Verkleurende vingers of trekkerige huid: symptomen van sclerodermie of systeemsclerose

dossier Je vingers die plots wit worden in de kou, je huid die minder soepel aanvoelt dan vroeger… Vaak denk je dan niet meteen aan iets ernstigs. Toch kunnen dit vroege signalen zijn van sclerodermie, ook wel systeemsclerose genoemd. Dit is een zeldzame ziekte die je huid en je organen kan aantasten. Omdat de klachten meestal langzaam ontstaan, wordt de diagnose soms pas laat gesteld. Daarom is het goed om te weten waar je op kan letten, zodat je de symptomen tijdig kan herkennen en kan ingrijpen.

Lees ook: Getuigenis sclerodermie: "Bindweefselziekte die steeds meer stukjes van het lichaam aantast."

Wat is sclerodermie?

Sclerodermie betekent letterlijk “harde huid”. Bij deze auto-immuunziekte maakt je lichaam te veel collageen aan, de stof die je huid en bindweefsel stevig houdt. Als er echter te veel collageen wordt aangemaakt, wordt je huid net dikker en stijver. Soms blijft de ziekte beperkt tot de huid. Dan spreken we van gelokaliseerde sclerodermie en zijn de klachten meestal milder. Maar bij systeemsclerose (diffuse of systemische sclerodermie) kunnen ook organen aangetast worden, zoals de longen, het hart of de spijsvertering. Die vorm is vaak ernstiger en moet medisch opgevolgd worden.

Bij wie komt sclerodermie het meest voor?

Sclerodermie is zeldzaam, al zijn er verschillen per subtype. Gelokaliseerde sclerodermie komt voor bij ongeveer 2 op de 1.000 mensen. De ernstigere variant, systemische sclerose, is veel zeldzamer en treft ongeveer 1 op de 10.000 mensen. De ziekte komt vooral voor bij volwassenen tussen 30 en 50 jaar. Opvallend is dat vrouwen er vaker mee te maken krijgen dan mannen. Systeemsclerose komt zelfs ongeveer vier keer zo vaak voor bij vrouwen. Waarom dat zo is, weten we nog niet precies. Waarschijnlijk spelen hormonen en het immuunsysteem een rol.

Oorzaak sclerodermie

De exacte oorzaak van sclerodermie (systeemsclerose) kennen we nog niet. Wat we wel weten, is dat het een auto-immuunziekte is, waarbij je immuunsysteem ontregeld raakt en je eigen lichaam begint aan te vallen. Daardoor wordt er te veel collageen aangemaakt. Vaak is er niet één duidelijke oorzaak voor sclerodermie, maar gaat het om een combinatie van factoren. Je genetische aanleg speelt een rol, maar ook invloeden uit je omgeving kunnen meespelen, zoals blootstelling aan bepaalde stoffen of medicatie.

Lees ook: Wat is een auto-immuunziekte?

Symptomen van sclerodermie

123m_sclerodermie_sclerose_2022.jpg

Sclerodermie of systeemsclerose begint bijna altijd met het fenomeen van Raynaud

De klachten bij sclerodermie verschillen van persoon tot persoon. Vaak merk je eerst kleine veranderingen aan je huid of vingers, die geleidelijk duidelijker worden. Bij sommige mensen blijft het daarbij, bij anderen komen er nog meer symptomen bij.

Huid en vingers

Een van de eerste signalen van sclerodermie is dat je huid minder soepel aanvoelt, vooral aan je vingers en handen. Ze kunnen wat dikker of gespannen aanvoelen en je kan ze soms minder vlot bewegen. Ringen zitten plots strakker of passen niet meer zoals vroeger. Veel mensen krijgen ook last van het Raynaud-fenomeen. Daarbij verkleuren je vingers of tenen bij kou of stress. Eerst worden ze wit of blauw, daarna rood en pijnlijk wanneer de doorbloeding terugkomt.

Lees ook: Koude of witte vingers: het fenomeen van Raynaud

Interne organen

Bij systeemsclerose kunnen ook inwendige organen betrokken zijn. Dat merk je niet altijd meteen, maar het kan wel klachten geven. Zo kan je sneller buiten adem zijn wanneer je longen minder goed werken. Ook je hart en nieren kunnen aangetast worden. Je merkt dat soms aan hartritmestoornissen of een verhoogde bloeddruk. Daarnaast werkt de spijsvertering bij veel mensen trager. Je kan last krijgen van brandend maagzuur, een opgeblazen gevoel of moeite met slikken.

Algemene klachten

Naast deze meer specifieke klachten voelen veel mensen zich ook algemeen minder goed. Vermoeidheid komt vaak voor bij systeemsclerose, net als spierzwakte of pijn in de gewrichten. Soms zijn de handen of de voeten ook wat gezwollen.

Wanneer moet je alert zijn?

Veel van deze klachten komen ook voor bij andere, minder ernstige aandoeningen. Daardoor is het niet altijd eenvoudig om sclerodermie te herkennen. Toch is het verstandig om een arts te raadplegen als je meerdere van deze signalen tegelijk opmerkt of als ze blijven terugkomen. Zeker als je vingers verkleuren in combinatie met veranderingen aan je huid, laat je dat best even nakijken.

