ad

Mijn verhaal: 48j en lymfeklierkanker (Non Hodgkin B-lymfoom)

Laatst bijgewerkt: augustus 2010

mijn verhaal Mariet Hummelink, geboren 21-07-1957

Gezwel ruggemerg

Eind 2005 / begin 2006 heb ik een tumor gehad tussen de ruggenwervels. Vrij hoog gelegen, tussen de schouderbladen. Hiervan had ik gedurende enkele weken pijnklachten onder de rechterborst en in de rug. Later ook uitvalsverschijnselen: een doof gevoel vanaf net onder mijn borsten, ook in de benen en voeten. Ik kon niet meer normaal lopen, had geen controle over de plek waar ik mijn voeten neer ging zetten. Op maandag 16 januari 2006 kwam ik in het ziekenhuis in Zutphen. Volgens de huisarts alleen voor onderzoek. Dit werd al snel omgezet in opname en ik kreeg diverse onderzoeken, waaronder een MRI-scan.

Op deze scan was het gezwel te zien. De neurologe heeft meteen contact opgenomen met het Canisius Wilhelmina Ziekenhuis in Nijmegen. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden. Een dwarslaesie dreigde. Op dinsdagochtend 17 januari met de ambulance naar Nijmegen vervoerd. Met rugklachten in een ambulance, dat was beslist geen luxe. Ik lag op een heel stugge brancard en er was geen kussen of iets om onder mijn rug te leggen. ’s Avonds om 18.15 uur naar de operatiekamer en om ongeveer 23.00 uuur (beetje suf) was ik weer op zaal aanwezig.

Wachten op de diagnose

De tijd vanaf de eerste pijnklachten tot aan de operatie was nog geen drie weken. Na de operatie goed geslapen en geen klachten gehad van de narcose. Meteen de volgende morgen was ik ook van mijn pijnklachten af en ik dacht: mooi, probleem opgelost!!!

Dit bleek dus niet zo te zijn. Na 2 weken was de voorlopige uitslag: ontstekingsweefsel en het is niet kwaadaardig. Maar 2 weken later: het is lymfweefsel en wel kwaadaardig. Het moest nog verder onderzocht worden om precies te bepalen om welke soort cellen het ging.
Ik werd doorverwezen naar een internist. Zij stelde een aantal vragen over alle mogelijke verschijnselen van kanker. Of ik daar last van had. Nee dus. Ik had nergens last van en had ook absoluut niet het gevoel ziek te zijn. Ik voelde me prima. Ik moest alleen nog herstellen van de uitvalsverschijnselen, dit kon al met al een jaar duren.
De internist deed lichamelijk onderzoek. Ze controleerde de plekken waar eventueel opgezette lymfklieren te voelen zijn. Ze vond niks afwijkends. Het leek gewoon goed.
Dan was er nog onderzoek nodig om te bepalen of elders in het lichaam ook kankercellen zaten. Op 19 februari volgden een beenmergpunctie (ik weet nu waar de uitdrukking ‘het gaat je door merg en been’ vandaan komt…) en een CT-scan. Ook het bloed werd uitgebreid onderzocht.

Nu volgden twee zeer moeilijke weken. Ik wist dat ik kanker had, maar nog niet welke vorm en of het wel te behandelen was!!
Ik ging op zoek naar informatie; leende stapels boeken uit de bibliotheek. Alles wat er te vinden was over kanker wilde ik lezen. Dagen zat ik (jankend) achter de computer op zoek naar informatie, informatie, informatie…. Ik wilde alles weten wat er op internet over kanker te vinden was, positief of negatief. Ook heel veel ervaringsverhalen, zowel goede als slechte. Ik moest het allemaal lezen...weten.

Eindelijk op 2 maart de definitieve uitslag: non-Hodgkin B-lymfoom, een vorm van lymfklierkanker, stadium 4. Grootcellig, snelgroeiend. Dat klonk alarmerend!
Daar zat ik dan: 48 jaar en het gevoel alsof zojuist mijn doodvonnis was geveld. Ook in het beenmerg waren kankercellen gevonden. In het bloed en op de CT-scan werd niets gevonden. Ik had zelfs geen vergrote lymfklieren. Het was een zeer agressieve kanker die echter, ook op een agressieve manier, wèl goed te behandelen was.

Lees ook: Bloedkankers: deel 5: De ziekte van Hodgkin en non-Hodgkin lymfomen

Behandelplan en kans op herstel

Behandelplan: chemotherapie en bestralingen.
Vooruitzichten: 60 – 80 % kans op volledig herstel.
Toch heb ik nog wel even bedenktijd gevraagd, iets wat sommige mensen niet konden begrijpen. Ik had in de weken hiervoor zo veel gelezen over diverse vormen van kanker en de behandeling hiervan. Ik was faliekant tegen een chemokuur, vanwege alle mogelijke bijwerkingen, vooral op de lange termijn. Hoewel het dwars tegen mijn gevoel indruiste heb ik toch besloten de behandeling wel te ondergaan. Vanwege de grote kans op volledig herstel. Gezien het feit dat ik me nooit ziek of moe heb gevoeld ging ik er maar vanuit dat ik dan in elk geval wel bij die 60 – 80 % zou horen!

