Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 12 )

reserve Jeanet lijdt sedert meer dan 10 jaar aan de ernstige spierziekte A.L.S. Ondertussen zijn er weer 6 maanden voorbij. De zomer was heel warm en Jeanet had veel last, ze zijn op reis geweest naar Zeeland, er zijn bedenkingen rond neuskap beademing, de hulpen wisselen (te)veel en de feesten zijn vaak wat zwaar.

Maandelijks schrijft Jeanet haar wedervaren over haar leven met A.L.S. en we nemen van elke maand enkele stukjes over. Dit is het 12e vervolg (vanaf juni 2006).
Lees mee in haar mooie en dappere dagboek....

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Juni 2006

Airco
We hebben sinds vorig jaar augustus airco op de slaapkamer. De man die hem verkocht zei dat slapen met airco niet prettig is omdat dit vocht onttrekt aan de lucht. Het zou beter zijn vooraf de airco aan te zetten en als je gaat slapen uit. Zo gezegd, zo gedaan. Alleen was de kamer binnen een poep en een zucht weer warm en sliep ik heel onrustig. Ik heb vorig jaar vooral beneden geslapen. Dit jaar heb ik geen keus. Beneden slapen gaat niet meer. Op hoop van zegen zijn wij gaan slapen met de airco aan. Een verademing! Terwijl heel Nederland klaagt over de hitte, slapen wij heerlijk bij achttien graden Celsius. Wat ben ik toch een schijterd.

Pijn
Sinds september vorig jaar heb ik pijn aan mijn grote teen. Een drukplek van de schoen. Ik dacht dat het niet te voorkomen was. Als ik met de rolstoel rij, moeten mijn voeten alle hobbels opvangen. Ik probeer mijn voeten zo min mogelijk op mijn voetsteunen te hebben. Ook bij het staan in de stalift had ik soms heel veel pijn. De douchemevrouw constateerde dat het een likdoorn was. Ook toen dacht ik dat het onvermijdelijk was. Ik blijf immers een drukplek houden. Ik ben gewoon doorgegaan totdat twee weken geleden de pedicure is geweest. Zij heeft hem weggehaald. Ik heb nu al twee weken geen pijn meer. Onbegrijpelijk dat ik zo lang heb gewacht. Onbegrijpelijk. Ach, zei Floor, zo ben jij nu eenmaal.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?

Juli - augustus 2006

September 2006

Tweede douche-mevrouw
Tegenwoordig word ik vaker gedoucht en is er een tweede douche-mevrouw ingeschakeld. Het wassen gaat goed. Wat me wel stoort is haar thuiszorg-toon. Hard en simpel praten en woorden als schattebout en dametje. Ik ben daar allergisch voor. Ik ben gewoon een leeftijdsgenoot die toevallig verlamd is. Blijkbaar is deze toon onontkoombaar als je met bejaarden werkt. Hoewel? Zou ik als 80-jarige ineens wel schattebout genoemd willen worden?

Nuchter
Ik heb al bijna 9 jaar geen alcohol gedronken. Vroeger hield ik wel van een slokje. Het nuchter blijven valt me wel mee, mijn gezelschap is zelden dronken. Alleen als ik bridge zit de alcohol van anderen me in de weg. Alcohol en bridgen gaan niet samen. Dat merk ik vooral als ik bridge met niet-geoefende bridgers. Meestal beginnen we pas te bridgen als de fles op tafel verschijnt. Dat komt het spel niet ten goede. Heeft men sowieso al moeite met het vinden van het juiste contract, met alcohol is dat nog een graatje erger. Het biedverloop wordt keer op keer vergeten, de troefkleur is men kwijt, de slagen worden verkeerd neergelegd en o ja, wat was het contract ook weer? Ik zit er broodnuchter tussen. Ik hoor de benevelde hersens kraken. Ik voel me een buitenbeentje.

