Getuigenis: fibromyalgie

mijn-verhaal Op 25-jarige leeftijd veranderde het leven van Sandra radicaal. Ze kreeg pijn. Overal, onophoudelijk en bijna onhoudbaar. Na een lange zoektocht en nog langere lijdensweg viel uiteindelijk de diagnose: fibromyalgie. Haar verhaal. 

"Alles leek perfect. Ik had mijn opleiding T.E.W. aan de Antwerpse universiteit met onderscheiding afgesloten, ik had een goede functie op de Afdeling Aankoop bij BASF Antwerpen met gunstige carrièrevooruitzichten, ik had een goed sociaal leven en deed veel aan sport. Een jaar later verhuisde ik van BASF Antwerpen naar BASF AG Ludwigshafen (de hoofdzetel) als een verdere stap in mijn carrière. Ik was toen 25 jaar. Maar op 16 oktober van dat jaar veranderde mijn leven radicaal en definitief. Vanaf toen is de helse lijdensweg begonnen…

Die ochtend had ik op weg naar mijn werk een klapband waardoor ik met mijn wagen tegen de vangrails terechtkwam. Op dat moment was ik versuft, maar het lukte me nog net om tot op kantoor te geraken. In de loop van de voormiddag kreeg ik zo’n helse pijn in de nek, dat ik naar een dokter werd gestuurd, die me een week rust, kinesitherapie en zware medicatie voorschreef. Ondanks zware pijn en verwardheid deed ik nadien toch terug een poging om te gaan werken. Ik was immers daar om aan mijn carrière te bouwen, en niet om thuis in bed te liggen. Als ik thuiskwam, ging ik plat op de grond liggen en bleef daar liggen tot de volgende ochtend. Ik nam pijnstillers tot ik er ziek van werd. Op 13 november was ik aan het einde van mijn krachten, en besloot dat ik beter naar België kon terugkeren, om me daar grondig te laten onderzoeken.

Lees ook: Wat is fibromyalgie en hoe kan je het behandelen?

Onderzoeken, onderzoeken...

Ik werd van de ene dokter naar de andere gestuurd, van ziekenhuis naar ziekenhuis. Er werd bloed getrokken, er werden scans en RX-foto’s genomen, maar niemand bleek de symptomen te kunnen plaatsen onder een ziekte. Er werd wel via een NMR een discus hernia in de nek vastgesteld. Intussen was ik sinds november op ziekenkas, en had de verzekeringsmaatschappij van BASF, Royal Belge, het ongeval als “arbeidsongeval” erkend. Op 30 juni, na 6 maanden, kreeg ik een brief van Royal Belge, dat ik van de ene dag op de andere dag van 100 % arbeidsongeschiktheid naar 0% ging, en dus onmiddellijk terug moest gaan werken. En dat terwijl ik crepeerde van de pijn, en nog steeds niet wist aan welke ziekte ik leed. 

Lees ook: Tai chi als medicijn bij knie-artrose en fibromyalgie

Mijn klachten

De klachten die ik had (en heb) zijn: helse pijnen over heel het lichaam maar vooral en nek/schouders/rug, gevoelloosheid, tintelingen (handen, tenen, armen, gezicht, rug), stekende hoofdpijn, vermoeidheid, vergeetachtigheid en concentratiestoornissen, draaiingen, gezichtsverlies, slaapproblemen, pijnlijke gewrichten: kaken, polsen, knieën, steken in de borststreek en moeilijkheden met ademen, haaruitval, chronische keelpijn, intolerantie voor koude... Ik heb geen fysieke kracht meer, kan geen drukte of stress meer aan, zie zwarte stippen voor mijn ogen, en voel me alsof ik griep en reuma tegelijk heb. Sommige dokters beweren nog steeds dat het allemaal “tussen de 2 oren” zou zitten. Ik had zelfs al een psychiater gecontacteerd, maar die bevestigde dat ik geestelijk volledig gezond was.

