Mijn verhaal: leven met een stoma bij ziekte van Crohn

Laatst bijgewerkt: augustus 2019

mijn verhaal Ik ben altijd een levensgenieter geweest. Ik heb mij nooit door mijn ziekte laten weerhouden om de dingen te doen die ik leuk vond. Er zijn natuurlijk periodes geweest dat ik niet kon. Dat ik te ziek was. Ik ben zelfs 2x bijna dood geweest.
Op het moment zelf besef je het niet, je bent te ziek. Pas later, als men het je vertelt, dan zie je dat. Maar dan was ik inmiddels alweer zover opgeknapt dat ik daar niet te lang over wilde nadenken.

Begin

Ik ben geboren in 1964.
Op mijn 16e kreeg ik darmklachten, met erge buikpijnen. Maar ik ging gewoon uit, ik had een vriend en thuis zitten wilde ik niet. Uiteindelijk werd ik opgenomen in het ziekenhuis. Daar hebben ze me binnen buitenste gekeerd, maar nietsgevonden. Ik kreeg tenslotte te horen, dat het tussen mijn oren zat!!! Ik ben daar nu nog kwaad over. Je hersens zitten ook tussen je oren.

Opleiding

In 1982 ging ik de opleiding voor ziekenverzorgende volgen. Een fysiek zwaar beroep - maar ik mankeerde toch niets? Dus het moest kunnen, hoe dan ook.

We kregen lessen in ziekteleer. De darmen en andere ingewanden hadden mijn voorkeur, vooral toen er een mevrouw met stoma een lezing kwam geven. In dit verhaal herkende ik veel van mezelf. Inmiddels waren mijn klachten zo erg dat ik incontinent was geworden, ik droeg al regelmatig luiers.
Ik moest soms zelfs even de bosjes in.........
Mijn klasgenoten/collega's keken er niet van op als ik opeens weg rende voor een spoedbezoek aan het toilet.
Ik schaamde me er niet voor, en gaandeweg begon men toch wel te beseffen dat er iets mis was. Alleen mijn relatie, dat was niet meer zo best, een knipperlicht.

In 1985 haalde ik mijn diploma, ik heb er een half jaar langer over gedaan, omdat ik nogal eens wat lessen heb moeten verzuimen. Maar ik had mijn papiertje. Ik mocht nu zelfstandig zieken verzorgen....

Problemen

Alleen ging het met mij steeds slechter: collega's adviseerden om toch nog eens naar een internist te gaan. Deze constateerde colitis ulcerosa, zweren in de dikke darm.
Ik werd opgenomen, kreeg bedrust en prednison, pentasa en prednison-klysma's.
Na 4 weken naar huis.
Het werd carnaval, ik was ziek, mijn vriend dronk teveel, we kregen flinke ruzie.
Een week later werd ik weer opgenomen. Ik was heel ziek, subclavia ingebracht, mijn buik werd steeds dikker. Toen volgde een spoedoperatie. Het bleek dat ik 2 darmperforaties had. Dit was de 1e keer dat ik in levensgevaar was.
Ik werd geopereerd, mijn ouders belden mijn vriend, die was nergens te vinden......(zat waarschijnlijk ergens in de kroeg.......)
Ik werd wakker met een stoma, de pijn die ik had was weg, wel had ik een andere pijn maar die was te houden.
Ik lag aan de beademing, heb bijna 3 weken op de Intensive Care gelegen, kreeg complicaties als longontsteking en diabetes.
Het stoma vond ik niet erg. Sterker nog: ik had daar al eens om gevraagd: naar een tijdelijk stoma zodat alles to rust kon komen. Want ga maar na, altijd pijn, problemen dat je de ontlasting niet kunt ophouden, ik WAS HET ZAT.
Maar altijd was me gezegd: 'je bent te jong'.
Ze vertelden me dat ze de hele dikke darm weg hadden gehaald. Ik zou mijn leven lang een stoma houden.
Dat telde op dat moment niet zo voor me. Wat wel telde: ik had eindelijk geen pijn meer, de grootste verlossing die je kunt denken. Ik voelde me voor het eerst in jaren weer goed. Ik voelde me sterk, en heb dan ook na 8 jaar verkering mijn relatie verbroken. Met zo iemand kon ik niet verder leven, drank was belangrijker dan ik.

Eindelijk weer beter

Ik ging weer uit samen met vriendinnen. 4 Maand na de stoma-operatie en na 3 maanden ziekenhuis ging ik op vakantie met een vriendin per trein naar Italie. Ik ging een een badpak kopen en vroeg aan de verkoopster of dat stoma niet opviel? Ze antwoorde:'heb je dat overdag ook aan??'
Een vriendje, aan wie ik het vertelde zei: 'wat maakt het nou uit, het zit gelukkig niet op je voorhoofd.'

Een nieuw soort stoma

In 1987 lees ik over een continent stoma-operatie in Heerlen. Inmiddels was ik afgekeurd als ziekeverzorgende.
Ik dacht zo'n stoma wil ik wel. Lekker plat op mijn buik kunnen liggen...
In december 1987 ben ik dan geopereerd. Ik zou een maandje in het ziekenhuis moeten blijven. Het werden er 4... Ik werd ontzettend ziek, kreeg allerlei complicaties, er volgden opnieuw enkele spoedoperaties, inmiddels woog ik nog amoper 40 kilo...
Ik kreeg een Platz bauch.
Mijn ouders kwamen me ieder dag opzoeken, 125 km heen en weer terug.....Ik heb denk ik een goede beschermengel gehad. Want het had niet veel gescheeld of ik was voor de 2e keer bijna dood.
Na 4 maand verliet ik eindelijk toch het ziekenhuis.
Aleen: het stoma werkte niet goed, ik had last van lekkages. Ik liet me toch niet ontmoedigen en trok lekker met een vriendin naar Spanje.

