ELF jaar leven met MSA (Multiple System Atrofie): 2002-2013 ! Vervolg 5 - aug 2013

“Hoe voel jij je NU?”

Ja, die vraag krijg ik herhaaldelijk voorgeschoteld, het is immers pakweg 5 jaar geleden dat ik het laatste van mijn 6 verhalen schreef, nu 11 jaar na de eerste symptomen van M.S.A. (MULTIPLE SYSTEM ATROFIE).
Wel, ik voel me “zo goed mogelijk”. Mensen die me bezig zien fronsen de wenkbrauwen als ik dat zeg; nochtans wikkel ik er geen doekjes om en stel ik de zaken niet rooskleuriger voor dan ze in werkelijkheid zijn…van nature uit ben ik zeker geen geboren optimist; hoe het dan komt? Ik zou het voor de duivel niet weten !
Iedereen die geen drie maal zeven meer is weet dat de dagen zeker niet gelijk zijn, daar zijn altijd andere kwalen die opduiken en het leven nog moeilijker maken; maar dan gaan ze weer voorbij en schijnt opnieuw de zon ! Erger is ’t wanneer het chronisch is, zoals mijn dagelijkse rugpijn.
Het moet duidelijk zijn dat niet elke lotgenoot dezelfde symptomen ervaart en zeker niet in dezelfde mate: zoals zweten, koudegevoel, pijn, verslikken, obstipatie, blaasbeheersing, slecht slapen of eten, bloeddrukschommelingen, stemverlies of minder zicht,evenwichtverlies, long of blaasontstekingen, stijve of zwakke spieren, impotentie, speekselvloed ...

Van waar kom ik?

De eerste symptomen zijn dus 11 jaar oud: het eerste jaar bijna niets, dan is mijn stem verzwakt tot vrijwel niets meer, ondanks logopedie, en ook evenwicht verloren zodat ik nu al in een rolstoel zit; dit op een jaar tijd, nu al 7/8 jaar geleden.
Sedertdien is mijn situatie niet wezenlijk verergerd: zeker mijn spieren zijn verder verslapt… ik ga verder achteruit, maar niet in die mate dat ik mij meer zorgen maak…mijn gemoed is goed, ik heb moed…we zien wel wat er komen gaat! Wel steek ik mijn kop niet in het zand, zoals een struisvogel bij naderend onheil, ik pluk elke dag zoals hij komt !
Zeker, de ziekte heeft me sterker gemaakt, ik heb uiteindelijk de symptomen aanvaard…ik word goed omringd door familie, vrienden en ook de lotgenoten waarmee ik kennis maakt door mij vroegere verhalen. Nu zijn we met 40, die mekaar via mail steunen, informatie uitwisselen, m.a.w. mekaar laten voelen dat we er niet alleen voor staan; want dit was voor mij het eerste obstakel dat ik in het begin moest overwinnen: ik voelde me zo verdomd alleen met die erge ziekte, kon ze niet plaatsen, wist niet wat ik nog mocht verwachten, en die onzekerheid vrat aan mij, niets is erger dan niet weten waar je voor staat…; op internet vond ik toen alleen naakte cijfers die me nog dieper in de put duwden.
En in de put zat ik: bij het verdict van de neuroloog was het alsof de grond onder men voeten openscheurde en ik daar beneden lag ik, alleen kale koude wanden om me heen…door god en iedereen verlaten…verdwaasd door de mokerslag !
En toch, en toch vond ik de kracht om recht te krabbelen en gestaag naar boven te klauteren…vraag me niet hoe: was het mijn omgeving die me voortdurend moed insprak?

Hoe evolueert onze ziekte?

Herkenning
Het is verdomd moeilijk MSA te onderscheiden van andere hersenziekten, zelfs voor ervaren neurologen: er zal altijd een schemerzone zijn zeker met Parkinson, mijn neuroloog twijfelde tussen beide bij de eerste consultatie in 2003, maar 14 dagen later had hij het juist; de stelregel in algemene zin is dat als parkinson medicatie niet aanslaat, het meestal gaat om een andere hersenziekte dus ook MSA.
Toch is het verschil niet altijd zo eenvoudig vast te stellen: mijn ervaringen met lotgenoten leren mij dat soms wekenlange opnamen in een kliniek nodig zijn; of dit altijd absoluut noodzakelijk is of alleen dient om de ziekenhuiskas te spijzen laat ik in het midden…
Bi j die herkenning kunnen wij zeker helpen, het is trouwens al gebeurd dat lotgenoten hun ziekte herkenden nog voor de definitieve diagnose van hun neuroloog.

