Mijn verhaal: leven met het Eds.

Laatst bijgewerkt: juni 2018

mijn verhaal Ik ben Barbara Vos, 46 jaar en gelukkig getrouwd, moeder van twee volwassen zonen van 20 en 23 jaar oud.

Niettegenstaande het syndroom van Ehlers-Danlos een auto-immuun inflammatoire aandoening is -erfelijk en aangeboren- werden de symptomen pas duidelijk op mijn twaalfde. Er zullen voordien wel kenmerken geweest zijn die in die richting wezen, maar ze waren waarschijnlijk nog niet zo uitgesproken. Dat ik uitzonderlijk lenig was, was al vroeg duidelijk maar de echte problemen kwamen er pas in mijn vroege pubertijd.

Ik zakte door mijn knieën en kon naderhand moeilijk recht door instabiliteit en erge pijn.

Tijdens de turnlessen maakte ik de leerkracht duidelijk dat ik niet alle oefeningen durfde uit te voeren maar dat werd afgewimpeld als “gemakzuchtig”, tot het ogenblik dat ik tijdens de lessen mijn knieën begon te ontwrichten en ik in allerijl naar het ziekenhuis moest.

Toen begon de ellende pas goed en gingen mijn ouders van de ene specialist naar de andere en kreeg ik telkens te horen dat ik hypermobiel was….verder niks aan de hand!! Ik moest er maar leren mee leven. Toen ik naar de middelbare school ging in een andere stad had ik gelukkig een turnleerkracht die mij naar de juiste specialist in het ASZ Campus Geraardsbergen stuurde, waar ze me voor de eerste keer opereerden aan mijn knie. Er werd een correctie van de Q-Angle uitgevoerd en daar werd het Syndroom van Ehlers-Danlos al wel eens vernoemd, maar orthopedie was een fractie van de gehele pathologie! Toch ga ik nu…..30 jaar later nog steeds bij dezelfde specialist.

Er volgde een lange periode van ontwrichtingen, scheuren van ligamenten, scheuren van pezen, botbreuken enz……

zie ook artikel : Het Ehlers- Danlos Syndroom (EDS)

Zwanger met het EDS

Op mijn 20-ste huwde ik en drie jaar later werd ik na een extra-uteriene zwangerschap en één miskraam zwanger van mijn eerste zoon. De zwangerschap verliep niet echt vlot en ik moest 9 maanden liggen door zeer extreme bekkeninstabiliteit.

Bijna drie jaar later werd ik, ondanks het negatieve advies van de artsen, voor een tweede maal zwanger van een zoon en werd de bekkeninstabiliteit nog erger. Mijn tweede zoon werd in stuitligging op natuurlijke manier geboren, want een keizersnede is niet aangewezen bij Ehlers-Danlospatiënten.

Als gevolg van de twee bevallingen kreeg ik chronische bekkeninstabiliteit, verzakking van de endeldarm, verzakking van de dikke darm, de blaas en werd er een hysterectomie uitgevoerd.

Ik hield er ook ernstig overgewicht aan over en ging op mijn 30 ste naar het UZ Antwerpen, dienst Endrocrinologie bij Prof. V.G. voor een passend dieet. Ik overhandigde hem de verslagen van de andere specialisten en ik werd meteen overgebracht naar de dienst Medische Genetica waar er door middel van een bindsweefselbiopsie en klinische gegevens Ehlers-Danlos type III werd vastgesteld.

Ondanks alle inspanningen en verschillende diëten bleef ik morbide obees en werd er in UZ Gasthuisberg een Mason gastroplastie uitgevoerd. Als gevolg van té weke ingewanden, was er een destructie van de Staplerlijn en werd er geopteerd voor een Gastric Bypass. Vervolgens kreeg ik een verzakking van de slokdarm, een buikwandhernia en een darmwandhernia met subobstructies als gevolg en werd alles operatief hersteld.

Er moet wel rekening gehouden worden met interne bloedingen en slecht genezende littekens. Vaak worden de wondes dichtgeniet en worden nietjes pas na 14 dagen overhand verwijderd….

De orthopedische problemen bleven zich ook manifesteren en ik werd meerdere keren geopereerd aan knieën, schouder en enkel.

De enige optie om de dagelijkse ontstekingen te onderdrukken was het dragen van braces, het nemen van ontstekingsremmers, pijnstillers en cortisonespuiten waar ik osteoporose en multipele ribfracturen aan overhield.

Als gevolg van de ribfracturen kreeg ik intercostale neuropathische zenuwpijnen, waarvoor ik anti-epileptica moest slikken.

Toen werd slijtage van het kraakbeen van beide knieën vastgesteld, wat in eerste instantie verholpen werd door inspuitingen van Hyaluronzuur wat helaas maar een matig herstel bewerkstelligde. Er werd overgegaan tot het plaatsen van een totale knieprothese. Als gevolg van mijn aandoening verliep de revalidatie niet erg vlot en duurde het een jaar vooraleer ik weer de oude was. Anderhalf jaar geleden kreeg ik de tweede knieprothese maar door een zwakke quadriceps en spieratrofie herstelt ook deze knie zich maar matig.

Ik heb ook vaak erge last in nek, schouders en onderrug door extreme hyperlordose, thorsiscoliose en een discus hernia. Een jaarlijkse controle van het hart is noodzakelijk om een verzakking van de mitralisklep te voorkomen. Een vaak voorkomend probleem is ook de veelvuldige blauwe plekken bij het stoten tegen voorwerpen, struikelen, duizeligheid, lage bloeddruk, vermoeidheid, fybromialgie, enz…..

Door de Ehlers-Danlos ben ik op 32 jarige leeftijd gepensioneerd om gezondheidsredenen. Voordien werkte ik op de Rechtbank van Eerste Aanleg te Brussel, maar het verplicht thuisblijven heeft mijn levenskwaliteit aanzienlijk verbeterd! Ik rust wanneer ik wil, hoef geen grote inspanningen te leveren en heb een fantastisch gezin en ouders die mij steeds bijspringen.

Gelukkig zitten we in een goede stabiele financiële situatie maar ik ben er mij terdege van bewust dat deze aandoening bij vele patiënten ook zware financiële gevolgen heeft. Ziek zijn kost geld, daar kan men niet onderuit….

Nu….45 chirurgische ingrepen verder en ondanks de chronische pijn, blijf ik een positief iemand, die steeds de mooie dingen in het leven ziet en geniet bij iedere straal zonneschijn.

Ziek zijn is niet leuk , maar het maakt je sterker ….

Ik hoop dat ik met mijn verhaal veel mensen een riem onder het hart heb gestoken en de moed heb gegeven te zoeken naar de juiste diagnose…

Barbara Vos



verschenen op : 15/01/2014 , bijgewerkt op 20/06/2018


pub