Organisatie palliatieve zorg

Laatst bijgewerkt: February 2018

dossier In de definitie van de Wereldgezondheidsorganisatie is
“Palliatieve zorg een benadering die de kwaliteit van leven verbetert van patiënten en hun naasten die te maken hebben met een levensbedreigende aandoening, door het voorkómen en het verlichten van lijden door middel van een vroegtijdige signalering en zorgvuldige beoordeling en behandeling van de pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en spirituele aard.”

In de toelichting op de definitie stelt de WHO dat palliatieve zorg als zorgbenadering:

verpl-ouderzorg-palliat-senior-170_400_03.jpg
- het leven eerbiedigt en de dood ziet als een normaal proces;
- de intentie heeft de dood noch te bespoedigen noch uit te stellen;
- de psychologische en spirituele aspecten van de zorg voor patiënten integreert;
- een ondersteuningssysteem biedt aan patiënten om een zo actief mogelijk leven te kunnen leiden tot aan hun dood;
- een ondersteuningssysteem biedt aan de familie om te helpen zich te redden tijdens de ziekte van de patiënt en hun eigen rouwproces;
- gebruik maakt van een teamaanpak om te voorzien in de behoeften van patiënten en hun families, inclusief rouwverwerking, waar nodig de kwaliteit van leven zal verhogen en zo mogelijk het ziekteverloop positief zal beïnvloeden;
- vroeg in het ziekteverloop toepasbaar is, in combinatie met een verscheidenheid aan andere behandelingen die gericht zijn op het verlengen van het leven, zoals chemotherapie en radiotherapie, en onderzoeken omvat die nodig zijn om klinische complicaties beter te begrijpen en te behandelen.

Palliatieve zorg stelt de behoeften van de patiënt en diens naasten centraal. Palliatieve zorg is daarom niet beperkt tot louter medische zorg en wordt in principe door iedereen verleend, bijvoorbeeld de huisarts, medisch specialist, verpleeghuisarts, verpleegkundige, maatschappelijk werker, psycholoog, geestelijk verzorger, vrijwilliger en naasten.

Op Belgisch federaal niveau is palliatieve zorg 'de pluridisciplinaire hulp en bijstand die thuis, in een collectieve instelling die geen ziekenhuis is of in een ziekenhuis wordt verleend om globaal tegemoet te komen aan de fysische, psychische en spirituele noden van de patiënten tijdens de terminale fase van hun ziekte en die ertoe bijdragen een zekere kwaliteit van het leven te vrijwaren'. (Koninklijke besluit van 19 augustus 1991)
De Vlaamse regering definieert het begrip 'palliatieve verzorging' in het kader van de lijst van subsidieerbare vrijwilligersactiveiten als 'activiteiten die tot doel hebben een zo goed mogelijke levenskwaliteit te waarborgen aan terminale patiënten en hun naastbestaanden om een menswaardig heengaan mogelijk te maken'.
(Besluit van de Vlaamse regering van 10 mei 1995)
Het doel van palliatieve zorg is de best mogelijke levenskwaliteit te bereiken voor de patiënt en zijn nabestaanden, en is niet het leven te verlengen of te verkorten. De controle van pijn, van andere symptomen, en van psychologische, sociale en spirituele problemen is hierbij van essentieel belang. Optimale palliatieve zorg herleidt de lichamelijke pijn en ongemakken bijna altijd tot een minimum.

Recent onderzoek heeft uitgewezen dat 70 % van de terminaal zieke patiënten thuis wenst te sterven, maar dat dit voor slechts 28 % van hen gerealiseerd kan worden. Dit is de zogenaamde “palliatieve paradox” van de thuiszorg. Deze paradox wordt nog sterker geaccentueerd doordat thuisverzorging, in vergelijking met sterven in het ziekenhuis, duurder is voor de patiënt, maar goedkoper voor de maatschappij.
Ter vergelijking: in Nederland sterft 64 % van deze patiënten in de thuisomgeving, in Vlaanderen 28 %.

