Post polio werelddag: Wat is het postpoliosyndroom en wat kunt u eraan doen?

Veel mensen die als kind polio of kinderverlamming hebben gehad, kunnen jaren later ziekteverschijnselen krijgen die met de polio te maken hebben. Dat wordt het postpoliosyndroom (PPS) genoemd. PPS zou ongeveer een op drie tot de helft van de vroegere poliopatiënten treffen, meestal tussen 20 en 40 jaar na de oorspronkelijke infectie. Het postpoliosyndroom is een van de meest voorkomende spierziekten en komt bij 60 op de 100.000 mensen voor. 

Omdat de klachten soms nogal vaag zijn, en veel artsen deze aandoening niet kennen, wordt PPS vaak niet of pas na lange tijd en na vele onderzoeken als dusdanig herkend.

De klachten worden waarschijnlijk veroorzaakt doordat zenuwtakjes die na de polio werden gevormd en de verbinding van de spiervezels met het ruggenmerg gedeeltelijk herstelden, geleidelijk aan hun functie verliezen. Het zou dus in zekere zin gaan om een versneld verouderingsproces. Volgens sommige theorieën zou het ook kunnen gaan om een heropflakkering van het poliovirus of een door het virus veroorzaakte immunologische ontstekingsreactie. Dit laatste zou een verklaring kunnen vormen voor de griepachtige spierpijnen en veralgemeende vermoeidheidsklachten.

Er kunnen diverse klachten optreden. Niet alle mensen met PPS hebben al deze klachten of in dezelfde mate. 

• Ongewone en snelle vermoeidheid: veel sneller dan voorheen kunnen bepaalde activiteiten niet meer volgehouden worden. Sommige patie¨nten hebben last van algehele zwakte terwijl andere patie¨nten last hebben van toegenomen spier- vermoeibaarheid en zwakte door lichamelijke inspanning. De moeheid kan zo ernstig zijn dat wordt geklaagd over concentratiestoornissen en verminderde geheugenfuncties. 

• Vermindering van spierkracht, soms ook in voorheen normaal functionerende spieren.

• Verminderd uithoudingsvermogen.

• Pijn in spieren en/of gewrichten, meestal in de nek of laag in de rug.

• De spieren worden dunner: horlogebandje moet strakker aangespannen worden, kleren passen niet meer).

• Krampen, vooral na inspanning.

• Trillinkjes (fasciculaties) in de spieren, alsof er mieren onder uw huid lopen of wormpjes bewegen, vaak bij rust na geleverde arbeid.

• Kortademigheid, vooral ’s nachts. 

• Slaapstoornissen: onrustig slapen, veel dromen, ’s ochtends hoofdpijn… kunnen duiden op zuurstoftekort. Longfunctie-onderzoek is dan aan te raden.

• Verhoogd risico op infecties van de luchtwegen.

• Problemen met spreken, slikken en kauwen.

• Hyperextensie van de knie en pijn in het kniegewricht.

• Overgevoeligheid voor koude.

Deze klachten kunnen leiden tot een aantal functionele problemen en toenemende beperkingen in het dagelijks leven, zoals problemen bij het wandelen, het opgaan van trappen en in het algemeen een verlies aan mobiliteit, problemen bij het aankleden, problemen bij het uitvoeren van bepaalde taken, bij het autorijden, enzovoort. 

PPS is een progressieve aandoening, wat betekent dat ze geleidelijk aan erger wordt. Men schat dat de spiersterkte jaarlijks met zowat 1 à 2 procent zou verzwakken.

Er bestaat momenteel geen enkele behandeling. Alleen kan worden gepoogd om de klachten zoveel mogelijk te verhelpen en de verdere evolutie te vertragen. 

Begeleiding en opvolging door een arts-specialist (neuroloog) die op de hoogte is van post polio syndroom is aangewezen. 

De klachten van PPS zijn te beschouwen als verschijnselen van fysieke overbelasting waarbij normale dagelijkse activiteiten de belastbaarheid van het motorische systeem al kunnen overschrijden. Belangrijk is dat de PPS-patiënt overbelasting vermijdt door toename van de belastbaarheid en vermindering van de belasting, om zo tot een nieuw functioneel evenwicht te komen. 

