Welke behandelingen werken bij autisme?
dossier
Het Federaal Kenniscentrum voor de Gezondheidszorg (KCE) onderzocht welke behandelingen voor autisme wetenschappelijk onderbouwd zijn en welke niet. Voor elk kind of jongere met autisme moet een geïndividualiseerd, langdurig project worden opgezet en gedeeld door alle zorgverleners. De aanpak moet vooral bestaan uit psychosociale interventies waarbij ouders, zorgverleners en leerkrachten worden betrokken.
In België vertonen minstens 70.000 personen autisme, waarvan 4 maal meer jongens dan meisjes.
Volgens de meest recente internationale definities (DSM-5) hebben kinderen en jongeren met de diagnose van "autismespectrumstoornis" (ASS) twee fundamentele kenmerken gemeen, die als de "basiskenmerken van autisme" worden beschouwd.
• Aanhoudende beperkingen op het vlak van sociale communicatie en sociale interacties in meerdere contexten;
• Beperkte en repetitieve gedragingen, interesses en activiteiten.
Deze kenmerken zijn, met wisselende ernst, aanwezig vanaf de vroege kinderjaren (al zijn ze soms weinig merkbaar) en duren het hele leven. Ze gaan vaak, maar ook in wisselende mate, gepaard met cognitieve stoornissen, leer- en taalstoornissen, motorische, emotionele en gedragsstoornissen, angst, zelfverminking en agressief gedrag, slaap- en eetstoornissen.
In 45-50% van de gevallen is het intellectueel niveau laag (IQ < 70). We hebben dan te maken met een "dubbele diagnose". Het IQ kan ook hoger zijn dan normaal, maar dat sluit een ernstige handicap toch niet uit, door de beperkingen in communicatie.
ASS uit zich op verscheidene manieren, en het vermogen om nog te evolueren kan ook heel erg verschillen. Deze verscheidenheid wordt nog vergroot door de aan- of afwezigheid van comorbiditeiten (bijv. epilepsie). Kortom, elke persoon met een autismespectrumstoornis is uniek.
ASS is dus een neurologische ontwikkelingsstoornis, wat inhoudt dat de structurele ontwikkeling van de hersenen is verstoord, en dat dit niet kan worden "genezen". Het komt er dus vooral op aan om de capaciteiten van een kind of jongere met autisme zoveel mogelijk te ontwikkelen, storend gedrag te vermijden of onder controle te houden en om bijkomende handicaps te voorkomen.
Uiteenlopende behoeften en aanbod
De problemen bij een ernstig afhankelijk kind met autisme en bij een kind met bepaalde, sterk uitgesproken vaardigheden van een "hoger niveau", dat daarnaast vrij goed sociaal aangepast is, verschillen heel erg. Daardoor zijn ook hun behoeften en die van hun familie zeer uiteenlopend. In ons land bestaat een breed zorgaanbod maar over de echte meerwaarde van de verschillende soorten interventies is weinig informatie beschikbaar.
Vanaf de diagnose moet voor elk kind/jongere met autisme een geïndividualiseerd, langdurig project worden opgezet en gedeeld door alle begeleidende zorgverleners. Doel van het project is dat hij/zij een zo groot mogelijke autonomie bereikt zodat hij/zij kan omgaan met de uitdagingen van het dagelijkse leven in familie en maatschappij.
Alle professionals moeten een opleiding hebben gevolgd en de aandoening voldoende begrijpen. Daarnaast moeten ze in een multidisciplinair netwerk met gedeelde kwaliteitscriteria werken.
Een van hen moet optreden als coördinator om een coherente en continue aanpak te verzekeren. De begeleiding gebeurt het beste vanuit de thuisomgeving van het kind of de jongere, maar bij crisissituaties of ernstig storend gedrag moet ook een opname in een instelling mogelijk zijn.
. Fixeren en isoleren mag alleen in uitzonderlijke situaties. Geneesmiddelen zijn alleen aangewezen als andere interventies niet helpen. Extreme maatregelen, zoals het inpakken met koude en natte compressen (packing) worden ten zeerste afgeraden.
Wat wordt aanbevolen?
Psychosociale aanpak
• Als basisaanpak van de problemen van communicatie en sociale interactie beveelt het KCE psychosociale interventies aan, met gebruik van interactieve speltechnieken, waarbij de ouders, verzorgers en leerkrachten (en leeftijdsgenoten bij schoolkinderen) worden betrokken.