Geschiedenis

zr-Leontine-palliatieve.jpg
Palliatieve zorg is ontstaan in het Verenigd Koninkrijk, kort na de Tweede Wereldoorlog. In België was zuster Leontine de eerste om in 1990 in het Brusselse Sint-Jan ziekenhuis een palliatieve eenheid op te richten.
In de daaropvolgende jaren groeiden de plaatselijke initiatieven. Er werden tal van thuiszorgequipes opgericht, ziekenhuizen creëerden palliatieve support teams en/of palliatieve eenheden, ook sommige rust- en verzorgingstehuizen richtten een palliatief support team op en her en der ontstonden dagcentra en een enkele hospice.
Geleidelijk aan kregen de pijnbestrijding en de zorg voor de stervende een plaats in de geneeskunde en raakte de palliatieve zorg structureel verankerd in de gezondheidszorg. Mede dankzij een intense en vruchtbare samenwerking tussen palliatieve zorgorganisaties en overheden ontstond in ons land een uniek en omvattend wettelijk en organisatorisch kader inzake palliatieve zorg.
De ‘Wet betreffende de palliatieve zorg’ (2002) legt twee rechten van elke patiënt vast:
• het recht op een voor iedereen even toegankelijke palliatieve zorg bij de begeleiding van het levenseinde,
• het recht op informatie over zijn gezondheidstoestand en over de mogelijkheden van het ontvangen van palliatieve zorg.
Tevens bepaalt de wet dat, behoudens bij spoedgevallen, voor alle onderzoeken of behandelingen steeds de vrije en geïnformeerde toestemming van de patiënt vereist is. Dit werd ook reeds bepaald in de Wet op patiëntenrechten.
Anderzijds bevat deze wet een reeks maatregelen om het aanbod van palliatieve zorg te verbeteren.

Palliatieve samenwerkingsverbanden

Deze samenwerkingsverbanden bestrijken geografisch omlijnde gebieden . Organisaties voor hulp aan familie en patiënten, organisaties voor thuiszorg en van artsen, rust- en verzorgingstehuizen en rustoorden, ziekenhuizen… maken deel uit van deze territoriale samenwerkingsverbanden.
De samenwerkingsverbanden, waarvan er momenteel 25 bestaan in België, vervullen binnen hun regio een belangrijke rol bij het verspreiden van de palliatieve zorg.
De kernopdrachten van een samenwerkingsverband zijn informatie en sensibilisering, opleiding en navorming, het opstellen van samenwerkingsprotocols en het voeren van een regionaal beleid.
Elk samenwerkingsverband beschikt voor het uitvoeren van zijn taken momenteel over een voltijds coördinator proportioneel per 300.000 inwoners (behalve indien dit samenwerkingsverband een gebied bestrijkt met minder dan 300.000 inwoners en het het enige is in haar provincie of gemeenschap; dan beschikt het over een voltijds coördinator) en een halftijds klinisch psycholoog. Indien het samenwerkingsverband een gebied bestrijkt met meer dan 300.000 inwoners en het het enige is in haar gemeenschap of regio, beschikt het over een halftijds klinisch psycholoog per volledige schijf van 300.000 inwoners in het bestreken gebied.

Federaties palliatieve zorg

Naast de samenwerkingsverbanden bestaan er drie overkoepelende federaties voor palliatieve zorg in ons land, één voor Vlaanderen, Brussel en Wallonië.
De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen bevordert de kwaliteit van deze zorgverlening in Vlaanderen .
Gezien de meeste mensen verkiezen om thuis in de vertrouwde omgeving de laatste levensfase door te brengen, beklemtoont de Federatie de waarde hiervan en wil zij de mogelijkheden daartoe optimaliseren.
Ze voorziet tevens de kans om in alle zorgvoorzieningen omringd te worden met dezelfde kwaliteitszorg. De Federatie stelt zich tot doel de bevolking hiervan te informeren, de hulpverleners te ondersteunen en de overheid te inspireren.

De Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen werd in juni 2005 officieel erkend als opleidingsverstrekker voor Vlaamse opleidingscheques voor ondernemingen (bedrijven) én werknemers.Voortaan kan je dus elke cursus van de FPZV met opleidingscheques betalen waardoor je de helft terugbetaald krijgt door de Vlaamse Gemeenschap.

