Nele is dermatoloog én heeft zelf epidermolysis bullosa (EB)

nieuws

Als dermatoloog kent Nele (46) huidaandoeningen als geen ander. Maar één ervan kent ze ook van binnenuit: ze is geboren met epidermolysis bullosa, kortweg EB. Bij deze zeldzame, erfelijke ziekte laat de huid los bij de minste wrijving. "Als mensen mij zien, zien ze niks aan mij. Maar ik heb er wel dagelijks veel last van."

Haar EB zit vooral in de huidplooien, onder haar kleding. Daar ontstaan blaren en wonden die elke dag verzorging nodig hebben. "Dat neemt veel tijd in beslag. Ik moet het heel rustig doen, want bij het verwijderen van de verbanden ontstaan er eigenlijk altijd nieuwe blaren."

Wat is EB?

Normaal gezien zijn de lagen van je huid stevig met elkaar verbonden. Bij mensen met EB is dat niet zo. Door een genetische fout komen de huidlagen gemakkelijk van elkaar los. Zo ontstaan blaren op de huid of op de slijmvliezen, bijvoorbeeld in de mond.

EB is niet besmettelijk: je wordt ermee geboren. De aandoening treft naar schatting 1 op 22.000 mensen. In België komen er elk jaar 4 tot 5 kinderen met EB ter wereld.

Bij iedereen anders

EB bestaat in verschillende vormen en de ernst verschilt sterk. Bij sommige mensen beperken de blaren zich tot bepaalde plekken, zoals bij Nele. Bij anderen is een groot deel van de huid aangetast en genezen wonden heel traag. Soms zie je EB meteen, soms helemaal niet.

Wat veel patiënten gemeen hebben, is de dagelijkse wondzorg, die pijnlijk is en lang duurt. Daarnaast geeft EB vaak pijn en jeuk, en soms ook ernstige infecties en letsels.

Dat maakt mij een betere dokter

Over haar pijn is Nele nuchter. "Ik relativeer dat altijd, maar eigenlijk heb ik echt wel altijd pijn. Als ik beweeg, als ik zit. Maar ik wil daar niet te veel aandacht aan geven."

Haar ziekte heeft haar ook iets gebracht. "Dat is misschien raar om te zeggen, maar dat maakt mij ook een betere dokter. Het heeft mij heel veel geleerd. Ik heb een heel mooi leven en ik ben eigenlijk heel gelukkig."