Vijftien veel voorkomende misverstanden over de ziekte van Parkinson

De Nederlandse patiëntenvereniging ParkinsonNet heeft naar aanleiding van de Wereld Parkinson Dag de 200 grootste misverstanden over de ziekte van Parkinson weerlegd. Lees hier een kleine selectie uit die 200 misverstanden.

Niet alle mensen met parkinson trillen. Sterker nog, ongeveer één op de drie mensen met parkinson heeft niet of nauwelijks last van trillen. En bij die mensen die wel last hebben van trillen verschilt de mate van trillen, het moment van optreden (in rust, of tijdens gebruik van bijvoorbeeld de handen) en de mate van ervaren handicap enorm. Mensen met een vorm van parkinson waarbij het trillen erg op de voorgrond staat kennen gemiddeld een wat gunstiger prognose dan mensen die niet of nauwelijks last hebben van trillen. De reden hiervoor is nog niet goed duidelijk.

Parkinson is een ziekte van de hersenen, ook al uit de ziekte zich lichamelijk door bijvoorbeeld trillen, traagheid of bevriezen (‘freezing’). De symptomen bij de ziekte van Parkinson worden veroorzaakt doordat de dopamine-producerende cellen in de substantia nigra (ofwel de 'zwarte stof') teloorgaan. De aansturing van de spieren wordt hierdoor beschadigd, maar niet de spieren zelf. De spierkracht kan verminderd zijn bij mensen met parkinson, niet omdat de spier zelf beschadigd is, maar omdat de aansturing is verminderd, en deels ook omdat de spieren minder intensief gebruikt worden (en daardoor weer zwakker worden).

Parkinson is geen ziekte waaraan mensen binnen korte tijd zullen overlijden. Een aantal studies laat zien dat mensen met de ziekte van parkinson een kortere levensverwachting hebben in vergelijking met mensen die geen parkinson hebben. Maar andere studies spreken dit tegen. Belangrijke oorzaken van overlijden zijn onder andere een gebroken heup, of een longontsteking als gevolg van verslikken.

Men heeft lang gedacht dat parkinson het gevolg is van een hersenschudding of een andere vorm van hoofdletsel. Dit is niet het geval. De precieze oorzaak van parkinson is nog niet bekend, en meerdere factoren lijken een rol te kunnen spelen. Zo kunnen erfelijke en niet-erfelijke factoren een bijdrage leveren, maar het hebben van een hersenschudding op jongere leeftijd is geen factor van betekenis. Of heel frequent hersenletsel (zoals bij boksers) een rol speelt bij de echte ziekte van Parkinson is nog niet helemaal duidelijk, maar het is waarschijnlijk niet gezond voor de hersenen ('dementia pugilistica').

De ziekte van Parkinson kan een erfelijke aandoening zijn, maar hiervan is slechts bij een klein deel van de mensen met parkinson (5-10%) sprake. 

Aan een mogelijke erfelijke oorzaak moet vooral gedacht worden als de ziekte start op hele jonge leeftijd (vooral onder het 40e levensjaar), of wanneer er opvallend veel mensen met parkinson in de familie zijn.

Er zijn heel veel onderzoeken naar de oorzaak van de ziekte van Parkinson gedaan. Inmiddels is duidelijk dat parkinson niet één ziekte met één oorzaak is, maar dat meerdere factoren kunnen bijdragen aan het ontstaan van parkinson. Waarschijnlijk spelen bij de meeste mensen meerdere oorzakelijke factoren een rol, die samen verantwoordelijk zijn voor het ontstaan van de ziekte van Parkinson.

Dit is niet waar. Beide ziektes worden behandeld met dopaminerge medicatie (en met name met de zogenaamde dopamine agonisten), maar dat wil niet zeggen dat het ook om dezelfde aandoeningen gaat. Bij de ziekte van Parkinson worden deze medicijnen in veel hogere doseringen gebruikt dan bij Restless Legs. Mensen met parkinson hebben wel een wat hogere kans om in het beloop van de ziekte last van de symptomen van Restless Legs te krijgen.

Er bestaat helaas nog altijd geen medicijn dat de ziekte van parkinson kan stoppen of vertragen. Wel zijn er medicijnen die de symptomen van parkinson deels kunnen onderdrukken (bijvoorbeeld het trillen, of de traagheid). Mensen met parkinson moeten deze medicijnen de rest van hun leven dagelijks innemen. In de beginfase van de ziekte werken deze medicijnen heel goed, maar naarmate de ziekte vordert ontstaan bijwerkingen waardoor het steeds ingewikkelder wordt om de juiste dosering van de medicijnen te vinden. Bij een te lage dosis blijven de parkinsonsymptomen bestaan, terwijl bij een te hoge dosis bijwerkingen (zoals overbeweeglijkheid) kan ontstaan.

Mensen met parkinson kunnen gedurende een langere tijd goed behandeld worden, en voor veel mensen is die periode veel langer dan een paar jaar. Het wordt wel steeds lastiger omdat er na verloop van tijd steeds meer klachten bij komen, en niet alle klachten goed (blijven) reageren op medicijnen of andere therapie.