Op www.vdab.be (doorklikken naar 'opleidingen' en dan 'opleidingscheques') vind je meer informatie over :
• opleidingscheques voor bedrijven (nog meer uitleg op www.vlaanderen.be/opleidingscheques)
• opleidingscheques voor werknemers

Palliatieve thuiszorg

Multidisciplinaire begeleidingsequipes
Elk regionaal palliatief samenwerkingsverband beschikt over een of meerdere multidisciplinaire begeleidingsteams voor de palliatieve zorg. Momenteel hebben 28 equipes met het Verzekeringscomité van het RIZIV een overeenkomst gesloten. Zij staan op vraag van de patiënt en in overleg met de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn (bv. de huisarts) in voor de concrete ondersteuning van diegenen die de palliatieve zorgverlening aanbieden.
Hun taak is:
- overleg te plegen met de betrokken zorgverstrekkers
- hen advies te geven over alle aspecten van de palliatieve zorg (pijnbehandeling, gebruik van gespecialiseerd materiaal,...)
- een goede organisatie en coördinatie van de palliatieve verzorging in het thuismilieu van de patiënt
- psychologische en morele ondersteuning aan de betrokken verzorgingsverstrekkers van de eerste lijn.
Deze taken kunnen enkel gebeuren in afspraak met de huisarts en met de andere zorgverleners die bij de patiënt aan huis gaan. De betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn blijven echter, onder leiding van de huisarts van de patiënt, in elk geval zelf volledig verantwoordelijk voor de verzorging en de begeleiding van de patiënt. In overleg met de betrokken zorgverstrekkers van de eerste lijn en met hun toestemming, kan de equipe in zelf bepaalde specifieke aspecten van de palliatieve zorg op zich nemen.
De begeleiding door de palliatieve thuiszorgequipe is voor de patiënt volledig gratis.
De equipes zijn permanent bereikbaar, dwz 24 uur op 24 en 7 dagen op 7
De equipes beschikken ook over een uitgebreid netwerk van vrijwilligers.

Wie kan de palliatieve begeleiding aanvragen?
De vraag tot begeleiding van een palliatieve patiënt in zijn thuismilieu kan iedere persoon richten tot het netwerk.

zie ook artikel : Internetadressen palliatieve zorg

Thuisvervangende Palliatieve zorg

rusthuis-buietn-2300.jpg
Rustoorden en de rust- en verzorgingstehuizen (ROB en RVT)
Elk rust- en verzorgingstehuis (RVT) moet beschikken over een palliatieve functie voor. Concreet betekent dit dat elke RVT-instelling zich moet aansluiten bij een erkend samenwerkingsverband en concrete afspraken moet maken met een erkende instelling die beschikt over zogenaamde Sp-bedden “palliatieve zorg”.
Ter ondersteuning van de verzorging van de terminale patiënten in het RVT en naar analogie met de palliatieve functie in ziekenhuizen, bestaat ook in de RVT’s een PST of Palliatief Support Team.
Het bestaat uit de coördinerend en raadgevend geneesheer en de hoofdverpleegkundige.
Taak:
- het invoeren van een palliatieve zorgcultuur en de sensibilisering van het personeel voor de noodzaak hiervan
- het formuleren van adviezen inzake palliatieve zorg ten behoeve van het verpleegkundig en paramedisch personeel, de kinesitherapeuten en het verzorgende personeel
- het bijwerken van de kennis van de hulpverleners inzake palliatieve zorg
Deze palliatieve opdracht geldt wettelijk enkel voor de RVT-sector en niet voor de ROB-sector.

Sinds november 2001 kunnen RVT’s en ROB’s beroep doen op een tegemoetkoming voor de financiering van de opleiding en van de sensibilisering van het personeel voor de palliatieve zorg. Momenteel bedraagt de tegemoetkoming € 0,28 per dag per opgenomen patiënt gerangschikt in categorie B of C.
Om van die tegemoetkoming te genieten, moeten volgende voorwaarden zijn vervuld:
1) de reeds erkende inrichtingen moeten een intentieverklaring opmaken, waarin het beleid wordt beschreven dat de inrichting van plan is te voeren inzake palliatieve verzorging,
2) elke inrichting wijst een persoon aan die verantwoordelijk is voor de organisatie, in de inrichting, van de palliatieve verzorging en van de opleiding van het personeel inzake palliatieve verzorgingscultuur
3) de ROB’s die geen afdeling met een bijzondere erkenning als “rust- en verzorgingstehuis” hebben, moeten met een regionale vereniging voor palliatieve verzorging een overeenkomst sluiten die ten minste in een periodiek overleg voorziet.

