Hij dacht dat het ouderdom was. Zijn huisarts dacht dat het ouderdom was. Vijf jaar lang. Tot Jos Blondeel (77) tijdens een wandeling met zijn hond plots neerviel en niet meer recht kon staan. Pas toen werd duidelijk dat zijn lichaam al die tijd werd aangetast door amyloïdose, een zeldzame hartziekte die ongemerkt schade aanricht.

Het begint klein. Een springvinger. Vermoeidheid na het wandelen. De bloeddruk die net iets te hoog is. Voor Jos Blondeel, gewezen facility manager bij de Nationale Bank van België en een leven lang sportman, leken die klachten bij zijn leeftijd te horen. Zijn huisarts dacht hetzelfde. Maar achter die alledaagse symptomen schuilde iets veel zeldzamers: amyloïdose, een aandoening waarbij eiwitmassa's zich ophopen in organen - in zijn geval in het hart. Het zou jaren duren voor die diagnose gesteld werd.

"Ik heb altijd veel gesport", zegt Jos. "Voetbal, volleybal, joggen en later wandelen — elke dag. Maar op een gegeven moment kon ik mijn vrouw niet meer volgen bij het wandelen in de bergen. Dat was afzien." De vermoeidheid begon rond 2014. Tegelijk dook er iets anders op: carpaal tunnelsyndroom, een aandoening waarbij de zenuwen in de pols beklemd raken, met tintelingen en pijn in de vingers als gevolg. "'s Nachts werd ik wakker van de pijn", herinnert hij zich. Zijn dokter stelde hem gerust: het kon gemakkelijk geopereerd worden.

Wat niemand op dat moment wist, is dat carpaal tunnelsyndroom een van de vroege signalen is van amyloïdose. De link werd niet gelegd. Ondertussen nam Jos bloeddrukverlagende middelen. Hij at minder. Hij wandelde trager. En hij bleef achteruitgaan.

"In 2019 ben ik op een ochtend gaan wandelen met onze hond en na tien minuten werd ik onwel", vertelt hij. "Ik viel en kon zelf niet meer opstaan. Tien minuten heb ik daar gezeten." Pas na die flauwte werd hij doorgestuurd naar een cardioloog. Vijf jaar na de eerste symptomen.

En vanaf toen ging het plots snel. De cardioloog nam niet alleen een elektrocardiogram, omdat dat alleen vaak niet volstaat, maar ook een echografie. En die toonde wat eerder verborgen bleef: een verdikte, verstijfde hartspier: het klassieke beeld van amyloïdose. "Hij zei: ik heb goed nieuws en slecht nieuws. Het goede nieuws is dat het geen kanker is. Het slechte is dat we denken dat u amyloïdose hebt." Jos had de naam nog nooit gehoord.

Thuis deed hij wat iedereen dan doet: dokter Google raadplegen. "Daar stond: ongeneeslijke ziekte, levensverwachting maximaal twee jaar. Dat was een harde klap, ook voor mijn familie. Mijn advies: informeer je, maar doe dat via betrouwbare patiëntenwebsites.” Want in de kliniek van het UZ Brussel schetste de professor een genuanceerder, geruststellender beeld. Onder begeleiding van specialisten startte Jos een behandeling die de ziekte niet geneest, maar afremt. De eiwitophoping – de fibrillen – in het hart werd gestabiliseerd.

"Sindsdien ga ik om de zes maanden naar de kliniek op controle. Al snel bleek dat de ziekte niet meer vorderde." Maar de vermoeidheid bleef. Jos slaapt slecht, vier à vijf keer per nacht wordt hij wakker. De middagsiësta is een vaste afspraak geworden.

Toch is hij niet bitter. "We praten er thuis bijna niet meer over. Ook niet met de kinderen. Het is gewoon een deel van ons leven geworden." De angst om te sterven is, zegt hij, verdwenen. Wat hem wél bezighoudt, is de kostbare tijd die verloren ging. "Ik verwijt mijn dokter niets. Hij wist niks van amyloïdose, net als bijna iedereen. Maar ik verwijt mezelf dat ik nooit een tweede opinie gevraagd heb." En dus benadrukt Jos hoe belangrijk het is dat iedereen met dergelijke problemen sneller een tweede opinie gaat vragen. Het kan een wezenlijk verschil maken.

Zijn boodschap aan artsen is helder: wie een patiënt ziet met zowel carpaal tunnelsyndroom als hartklachten, moet meteen denken aan amyloïdose. "Dat staat vast. Als je beide symptomen tegelijk hebt, is er negentig procent kans dat het amyloïdose is." Een elektrocardiogram volstaat dan niet, alleen een echografie toont de verdikking van de hartspier. "Als dat eerder ontdekt was, had de ziekte minder kans gehad om schade aan te richten."

Voor mensen die net de diagnose krijgen, heeft hij een andere waarschuwing. "Ga niet naar dokter Google. Dat maakt het erger dan het vaak is", zegt Jos zonder aarzelen. "Rust voldoende. En geloof niet alles wat u online leest. De wetenschap staat niet stil."

Jos Blondeel wandelt nog. Rustiger dan vroeger, maar nog steeds elke dag. "Aangepast aan mijn leeftijd", lacht hij. Die zin gebruikte zijn dokter ooit als verklaring voor zijn klachten. Nu betekent hij iets anders: een manier om te leven met wat wél nog kan.