ad

Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 11 )

Laatst bijgewerkt: augustus 2019
jeanet-rode-pull.jpg

reserve Jeanet lijdt sedert meer dan 9 jaar aan de ernstige spierziekte A.L.S. Ondertussen zijn er weer 6 maanden voorbij.
Haar wereld wordt kleiner zegt ze zelf. En ze vraagt zich af: 'is er nog wat aan mij?'. Gelukkig is er zeker nog wat aan haar. Jeanet en haar gezin doen nog steeds uitstapjes en gaan deze zomer ook opnieuw op vakantie.
Op 21 juni is het Wereld A.L.S-Dag

Maandelijks schrijft Jeanet haar wedervaren over haar leven met A.L.S. en we nemen van elke maand enkele stukjes over. Dit is het 11e vervolg (vanaf december 2005).
Lees mee in haar mooie en dappere dagboek....

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Lees ook: Amyotrofische Lateraal Sclerose (ALS-A.L.S.)

December 2005

De douchemevrouw
Binnenkort ga ik gedoucht worden door een mevrouw van de thuiszorg. Het is een opgewekte mevrouw, die ik in mijn normale doen vast heel aardig gevonden had, maar me nu ietsje te voortvarend is. We hebben een kennismakingsgesprek en meteen oppert ze dat ze me ook wel boven uit bed kan halen. We gaan eerst maar eens proef draaien, waarbij Hein haar wegwijs maakt.

Dinsdag was ze er, een spraakwaterval om kwart voor acht smorgens. Als ik wat wil zeggen, praat ze door en er wordt veel over mij heen gepraat. Ik laat dat maar gebeuren, tenslotte is een douche positie nou niet de meest comfortabele om zulke zaken aan de orde te stellen. Maar waar ik helemaal niet op gerekend heb is het man-vrouw ding dat er speelt. “Wat doet U dat handig, U zou een goede broeder zijn”, kirt de douchemevrouw, “waarom komt U niet bij ons werken? “ Hein, in zijn mooiste zwembroek, doet er nog een schepje bovenop. Ik zit het uit en ben blij als het voorbij is. Ik stop mijn kop diep, heel diep, in het zand.

Maar natuurlijk komt er een volgende keer. Ik moet zeggen, het wassen gaat goed en heel efficiënt. Bovendien is ze deskundig. Alleen de thuiszorgtoon ergert me vreselijk. Er wordt duidelijk harder en simpeler tegen mij gepraat dan tegen Hein. Bovendien wordt er vooral tegen Hein gesproken, maar wel over mij. Ik besluit deze beroepsdeformatie maar meteen aan de orde te stellen. Hein tolkt geduldig: “ik ben niet doof, noch achterlijk en ik vind het vreselijk als er in mijn bijzijn gesproken wordt alsof ik er niet ben”. De mevrouw herkent het harde praten. Dertig jaar ouderenzorg laat zijn sporen na.

In mijn onschuldige dagen dacht ik wel eens dat als Hein me niet meer onder de douche zou doen, ik me zou laten verwennen met het insmeren met een lekker smeersel of het föhnen van mijn haar, dingen waar Hein niet aan toekomt. Hoe naïef. Deze mevrouw doet alles in een turbovaart, waar ik voortdurend achteraan hobbel en nauwelijks invloed op heb. Ik ben de regie volledig kwijt. Bij geen van mijn hulpen heb ik dit gevoel, altijd ben ik wel in control en dat waardeer ik erg. Ik heb maar besloten dat ze Heins hulp is en ik er verder niets mee van doen heb, tenslotte praat ze voortdurend tegen Hein en word ik tussendoor gebadderd (zelfs als ik moet plassen moet ik ze expliciet vragen om even ergens anders te kletsen). Nadeel is wel dat als ik dan geen regie mag voeren, ik meteen nukkig ben en me een tikkeltje kinderachtig gedraag.

Maar ik kan de regie niet uit handen geven. Dan kan je me net zo goed meteen in een kistje stoppen. Dus vraag ik de volgende keer of ze minder willen praten. Hein lost dit op door afstand te nemen. Daar zit ik met iemand die me totaal niet verstaat en begrijpt. Ze gaat stug door op eenmaal ingeslagen wegen ondanks mijn gepiep. We spreken af dat ze een keer extra komt om de stalift te leren, het moeilijkste hulpmiddel voor al mijn hulpen en voor mij het meest kwetsbare moment. Ze krijgt een demonstratie en ik vraag haar te oefenen. We doen het een keer en ik kom scheef in mijn stoel terecht. Ze moet echter snel weer weg.