Het doel is het verhogen van de gemeenschappelijke aandacht, en de betrokkenheid en wederkerigheid van het kind. Deze interventie moet worden aangepast aan het ontwikkelingsniveau van het kind, het kennisniveau van ouders, verzorgers, leerkrachten of leeftijdsgenoten van de communicatiepatronen van het kind verbeteren, om adequaat te kunnen reageren
De behandeling moet technieken omvatten om communicatie, interactief spelen en sociale routines te stimuleren en worden uitgevoerd door professionals die hiervoor zijn opgeleid
• Storend gedrag, zoals woedeuitbarstingen, angstaanvallen, zelfverminking, … is een van de grootste problemen bij de begeleiding van kinderen en jongeren met autisme. Belangrijk is te begrijpen wat dit gedrag uitlokt (stress, wijzigingen aan de dagelijkse omgeving, onvoorziene situatie,…) en maatregelen te nemen om het storend gedrag te voorkomen of aan te pakken. Daarbij moet vooral de bescherming van het kind of de jongere prioriteit krijgen, en niet zijn/haar bestraffing of vrijheidsberoving
Bij storend gedrag en afwezigheid van een uitlokkende factor waarop men zou kunnen inwerken, moet op de eerste plaats een psychosociale interventie worden aangeboden.
• Bij beperkingen van socio-adaptief gedrag kunnen ondersteunende communicatiesystemen waarbij pictogrammen of voorwerpen worden uitgewisseld (zoals PECS – Picture Exchange Communication System) gebruikt worden.
• Taalstoornissen moeten vroeg worden aangepakt in de ruimere context van een gepersonaliseerd project. Dat project moet functionele doelen vooropstellen voor verbale en non-verbale communicatie. Het programma kan onder meer systemen gebruiken die de communicatie stimuleren, door de uitwisseling van pictogrammen (zoals PECS). Ouders moeten idealiter worden betrokken bij deze aanpak.?De noodzaak tot logopedie moet onafhankelijk van het IQ van het kind worden bepaald.
• Om in te werken op de intellectuele mogelijkheden en de leerbeperkingen of op motorische ontwikkelingsstoornissen, moeten interventies met een educatief doel overwogen en verder bestudeerd worden, waaronder LEAP-Learning Experiences and Alternate Program for Preschoolers and their Parents, een programma met een sterke betrokkenheid van de ouders.
• Psychomotorische therapie of ergotherapie moet overwogen worden bij kinderen met een geassocieerde coördinatiestoornis of andere goed gedefinieerde motorische ontwikkelingsstoornissen die het dagelijks leven beïnvloeden.
• Om angststoornissen onder controle te krijgen, worden cognitieve gedragstherapeutische interventies aanbevolen bij kinderen die een voldoende mate van cognitieve en verbale ontwikkeling hebben om eraan te kunnen deelnemen.
Geneesmiddelen
Geneesmiddelen mogen alleen worden gegeven als alle andere interventies niet doeltreffend of niet doeltreffend genoeg geweest zijn, of als deze niet kunnen worden uitgevoerd vanwege de ernst van de gedragsproblemen.
• Geneesmiddelen die hun nut bewezen hebben bij storend gedrag zijn neuroleptica (antipsychotica) zoals haloperidol, risperidon en aripiprazol.
• Bij aanhoudende slaapproblemen wordt aanbevolen om een specialist in de behandeling van autisme of in slaapstoornissen bij kinderen te raadplegen. Deze zou een farmacologische behandeling kunnen overwegen met bijvoorbeeld melatonine.
En wat wordt afgeraden?
Ouders van kinderen met autisme worden geconfronteerd met een zeer gevarieerd aanbod. Voor een aantal ervan bestaat niet het minste bewijs van werkzaamheid, en het KCE raadt hun gebruik dan ook af.
• Hormonen (secretine), immunoglobulinen, chelators (DMSA) en geneesmiddelen zoals antibiotica, antimycotica, dextromethorfan, famotidine, amantadine, benzodiazepinen, antihistaminica;
• Hyperbare zuurstof;
• Glutenvrije of caseinevrije dieten;
• Voedingssupplementen zoals multivitaminen en mineralen, L-carnosine, L-carnitine en omega 3 vetzurenvetzuren;
• Acupunctuur en acupressuur, elektro-acupunctuur, Qigongmassages,
• Sensorische interventies van het type neurofeedback en training van de auditieve integratie, interventies van handgeleide gefaciliteerde communicatie en interventies van het motorische type (Kata-trainingsprogramma).
• Hippotherapie en andere benaderingen op basis van contact met dieren
• Isoleercel en fysieke fixatie mogen alleen in uitzonderlijke omstandigheden van ernstige gedragsproblemen worden gebruikt, wanneer alle andere middelen hebben gefaald en het kind en zijn omgeving moeten worden beschermd;
• Koude,nattekompressen (packing).