Getuigenis: scheelzien

Michael Lievens begon scheel te zien toen hij drie jaar was. Het was de start van een lange zoektocht naar geschikte hulp en een behandeling die wel beterschap bood, maar tevergeefs. Vandaag is Michael 33 jaar, en is hij vastberaden om mensen met strabisme (scheelzien) of een lui oog wél de juiste begeleiding te bezorgen die destijds ontbrak. Zijn verhaal.

Aanvankelijk keek ik niet voortdurend scheel en was het scheelzien dus niet erg zichtbaar. In de kleuterklas merkte mijn moeder wel op dat ik om één of andere reden niet normaal ontwikkelde. Op basis van mijn gedrag, had ze een sterk vermoeden dat de oorzaak van mijn moeilijkheden bij mijn ogen lag. Het was pas de derde oogarts die mijn matige verziendheid vond en corrigeerde met een bril. De bril verbeterde mijn oogstand een beetje maar eigenlijk kwam de bril te laat. Mijn visuele hersenontwikkeling was al dermate ontwricht dat het scheelzien niet meer op een eenvoudige manier te verhelpen was.

Ik was bij gebrek aan tijdige bril een alternerende esotroop geworden. Dat betekent dat mijn ogen scheel naar binnen stonden (esotroop) en dat ik soms met het ene oog en dan soms weer met het andere oog keek (alternerend). Als je ogen normaal uitlijnen, creëren je hersenen op basis van de twee oogbeelden een normaal, éénduidig, met diepte gevuld, enkel beeld van je omgeving. Toen mijn ogen niet meer normaal uitlijnden en ik scheel begon te zien, begon ik dubbel zicht te ervaren. Om die visueel verwarrende situatie tegen te gaan, ontwikkelden mijn hersenen een neurologisch aanpassingsmechanisme. Als ik met mijn linkeroog keek onderdrukte of suppresseerde mijn brein de visuele informatiestroom van het rechteroog. Als ik met het rechteroog keek daarentegen, suppresseerde mijn brein de visuele informatiestroom van het linkeroog. Op lange termijn heeft dit aanpassingsmechanisme echter een verderfelijke invloed op de algehele visuele hersenontwikkeling.

Door slechts met één oog te kijken verliest de kijker in eerste instantie stereoscopisch dieptezicht, een fundamentele visuele vaardigheid die erg belangrijk is voor de integratie van verschillende visuele en motorische vaardigheden. Bovendien leidt de suppressie van één oog tot het verlies van een groot deel van het gezichtsveld. Niet enkel verlies je grotendeels het beeld van het luie oog, ook het perifeer zicht van het goede, dominante oog wordt in sterke mate ingeperkt. Ten slotte heeft een volledige of deeltijdse inactiviteit van één van de twee ogen ook een invloed op de gezichtsscherpte, de stabiliteit en vlotheid van de oogbewegingen en het vermogen van de hersenen om visuele informatie vlot te verwerken.

Zoals vaak gebeurt bij zulke gevallen, heeft de orthoptiste destijds wel een tijdje mijn dominante, goede oog twee uur per dag laten afplakken. Het idee achter die behandeling is dat de gezichtsscherpte in het meer inactieve, luie oog zal verbeteren door de hersenen te verplichten met dat oog te kijken terwijl het dominante, goede oog afgedekt wordt. Deze behandeling is eeuwenoud. Maar tijdens het afplakken kijkt het kind per definitie enkel met één oog. Oogsamenwerking zal dus in de meeste gevallen niet zomaar plots tot stand komen. Meestal verbetert de behandeling de gezichtsscherpte van het luie oog wel maar blijft de kern van de visuele aandoening, namelijk het gebrek aan oogsamenwerking en het niet tegelijkertijd zien met beide ogen, onbehandeld. 

Jammer genoeg werd visuele therapie door oogartsen of orthoptisten nooit aangehaald als behandelingsoptie voor mijn scheelzien en lui oog. Mijn moeder kreeg ook nooit een duidelijke uitleg over hoe scheelzien en lui oog vaak een vergaande beperkende invloed kunnen hebben op de visuele ontwikkeling en bijgevolg ook op de lees- en leervaardigheid, motorische ontwikkeling, mobiliteit en uiteindelijk zelfs beroepsmogelijkheden. Na het toedienen van de bril en een periode van afplakken leek mijn visuele functionaliteit wel in zekere mate te verbeteren en te stabiliseren. Hoewel de symptomen niet volledig verdwenen, bracht die relatieve verbetering me op kleuterleeftijd wel op een visueel niveau waarop het functionele verschil met de andere kinderen niet meer zo opviel. De verschillen tussen kinderen met instabiel binoculair zicht en normaal ziende kinderen nemen echter exponentieel toe naarmate de visuele ontwikkeling vordert en de visuele vereisten op school en in het leven toenemen.