De volgende douchebeurt gaat met de stalift, iets dat ik alleen maar toesta omdat Hein erbij is. Het is een ramp. De essentie dat ik niet in de stalift gereden word, maar de stoelen onder mij verwisseld worden, is haar ontgaan. Bovendien stuurt ze mijn lichaam niet bij, waardoor ik ergens halverwege de douchestoel totaal scheef terecht kom. Hein zet me alsnog recht op de douchestoel. Ze begrijpt eindelijk dat ze toch zal moeten oefenen.

Is het werkelijk zo’n vreselijk mens? Nee, eigenlijk niet, maar wel iemand die denkt, dat doen we wel even, ik heb immers zoveel ervaring. Ze gaat door mijn grenzen, misschien ook wel uit onmacht. Ik ben natuurlijk volledig onbegrijpelijk voor haar en dan ben ik niet op mijn best. Ik ga dan jammeren.

Ik kan dit stukje alleen maar schrijven omdat ik niet het gevoel heb een relatie met haar te hebben. Ik heb haar mailadres gevraagd, om toch het heft in handen te nemen. Ze reageerde heel positief. Mijn haar is de volgende keer zelfs geföhnd. Er is nu wel een begin van een relatie en voor het eerst heb Ik een gevoel dat het wel goed komt.

Regie
Een van de redenen waarom ik het zo lang volhoud is volgens mij het feit dat ik de regie over mijn leven nog min of meer in eigen hand heb. Stop me in een verpleeghuis en het is met mij gebeurd. Natuurlijk was dit zonder Hein en de kinderen niet mogelijk geweest.

Januari 2006

floor-ward-kerst-2005.jpg
Kleinigheid
Wat een normaal mens een kleinigheid beschouwt, kan voor mij een wereld van verschil betekenen. Mijn rugleuning een fractie lager betekent rust voor mijn hoofd dat ik anders met moeite omhoog kan houden. Mijn rechterarm kruislings boven mijn linkerarm bij het douchen in plaats van andersom is een verschil tussen dat mijn armen blijven liggen of niet. Ik weet waarom (mijn rechterarm is sterker en kan mijn linkerarm nog enigszins tegenhouden), maar voor een ander is dit vaak onbegrijpelijk. Helemaal nauw luistert het mij goed in bed leggen. Ik lig op mijn zij met mijn linkerarm gestrekt naast mijn lichaam op twee kussentjes tegen de pijn. Mijn rechterarm ligt gebogen voor me en wordt tegen gehouden door een opgerolde handdoek. Een heel ritueel dat in de loop van jaren ontstaan is. En dan moet mijn hoofd nog goed liggen. Soms ontdek ik pas midden in de nacht dat mijn oor dubbel geklapt ligt of dat mijn schouder bloot ligt. Als je daar eenmaal van wakker ligt, wordt het euvel steeds erger en groter, maar ik kan er niets aan doen. En zo zijn er talloze onbegrijpelijke kleinigheden, die voor mij een wereld van verschil maken.

Twenty Four
Ik heb me de eerste week van januari vooral tegoed gedaan aan het bekijken van de serie 24 samen met Ward. Deze serie beslaat een dag uit het leven van een terreurbestrijder waarbij ook zijn gezin ontvoerd wordt. Ik had hem met Kerst gehad. Erg goed. Ik probeer nu via Marktplaats de latere series van 24 te kopen en heb die inmiddels gekocht. Ik vind het heerlijk om samen met de kinderen te kijken.

Uitdrukkingen
Als ik iets mis in het tegenwoordige taalgebruik is het gebruik van uitdrukkingen en gezegdes. Ik kom uit een gezin dat veel gebruik maakte van uitdrukkingen. Ik merk het nu nog aan mijn moeder, dan zegt ze iets en vraagt aan de kinderen of ze weten wat dat betekent. Meestal niet dus. Ik vind dat jammer en denk dan als ik normaal zou praten deze lacune meteen zou aanpakken, alsof er niets belangrijker is om over te praten (gesteld dat ik weer goed zou kunnen praten). Ik heb me nu maar toegelegd op het gebruik van uitdrukkingen in mijn dagboek. Het maakt de taal zoveel kleurrijker, maar ja het kost wel meer tijd dan ff de vlugge sms of msn taal.

