Sarcoïdose (ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann)

dossier Sarcoïdose (vroeger ook ziekte van Besnier-Boeck-Schaumann (BBS) ge­noemd), is een relatief onbekende ziekte, alhoewel ze zeker niet zeldzaam is. Wat de oorzaak is kon men tot op heden nog niet achterhalen.

Het is een aandoening waarbij in het bindweefsel granulomen kunnen ontstaan. Dit zijn meestal microscopisch kleine knobbel­tjes maar ze kunnen uitgroeien tot de grootte van een kippeëi. Sarcoïdose kan zich bijgevolg in het hele lichaam voordoen, (overal waar men bindweefsel vindt), dus ook in levensnoodzakelijk organen.

Welke organen kunnen aangetast zijn ?

• Meest frequent is er een zwellen van de lymfeklieren.
• Verdichtingen over beide longen die aanleiding kunnen geven tot een geleidelijke vermindering van de werking van de longen, zodat men kortademig wordt.(Long-sarcoïdose )
Klier- en/of longafwij­kingen komen in praktisch 100% der gevallen voor.
• Zeer vaak zijn er leverafwijkingen die echter meestal geen grote problemen stellen.
• Ook de milt kan aangetast zijn.
• Zelfs de ogen kunnen aangetast worden waardoor in verschillende gevallen het gezichtsvermogen afneemt.

• Huidletsels zijn niet ongewoon en kunnen zeer uiteenlopende aspecten hebben gaande van pijnlijke paarsbruine knobbeltjes (erythema nodosum) naar roodpaarse glimmende vlekken en kleine wondjes met korstjes er rond.

• De gewrichten ontsnappen ook niet aan de ziekte. Vooral de kootjes van de vingers en de tenen kunnen worden getroffen door ontstekingshaarden.
• Spierstoornissen (met vermoeidheid en zwaartegevoel) zijn zeer frequent.
• Verder kan er een verhoogd kalkgehalte in het bloed zijn, wat eventueel kan aanleiding geven tot nierstenen en een verminderde nierwerking.
• Eerder zeldzaam zijn ook de hersenen of hersenvliezen aangetast.
• Tenslotte komen er in een klein percentage van de gevallen hartafwijkingen voor.

Symptomen en klinische tekens

• Ademhalingsmoeilijkheden
• Lusteloosheid en gewichtsverlies
• Verspreide pijnen over gans het lichaam, vooral de spieren en gewrichten in de ledematen
• uitputtingsmoeheid die niet verdwijnt, ook niet door extra slaap
• Koorts, vooral in het beginstadium
• Hyperventilatie (o.a. door spanningen en het onbegrip dat de ziekte meebrengt,want ze wordt vaak niet herkend en erkend als een ziekte)
• Pijnlijke blauw-rode knobbels, vooral op onderste ledematen
• Oogaandoeningen
• Aantasting van de speekselklieren
• Hoofdpijn
• Opgezette lever en milt
• Andere afwijkingen naargelang het aangetaste orgaan.

De grote moeilijkheid voor de mensen in de gezondheidszorg is dan ook :
• dat alle bovengenoemde symptomen kunnen voorkomen
• dat ze niet allen tegelijk moeten aanwezig zijn en ook
• dat zij zich bij zoveel andere ziektes eveneens kunnen voordoen.

Voorkomen

Op alle leeftijden, maar meestal tussen 20 en 40 jaar, zowel bij mannen als bij vrouwen. Vaak ontstaat en verdwijnt de ziekte onopgemerkt. In heel wat gevallen (± 80%) geneest ze namelijk spontaan na enkele maanden tot max. 2 jaar. In een minderheid, en dit vooral bij oudere personen, is er een evolutie naar een 2de stadium dat eerder chronisch verloopt.

Behandeling

Spijtig genoeg -aangezien de oorzaak nog onbekend is- bestaat een behandeling slechts uit het bestrijden van hinderlijke symptomen of bij onvoldoende resultaten, het voorschrijven van corticosteroïden, waardoor als bijkomend nadeel bijwerkingen kunnen optreden.

Problemen

Sarcoïdose is niet kwaadaardig en wordt daarom al wel eens als onschuldig bestempeld. Dat is de ziekte echter niet. Ze drukt namelijk haar stempel op het hele levenspatroon van de patiënt.
De mensen voelen zich zo ziek, zijn te moe en hebben zoveel pijn dat hun hele leven een martelgang kan zijn. Schijnbaar mankeert ze niets ! Het brede publiek, dus ook de onmiddellijke omgeving, weet niets van de ziekte af en begrijpt de patiënt dan ook niet.

Als de patiënt dan toch blijft volhouden pijn te hebben en moe te zijn dan gaat er op den duur van alles scheef in zijn leven. Niemand gelooft hem nog. Men aanziet hem als een simulant en schuwt hem dan ook als dusdanig. Hij spant zich tot het uiterste in om gewoon mee te doen zoals elke gezonde mens maar dat loopt telkens uit op ontmoedi­ging, depressie, irritatie, ruzie, agressie, vervreemding... Het gaat in sommige gevallen zover dat de omgeving en zelfs deskundige gezondheidswerkers de klachten aan neuroti­sche aandoeningen, zoniet met psychisch gestoord zijn, gaan toeschrijven.

Door dit alles voelen sommige patiënten zich eenzaam, in de steek gelaten, en zo krijgen ze vaak nog meer problemen dan ze al hebben. Sarcoïdose kan aldus het leven van de zieke grondig wijzigen, zowel beroepsmatig als in de sociale, familiale en psychologische sfeer.

Met dank aan en voor verdere informatie kan u zich wenden tot: www.sarcoidose.be
Hilde Santermans/U.Z. Gasthuisberg afdeling Pneumologie
Herestraat 49, 3000 LEUVEN
Tel: 016/34.68.06
Fax: 016/34.68.03

Bereikbaarheid: kantooruren; niet op woensdag

E-mail: hilde.santermans@uz.kuleuven.ac.be