Eindelijk de diagnose

Met de moed der wanhoop en op aanraden van mijn huisarts liet ik me opnemen in het ziekenhuis Gasthuisberg, op de afdeling Inwendige Geneeskunde. Na 5 volledige dagen van onderzoeken stelde hij de volgende diagnose: Fibromyalgie, Chronische Vermoeidheid, Raynaudfenomeen, Hyperventilatie en Glasvochtfloater in linkeroog. Enerzijds was ik opgelucht dat mijn pijnen en klachten eindelijk een naam kregen, maar anderzijds was ik met verstomming verslagen. Wat in godsnaam is Fibromyalgie (FS)? De dokter gaf me een korte omschrijving, nl. dat het een soort spierziekte was, dat het ongeneeslijk is, maar dat ik er niet aan zou doodgaan. In zijn medisch rapport stelde hij ook dat ik vermoedelijk aan een geval van Reactieve Fibromyalgie leed, d.w.z. een fibromyalgie uitgelokt door een trauma (ongeval), operatie of ziekte.

Op internet vonden we meer informatie, maar die was helemaal niet bemoedigend. Vooral Amerikaanse onderzoekers hielden zich bezig met het zoeken naar het “hoe” en “waarom” van fibromyalgie, en via het net kon ik een boek bestellen in Amerika “The Fibromyalgia Help Book”. Hierin wordt Fibromyalgie beschreven als: een erge en levensverwoestende , invaliderende ziekte met als meest frustrerend aspect, dat het “onzichtbaar” is voor de buitenwereld, terwijl het voor de FS-patient een verschrikkelijke hel is om mee te leven. FS veroorzaakt continue pijn in alle spieren en alle omliggende organen en beenderen, chronische vermoeidheid en futloosheid, slaapstoornissen, erge migrainachtige hoofdpijnen, ongevoeligheid en tintelingen in armen en benen, gewrichtspijn, concentratiestoornissen, vergeetachtigheid en gevoel van onwezenlijkheid, evenwichtsstoornissen, maagpijn en constipatie, keelpijn, pijn in de borststreek, urineblaasontsteking, overgevoeligheid voor koude, niet meer functioneren van het afweersysteem, ochtendstijfheid, neiging tot depressie, droge mond en ogen, ademhalingsproblemen, bewegingsproblemen. Bijverschijnselen of gelijkaardige symptomen zijn: Raynaudfenomeen, hyperventilatie, restless legs, chronische vermoeidheid, artritis,…

De pijn is brandend stekend, golvend en verspreid over het hele lichaam. Dit verergert met stress, koude vochtigheid en inspanningen. De pijn kan tijdelijk een beetje verzacht worden door warmte, rust, lichte oefeningen, massage, ontspanning en de juiste medicatie. “Normaal“ leven is praktisch onmogelijk, het is een kwestie van overleven en zich aanpassen aan de ziekte. Gewone dingen kunnen niet meer gedaan worden of zijn uiterst pijnlijk zoals aankleden, wassen, haar drogen, stofzuigen, winkelen, autorijden, in dezelfde positie staan of zitten… De levenskwaliteit vermindert dus sterk. Ook andere dingen vallen weg, zoals werk, sport, hobby’s, sociaal leven…

De oorsprong ligt in het centraal zenuwstelsel. FS-patienten hebben een tekort aan groeihormonen, zodat het herstel van het spierstelsel niet meer gebeurt. Kleine scheurtjes die in de spieren ontstaan, worden niet meer hersteld en de spieren breken af. De bloedsomloop loopt mank, waardoor er onvoldoende bloed en zuurstof in bepaalde lichaamsdelen komt, alsook in de hersenen. De neurotransmitters in de hersenen functioneren niet goed meer. FS-patiënten bereiken fase IV van de slaap niet meer waardoor de vermoeidheid verergert en het herstel van het lichaam niet gebeurt. Deze wisselwerking veroorzaakt een vicieuze cirkel waardoor de situatie verergert. FS kan ontstaan door emotionele trauma’s, door een virus of door een auto-ongeval. FS is ongeneeslijk”. Dat was duidelijk. Ik had inderdaad Fibromyalgie en de toekomst zag er niet rooskleurig uit. Ik was nuchter genoeg om te beseffen dat mijn carrière voorbij was, en dat ik het sporten wel kon vergeten.