Plassen
Zeven jaar gaat het goed; ik hoef snachts gelukkig nooit te plassen. Geen gedonder dat Hein me uit bed moet halen. Ik heb mijn drinken erop aangepast. Na half acht drink ik niet meer. Jaren gaat het goed en dan ineens word ik iedere ochtend rond half zes wakker en moet vreselijk plassen. Dan slaap je dus niet meer. Hein haalt me eruit, wast me, kleedt me aan en brengt me naar beneden. We slapen verder. Niets in mijn eet- of drinkschema is veranderd. Ik moet ook niet sneller naar de wc. Ik begrijp het niet.

Februari 2006

Bang
Vanmorgen ben ik met de stalift ongelukkig terecht gekomen, waarschijnlijk stonden mijn voeten verkeerd. Ik vrees zulke momenten en bibber nog minutenlang na. Angsten allemaal angsten. Sommige dagen worden beheerst door angst. Een normaal mens kan zich daar geen voorstelling van maken. Waarom ga je niet in je luie stoel slapen? Dat ik mijn benen dan niet kan bewegen en helemaal niet met mijn rug lekker horizontaal wil, staat niemand bij stil. Dat doe je toch even. Nee, ik doe niets even. Ik kan niets zelf corrigeren. Al het afwijkende gaat gepaard met angst. Dat ik niet goed kan praten bevordert de angst. Ik ben overgeleverd. Ik kan alleen hopen op een goede afloop. Liefst schrijf ik van te voren op, hoe je moet handelen in het geval van calamiteiten of vraag van te voren wat men van plan is te doen, maar er komt altijd een moment van overgeven aan de ander. Je moet maar vertrouwen hebben. Ik denk dat een gezond mens niet beseft wat dit betekent.

Gebit
Ik heb mijn tanden schromelijk verwaarloosd sinds ik weet dat ik ALS heb. Ik dacht altijd: “Het zal mijn tijd wel duren.” Maar dat weet je dus nooit. Ik zit nu met de gebakken peren. Vorige week had ik een verschrikkelijke pijn aan mijn tandvlees. Een boterham eten ging niet, de hagelslag prikte in mijn tandvlees. Vrijdag is mijn tand getrokken, een middagje bloedende gaasjes in mijn mond. Niet dat ik daaraan veel verlies, het was toch al een stompje. De volgende pijn dient zich alweer aan. Ik ga nu met de tandarts een totaal plan maken. ALS ‘ers wees gewaarschuwd, let op uw gebit.

Vakantie
Al maanden tracht ik mijn omgeving te interesseren in waar we met de zomervakantie heen zullen gaan. We zijn al laat, aangepaste huisjes zijn snel weg. Scandinavië leverde niet veel op, behalve een vierpersoonshuisje 400 kilometer boven de poolcirkel, een mijl op zeven. In Ierland had ik ook een mogelijkheid, maar niemand liep daar warm voor. Bijkomend probleem is dat we in de loop der jaren al heel veel aangepaste huisjes gezien hebben, zeker binnen een straal van 1000 kilometer.

Tijd voor een familieberaad. De keuze lag tussen een huisje in Oxford of een huisje in zeeland, beiden ons wel bekend. De kinderen kozen voor zeeland, vanwege het water, het vermaak en de mogelijkheid iemand mee te nemen. Wij ouderen hebben ons voorgenomen uitstapjes naar Belgische steden te maken. Ach dichtbij heeft ook voordelen.

Maart 2006

Hein-Floor-skieën-200.jpg
Hein en Floor een lang weekend skiën
Ik had het Hein zelf voor zijn verjaardag gegeven en toen het nog ver weg was leek het mij heel goed te doen, maar hoe dichterbij het kwam rezen de twijfels. Donderdagmiddag zouden ze weggaan en maandagochtend terugkomen. Een lang weekend met de bus naar La Plagne om te skiën. Ik zag vooral op tegen het moeilijke poepen op de postoel, het wassen en het vier nachten op een stoel slapen. Lieke zou Hein waarnemen, afgewisseld door mijn gewone hulpen. Als je eenmaal aan dat weekend bent begonnen blijkt het altijd mee te vallen. Zeker toen mijn vaste hulp op vrijdag, Roeline, aanbood mij zaterdagochtend samen met Lieke onder de douche te doen. Toen ze ook nog op het nippertje (want de apotheek sloot om zes uur) voorstelde om minilax te kopen, waardoor je automatisch moet poepen, werd het weekend een stuk lichter. Vooral het niet het hele weekend aandrang hebben en als het puntje bij paaltje komt, niet kunnen poepen is goed bevallen en zal toekomstige weekends een stuk aangenamer maken. Vergeef me dit praatje, maar het beheerste de weekends dat Hein weg was.

