Getuigenis: 32 jaar en parkinson

123-pman-sych-winterdepr-weer-03-19.png

mijn-verhaal

"Nooit had ik kunnen denken dat ik op 32-jarige leeftijd Parkinson zou krijgen", vertelt Steve. "Een ziekte die heel mijn leven veranderde, een leven dat ik niemand zou willen geven, al was het zelfs maar voor even." Zijn verhaal.

"Het begon allemaal in de zomer. Ik werkte al enkele jaren op een Amerikaans bedrijf, toen ik plots hevige pijn kreeg in mijn twee voeten. Misschien een beetje te veel aan sport gedaan, dacht ik, het zal wel overgaan. Maar niets was minder waar. De pijn bleef zich maar herhalen en uiteindelijk gingen we naar een voetspecialist.


Steunzolen

De man met de witte schort vertelde me dat ik platvoeten had en dat de pijn wel weg zou gaan als ik steunzolen zou dragen.
Ik was zo blij als een kind dat de man had gezegd dat de pijn wel na enkele weken zou verdwijnen.
Één week, twee weken, drie weken gingen voorbij, maar de pijn bleef zich maar herhalen en straalde zelfs uit naar mijn rechterbeen.
Dat been begon te slepen en de pijn in mijn twee voeten ging maar niet weg.

EEG en lumbaalpunctie

Het was mijn vriendin die toen aan de noodrem trok. 'Hier klopte iets niet, dit was niet normaal, de pijn zou moeten weggaan, maar er kwamen net nog meer symptomen bij.' Mijn huisarts verwees me toen door naar het ziekenhuis in Duffel waar ik enkele dagen verbleef, omdat ik verschillende tests moest ondergaan. De eerste dag brachten ze me naar een kleine kamer waar ze een EEG (Electro Encefalo Gram)* van de hersenen maakten.
De tweede dag werd een lumbaalpunctie** uitgevoerd. Ik moest met een bolle rug aan de rand van het bed zitten zodat ze een lange fijne naald in mijn rug konden plaatsen. Jongens wat was dat een helse pijn, ieder deeltje in mijn lichaam heeft dat toen mogen voelen.

Toen ik terug in mijn bed lag, vertelde de arts die me de prik had toegediend, dat ik zeker de eerste 24 uur niet mocht bewegen, omdat anders de opening van de prik kon bloeden en zo zou ik hevige hoofdpijn en braakneigingen krijgen.
De volgende dag werd ik wakker. Niks aan de hand, de vogeltjes floten en de zon begon in mijn gezicht schijnen, dus ik dacht stilletjes op te staan. Ik kreeg barstende hoofdpijn en alles begon te draaien. De verpleegster die binnenkwam zei dat ik snel terug in bed moest gaan liggen. De plaats waar ze de lumbaalpunctie hadden toegebracht was effectief beginnen bloeden en de enige methode om dit te doen stoppen is terug op dezelfde plaats de naald in te brengen.

Veertien dagen lang heb ik hevige hoofdpijn gehad van het begin van de dag tot ik uiteindelijk in slaap viel van de pijn. Later moest ik terugkomen bij de neuroloog voor de resultaten van het onderzoek en het strafste van de zaak was dat ze het eigenlijk niet zo goed wisten. ”Het zou wel weg gaan, geef het wat tijd”, zeiden ze. Moest ik daarvoor zo afzien? Woedend was ik, daar stond ik dan met vragen en geen antwoorden.

Schildersziekte

Een paar weken laten ging ik naar het OPZ. Het OPZ is een open en geïntegreerd psychiatrisch kennis- en dienstencentrum waar elke medemens in psychische nood terecht kan. Daar had ik een afspraak met Dr. Viane, een neuroloog die zich voornamelijk bezighield met jonge parkinsonpatiënten. Een vriendelijk persoon, warm en begripvol. Ze vertelde me dat de oorzaak van mijn symptomen te wijten waren aan de thinners en de verf waarmee ik werkte. Ik had een job in een Amerikaans bedrijf dat verf produceerde voor de automobielsector. Ze noemde het “de schildersziekte”. Hoera, een diagnose. De volgende dag ging ik met de nodige papieren van de neuroloog naar mijn werkgever. Daar vertelde ik dat ik drie maanden thuis moest blijven zodat ik geen contact had met de producten. De symptomen zouden dan verdwijnen.