Buitenbeentje
Ik heb weer een aantal sociale gebeurtenissen achter de rug, een verjaardag, een afscheid en een tennistoernooi met vrienden. Gebeurtenissen die de monotonie van mijn leven doorbreken, maar ook gebeurtenissen waar ik een beetje tegenop kan zien, ik ben immers een buitenbeentje dat niet converseert. Dat is voor niemand makkelijk. Ik blijf daarom vaak niet te lang. Het vraagt moed om mij onbekommerd te benaderen. Ik hoop altijd dat er iemand is die mij een beetje kan verstaan, Hein wil ook wel eens zijn eigen gang gaan, maar meestal is hij toch nodig om mij te helpen met praten. Daarnaast is het vaak rumoerig en dat is niet bepaald bevorderend. Het is het makkelijkst als mensen uit zichzelf praten. Helaas stellen de meeste mensen vragen en dat is een brug te ver voor mij. Dus hulde aan Alma, Fransje en de vrienden die mij door zo'n gebeurtenis heen helpen.

Slijm
Bij tijd en wijlen heb ik last van slijm na het eten. Het is meestal niet zo veel en als ik rustig blijf is het zo opgehoest. Nou ja zo, ik heb daarvoor wel een uurtje nodig. Ik kan jaloers zijn op gewone mensen die even hun keel schrapen. Soms heb ik het erger en raak ik in paniek. Ik kan dan een hele avond hoesten. Ik krijg het warm en zak onderuit in mijn stoel. Laatst had ik het tijdens een bridge avond. Mijn medespeelsters hadden het nog nooit meegemaakt en raakten ook lichtelijk in paniek. Ze keken mij meewarig aan en wisten niet goed wat te doen. Ik ben dan volledig in mijzelf opgesloten, het spel is totaal aan mij voorbij gegaan. Het is geen pretje om mee te maken.

Oktober - november 2006

Het is al ver in november en ik heb nog steeds niets geschreven in mijn dagboek. Als ik het aantal hits op mijn website bekijk, voel ik me schuldig. Ongeveer honderd mensen per dag doen vergeefs een poging om mijn dagboek te lezen.

Oktober is voorbij gegleden. Ik kan niet meer achter de pc werken, ik kom niet verder dan één potje freecell of het bekijken van mijn email of een serie. Mijn mail beantwoord ik met hulp van mijn thuishulp. Aan schrijven in mijn dagboek kom ik niet toe. Dat kan ik niet meer. Ik heb nu een oude pc met mijn oude woordvoorspellingsprogramma waarmee ik hoop meer zelfstandig te kunnen typen. Ook met sinterklaas in zicht vind ik het belangrijk om zelf gedichten te kunnen maken. Het dicteren van gedichten lijkt me niets.
Ik kan nu hele dagen zitten suffen. Ik doe een ochtenddutje, een middagdutje en val ’s avonds vaak bij de tv in slaap. Ik heb een opwindend leven. Ook al heten dutjes tegenwoordig powernaps, ze blijven suffig.

Verder is in oktober een nieuwe hulp begonnen. In het begin heb ik voor de zekerheid altijd iemand achter de hand gehad. Na vijf ochtenden hadden we een dieptepunt omdat ze iedere dag wel één keer vergat mijn broek omlaag te doen. Maar nu zitten we in een opwaartse spiraal.

Ik heb meer last van mijn nek. Als ik ga wandelen en de stoep loopt maar een beetje naar rechts af, dan valt mijn hoofd naar rechts. Nou loopt elke stoep af naar de straat dus moet ik altijd op de rechter stoep lopen, die loopt namelijk naar links af. Ook word ik vrij vaak wakker met pijn in mijn nek. Soms trekt de pijn naar mijn hoofd en dat resulteert meestal in misselijkheid en overgeven. Ik heb deze maand twee dagen overgegeven. Ik zit dan de hele dag zo stil mogelijk op mijn stoel met een grote bak naast mij.

Wel heb ik in oktober weer eens een film gezien, Zwartboek en Ober en een boek van 750 bladzijden gelezen.

December 2006

Dromen
Je zou denken dat mijn dromen zich intussen wel aan mijn situatie hebben aangepast. Het tegendeel is waar. Ik ski, wandel in de bergen, ga heel vaak weer aan het werk (ik weet dan wel dat ik ziek ben geweest, maar ik ben dan blijkbaar weer hersteld) en ik ben heel gewoon. Alleen kan ik soms niet praten, maar wel eten, vooral dikke friet met mayonaise. Een mens zit gek in elkaar. Heel vaak heb ik bij een droom het idee dat het toch maar een droom is. Als ik in mijn stoel slaap droom ik soms dat ik voor een afgrond sta. Ik schrik wakker want ik heb heel erg hoogtevrees en moet dan eerst even kijken of ik gewoon op de stoel zit. Ik heb van een andere ALS-er gehoord dat zijn dromen zich op termijn aanpasten. Blijkbaar ben ik nog niet zover.