Einde aan mogelijkheden
Soms lijkt een bepaalde periode zich af te sluiten. Dat heb ik lang niet meer meegemaakt; mijn dagelijkse routine is al jaren stabiel en nu opeens dreigen twee gewoonten moeilijk te worden.

Allereerst het zelfstandig beneden in een stoel slapen. Dat doe ik twee keer per week. Ik slaap dan met mijn leuning iets naar achteren en mijn hoofd omlaag. Een paar keer per nacht doe ik mijn hoofd omhoog om mijn nek wat rust te geven. In de loop der jaren is mijn hoofd steeds schever naar links gaan hangen. Zo erg zelfs dat ook mijn rug naar links zakt. Een hoofd heeft een enorm gewicht, neem dat maar van me aan. De laatste nachten kreeg ik mijn hoofd niet meer zelf omhoog. Blinde paniek maakt zich dan van mij meester. Met mijn hoofd omlaag kan ik niet roepen, ik ben op mezelf aangewezen. Na een kwartier worstelen lukt het me meestal om mijn hoofd alsnog omhoog te krijgen, maar zit ik wel volledig onderuit en kan zo niet verder slapen. Hein moet dan helpen. Ik ben nu al bij voorbaad bang en slaap nauwelijks. Toen Hein op vakantie was, heb ik ontdekt dat een das helpt. Die das moet dan wel heel precies zitten, zodat mijn kin met mijn hoofd omlaag tegen de das steunt. Mijn hoofd kan dan niet meer zo laag zakken, waardoor ik mijn hoofd weer zelfstandig omhoog krijg. Een aanpassing van de routine, maar ik ben weer even gered. Voor hoe lang is de vraag. (Ik heb het inmiddels opgegeven. Ik sliep nauwelijks, dit i.t.t. mijn bed, waarin ik tegenwoordig toch wel zeveneneenhalf uur onafgebroken slaap als ik na half acht ’s avonds niets meer drink.)

Het tweede euvel is nog ingrijpender, ik kan steeds moeilijker staan. Dat wreekt zich bij het naar de wc gaan. Met de stalift gaat nog net, zeker met enige specifiekere aanwijzingen, maar het zonder stalift door Hein geholpen worden is een hele onderneming. De uiterste consequentie van niet meer kunnen staan is het gebruik van een passieve tillift, waarin je niet meer zit, maar hangt in een zak. Dit zal gepaard gaan met veel veranderingen. Ik zal dan beneden moeten slapen in mijn eentje in een bed in de serre. Ik kan dan waarschijnlijk niet meer steeds naar de wc. De impact op ons huiselijk leven zal enorm zijn en boezemt me vreselijk veel angst in.


Een uitstapje naar het Cobra museum
De mogelijkheden om uitjes te maken zijn beperkter, zeker in de winter met guur weer.Ik ben kritischer; wil niet te ver weg en wil liefst naar iets waar ik niet eerder geweest ben en ook een invalidentoilet aanwezig is. Het Cobra museum voldeed aan al deze wensen. Het is een licht overzichtelijk gebouw. De wc was een ramp, te krap bemeten en welke gek heeft het toch verzonnen om een invalidentoilet 20 cm voor de muur te plaatsen, waardoor mijn rug geen enkele steun heeft. Ik zak door mijn benen en Hein roept uit: “werk toch eens mee”. Ik ben van streek. Mijn inbreng in de conversatie blijft beperkt tot een zin:”volgens mij is Pechtold afgebrand”. En dat doet mij de vraag stellen: Ben ik nog te pruimen? Is er nog wat aan mij?

Is er nog wat aan mij?
Als je zo lang ziek bent ontkom je niet aan een zekere zelfgerichtheid anders kan ik het niet omschrijven. Je wereld wordt klein, ondanks het volgen van het nieuws en het volgen van de avonturen van familie en vrienden. Mijn belangrijkste doelstelling is de dag zo goed mogelijk door te komen. Ik kom op voor mijn eigen gemak. Typen is vermoeiend en beperkt dus het mailen en daarmee mijn contacten. Lezen is prettig maar niet sociaal. Gezelschap is aangenaam, maar hoeft voor mij ook niet te lang te duren. Na een paar uur heb ik het wel gehad. Nee, ik ben er beslist niet gezelliger op geworden.

51
Er zit weer een jaar op. 51 ben ik nu. Het was een goede verjaardag waarop ook mijn moeder aanwezig was. Smiddags nog onverwacht veel familie en de volgende dag bridgen met vrienden. Het huis ziet er met al die bloemen vrolijk uit.