De Evaluatiecel Palliatieve Zorg pleit ervoor om het dagbedrag voor de financiering van de opleiding en van de sensibilisering voor de palliatieve verzorging van het personeel van RVT’s en ROB’s op te trekken tot € 0,60, zoals oorspronkelijk voorzien. Dit bedrag moet kunnen gebruikt worden voor vorming, materialen én voor vrijstelling van functies.
Ook wil de Evaluatiecel Palliatieve Zorg dat de remgelden ook voor palliatieve patiënten in een rusthuis of een rust- en verzorgingstehuis, afgeschaft worden.

Palliatieve dagcentra
Deze centra zijn complementair aan de thuiszorg en kunnen een belangrijke ondersteuning geven aan de mantelzorg.
Bij afwezigheid van mantelzorg bieden zij een alternatief voor de verzorging thuis. Veel mensen willen immers thuis sterven, maar kunnen moeilijk 24 uur op 24 uur thuis opgevangen worden. Hun verzorging vormt een zware fysieke en psychische belasting voor de omgeving, die vaak niet opgewassen is tegen de plotse crisissituaties. Een goede dagverzorging kan een oplossing bieden.
Momenteel bestaan er 10 dergelijke dagcentra die bij wijze van experiment gefinancierd werden door het RIZIV. De federale regering wilde die financiering einde 2004 stopzetten, maar ze werd nog met één jaar verlengd. In de toekomst zullen de Dagcentra door de Vlaamse regering gefinancierd worden.
De centra garanderen een brede waaier van palliatieve diensten: ze zijn open van 9 uur tot 17 uur, kunnen alle noodzakelijke verpleegkundige zorgen verlenen, serveren aangepaste, volwaardige maaltijden, bieden de patiënt de mogelijkheid om een psycholoog te raadplegen, organiseren sociaal contact en activiteiten,...
Uit een recent evaluatierapport van het RIZIV blijkt dat deze dagcentra onderbezet zijn en een overwegend oudere populatie krijgen (de gemiddelde leeftijd is 64 jaar, 50 % van de patiënten zijn ouder dan 66 jaar). Toch is de leeftijdsbereik groot (van 21 tot 97 jaar) en is een kwart van hen jonger dan 55 jaar; een derde is jonger dan 60 jaar.
Er bestaat een discordantie tussen de graad van zorgafhankelijkheid van de palliatieve patiënt en het gebruik van (professionele) thuisverpleging. Bij sommige patiënten met zware zorgafhankelijkheid wordt de thuisverpleging niet ingeschakeld en ook omgekeerd is er wel thuisverpleging bij patiënten zonder zorgafhankelijkheid.
Verder blijkt vooral een behoefte aan psychosociale en emotionele ondersteuning en begeleiding, en het doorbreken van het sociaal isolement.
De Evaluatiecel Palliatieve Zorg is van oordeel dat deze centra meer kansen moeten krijgen. Opdat de dagcentra beter zouden kunnen functioneren is een verruiming van de doelgroep noodzakelijk. Er zijn ook niet palliatieve patiënten die dagelijks nood hebben aan ondersteuning en verzorging. Het betreft met name personen met progressieve neuro-musculaire aandoeningen waarbij het ziekteproces geëvolueerd is naar een degeneratieve toestand. Voor palliatieve patiënten is de vooropgestelde resterende levensverwachting van 6 maanden veel te kort. De sector vraagt het criterium levensverwachting uit te breiden tot 18 maanden. Het profiel van deze patiënten kan in diverse karakteristieken anders zijn dan in de andere palliatieve settings omdat het palliatief dagcentrum een brugfunctie vormt tussen de intramurale en extramurale zorg. Het beschikbaar stellen van deze voorziening kan een belangrijk hulpmiddel zijn in het reduceren van de therapeutische hardnekkigheid.