Drie maanden rust, in de zomer, en dan zou het eindelijk gedaan zijn met die last in mijn benen. Dagen werden weken, weken werden maanden, en na drie maanden waren de symptomen nog steeds hetzelfde. Sterker nog. Ik begon fel te beven in mijn rechterarm. 

Lees ook: OPS of Schildersziekte

Scans

Enkele weken later had ik een afspraak kunnen bemachtigen bij een zekere Dr. Flamez, een neuroloog die al wat naam had gemaakt in het medische wereldje.
Ze zei me dat het beter was dat ik eerst enkele scans zou ondergaan om zo een betere kijk te kunnen krijgen op de oorzaak van mijn symptomen. Wat een hel was die dag. Eerst moest ik bij een anesthesist gaan die me twee spuiten met radioactieve vloeistof zou geven (die vloeistof was bedoeld om zo meer te kunnen zien op de scans), daarna moest ik twee volle uren wachten tot die vloeistof zich een weg baande tot in mijn hersenen.

Het was lang wachten toen er plots iemand opdook die mijn naam vernoemde. Tijd voor de scan. Ik moest op een soort draagberrie plaatsnemen en werd vastgebonden, zodat mijn hoofd heel stil zou liggen. Zo werd ik in de scanner geschoven, met maar twee centimeter ruimte tussen mijn neus en de binnenkant van het toestel. Twintig minuten moest ik onbeweeglijk stil liggen.

Nadat ik letterlijk uit de scanner werd bevrijd - zo voelde het toch aan - mocht ik me terug aankleden. De resultaten zouden na 45 minuten komen. Ik koos weer een stoel uit in de wachtkamer tot de neuroloog klaar was met de diagnose.


Strijd

Ik krijg nog steeds tranen in mijn ogen als ik terugdenk aan het moment dat de man naar me keek en met weinig woorden zei dat er Parkinson bij mij was vastgesteld. Mijn wereld viel als een kaartenhuis in elkaar. Hoe kon dat nu? Ik was net 32 jaar. Parkinson was toch een ouderdomsziekte? Ontroostbaar was ik.

Later ben ik naar Antwerpen verhuisd voor verder onderzoek bij een zekere Dr. Barbara Pickut, een neuroloog, maar vooral ook een lieve vrouw met een hart op de goede plaats. Iemand die haar ganse loopbaan bijna letterlijk gewijd had aan onderzoek rond Parkinson.

Dankzij haar heb ik nog steeds een leven. Niet het leven dat ik wou, maar een leven dat nog leefbaar is. Elke dag is een strijd. Een strijd in je hoofd. De angsten, het verdriet... Je kunt je echt niet voorstellen hoe leven met Parkinson is tot je er oog in oog mee staat. De mensen die ook Parkinson hebben, zullen helaas wel weten wat ik bedoel.

Huidige Toestand

Vandaag zijn we zes jaar verder, en er is veel veranderd in mijn leven. De ziekte heeft zich vrij snel ontwikkeld. Eten, dat vroeger vanzelfsprekend was, is stilaan een probleem aan het worden, omdat kauwen en doorslikken veel moeilijker gaat dan vroeger. Ik lijk net een baby dat zijn eerste fruitpapje moet krijgen... Wat me ook begint te ergeren, is het feit dat mijn spraak er fel is op achteruitgegaan. Ik kan nauwelijks nog deftig praten, laat staan een gesprek voeren. Het is zelfs zo erg dat het me uitput. Ik kom stilaan in een fase dat ik meer hulp nodig heb. Professionele begeleiding. Met de hulp van een kinesitherapeut en logopedist ga ik de strijd aan. Ik geef niet op."


Laatst bijgewerkt: september 2022
Gaat je kind gezond de winter tegemoet? Gaat je kind gezond de winter tegemoet?
Vibovit

Ben jij ook vaak bezorgd over de hoeveelheid vitamines en voedingsstoffen die je kind binnen krijgt ? Fysieke en mentale groei vraagt veel energie. Er is een makkelijke manier om te voorzien in die behoefte.

Ontdek het hier

Artikels over gezondheid in je mailbox? Schrijf je in op onze nieuwsbrief en ontvang een gratis e-book met gezonde ontbijtrecepten.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Roularta Media Group NV.
volgopfacebook

volgopinstagram