ad

Bewustmakingscampagne zet 500.000 Belgen met zeldzame ziekte in de kijker

Laatst bijgewerkt: maart 2021
screenshot_unicorn_2021.jpg

nieuws Een half miljoen Belgen en meer dan 30 miljoen Europeanen lijden aan een zeldzame ziekte. Naar aanleiding van Rare Disease Day op 28 februari lanceerde RaDiOrg de Not a Unicorn-campagne. “Mensen met een zeldzame ziekte zijn geen eenhoorns, maar bestaan écht”, klinkt het. 

Bewustmakingscampagne
Wie lijdt aan een zeldzame aandoening heeft meestal heel wat consultaties en onderzoeken achter de rug voor de juiste diagnose gesteld wordt. Gemiddeld duurt dat traject 4,5 jaar. Veel dokters hebben nog nooit gehoord van hun ziekte en vaak is er ook maar weinig toekomstperspectief wat het verloop van de behandeling of eventuele genezing betreft. De bewustmakingscampagne moet helpen om mensen met zeldzame ziektes zichtbaar te maken. Afgelopen weekend doken overal affiches, slogans en pancartes op met de Not a Unicorn-slogan. Op deze pagina kan je nog steeds visuals downloaden.
Meer onderzoek nodig
België telt 8 centra die zich toeleggen op diagnostiek van, zorg voor en onderzoek naar zo’n 6.100 zeldzame ziekten. Voor amper 5% ervan bestaan geneesmiddelen. Met meer financiële middelen zou meer onderzoek kunnen plaatsvinden, wat ook aangepaste zorg mogelijk maakt. De campagne roept dan ook op om de acht centra te steunen. Meer info daarover op deze pagina. 

Bronnen:
https://www.radiorg.be
https://www.sciensano.be
https://www.vrt.be

Lees ook: Wanneer spreekt men over een zeldzame ziekte?


bron: Sofie Van Rossom - gezondheidsjournalist

Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
ad
volgopfacebook

volgopinstagram

pub