Hoe weet je of je sclerodermie hebt?

Getty_sclerodermie_systeemsclerose_2026.jpg

© Getty Images / sclerodermie: verharding van de huid aan de vingers

Om te weten of je sclerodermie hebt, zal je arts verschillende zaken onderzoeken. Meestal begint het met een gesprek en een lichamelijk onderzoek. Daarbij kijkt hij of zij onder andere naar veranderingen aan je huid, zoals verdikkingen of strakke vingers. Na dat eerste onderzoek volgt vaak een bloedtest. Daarmee kan je arts antistoffen opsporen, zoals ANA of anti-Scl-70. Die komen vaker voor bij mensen met sclerodermie en geven een belangrijke aanwijzing in die richting.

Ook beeldvorming helpt om de diagnose van sclerodermie te stellen. Bij systeemsclerose kunnen bijvoorbeeld de longen aangetast raken, met littekenvorming tot gevolg. Een röntgenfoto of longscan kan hier uitsluitsel over geven. Omdat sclerodermie verschillende organen kan beïnvloeden, onderzoekt je arts soms ook hoe goed je hart, nieren en spijsvertering werken. Kortom: de diagnose van sclerodermie wordt niet met één test gesteld, maar door verschillende puzzelstukken samen te leggen.

Lees ook: Poly- en dermatomyositis

Behandeling van sclerodermie

123m_sclerose_sclerodermie_2022.jpg
Sclerodermie is een chronische aandoening, waarvan je niet kan genezen. De behandeling richt zich op het verlichten van klachten en het beschermen van je organen. De precieze aanpak verschilt van persoon tot persoon.

Lees ook: Zelf je bloeddruk meten

Behandeling met medicatie bij sclerodermie

  • Bij sclerodermie komt het Raynaud-fenomeen vaak voor. Daarbij worden de vingers en/of tenen wit, blauw of pijnlijk door kou of stress. Vaatverwijdende medicatie kan dan helpen om de doorbloeding te verbeteren.
  • Als sclerodermie je huid of organen aantast, kan je arts medicijnen voorschrijven die het afweersysteem afremmen, zoals methotrexaat, mycofenolaat of cyclofosfamide. De behandeling wordt afgestemd op jouw situatie.
  • Bij reflux of andere slokdarm- en maagklachten kan je arts protonpompremmers voorschrijven. Die helpen om maagzuur te verminderen en schade aan de slokdarm te voorkomen.


Aangepaste levensstijl bij sclerodermie

Als je sclerodermie hebt, is het extra belangrijk om goed voor jezelf te zorgen. Zo helpt het om je warm te houden en plotse kou te vermijden, zeker als je last hebt van het Raynaud-fenomeen. Ook je huid verdient extra aandacht. Smeer ze regelmatig in met een hydraterende crème, zodat ze minder trekkerig aanvoelt en beter gehydrateerd blijft. Daarnaast is het goed om in beweging te blijven. Met kinesitherapie of gerichte oefeningen hou je je gewrichten soepel en voorkom je dat je minder beweeglijk wordt.

Wanneer is een operatie nodig bij sclerodermie?

Bij sclerodermie is een operatie zelden nodig. Alleen bij bepaalde complicaties kan een chirurgische ingreep overwogen worden. Zo kunnen artsen bijvoorbeeld pijnlijke kalkafzettingen onder de huid (calcinose) verwijderen. Ook hardnekkige wondjes aan de vingers of de tenen door een slechte doorbloeding (digitale ulcera) moeten soms behandeld worden. Bij ernstige en snel verergerende vormen van sclerodermie kan in uitzonderlijke gevallen een stamceltransplantatie nodig zijn. Dat is een ingrijpende behandeling die alleen in gespecialiseerde centra gebeurt.



Sclerodermie en zwangerschap

Dit probleem zal zich zeer zelden stellen, aangezien sclerodermie meestal begint tussen 40 en 50 jaar. In principe is een zwangerschap wel mogelijk bij sclerodermie. Bij beginnende uitgesproken vormen van sclerodermie is zwangerschap echter af te raden gezien het belangrijke risico op zwangerschapsvergiftiging door nieraantasting.

Verder moet er rekening worden gehouden met verminderde rekbaarheid van de baarmoederhals of de vagina, wat bij de bevalling problemen kan geven. Bovendien zal de baby waarschijnlijk geboren worden met een laag geboortegewicht.

Lees ook: Zwangerschapshypertensie: hoge bloeddruk tijdens de zwangerschap

Bronnen:
http://www.cibliga.be
http://www.reumanet.be
https://www.mayoclinic.org
https://www.britannica.com
https://www.erfelijkheid.nl
https://www.uzgent.be
https://my.clevelandclinic.org
https://www.medicalindependent.ie

auteur: Josefien De Bock, gezondheidsjournalist
Laatst bijgewerkt: mei 2026

Artikels over gezondheid in je mailbox? Schrijf je in op onze nieuwsbrief en ontvang een gratis e-book met gezonde ontbijtrecepten.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Roularta Media Group NV.
volgopfacebook

volgopinstagram