Naarmate mijn schoolcarrière vorderde bleven mijn onderontwikkelde visuele vaardigheden en mijn abnormale visuele functionaliteit een hindernis. Het was niet zo dat ik academisch altijd aan de staart hing. Maar ik merkte dat ik veel meer tijd en moeite moest steken in het verwerken van visuele informatie en dat mijn visuele en academische prestaties wisselvallig waren. Ik merkte uit interacties met anderen dat dit duidelijk niets te maken had met intelligentie. Het was voor mij gewoon om één of andere reden vermoeiender en moeilijker om te lezen en andere activiteiten te doen. Aanvankelijk kon ik hiervoor nog compenseren door mijn obsessief en competitief karakter en het vermijden van buitenschoolse activiteiten. Maar naarmate de academische volumes toenamen, werd het wel steeds moeilijker om die “visuele marathon” te blijven lopen met mijn manke ogen.

Bovendien kwamen door de toenemende visuele vereisten de neurologische aanpassingen die ik als kind ontwikkeld had om met het scheelzien om te gaan meer en meer onder druk te staan. Door de vermoeidheid en de toenemende stress, kalfden reeds onderontwikkelde visuele vaardigheden nog verder af. Mijn oogstand en oogbewegingen werden schokkeriger en meer onbeheersbaar. De suppressie van één oogbeeld, die neurologisch veel energie vergt, werd moeilijker en moeilijker. Dat creëerde een vicieuze cirkel van toenemende verwachtingen van mijn omgeving en een verminderende en instabielere visuele capaciteit om daaraan tegemoet te komen. Op basis van die onvaste visuele toestand werd het ook moeilijker en moeilijker om lange-termijn-beslissingen te nemen. Zo was het maken van een studiekeuze na het middelbaar onderwijs bijzonder lastig. Ik wist wel dat ik een bepaalde intellectuele capaciteit had, maar ook dat ik “realistisch” moest zijn omdat ik al had ondervonden dat ik om één of andere reden met de visuele handrem op reed. 

Hoewel ik zonder visuele beperking waarschijnlijk iets technischer had gekozen, koos ik uiteindelijk voor de studierichting Toegepaste Economische Wetenschappen aan de KULeuven. Ik wist dat ik alles uit de kast zou moeten halen om met mijn uitermate lage leessnelheid een universitair diploma te halen. Om te compenseren voor mijn gebrek aan visuele vaardigheden, organiseerde ik mijn leven helemaal rond het gelezen krijgen van mijn cursussen. X aantal pagina’s per dag, elke dag. Geen sociale activiteiten en lessen enkel als het echt nodig was. Visueel gesproken waren lessen vaak vermoeiend en desoriënterend, en nadien moest toch nog evenveel tijd aan het lezen van de cursus worden besteed. Ik slaagde erin de cursussen één keer gelezen te krijgen tijdens het semester en één keer tijdens de blokperiode. Dat bleek genoeg te zijn om te slagen voor alle vakken van het eerste semester. Hoera!

Maar die extreme levensstijl had mijn onderontwikkeld visueel systeem finaal doen instorten. De suppressie van één oog was nu volledig weg en door de constante visuele inspanning werden mijn oogbewegingen oncontroleerbaar. Ik begon voortdurend verwarrend dubbel zicht te ervaren. Ik panikeerde en ging naar mijn gebruikelijke en gerenommeerde oogarts in Antwerpen. Ik kon zo niet verder studeren en had snel een oplossing nodig. Hij zei dat er geen sluitende garanties waren maar dat met een oogspieroperatie er misschien iets verbeterd kon worden. “Dit is het enige dat we kunnen proberen.” Over visuele therapie of neurovisuele revalidatie als evidence-based en doeltreffend alternatief werd nog steeds geen woord gerept.