zie ook artikel : Stoma - uitleg

Een nieuwe vriend

Daarna weer een paar keer opgenomen. Het jaar erop vakantie: 14 dagen naar Joegoslavie en erna nog een weekje naar Lourdes. Toen werd ik weer ziek. Weer opname. Weer sondevoeding, infuus. Een leerling-verpleger bracht de sonde in. Ik vond hem wel een lekker ding. Later bleek hij mij ook erg aardig te vinden. We bleven contact houden en we zijn nu al vanaf 1989 samen.
Toen kreeg ik nog te horen dat ik nooit kinderen zou kunnen krijgen, alles was verkleefd, en de baarmoeder was verschrompeld. Ook dat nog...
Inmiddels had ik ook een rectumamputatie gehad, maar het continent worden wilde maar niet lukken. Ik bleef maar kwakkelen, en van tijd tot tijd naar het ziekenhuis.

Huwelijk?

Eind 1994 gaat het opnieuw onzettend mis. De internist zei: 'of je gaat dood of niet'. Ik kreeg door de subclavia een klaplong, en ik kreeg een bloedvergiftiging. Ik was opnieuw doodziek.
We vroegen een second opinion aan in het OLVG te Amsterdam. In 1995 gingen we er op consultatie. Daar kon ik gelijk blijven en na allerlei onderzoeken kwam de aap uit de mouw: ik had geen Colitis maar de Ziekte van Crohn!
Het reservoir was al aangetast en een stuk dunne darm. Ze hebben nog een operatie gedaan. Ik heb eerst nog moeten afkikken want ik was verslaafd aan morfine. Ik spoot mijzelf morfine in, omdat ik zo'n pijn had....
Maar de operatie heeft niet geholpen, ik bleef daarna ziek en kreeg ondertussen ook weer prednison, en immuran.
In 1997, ging het weer goed mis, enkele maanden voor ons huwelijk....Ik werd weer opgenomen. En uiteindelijk wéér geopereerd. In overleg met Amsterdam, (ik lag nu in Sittard, ) is besloten om het continent op te heffen en weer een gewoon stoma te krijgen. Ik ging ervoor, want dit was zo geen leven meer!
Ik ben in februari geopereerd en alles ging weer beter. Op 12 mei van dat jaar, dus enkele maanden na de operatie, zijn we in het huwelijksbootje gestapt. Een dag om nooit te vergeten!

Einde van de ellende in zicht?

Maar helaas alle ellende is niet voorbij. De Crohn was dan nu wel rustig. Maar nu heb ik regelmatig last van de verklevingen. Daardoor kreeg ik een ileus (verstopping, met helse pijnen). Iedere keer naar het ziekenhuis. Ieder jaar kwam het vaker voor. En uiteindelijk in juli 2002 ben ik opnieuw geopereerd. Maar , men kon niet zeggen dat ik er van verlost zou zijn.
En nee: begin november 2002 was het weer zover: buikpijn, braken (tot ontlasting toe). Weer opname.
Mijn buik is 15x open geweest...

Nu gaat het weer. Afwachten maar opnieuw. Ik laat me niet klein krijgen.
Sinds een paar jaar heb ik er ook fybromyalgie bij...
Verder heb ik ook veel last van de gewrichten, ontstoken pezen. Ik ben jaren gelden aan mijn linker schouder geopereerd. Ik had veel pijn maar die is nu gelukkig weg. Nu is de rechter schouder aan de beurt.
De operatie in november heeft niet veel geholpen, dus waarschijnlijk volgt er nog een... Ik blijf pijn houden, ik kan niet op mijn buik liggen. Ik mag niet veel medicijnen nemen zoals Voltaren of Brufen omdat ik daar bloedingen van kan krijgen en ivm zweertjes in de maag, darm en slokdarm. Ik neem Tramal, maar dat is meteen heel zwaar spul dus die pak ik alleen indien niet anders kan. Verder neem paracetamol op schema, 4x daags.
En de een voor de andere dag , heb ik er meer last van of minder. Zon , dat is prettig, dan voel ik me goed....( daarom ook altijd op vakantie naar een lekker warm land....in 2003 op vakantie in Turkije, waar ik ook een ziekenhuis van binnen heb bekeken. Ik heb er 2 dagen gelegen, had flinke diaree en overgeven, en was dus uitgedroogd. Maar die opname mocht de pret niet drukken...

Daarna gewoon verder gegaan waar we waren gebleven. ( en zo hebben wel onze doorlopende reisverzekering eruit.. hahahaha)

En zo zijn we in 2005 beland. Ik lig nog regelmatig in het ziekenhuis, de Ziekte van Crohn is rustig, maar in december 2004, en laatst in april 2005 had ik last van een niersteentje, pfffffffff ik heb veel pijn geleden, maar dit overtrof geloof ik wel alles, Gelukkig alles goed gekomen, en steentje uitgeplast..

Ik heb de liefste man van de hele wereld, en ook mijn ouders, schoonmoeder, zus, schoonzussen en aanhang, vrienden en buren, staan altijd voor me klaar, als het nodig is.

Ik zeg dan ook CARPE DIEM...ofte wel PLUK DE DAG

augustus 2006:

zie ook artikel : Vervolg mijn verhaal: na het stoma nu ongewild kinderloos!!

mei 2008:

zie ook artikel : Vervolg 2008: leven met een stoma

Petra Frijsinger
prinses_met_kroon@msn.com

zie ook artikel : Ziekte van Crohn en colitis ulcerosa



verschenen op : 28/06/2003 , bijgewerkt op 06/08/2019


pub