• Mogelijk zal u noodgedwongen bepaalde taken thuis of op het werk moeten opgeven (bijv. bedden maken, de tuin spitten, het huis schilderen…), andere activiteiten beter plannen en organiseren (bijv. de wasmachine in de keuken i.pl.v. in de kelder, zittend werken in plaats van staand…) en hulp in het huishouden.

• Activiteiten spreiden over de dag en voldoende rustperiodes voorzien. 

• In de mate van het mogelijke gebruik maken van hulpmiddelen. 

• Wel is het goed niet-inspannende oefeningen te doen onder leiding van een ervaren kinesist, maar u mag hierbij uw vermoeidheidsgrens niet overschrijden.

• Vermijd gewichtstoename, een te hoog lichaamsgewicht kan immers schade berokkenen aan gewrichten en spieren.

Inactiviteit leidt tot zwakkere spieren en een slechte fysieke conditie. Onderzoek heeft uitgewezen dat aangepaste (kracht)training bij PPS patiënten kan leiden tot een verbeterde spiersterkte en -functie. Anderzijds bestaat het gevaar dat de verzwakte spieren te zwaar worden belast, wat tot een verergering van de aantasting zou kunnen leiden.

Daarom moet een oefentherapie alleszins onder begeleiding gebeuren en individueel aangepast zijn. Daarbij moet elke pijn of overbelasting worden vermeden.

• Gezien de verminderde uithouding moeten sporten worden gekozen zoals fietsen, zwemmen, wandelen… waarvan de intensiteit en de duur gemakkelijk kan aangepast worden aan de individuele mogelijkheden.

• Bij krachttraining moet erop gelet worden op dat de belasting geen pijn of vermoeidheid veroorzaakt en dat de belasting en het aantal herhalingen zeer geleidelijk worden opgedreven

• Aangepaste oefeningen in een zwembad zijn zeer geschikt voor mensen met mobiliteitsproblemen en sterk verzwakte spieren. Ook stretching, yoga en andere oefenprogramma's die de soepelheid van spieren bevorderen, kan zeer zinvol zijn. 

Ook hier staat het vermijden van overbelasting centraal. Belangrijk kan zijn om de pijnlijke spieren en gewrichten op een andere, minder belastende manier te gebruiken. 

• Houdings- en bewegingscorrecties, aan te leren onder begeleiding van een ervaren kinesist. 

• Gebruik maken van bepaalde orthopedische hulpmiddelen zoals knie- arm- of schouderbraces, speciale schoenen, wandelstok, krukken, korset…

• Pijn kan, naar gelang het geval, worden verzacht door massage, warmte (niet wanneer er ontstekingsverschijnselen zijn), ijs… 

• Pijnstillers blijken doorgaans weinig effectief te zijn en kunnen alleszins niet onbeperkt worden gebruikt. 

• Bij ernstige ademhalingsproblemen wordt in overleg met de behandelende arts nagegaan of bepaalde beademingshulpmiddelen, zoals een neus- of mondmasker, tijdens de nacht is aangewezen is. 

• Ook kunnen speciale ademhalingsoefeningen worden aangeleerd.

 

• Roken wordt ten stelligste afgeraden. 

• Een jaarlijkse vaccinatie tegen griep en om de vijf jaar tegen pneumokokken wordt aangeraden.

• Luchtweginfecties moeten adequaat behandeld worden in verband met de verhoogde kans op complicaties door ademhalingsproblemen. Er wordt eerder dan gebruikelijk overgegaan tot het voorschrijven van antibiotica. 

Er bestaan geen geneesmiddelen die PPS kunnen verbeteren. Sommige geneesmiddelen kunnen wel helpen tegen bepaalde klachten.

• In overleg met uw behandelende arts kunt u pijnstillers nemen (bijv. paracetamol). Krachtige pijnstillers worden doorgaans afgeraden.

• Slaapmiddelen en hoestmiddelen worden afgeraden vanwege mogelijk negatieve invloed op andere klachten.

• Anabole steroïden om de spierkracht te versterken, worden afgeraden.

• Middelen zoals co-enzyme Q10 en L-carnitine hebben geen bewezen effect.

Meer info