In plaats van scheel naar binnen te zien keek ik nu meestal scheel naar buiten en verschilde mijn scheelzienshoek afhankelijk van de blikrichting. Mijn oogstand, mijn oogbewegingen en het voortdurende dubbel zicht waren nog meer oncontroleerbaar geworden. Na de operatie kon ik zelfs niet meer lezen zonder één oog volledig af te plakken. Dat afplakken gaf me ontzettend veel hoofdpijn. Om mijn studeerritme aan te houden begon ik meer en meer drastische maatregelen te nemen. Ter verdoving nam ik elke dag één gram paracetamol en studeerde ik met een bevroren icepack op mijn hoofd. Voor een examen dronk ik nog snel een glas wijn waardoor ik verdoofd genoeg was om de hoofdpijn te negeren maar me toch nog enigszins kon concentreren.

Tien maanden na de vorige operatie ging ik opnieuw onder het mes. Die operatie gaf me wat controle terug over mijn oogbewegingen. De vorige operatie was niet helemaal ongedaan gemaakt maar ik was voorlopig wel even gered van de rand van de afgrond. Gegeven de omstandigheden waren mijn academische resultaten verslechterd maar wonder boven wonder slaagde ik nog steeds voor mijn vakken door mijn extreme toewijding en de voorgenoemde pijnstillende maatregelen. 

Nu hadden we zogezegd alles geprobeerd en was ik uitbehandeld. Hiermee zou ik “moeten leren leven”. Ik had nog steeds voortdurend dubbel zicht, kon nu nog amper lezen, moest veel rusten en kon in het algemeen minder en minder doen. Ik zat ondertussen al in het derde jaar van de universiteit en begon te beseffen dat zelfs als ik mijn diploma zou behalen, ik niet op een normale manier zou kunnen werken en (financieel) zelfstandig zou kunnen worden. Een jaar na die laatste operatie, begon ik ten einde raad en met zelfmoord als steeds reëlere optie in het achterhoofd in het Engels op het internet nog een finale zoektocht naar oplossingen voor mijn visuele problemen. Na een tijdje ontdekte ik verschillende websites over visuele therapie en het boek Fixing My Gaze. Het boek redde mijn leven. 

In het boek vertelt hersenwetenschapper Susan Barry over haar eigen ervaringen met scheelzien en over haar visuele herstel. In haar boek legt ze o.a. ook uit waarom visuele therapie werkt (hersenplasticiteit), geeft ze voorbeelden van enkele oefeningen en sluit ze af met vijftig pagina’s aan wetenschappelijke referenties.  Het boek wordt op de omslag zelfs aangeprezen door twee Nobelprijswinnaars. 

Het lezen van dat boek was een enorme emotionele ontlading. Eindelijk een verklaring! En er was hoop! Maar ook woede. Waarom had niemand me dit ooit eerder verteld? Uit het boek bleek nochtans dat deze behandeling niet nieuw was en ook niet hoogtechnologisch hoeft te zijn. Ik zocht een functioneel optometrist om me te begeleiden en startte met visuele therapie. Mijn prognose was niet goed maar ik boekte voorzichtige vooruitgang. Door het chronische karakter van mijn scheelzien en de recente oogspieroperaties was het bijzonder moeilijk. Ik volgde visuele therapie voor vijf jaar.

Mijn visuele vaardigheden zijn onmiskenbaar verbeterd en ik heb geen voortdurend dubbel zicht meer. Maar bepaalde visuele beperkingen blijven aanwezig. Ik heb nog steeds geen dieptezicht en het is nog steeds moeilijk en vermoeiend mijn oogbewegingen aan te sturen. Dit beperkt me in de aard van mijn activiteiten, maar vooral in hoe en hoe lang ik een bepaalde activiteit kan doen. Mijn leven is georganiseerd rond mijn visuele beperking. 

Hoewel ik nu 33 jaar oud ben, is het sinds mijn afstuderen nooit gelukt om normaal full time te werken. Hoewel er door de situatie serieuze strubbelingen zijn geweest met mijn ouders en het uitermate moeilijk is geweest op allerlei vlakken, heb ik na mijn studies kunnen overleven dankzij het opbouwen van een breder familiaal vangnet en een praktische, constructieve houding ten aanzien van mijn visuele aandoening. Onbegrip van de omgeving en het feit dat een diploma zonder stabiel zicht nutteloos blijkt te zijn, waren buitengewoon ontgoochelend. Om niet bitter te worden heb ik besloten zoveel mogelijk verantwoordelijkheid te nemen, niet enkel voor mijn eigen revalidatie maar ook voor de problematiek in het algemeen.