Hoe omgaan met mensen met een chronisch inflammatoire darmziekte?

dossier De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa zijn twee chronische darmziekten. De ontsteking van de darmen kan bij de ziekte van Crohn alle delen van het maagdarmkanaal treffen, van mond tot anus, maar treft voornamelijk de darmen. Colitis ulcerosa daarentegen komt enkel in de dikke darm voor.
In België worden ongeveer 30.000 mensen getroffen door een chronische inflammatoire darmziekte (of IBD “Inflammatory Bowel Disease” ). Daarvan lijden ongeveer 15.000 aan de ziekte van Crohn en 15.000 aan colitis ulcerosa. Het aantal personen met IBD blijft toenemen: jaarlijks worden in ons land ongeveer 500 nieuwe gevallen van de ziekte van Crohn en 350 van colitis ulcerosa vastgesteld. De ziekte duikt vooral op tussen de leeftijd van 15 en 30 jaar.

De ontsteking van de darmen is niet besmettelijk, doordat deze niet wordt veroorzaakt door een virus of bacterie, maar doordat het immuunsysteem ontregeld is en hierdoor het lichaam zichzelf aanvalt. Ditzelfde gebeurt ook bij een aantal andere ziekten, zoals reuma.
Buikkrampen, vermoeidheid, gewichtsverlies, koorts, frequente diarree (tot 20 maal per dag en ook ‘s nachts) als de ziekte niet onder controle is, zijn nog steeds te weinig gekend en verhinderen mensen om een actief en sociaal leven te leiden. Heel wat mensen die aan de ziekte lijden, voelen zich vaak beschaamd.

Tips
Je kan best aan je kennis vragen over hoe hij/zij het liefst hebt dat je je gedraagt tegenover hem/haar. Een echte richtlijn kunnen we niet geven, omdat iedereen anders reageert. Sommigen hebben graag gezelschap tijdens een opstoot, anderen willen liever met rust gelaten worden. Sommigen hebben graag dat je veel interesse toont in de ziekte, terwijl anderen er liefst zo weinig over spreken omdat ze de ziekte misschien zelf nog niet goed verwerkt hebben.

Je toont best geen medelijden, de meeste patiënten hebben dit niet graag. Het is erg lief, maar het is echt niet nodig. En als je steeds medelijden toont beginnen veel patiënten dat na een tijdje zelfs vervelend te vinden. Ze zijn al anders dan de anderen door de ziekte en dit medelijden benadrukt dit alleen maar. Ze hebben liever dat je gewoon normaal tegen hen doet.

Vraag alleen hoe het gaat wanneer je werkelijk interesse hebt in de persoon. Het kost de persoon vaak veel moed en energie om te vertellen hoe het gaat. Hou er dus ook rekening mee dat de persoon enkel over zijn of haar ziekte zal praten wanneer je dit vraagt. 

Meer info:
www.ccv-vzw.be
www.crohnsite.be