Onderzoek heeft bewezen dat het uitstellen van medicatie geen positief effect heeft. Het uitstellen van de medicatie geeft ook geen bescherming tegen de ontwikkeling van de complicaties van de dopaminerge therapie, zoals de overbeweeglijkheid. Sterker nog, wanneer men bewust het nemen van medicatie uitstelt ontneemt men zichzelf hierdoor van een betere kwaliteit van leven. Waarschijnlijk leidt vroeg starten met de medicatie juist tot betere uitkomsten op de lange termijn. Medicatie moet gestart worden (of de dosis moet opgehoogd worden) zodra de symptomen gaan leiden tot hinderlijke beperkingen in het dagelijks functioneren.

Er is momenteel heel veel aandacht voor het belang van goede voeding voor mensen met parkinson. Het is echter niet wetenschappelijk bewezen dat het weglaten van één of meerdere van deze voedingsproducten positieve effecten heeft bij mensen met parkinson. Het hangt echter van de persoon zelf af, iedereen reageert anders. Wanneer iemand subjectief baat heeft bij bijvoorbeeld minder suikers is daar natuurlijk niets op tegen. Veel belangrijker is het om een algemeen gezond dieet te nemen.

Nee, de aanbevelingen voor regelmatige fysieke activiteit zijn voor mensen met parkinson hetzelfde als voor mensen zonder parkinson. Ook als je parkinson hebt, of misschien wel juist als je parkinson hebt, is het belangrijk om regelmatig te bewegen. 

Tijdens het sporten voelen veel mensen zich vaak een stuk beter, soms zelfs bijna weer gezond. Maar direct na het sporten kunnen de klachten gedurende een korte periode wel wat toenemen, het lichaam 'verbruikt' natuurlijk dopamine om te bewegen. Om het sporten beter mogelijk te maken kan extra medicatie innemen voorafgaand aan het sporten - in overleg met de neuroloog - ook geen kwaad. Idem voor wat extra medicatie na afloop van het sporten als de klachten dan tijdelijk erger zijn. Regelmatig sporten is gunstig voor mensen met parkinson: het leidt er toe dat de motorische symptomen van de parkinson wat afnemen - sporten werkt in dat opzicht net als een dopaminerg medicijn. Experts verwachten dat regelmatig sporten ook goed is voor een aantal non-motorische symptomen van parkinson, zoals de slaap of een depressie, dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek. Maar sporten op zich verergert de ziekte niet! Sterker nog: er bestaan voorzichtige aanwijzingen uit dierexperimenteel onderzoek dat regelmatig sporten de ziekte van Parkinson misschien zelfs kan afremmen, maar ook dit moet nog beter onderzocht worden in goed wetenschappelijk onderzoek.

Vermoeidheid komt veel voor bij mensen met parkinson. Rust kan natuurlijk helpen om vermoeidheid na een geleverde inspanning te verminderen. Voor veel mensen met parkinson is alleen rusten echter niet de beste oplossing. Belangrijker is dat vooral moet worden gekeken naar het afstemmen van de belasting ten opzichte van de eigen belastbaarheid. Mensen met parkinson moeten leren om meer balans aan te brengen in hun dagelijkse activiteiten, en om een goed evenwicht aan te brengen in het activiteitenpatroon. Hiermee kan je beter controle krijgen over de vermoeidheidsklachten.

Bij loop- en balansproblemen maken hulpmiddelen dat je juist veiliger en zelfstandiger in beweging blijft. Dat is veel beter voor het lopen en de balans dan helemaal geen hulpmiddel nemen, met als gevaar dat je minder actief bent waardoor je uiteindelijk harder achteruit gaat. Het is wel belangrijk om een hulpmiddel alleen te gaan gebruiken als het nodig is. Ook is het belangrijk om het hulpmiddel goed te leren gebruiken. Daarom is het goed om dit te bespreken met een in de ziekte van Parkinson gespecialiseerde fysiotherapeut, oefentherapeut of ergotherapeut.

De behoefte aan seks is bij de meeste mensen met parkinson nog gewoon aanwezig. Wel kan de ziekte de behoefte aan seks bij zowel iemand met parkinson als bij zijn of haar partner negatief beïnvloeden. Bij sommige mensen neemt de behoefte aan seks juist toe, dit is meestal het gevolg van de parkinsonmedicatie (en met name de zogenaamde dopamine agonisten). Als jij of je partner dit bemerkt is het belangrijk om contact op te nemen met de behandelend neuroloog.

Erectiestoornissen kunnen inderdaad optreden bij mensen met de ziekte van Parkinson. In dat geval is sprake van een beschadiging van het autonome zenuwstelsel door de parkinson. Bij bepaalde vormen van parkinsonisme (zoals de ziekte multiple systeem atrofie, MSA) komt dit nog vaker voor. Maar meestal liggen er heel andere oorzaken ten grondslag aan de erectiestoornissen, zoals bijvoorbeeld hoge bloeddruk, suikerziekte, een depressie of het medicijngebruik daarbij (antidepressiva). Ook leefstijlfactoren zoals roken, overgewicht en alcoholgebruik kunnen van invloed zijn. Maar ook psychische factoren zoals faalangst en prestatiedruk: "als het maar lukt!", "ik hoop niet dat ik mijn partner teleurstel". Een ervaren seksuoloog kan mensen met parkinson en hun partners begeleiden in het beter omgaan met erectiestoornissen en andere problemen op het gebied van seksualiteit en intimiteit.