Lees ook: Sabine herstelt van fibromyalgie: “Zoek artsen die verder willen kijken”

En dan

In november werd ik +66% invalide verklaard door de ziekenkas. Toch wilde ik het niet opgeven en zocht ik naar andere medische opinies of mogelijkheden om van mijn ziekte af te raken. Maar keer op keer liep ik met mijn hoofd tegen de muur, omdat ik telkens hoopte op de verlossende woorden “dat het wel zou genezen”, maar de diagnose werd enkel bevestigd.

Ik was boos, woedend eigenlijk, gefrustreerd en verdrietig. "Waarom ik, waarom nu, wat kan ik doen, ik wil van die pijn af!"  Jarenlang heb ik tegen mijn lichaam gevochten ipv de situatie te aanvaarden zoals ze is. Ik probeerde dingen te doen die ik absoluut fysiek niet afkon, en de prijs die ik daarvoor betaalde was drie dagen gedwongen platte rust en ondraaglijk veel pijn. Ik kon het niet aanvaarden dat mijn vroegere leven, mijn carrière, mijn sport… definitief voorbij waren. Aan kinderen krijgen, moest ik ook niet meer denken, omdat het fysiek en psychisch niet verantwoord was in mijn toestand.

Ik heb in de loop der jaren heel wat “therapieën” gevolgd in de hoop op beterschap, zoals acupunctuur, auriculo-therapie, mobilisatie, zwemmen (maar dat was niet mogelijk omwille van Raynaud), sauna, cranio-sacrale therapie, yoga,... Maar tevergeefs. Momenteel ga ik 2 à 3 keer per week naar de kinesist (massage, TENS, ultrason, lymfedrainage), volg ik minimum 3 keer per week “revalidatiefitness” onder toezicht van een kinesist, en ik neem Prozac, pijnstillers en een tranquillizer. Ik probeer naar mijn lichaam te luisteren en neem de dagen zoals ze komen. Plannen maken, dat doe ik niet meer. En ik blijf hopen, dat er ooit iets gevonden wordt zodat ik weer normaal kan leven. Maar echt aanvaarden, dat blijft moeilijk. Ik wil nog zoveel doen in mijn leven, maar mijn lichaam laat dat niet toe."

Lees ook: Ligt de oorzaak van fibromyalgie in het brein?

Chronisch ziek

Chronisch ziek zijn is niet alleen fysisch en psychisch moeilijk om dragen, maar het is ook een financiële aderlating. Ondanks de vele medische literatuur zijn er bovendien nog steeds artsen die de ziekte niet herkennen en/of erkennen, met desastreuze gevolgen voor de patiënt. Het is nochtans belangrijk voor de patiënt dat hij weet dat zijn pijn een naam heeft, en wat zijn aandoening inhoudt. Ook de omgeving is niet altijd even begrijpend. Uiterlijk kan je er wat moe uitzien, maar het echte lijden, zie je niet. De ene dag heb je minder pijn en kan je wel iets doen, en de andere dag heb je zoveel pijn of ben je zo moe, dat zelfs opstaan te veel is. Voor mijn echtgenoot was/is het niet altijd gemakkelijk. Hij kende mij ook in de periode vóór mijn ziekte, toen ik nog zeer actief en sportief was. Hij, maar ook ik, vond het onbegrijpelijk dat ik plots zo verstrooid was, soms woorden niet meer begreep, moeite had om mij uit te drukken, en uitgeput was na de minste inspanning of zelfs zonder inspanning te doen. Hij had/heeft er soms moeite mee dat hij me niet kan helpen en lijdt er zelf onder als hij me dagelijks ziet lijden. Mijn man weet nu wel wat FS inhoudt en hij steunt me waar hij kan, zoals ook mijn familie dat doet. En ikzelf, ik blijf vechten, en vooral hopen… 

Herken je je in dit verhaal? Ben je op zoek naar lotgenoten? Sluit je aan bij de Vlaamse liga voor fibromyalgie patiënten. Meer informatie op Fibromyalgie.be en vlfp.be.