Palliatieve zorg in de ziekenhuizen

palliatief-support-team.jpg
Palliatieve functie in de ziekenhuizen (palliatief supportteam, PST)
Elk ziekenhuis moet over een palliatieve ziekenhuisfunctie beschikken. De functie is breed gedefinieerd en omvat alle activiteiten die bedoeld zijn om de behandeling en de opvang van de terminale ziekenhuispatiënten te ondersteunen.
Het Palliatief Support Team (PST) is multidisciplinair samengesteld en bestaat minstens uit een halftime geneesheer-specialist met voldoende vorming en/of ervaring in palliatieve zorg, minstens een halftime gegradueerde verpleegkundige en minstens een halftime psycholoog voor ziekenhuizen tot 500 bedden. Voor ziekenhuizen met meer dan 500 bedden is er een proportionele uitbreiding voorzien in verhouding tot het aantal bedden.
Dit team wordt aangevuld met een maatschappelijk assistent of een sociaal verpleegkundige.
Op dit ogenblik beschikken 118 ziekenhuizen in België over een palliatieve functie.

Taken van het PST
- de behandeling en de opvang van de palliatieve ziekenhuispatiënt ondersteunen
- een palliatieve zorgkultuur invoeren en het gezamenlijke ziekenhuispersoneel bewust maken van de noodzaak daarvan
- advies verstrekken inzake palliatieve zorg aan de hulpverleners
- zorgen voor permanente opleiding van het ziekenhuispersoneel inzake palliatieve zorg
- zorgen voor de continuïteit van de zorgverlening wanneer de palliatieve patiënt het ziekenhuis verlaat om naar huis te gaan of in een rusthuis of rust-en verzorginstehuis te worden opgenomen
Het multidisciplinaire team is niet rechtstreeks betrokken bij de eigenlijke behandeling en verzorging.
Verder moet de palliatieve functie een binding hebben met een Sp-dienst palliatieve zorg indien het ziekenhuis niet zelf over zo’n eenheid beschikt. Ze moet meewerken aan het samenwerkingsverband inzake palliatieve zorg dat het desbetreffende gebied bestrijkt en ze moet een functionele binding hebben met de organisaties voor thuiszorg die deel uitmaken van het voormelde samenwerkingsverband.
Tenslotte dient de functie te voorzien in een registratie en evaluatie van de palliatieve opdracht binnen de instelling.

Palliatieve zorgeenheden
De palliatieve zorgeenheden, ook “Sp-diensten palliatieve zorg” genoemd, zijn bedoeld voor patiënten met een ongeneeslijke ziekte in een terminale fase, die de palliatieve zorg behoeven die ze noch thuis, noch in de instelling waar ze verblijven, kunnen krijgen.
De eenheid moet zich toeleggen op activiteiten zoals symptoomcontrole, psychologische begeleiding, rouwvoorbereiding- en begeleiding.
De eenheden moeten aan bepaalde architectonische en organisatorische normen voldoen.
Verder moet de instelling of de dienst die de Sp-bedden aanbiedt deel uitmaken van het samenwerkingsverband voor palliatieve zorg in de regio.
Palliatieve zorgeenheden bestaan uit minimum 6 en maximum 12 bedden die ofwel verspreid zijn over verschillende ziekenhuisdiensten of in zelfstandige entiteiten ondergebracht zijn, eventueel ook buiten de vestigingsplaats van het ziekenhuis zelf.
De behoeften aan bedden voor de palliatieve eenheden zijn vastgelegd op maximum 360 Sp-bedden voor heel België. Op dit moment zijn er 375 van dergelijke bedden in ons land.
Wat betreft de omkadering is momenteel bepaald dat de dienst, per erkend bed, over 1,50 VTE verpleegkundigen dient te beschikken, bijgestaan door voldoende verzorgend personeel.


bron: Evaluatiecel Palliatieve Zorg, Evaluatierapport Palliatieve Zorg, mei 2005
verschenen op : 07/02/2006 , bijgewerkt op 28/02/2018
pub

Blijf op de hoogte!

Schrijf je in op onze nieuwsbrief:

Nee, bedankt