Postpoliosyndroom

dossier In België wordt het aantal mensen die vroeger polio hebben gehad geschat op 8.000 tot 15.000. Een aantal onder hen lijden 30 tot 40 jaar na hun aanvankelijke infectie aan het zg. postpoliosyndroom (PPS). Alhoewel dit syndroom reeds in de 19de eeuw is beschreven, wordt het pas de laatste jaren stilaan algemeen erkend.

PPS zou ongeveer een op drie poliopatiënten treffen, meestal tussen 20 en 40 jaar na de oorspronkelijke infectie. Er lijkt geen verband te bestaan tussen PPS en de leeftijd van de patiënt.
Er zou een sterk verband bestaan tussen een recente gewichtstoename en het optreden van PPS.
PPS zou meer voorkomen
- bij vrouwen
- bij personen die polio kregen op iets latere leeftijd (+ 10 jaar)
- bij personen met een ernstige polioinfectie en met ernstige restletsels
- bij personen die recent gehospitaliseerd werden of bij wie recent een ziekte zoals diabetes of artritis werd vastgesteld.

Lees ook: Polio

Dominante symptomen:

• toenemende verzwakking van het lidmaat dat eerder werd aangetast door de polioinfectie
• spierpijn bij gebruik van de spieren
• spierkrampen in rust
• veralgemeende moeheid alsof men ziek is
• versnelde vermoeidheid bij fysieke activiteiten, verlaagd uithoudingsvermogen
Deze symptomen kunnen leiden tot een aantal functionele problemen zoals problemen bij het wandelen, het opgaan van trappen en in het algemeen een verlies aan mobiliteit, problemen bij het aankleden, problemen bij het uitvoeren van bepaalde taken, bij het autorijden, enz.

Andere mogelijke symptomen:

• nieuwe zwakheid in ledematen of spiergroepen die vroeger normaal functioneerden maar waarschijnlijk toch waren aangetast door de infectie
• slik- en kauwmoeilijkheden, soms problemen met spreken
• verzwakking van de ademhalingsspieren bij patiënten waarbij die spieren waren aangetast door de infectie. Dit uit zich o.m. in hypoventilatie, chronische kortademigheid, slaapproblemen (onrustig slapen, hoofdpijn bij het ontwaken, slaperigheid overdag, concentratieproblemen…), verminderde fysieke capaciteiten en verhoogd risico op infecties van de luchtwegen.
• hyperextensie van de knie en pijn in het kniegewricht.
• overgevoeligheid voor koude

Oorzaken

• Onderzoekers zijn er nog niet in geslaagd de oorzaken van dit syndroom op te sporen. Men vermoedt dat het syndroom ontstaat doordat de motorische zenuwen van ex-poliopatiënten overbelast raken, waardoor zij vroegtijdig afsterven. In feite zou het dus gaan om een soort versneld verouderingsproces.
Dit zou kunnen te maken hebben met het feit dat de poliopatiënten zich tijdens hun revalidatieperiode destijds hebben geforceerd volgens het motto 'no pain no gain', wat zich jaren later wreekt.
• Een andere mogelijke verklaring is dat poliopatiënten jarenlang het uiterste hebben gevergd van hun lichaam om ondanks een handicap, krukken, korsetten of andere hulpmiddelen toch zo normaal mogelijk te kunnen functioneren. Ook poliopatiënten die nagenoeg helemaal verlamd zijn maar toch geleerd hebben om een arm of een been te gebruiken, zien dit lidmaat verzwakken. Dit zou, in combinatie met een verstoorde motoriek, tot versnelde slijtageverschijnselen van spieren en gewrichten kunnen leiden. Dit wordt nog in de hand gewerkt door overgewicht en een slechte bloedsomloop wat frequenter voorkomt bij poliopatiënten.
• Tenslotte zou het ook een gevolg kunnen zijn van het feit dat door de aantasting van het ruggenmerg een aantal motorische neuronen (zenuwcellen die de spieren bedienen) definitief vernietigd of beschadigd werden tijdens de acute fase van de ziekte. De resterende neuronen zouden na verloop van jaren overbelast raken en uiteindelijk vervroegd afsterven, waardoor de spieren die door deze neuronen worden bediend niet langer geprikkeld worden en verzwakken.
• Volgens sommige theorieën zou het ook kunnen gaan om een heropflakkering van het poliovirus of een door het virus veroorzaakte immunologische ontstekingsreactie. Dit laatste zou een verklaring kunnen vormen voor de griepachtige spierpijnen en veralgemeende vermoeidheidsklachten.
Volgens nog een andere theorie zou PPS te maken hebben met een verminderde afscheiding van groeihormoon die vaak bij ex-poliopatiënten wordt vastgesteld.

