Mijn verhaal: ik leef met een zeldzame bloedziekte

Laatst bijgewerkt: juni 2018

mijn verhaal Mijn naam is Andrea Stiene en ik ben 38 jaar oud.
Ik woon in Medemblik en deel met mijn vriend een gezellig huis in de binnenstad.
Sinds 1987 heb ik de bloedziekte PNH.
Dit staat voor Paroxismale Nachtelijke Hemoglobinurie.
Hierbij worden vooral 's nachts rode bloedcellen afgebroken waarbij er ernstige bloedarmoede ontstaat. Verder heb ik grote kans op trombose en heb ik weinig energie.
Ook de risico's bij zwangerschap zijn niet te onderschatten. De kans op een miskraam is erg groot en het risico om de zwangerschap niet te overleven is ook zeker aanwezig. Ik heb dan ook besloten zonder eigen kinderen door het leven te gaan.

Vooraf

Natuurlijk is hier een heel proces aan vooraf gegaan.
Eerst krijg je te horen dat je een zeldzame bloedziekte hebt (5:100.000) waar, buiten een beenmergtransplantatie, geen andere genezingswijze voor bestaat. Ik heb jammer genoeg maar een broer, die overigens een schat is, maar geen goede donor.
Op het moment dat de kinderwens er is en je een keuze moet maken doe je dit ook niet zomaar. Op een gegeven moment leer je met het idee leven geen eigen kinderen te kunnen opvoeden, maar het verdriet blijft altijd aanwezig. Gelukkig heb ik hier geen drama van gemaakt en mijn leventje zo goed als mogelijk opgepakt.
Dit valt niet altijd mee als je weinig energie hebt en op een gegeven moment ook niet meer in staat bent om in het arbeidsproces mee te draaien. Gelukkig heb ik veel steun gehad van mijn ouders, vriend en andere mensen in mijn omgeving.

Bloedtransfusie

De ziekte openbaarde zich bij mij in 1987 en de eerste 10 jaar heb ik de bloedarmoede met staalpillen op kunnen vangen. Op een gegeven moment ging dit niet meer en nu krijg ik om de 6 weken een bloedtransfusie. Ik lig dan heel de dag in het ziekenhuis en krijg dan 5 zakjes bloed toegediend. Mijn hemoglobinegehalte stijgt dan naar een toelaatbaar niveau, maar zakt in de komende zes weken weer af.

Internet

Doordat ik meer vrije tijd heb gekregen en ook mijn eigen tijdsindeling kan bepalen ben ik mij meer gaan verdiepen in de aanwezige informatie over PNH.

Ik ben begonnen met het verzamelen van informatie via internet en het bleek dat er geen Nederlandstalige informatie beschikbaar was. Wel kwam ik in contact met een groep PNH patiënten uit Amerika die zeer fanatiek contact met elkaar hebben en elkaar op de hoogte houden van hun wel en wee en de ontwikkelingen op het gebied van onderzoek etc.

Omdat ik het heel jammer vond geen bruikbare Nederlandstalige informatie te vinden besloot ik hier zelf voor te gaan zorgen. Inmiddels is er een website waarbij ingegaan wordt op de ziekte, de verschijnselen, de behandelingen, de ontwikkelingen op het gebied van research etc. Bovendien kunnen patiënten op deze page zichzelf voorstellen en zo in contact komen met mede patiënten. De internetsite gaat niet alleen over de bloedziekte PNH maar ook over aplastische anemie (AA). Ook verwijs ik mensen door die met een andere bloedziekte te maken hebben.
De contactgroep die hier nu achter zit heeft tevens al twee informatiedagen georganiseerd, die een groot succes waren.

Doordat ik mij hier nu druk mee bezig hou blijf ik toch nog een beetje in de maatschappij staan. Werken kan ik niet meer , omdat mijn energie gigantisch schommelt. Bovendien heb ik veel griep en migraine, wat het werken nu ook niet gemakkelijker maakt.

Ik probeer een zo gewoon mogelijk leven te leiden, dat valt niet altijd mee. Gelukkig ben ik vrij positief van aard en zijn er mensen om mij heen die mij helpen.
Hoe de toekomst er uit gaat zien weet ik niet. Ik probeer maar zoveel mogelijk in het 'nu' te leven en te genieten.

Andrea Stiene
www.bloedziekten.nl
info@bloedziekten.nl



verschenen op : 28/06/2003 , bijgewerkt op 20/06/2018


pub