21 juni: Wereld ALS Dag
Ik wil vast aandacht vragen voor de sponsor fietstocht die dit jaar smiddags wordt georganiseerd in Zoetermeer (Snowworld). Per provincie wordt door vrijwilligers deze inzamelingsactie georganiseerd en de provincie met de meeste deelnemers krijgt Leontien van Moorsel op bezoek. Mijn schoonfamilie doet erg hun best. Dus liefst in grote getale komen.

April 2006

Deze maand geen dagboek bijgehouden, het ontbrak me aan energie. Bij deze dus een maandverslag achteraf geschreven.

Afscheid genomen van mijn hulp Carlien die voor deze gelegenheid een Indonesisch gerecht Soto(?) voor ons bereidde. Een jaar en acht maanden was ze hier, eerst twee hele dagen en vanaf oktober een dag. Ze wist alles over film, volgde dezelfde tv series, leerde me downloaden en liet me weer lezen. Ze is fysiotherapeut met als specialisme adem- en ontspanningstherapie en dankzij dit specialisme in staat om aan de slag te komen. Afscheid nemen betekent ook het inwerken van een nieuwe hulp. Een klusje dat altijd de nodige energie kost. Maandag 1 mei kwam ze voor het eerst alleen. Ik had gehoopt dat Ward thuis was als achterwacht, maar hij ging naar Walibi. Dus we moesten het samen zien te rooien, ik zenuwachtig, zij onzeker. Bij het inwerken had ik me geconcentreerd op de wc-gang, niet op het mij verstaan en juist praten werd de bottleneck. Hevig gefrustreerd raakte ik, tot zij voorstelde Hein te bellen. Zij heeft toen waarschijnlijk meteen besloten ermee op te houden. Dezelfde dag om twaalf uur is ze vertrokken.

Verder is mijn schoonfamilie, met de nodige crisissen met de organiseerde Stichting, druk doende de fietstocht voor de Wereld ALS Dag te organiseren op 21 juni. De fietstocht komt langs boerderij Geertje alwaar ik me hoop te installeren. De kosten zijn Euro 2,50 per kind en Euro 5,00 per volwassene. Bij Snowworld kan ook tegen verlaagd tarief skiën en snowboarden voor het goede doel. 

Mei 2006

De Douchemevrouw
Het gaat goed tussen mij en de Douchemevrouw. We zijn helemaal op elkaar ingespeeld. Het aankleden gaat nog steeds heel snel, maar voor het douchen en föhnen neemt ze alle tijd. De handdoek wordt voorverwarmd op de radiator, tenminste zolang de kachel snort en dat doet die nu al veel te lang. Ik vind het een feest om onder de douche te gaan. Dat merkte eens te meer toen zij begin mei op vakantie was en ik een vervangerster kreeg.

familieweekend-250.jpg
Familieweekend
Begin mei hadden we een familieweekend in Steenwijk. Mooi huis met trampoline en tafeltennistafel. Echt een huis om nog eens terug te komen; serre, grote woonkamer, open haard, terras met privé grasveld, eindelijk eens een grote aangepaste badkamer annex wc en een grote open keuken. We waren direct verkocht. Nu speelde het mooie weer ook een niet onbelangrijke rol. We waren alleen ’s avonds binnen, ontbijt en avondeten vonden buiten plaats. We waren met meer kinderen (inclusief aanhang) dan volwassenen en dat werkte uitstekend samen. De trampoline werd door jong en oud besprongen en een tafeltennistoernooi hield de familie het hele weekend bezig met een finale tussen Lieke en haar zoon Tim, gewonnen door Lieke.
Helaas was ik de zaterdag misselijk en ben ik thuisgebleven. Zondag hebben we een boottocht door Giethoorn gemaakt en gewandeld bij Kalenberg, precies hetzelfde programma als zeven jaar geleden.

Acht jaar na de diagnose
Ik heb nu acht jaar de diagnose ALS en heb dus al negen jaar ALS. Het begint bijna gewoon te worden, dat merk ik ook aan mijn omgeving. Ik heb nu ook al zes jaar een PEG (maagsonde) , maar eet nog wel. Ja, mei is echt mijn jubileummaand.

Mailen
Ik vind mailen erg vermoeiend, vermoeiender dan mijn dagboek schrijven. Sinds kort heb ik hulp. Roeline en Lieke typen, terwijl ik op mijn onverstaanbare wijze zeg wat ze moeten schrijven, een verademing. Ik begon erg op te zien tegen mailen.



Boek: 'Leven met A.L.S.' - Jeanet Van der Vlist




Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
ad
volgopfacebook

volgopinstagram

pub