Behandeling

PPS is een progressieve aandoening, wat betekent dat ze geleidelijk aan erger wordt. Men schat dat de spiersterkte jaarlijks met zowat 1% zou verzwakken.
Er bestaat momenteel geen enkele behandeling. Alleen kan worden gepoogd om de klachten zoveel mogelijk te verhelpen en de verdere evolutie te vertragen.

Oefentherapie

Inactiviteit leidt tot zwakkere spieren en een slechte fysieke conditie. Onderzoek heeft uitgewezen dat aangepaste krachttraining bij PPS patiënten kan leiden tot een verbeterde spiersterkte en -functie. Anderzijds bestaat het gevaar dat de verzwakte postpolio-spieren te zwaar worden belast, wat tot een verergering van de aantasting zou kunnen leiden.
Daarom moet een oefentherapie alleszins onder begeleiding gebeuren en individueel aangepast zijn. Daarbij moet elke pijn of overlast worden vermeden.
Gezien de verminderde uithouding moeten sporten worden gekozen zoals fietsen, zwemmen, wandelen… waarvan de intensiteit en de duur gemakkelijk kan aangepast worden aan de individuele mogelijkheden.
Bij krachttraining moet o.m. gelet worden op:
• dat de belasting geen pijn of vermoeidheid veroorzaakt
• dat het aantal herhalingen bepaald wordt in functie van de mogelijkheden, zonder pijn of overlast te veroorzaken
• dat de belasting en het aantal herhalingen zeer geleidelijk worden opgedreven
Aangepaste oefeningen in een zwembad zijn zeer geschikt voor mensen met mobiliteitsproblemen en sterk verzwakte spieren. Ook stretching, yoga en andere oefenprogramma's die de soepelheid van spieren bevorderen, kan zeer zinvol zijn.

Vermoeidheid

Belangrijk is dat de PPS patiënt zijn spieren zo efficiënt mogelijk gebruikt en alle overbodige inspanningen vermijdt.
Dit kan concreet betekenen dat bepaalde activiteiten moeten worden opgegeven (bv. bedden maken, de tuin spitten, het huis schilderen…), dat andere activiteiten beter worden gepland en georganiseerd (bv. de wasmachine in de keuken i.pl.v. in de kelder, zittend werken in plaats van staand…), dat voldoende rustperiodes worden voorzien en dat in de mate van het mogelijke gebruik wordt gemaakt van hulpmiddelen. Soms zal men noodgedwongen bepaalde taken op het werk moeten opgeven, meer thuiswerken of parttime gaan werken, wat natuurlijk vaak gemakkelijker gezegd dan gedaan is.

Pijn

Belangrijk kan zijn om de pijnlijke spieren en gewrichten op een andere, minder belastende manier te gebruiken. Ofwel door houdings- en bewegingscorrecties (aan te leren onder begeleiding van een kinesist) of door het gebruik van bepaalde orthopedische hulpmiddelen zoals knie- arm- of schouderbraces, speciale schoenen, wandelstok, krukken, korset…
Pijn kan, naar gelang het geval, worden verzacht door massage, warmte (niet wanneer er ontstekingsverschijnselen zijn), ijs… Ook met TENS zijn in sommige onderzoeken goede resultaten geboekt.
Pijnstillers blijken doorgaans weinig effectief te zijn en kunnen alleszins niet onbeperkt worden gebruikt.