Spalk
Van de zomer was ik bang dat ik niet meer in de lift kon staan. Ik ging door mijn enkel, waardoor ik met mijn benen naar rechts zakte. Ik heb geprobeerd met een scheenbeschermer van Ward mijn enkel tegen te houden, maar er stond te veel kracht op. Hein heeft een afspraak gemaakt met het revalidatiecentrum om een simpele oplossing te vinden, een klein verhard enkelstuk, dat over mijn schoen kan. Ik was vergeten dat hulpmiddelen altijd grof en groot zijn. Misschien wel logisch, want ze moeten heel veel kracht opvangen. Ik eindigde dus met een kunstbeen. Niks geen gemakkelijk enkelstuk, maar degelijk werk. Een hele klus om aan te trekken. Als ik hem aan heb, heb ik het gevoel geen controle meer te hebben over mijn been. Hij staat voorlopig te rusten in de badkamer. Ik hoop dat ik hem niet nodig zal hebben.
Mijn fysiotherapeut werkt met geestelijk gehandicapten en klaagt over het feit dat zijn patiënten veel hulpmiddelen weggooien of helemaal niet gebruiken. Ik snap die patiënten wel.
Hulpmiddelen zijn nooit mooi of handzaam. Ik mail met een Mevrouw wiens zus ook ALS heeft en die voorover zakt. Haar zus heeft een tuigje om het zakken tegen te gaan, maar ze protesteert heftig. Ze kan niet praten. Ik vind dat verschrikkelijk om te lezen. Daar zit je dan met je volle verstand, zonder mogelijkheid om te weigeren of het uit te doen. Hulpmiddelen zijn goed bedoeld, maar gaan vaak voorbij aan de essentie, namelijk dat je zo normaal mogelijk wil zijn. Het middel is erger dan de kwaal.

Kerst 2006

Het eten met mensen om mij heen gaat niet meer. Ik word onrustig, verslik me makkelijker en moet veel hoesten. Ik geef het eten dan snel op. Vandaar dat ik een beetje opzie tegen kerst, het eetfeest bij uitstek. Op kerstavond hebben we traditioneel vrienden met hun kinderen op bezoek. Gelukkig had ik van te voren gegeten zodat ik op mijn gemak mee kon doen. Geen gestress of ik wel voldoende eten naar binnen krijg, hoewel ik op de avond graag een gepureerd vorkje mee prik. Op eerste kerstdag kwamen onze beide moeders en was het onrustiger. Met het eten van fruit had ik me verslikt en het pas een uur later opgehoest. Ik ben dan alleen met mezelf bezig. Pas na het ophoesten kan ik genieten. Tweede kerstdag zouden we bij de familie van Hein eten. Ik heb voorgesteld om in plaats van eten te gaan wandelen. Dat is mij goed bevallen. Fijn dat bijna de hele familie mee ging.

Afstand
In haar kerstboodschap schrijft Loes dat zij steeds meer afstand voelt tussen haar en haar omgeving. Ik heb dat gevoel ook, maar weet dat altijd aan mijn niet kunnen praten. Loes kan praten, dus zijn er andere factoren die een rol spelen. Het gevoel van afstand is altijd een belangrijke graadmeter of ik een ontmoeting of een samenkomst leuk vind. Als ik het gesprek een beetje kan beïnvloeden ben ik al dik tevreden. Daarom heb ik een hekel aan grote gezelschappen. Met oudjaar waren we met z’n twaalven, waarvan zes kinderen. Dat is veel. Het gaat allemaal een beetje langs me heen, hoewel het spelen van Party & Co wel gezellig was. Om twaalf uur gingen we allemaal naar buiten. Het vuurwerk viel tegen en na binnenkomst nam drank de overhand. Maar misschien past dit wel bij oudejaarsavond. Ik heb altijd hoge verwachtingen, het moet de avond van het jaar worden. En eigenlijk valt het bijna altijd een beetje tegen.

Ik wens jullie allemaal een gelukkig 2007!

Boek: 'Leven met A.L.S.' - Jeanet Van der Vlist

website Jeanet