Getuigenis: leven met Osteogenesis Imperfecta (broze bottenziekte)

123m-been-gips-ongeval-spoed-01-171.jpg

mijn-verhaal

Lien is geboren met een vorm van ‘Osteogenesis Imperfecta’ (OI). Dat betekent zoveel als ‘broze beenderziekte’. Twintig jaar geleden deed ze haar verhaal aan gezondheid.be. Onlangs zochten we haar opnieuw op, om te zien hoe ze het stelt.



Lien in 2002 (op 21-jarige leeftijd)

"Reeds als pasgeborene viel het mijn moeder op dat ik niet was zoals alle andere kinderen. Telkens mijn moeder me optilde om een verse luier aan te doen, huilde ik. Nadien bleek dat ik al breuken had van bij de geboorte. Dit verklaarde mijn steeds herhalende huilconcert wanneer mijn beentjes omhoog getild werden. Naast dit eerste kenmerk (de broze botten) van OI, zijn er nog tal van andere kenmerken. Zo kunnen er vervormingen van de botten zijn, is er ook vaak een uitgesproken grote borstkas. Het gehoor kan sterk verminderd zijn, ook hebben mensen met OI vaak een kleine gestalte. Ook kunnen er specifieke tandproblemen zijn. Bij vele mensen met OI kleurt het oogwit ook blauw i.p.v. wit.

Lees ook: Osteogenesis Imperfecta (O.I.): de 'broze bottenziekte'

Aangepaste levensstijl

Ikzelf ben klein van gestalte (ongeveer 1m 33) en heb een vergroeiing van de ruggengraat (scoliose). Om te zorgen dat mijn benen mooi recht groeien, werden er in beide benen metalen pennen ingebracht. Deze werden reeds op jeugdige leeftijd ingebracht. Het waren echter uitschuifbare pennen, zo werd mijn groei toch niet belemmerd. Mijn gewrichten zijn ook over beweeglijk, en ik heb ook zwakke tanden: ameliogenesis imperfecta. Mijn tanden zijn bruinachtig van kleur, sommige ook doorschijnender dan normale tanden. In het dagelijks leven verplaats ik mij met een manuele rolwagen. Ik kan wel stappen, maar kan dit maar over een heel beperkte afstand volhouden (binnenshuis). Naast mijn rolwagen heb ik ook een aangepaste auto. Zowel gas als rem zijn aan het stuur te bedienen. De auto heeft een automatische transmissie en een zetel die hoger kan gezet worden dan een normale zetel (zodat ik door de voorruit kan kijken). Momenteel woon ik nog thuis, bij mijn ouders, onze woning is eigenlijk niet echt aangepast. Het is wel zo dat ze voor mij (als ik geen breuken heb) voldoende toegankelijk is.

In tegenstelling tot sommige andere mensen met OI heb ik niet veel pijn. Ik heb pijn wanneer ik een breuk maak, maar ik heb zeker geen chronische pijn, wat bij sommige anderen zeker wel het geval is. Medicatie neem ik eigenlijk niet. Sinds kort zijn er bifosfonaten op de markt, het is echter nog onduidelijk in welke mate deze doeltreffend zijn. Ik maakte samen met een arts de overweging dat deze voor mij wellicht weinig zinvol zijn. (Bifosfonaten zouden zorgen dat je minder pijn hebt, maar die heb ik zo al niet. Daarnaast zouden ze ook de botdichtheid verbeteren waardoor je minder kans op breuken hebt. Tegenwoordig breek ik echter maar heel zelden meer.)

Studies

Mijn handicap belette mij niet om te studeren. Als kind ging ik steeds naar het gewoon onderwijs. En in juni 2002 behaalde ik mijn diploma als maatschappelijk assistent.
Ondertussen heb ik ook al werk gevonden.

Verder heb ik nog tal van hobby’s, waar OI weinig of geen hinder voor is. Ik hou van rolstoeldansen, boeken lezen, iets gaan drinken met vrienden,…
Maandelijks ga ik ook naar Jovo (dat is de Jong-volwassenwerking van CM-Ziekenzorg), zij organiseren iedere maand een activiteit voor jong-volwassenen met en zonder handicap.

Vereniging

Reeds als kind ging ik met mijn ouders mee naar wat ik toen ‘de zelfhulpgroep’ noemde. Het gaat om ‘Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta’ (www.zoi.be). Ik vond het leuk om er met andere kinderen met een analoge problematiek te kunnen praten en natuurlijk ook om gewoon samen plezier te maken. Voor mijn ouders was deze zelfhulpgroep ook vrij belangrijk. Ze kregen er een pak informatie die nieuw voor hen was: informatie over erfelijkheid, evolutie, revalidatie,… Ook konden zij op die manier ervaringen met andere ouders, en met volwassenen met OI uitwisselen.Sinds 1 januari ben ik voorzitster van Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta. En voor mij heeft deze zelfhulpgroep dus nog steeds niets aan betekenis moeten inboeten; integendeel!"

Zelfhulp Osteogenesis Imperfecta (ZOI) heeft tot bedoeling:

  • Contacten tussen mensen met OI en hun familie te bevorderen.
  • Het uitwisselen van ervaringen, emotionele steunverlening en vooral het stimuleren van medisch onderzoek van OI
  • Het bevorderen van maatschappelijke integratie van mensen met OI en indien nodig, hulp bieden bij problemen.
  • Het verzamelen van gegevens over mensen met OI in België

Lien in 2022 (20 jaar later)

"Ik werk nog steeds als maatschappelijk werker en combineer nog steeds mijn manuele rolstoel met stappen. Inzake hulpmiddelen zijn volgende zaken veranderd:

  • In de auto maak ik nu gebruik van een op maat gemaakt kussen ipv een elektrisch in hoogte verstelbare zetel.
  • Ik investeerde in een elektrische driewielfiets (mijn oude was niet elektrisch).
  • Ik heb een ‘vijfde wiel’ voor aan mijn rolstoel (freewheel), dat is ontzettend handig op oneffen terrein.

Maar de grootste verschillen in mijn leven toen en nu is dat ik ondertussen getrouwd ben. We wonen in een eigen woning die volledig aangepast is aan onze noden. Samen hebben we 2 schatten van kinderen (9 en 4 jaar oud). We kozen voor een pre-implantatie genetische testing (PGT) behandeling in Jette, daardoor wist ik dat mijn aandoening niet aan de kinderen doorgegeven zou worden (anders had ik 1 kans op 2 dat ze dat zouden overerven).

Ondertussen ben ik reeds enkele jaren uit het bestuur van ZOI gestapt, maar ik ben nog even enthousiast over de werking van onze vzw."


Laatst bijgewerkt: november 2022
Ga op 4 februari naar de bioscoop! Ga op 4 februari naar de bioscoop!
Stichting tegen Kanker

Want op Wereldkankerdag schenkt de bioscoopsector 1 euro van elke verkocht filmticket aan Stichting tegen Kanker. Dus rep je die dag met familie en vrienden naar de bioscoop!

Meer info

Artikels over gezondheid in je mailbox? Schrijf je in op onze nieuwsbrief en ontvang een gratis e-book met gezonde ontbijtrecepten.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Roularta Media Group NV.
volgopfacebook

volgopinstagram