Mijn verhaal: De Ziekte van Lyme

Laatst bijgewerkt: juni 2018
123-txt-lyme-12-16.jpg

mijn verhaal

16 jaar

Het begon allemaal toen ik net 16 jaar was. Ik had regelmatig pijn aan de linkerkant van mijn linkerknie. Ik ben een paar keer langs de dokter gegaan, maar die dacht dat het overbelasting was en adviseerde me rustig aan te doen. Maar ja, ik hield van sport, dus dat heb ik eigenlijk niet gedaan.
Na ongeveer een half jaar, begon mijn knie telkens te gloeien en hield vocht vast als ik veel had gelopen of gesport. Als remedie hier tegen gebruikte ik een ijscompress om zo het gloeien te remmen.

Mijn huisarts adviseerde me fysiotherapie. Daarmee moest ik de spieren in mijn been trainen. De oorzaak zou namelijk liggen in het feit dat mijn spieren niet sterk genoeg waren en daarom irritatie in mijn knie ontstond.
Deze behandeling werkte eerder averechts dan dat ik er veel baat bij had.

Mijn knie begon steeds meer op te zetten met vocht waardoor ik ook moeilijker ging lopen. Ik ging altijd op de fiets naar school (17 kilometer heen, 17 kilometer terug). Dit wilde ik perse blijven doen, maar ik kon op een bepaald moment mijn been niet meer buigen. Ik begon me ook steeds minder lekker te voelen.

In de tussentijd ben ik doorverwezen naar de orthopeed. Eerst werden er foto’s gemaakt, maar er was helemaal niets te zien. Alles zag er goed uit. Daarna moest ik een aantal keer bloed laten prikken, maar ook hier kwam geen resultaat uit, behalve dan, dat de bezinking in mijn bloed steeds hoger werd op een gegeven moment zelfs bijna 100 was, waardoor er vergiftigingsgevaar ontstond. En mijn huisarts kwam met de uitslag dat ik reuma had, het ziekenhuis vond geen reuma.

Lyme

De orthopeed besloot te testen op Lyme en dit kwam overduidelijk naar voren in mijn bloed. Ik kreeg antibiotica tabletten tegen de ontsteking, maar dat hielp niet. Het gekke was, dat ik nooit heb gemerkt dat ik ben gebeten door een teek. Ik reed al jaren paard en ik weet bijna zeker dat het daardoor gekomen is. Maar helemaal zeker weten zal ik het nooit.

Inmiddels kon ik niet meer lopen stond mijn been helemaal verkeerd gedraaid en kon hem niet meer neerleggen. Er zat een soort knik in en inmiddels was mijn knie zo dik als een voetbal. Een aantal keer is er vocht uitgezogen, dit was echt zo groen als soep! (sorry voor het detail!). Tijd voor een zwaardere antibiotica. Bij de EHBO kreeg ik precies om de 24 uur een antibiotica via het infuus. Ook dit had geen enkel nut, behalve dat ik er inmiddels uitzag als een geest!
Ik sliep ook alleen maar de hele dag door en ’s avonds sliep ik net zo goed als of ik een hele dag buiten was geweest. Als ik daar nu aan terug denk, denk ik dat ik ook niet helemaal helder meer kon denken.

Ik heb nog een ECG en een long foto moeten laten maken om te kijken of daar alles mee in orde was. Dit was goed gelukkig.

De orthopeden besloten me te opereren met spoed. Mijn ouders hebben me pas later verteld wat ze voor de operatie te horen kregen: als ik niet heel snel geopereerd werd, kon ik hier aan overlijden. Ze wisten niet wat ze aan zouden treffen en de kans was aanwezig dat ik mijn onderbeen zou kwijtraken. Mij is dit bewust niet verteld omdat ik dat emotioneel niet meer aan kon.
Tijdens de operatie hebben ze al het vocht uit mijn knie gezogen, het ontstoken slijmvlies is weg geschraapt en op kweek gezet. (Hieruit kwam gelukkig een negatief testresultaat: er was geen bacterie meer aanwezig.) en mijn meniscus was recht gezet en bijgeknipt.
In totaal heb ik nog acht dagen in het ziekenhuis moeten blijven om dat de bezinking in mijn bloed niet wilde dalen en ik steeds verhoging had.
In die acht dagen hebben ze weer veel bloed afgetapt om te onderzoeken. Eigenlijk moest ik ook naar de Internist. Maar dat zag ik echt niet meer zitten.

Post-Lyme

Daarna begon het proces dat ik weer opnieuw heb moeten leren lopen. Dit heeft in totaal zo’n twee jaar nog geduurd, het lopen kon ik met een maand meer, maar daarna moest ik blijven oefenen om mijn spieren weer te trainen.
Ik ben nu 21 en ben sinds een jaar fysiotherapie vrij. Mijn oefeningen zal ik moeten blijven doen. Beperkingen zal ik ook altijd blijven houden. Het sporten kan nog maar in beperkte mate.

Verder zal ik altijd te maken blijven houden met het ‘Post-Lyme-Syndroom’. Ook dit is nog een grijs gebied voor artsen en doctoren. Kort gezegd komt het hier op neer, dat je jaren lang last houdt van veel vage klachten. Voor mij varieert dit in veel hoofdpijn en me psychisch niet echt top voelen tot pijn in mijn spieren en gewrichten.

Ik besef eigenlijk nu ik meer over Lyme lees, dat ik best wel door het oog van de naald gekropen ben. Ik hoop, dat artsen en onderzoekers steeds meer te weten kunnen komen van deze ziekte. Maar ik hoop nog meer dat er medicijnen gevonden worden hier tegen. Want zo als het bij mij 4 jaar geleden is gegaan, is niet voor herhaling vatbaar!

Cécile van der Wilt

zie ook artikel : Alles wat je moet weten over de ziekte van Lyme






pub