrees ik het moment dat mijn tolk naar de keuken gaat om bijvoorbeeld thee te zetten. Daar zitten we dan. Je voelt het ongemak groeien. Gelukkig komt mijn tolk weer binnen. Ik heb veel bewondering voor mensen die onbevreesd op me afstappen.

En hoe gaat het met je tenen?
Nou prima, bedankt! Om mijn been dat vocht vasthield, draag ik tegenwoordig een tubie grip, een soort stretch verband dat het vocht weghoudt. Daardoor zijn mijn tenen minder gezwollen, komen minder in de knel en genezen beter. Bovendien zijn mijn schoenen van voren minder strak gemaakt. Kortom een hele verbetering.

De krokus vakantie
Ik voel me ongemakkelijker als ik van huis weg ben. De routine verbroken. Ik slaap slecht, terwijl dat thuis momenteel erg goed gaat. Overdag dut ik weg. De wc is weer eens te ver naar voren geplaatst, waardoor ik als een zoutzak onderuit glijd. Het gezelschap is groot, ik voel me een toeschouwer, tenzij ik aan een spelletje meedoe (we hebben veel de kolonisten van Cathan gespeeld ). De familie is behulpzaam. Dom dat ik mijn laptop niet uitgepakt heb, dan had ik me vast zelfstandiger gevoeld. Het weer werkt niet mee; kou, wind, regen, maar ook af en toe zon (eenmaal thuis is de lucht strak blauw). Toch hebben we nog veel van de omgeving gezien. Vooral het bezoek aan Ootmarsum met al zijn galeries en huis Epsloo vond ik leuk. In Oldenzaal met volgens de folder het modernste winkelcentrum van Nederland (ahum) vind ik bij toeval nieuwe kleren. En molen Bels ligt schilderachtig. Een beetje beter weer had echter erg geholpen.