Erkenning
Deze fase komt voor de definitieve aanvaarding: het betekent dat we open staan voor de diagnose, we betwisten ze niet (meer). We hebben al een zeker vertrouwen opgebouwd, we voelen terug al wat vaste grond.

Aanvaarding
Hier zijn we op de goede weg: we zijn bereid de gevolgen van onze erge ziekte te ondergaan; dat zijn we niet alleen voor onszelf verplicht, maar zeker ook voor onze omgeving: men vrouw zegt soms: jij houdt ons recht ! het moet inderdaad een wisselwerking zijn.
Waar ik het haal weet ik niet, ik ben geen geboren optimist; misschien is het inherent aan een erge ziekte …een reflex eigen aan de menselijke geest; we moeten er wel toe bereid zijn en dit vraagt tijd.

Heropstanding
Traag maar zeker werken we ons naar boven in de diepe put, waarin we zijn beland; we zoeken steunpunten (letterlijk) die ons kunnen en moeten helpen om ons leven zo goed als mogelijk her op te bouwen en er nog een aanvaardbare kwaliteit aan te geven.

Wat kan ons helpen ?

- Blijf zo lang mogelijk in beweging
Dit is een gouden raad, zeker voor msa-patienten: wandel, jog, zwem, fiets…zo lang mogelijk; als dit niet meer kan of gaat, schakel dan over op hydrotherapie, kiné, grondoefeningen… ! Ik kan dat niet genoeg benadrukken vanuit men persoonlijke ervaringen

- Gebruik de hulpmiddelen die voorhanden zijn
Wees niet te trots om toe te geven dat wij gehandicapt zijn ; het gebruik van de traplift heb ik zolang mogelijk uitgesteld, tot het te gevaarlijk werd en mijn vrouw zich kwaad maakte…zo ook met die plasfles in ’t bed, ik vond dat zo vernederend…Uiteindelijk is het allemaal een gewoonte geworden; mensen hangen aaneen met gewoontes… men moet wel de wil hebben om de ene te vervangen door een andere!

Persoonlijk heb ik geen baat bij logopedie, dat ik wekenlang heb gevolgd: met praten ging de behandeling zelf achteruit… ook heb ik wekenlang acupunctuur geprobeerd bij een echte Chinese dokter(?), het enige wat ik ervan overhield was een gat in mijn portefeuille van de dure Chinese kruiden(?) die hij mij aansmeerde !

- Omring je met mensen die zich positief instellen
“Och arme, hoe erg dat je dit overkomt”, met dergelijke uitspraken van de omgeving zijn we niks. Dat zou inhouden dat we sukkelaars zijn en zo voel ik me totaal niet ! Er bestaat immers een wisselwerking tussen de patiënt en zijn omgeving: de ene montert de andere op, of trekt hem/haar naar beneden ;

- Wees bereid om omhoog te klimmen uit jou dal, zoveel mogelijk.
Al die punten hangen aaneen en het ene is het logisch gevolg van hat andere: we zich positief opstelt zal zich, met de aangepaste hulpmiddelen én mits een positieve opstelling, bijna automatisch kunnennagaan hoe hij/zij de penibele situatie kan verbeteren.
Laten we mekaar toch geen blaasjes wijsmaken: tegen MSA is geen kruid gewassen; wel kunnen een aanzienlijk aantal bijwerkingen verbeteren…

Uitnodiging

Voilà, dit was men 7de verhaal, 8 jaar na men eerste en 5 jaar na het 6de; zoals de voorgaande laat ik ook verschijnen via www.gezondheid.be op internet: als je deze website aanklikt bv. Via google, samen met het zoekwoord “msa”, kun je alle 7 de verhalen lezen; die zijn al door meer dan 40 000 personen gelezen en daar ben ik fier op.
We zijn met een 40tal lotgenoten of familie, die mekaar steunen, informatie uitwisselen, een vraag in de groep werpen…o vrijwillige basis natuurlijk ! iedere lotgenoot die ons wilt vervoegen dient alleen naar mij een mailtje te sturen: robert.timmermans3@telenet.be en ik doe het nodige.

So long,
Rob
gent, augustus 2013