Ademhalingsproblemen

Bij ernstige ademhalingsproblemen dient in overleg met de behandelende arts nagegaan worden of eventueel bepaalde hulpmiddelen zoals een neus- of mondmasker aangewezen is. Ook kunnen speciale ademhalingsoefeningen worden aangeleerd. Wel dient men te weten dat overbelasting van de ademhalingsspieren de problemen nog kan verergeren.
Patiënten wordt ook aangeraden om zich jaarlijks te laten vaccineren tegen de griep en om de vijf jaar tegen pneumokokken vanwege het grote risico op luchtweginfecties. Ook moet absoluut worden gestopt met roken.

Lees ook: De pneumokok: een gevreesde bacterie

Geneesmiddelen

Tot nu toe is geen enkele medicamenteuse therapie met o.m. ontstekingsremmers zoals cortisone effectief gebleken. Ook pijnstillers blijken weinig effect te hebben. In sommige gevallen zouden wel gunstige resultaten zijn geboekt met tricyclische antidepressiva. Momenteel lopen in het buitenland diverse onderzoeken naar het effect van geneesmiddelen, maar daarover zijn momenteel nog geen betrouwbare resultaten bekend.
Sommige geneesmiddelen (zoals betablokkers, benzodiazepines, spierontspanners enz.) worden afgeraden.

Poliomyelitis of kinderverlamming

Poliomyelitis of kinderverlamming wordt veroorzaakt door drie verwante poliovirussen. De mens is de enige drager. Slechts in 1 besmetting op 100 à 1.000 treedt verlamming op. Bij volwassenen ligt dit risico hoger dan bij kinderen.
Bij het begin van de 20ste eeuw kwam poliomyelitis algemeen voor in onze streken en de bevolking was grotendeels reeds vanaf de kinderjaren besmet. In België werd reeds vanaf 1958 begonnen met vaccineren doch de wettelijke verplichting kwam er pas in 1967. Tussen 1958 (toen de eerste vaccins ter beschikking kwamen) en 1967 (wettelijke verplichting) werden tal van mensen nog niet gevaccineerd.
Sinds 1967 worden alle kinderen in ons land verplicht gevaccineerd tegen deze ziekte. Het is het enige wettelijk verplichte vaccin in België.
Het gebruik van het vaccin heeft het mogelijk gemaakt poliomyelitis in ons land nagenoeg uit te roeien. De enkele zeldzame aangegeven gevallen tijdens de laatste jaren zijn allen importgevallen (dus afkomstig uit het buitenland). Eerder dit jaar verklaarde de Wereldgezondheidsorganisatie dat polio in Europa volledig is uitgeroeid.
Desondanks blijft de vaccinatie met het levend verzwakt oraal vaccin (OPV) verplicht. Het wordt aangeraden een gecombineerd vaccin DTP-IPV te gebruiken (difterie - tetanus - kinkhoest- poliomyelitis). Dit gecombineerd vaccin moet worden toegediend aan alle zuigelingen op de leeftijd van 2 maand, 3 maand, 4 maand en 13-14 maanden (4 dosissen). Het wordt via de Vlaamse Gemeenschap gratis ter beschikking gesteld.
Wanneer het combinatievaccin niet kan worden toegediend (bv. omdat de ouders zich verzetten tegen het DTP-vaccin), wordt ook het IPV vaccin gratis ter beschikking gesteld. Dit vaccin wordt toegediend op 2, 4, en 13-18 maanden, rekening houdend met het feit dat een tijdspanne van 8 weken tussen de eerste en tweede dosis moet worden gerespecteerd.
De herhalingsvaccinatie op 5-6 jaar (in het eerste studiejaar) is niet verplicht maar wordt wel sterk aanbevolen.

Postpolio België
p/a Els Bogaerts (Secretaris)
Xaverianenplantsoen 33 te 2300 Turnhout
Tel.: 014 - 82 89 00
e-mail: els@postpolio.be
website: www.postpolio.be

Lees ook: Polio