Ik zag niet echt op tegen de chemokuren en bestralingen. Dacht: dat half jaar daar kom ik wel door. Maar daarna, welke bijwerkingen komen er op de lange termijn? Krijg ik na tien jaar hartproblemen als gevolg van de chemotherapie? Geen dokter die me dat vertellen kan.

De R-CHOP-kuren (8x) kreeg ik om de twee weken. Alleen tussen de zesde en zevende kuur zaten drie weken, omdat ik tussendoor nog naar het VU in Amsterdam ben geweest voor het afnemen van stamcellen. Die zijn uit voorzorg afgenomen en ingevroren. Als deze ziekte ooit terugkomt, krijg ik een hoge-dosis-chemokuur. Hierdoor wordt het beenmerg geheel vernietigd. Daarna volgt dan stamceltransplantatie met eigen cellen.

Verloop van de chemokuren

Op de dag van de tweede chemokuur, 28 maart, was mijn haar al behoorlijk uitgevallen. Het was inmiddels al zo dun dat ik ’s avonds tegen mijn man zei: scheer alles er maar af. De volgende morgen stapte ik op de fiets en ging het dorp in om boodschappen te doen. Iedereen keek naar me. Daar had ik me op ingesteld en het interesseerde me niks. Ik heb geen pruik of iets gedragen. Alleen als we ’s middags gingen fietsen zette ik een hoedje op tegen de zon. Verder heb ik gewoon met een ‘kale kop’ rondgelopen. Ik vond het eigenlijk nog wel lekker ook. Dat kaal zijn was voor mij echt totaal onbelangrijk!
Na de derde chemokuur kreeg ik opnieuw een beenmergpunctie, nu met een roesje. Nog wel voelbaar, maar niet zo pijnlijk meer. Er werden geen kankercellen meer gevonden. Mooi zo!!
De chemokuren heb ik prima doorstaan. Geen dag ziek geweest. Op 30 juni had ik de laatste kuur. Als je heel goed keek zag je al weer wat haar op m’n hoofd.

In juli hoefde ik even geen ziekenhuis in. We zijn fijn nog even een paar dagen op vakantie geweest.

Bestralingen

Op 2 augustus naar het RISO in Deventer. Voor de bestralingen moest de juiste plek bepaald worden. Dit gebeurde met een CT-scan. Het werd met inkt op de rug in rode en groene strepen aangegeven. Bijna een Picasso!
Dan 18 bestralingen. De eerste op 14 augustus, de laatste op 6 september. Elke werkdag met de taxi naar Deventer. Met behulp van de strepen op m’n rug en de laserlijnen werd ik elke keer in dezelfde positie gelegd. Hierdoor werd elke keer dezelfde plek bestraald. Die plek was klein, alleen daar waar het gezwel heeft gezeten. De bestraling zelf duurde minder dan een halve minuut. Maar ik moest er wel steeds naar toe. En elke dag op een ander tijdstip. Het lijstje met afspraken hing op het prikbord.
Ook van de bestralingen heb ik geen klachten gehad.

non-hodgkin-mariet-bestraling.jpg

Er zouden 18 bestralingen volgen, de eerste op 14 augustus, de laatste op 6 september.
Dit betekende elke werkdag met de taxi naar Deventer.
Met behulp van de strepen op m’n rug en de laserlijnen werd ik elke keer in dezelfde positie gelegd, zodat de bestraling ook elke keer op dezelfde plek kwam. De plek die bestraald werd is klein, alleen daar waar het gezwel heeft gezeten.

De bestraling zelf duurde minder dan een halve minuut, maar ja, ik moest er wel steeds naar toe. Om het gemakkelijk te maken elke dag op een ander tijdstip. Ik had een lijstje met afspraken op het prikbord hangen.
Ook van de bestralingen heb ik geen klachten gehad.

Na de chemo

Mijn haar is nu weer redelijk gegroeid. De eerste maanden was het heel licht van kleur, bijna wit. Dat vond ik echt heel erg, erger dan die kale kop. Ik zei: als het deze kleur blijft scheer ik het er zo weer af. De kleur is gelukkig wel veranderd. Nu is het iets donkerder dan vroeger.

Al met al was het een heftige periode. Lichamelijk heb ik heel weinig klachten gehad. Geen dag ziek. Niet moe. Niet misselijk. Geestelijk was het (en is het soms nog) heel moeilijk. Het feit dat ik kanker had was iets zeer ingrijpends. Alle ‘zekerheden’ vielen weg, vooral in het begin was dit heel moeilijk. Ik kon niet meer denken van: die dag is er dit, die datum ben ik jarig, volgend jaar 25 jaar getrouwd… Ik vroeg me alleen maar af: HAAL ik dat nog wel???

Ook erg moeilijk was dat enkele mensen in m’n naaste omgeving, familie, buren, nooit eens vroegen: hoe gaat het met je? Een simpele vraag, maar voor sommigen blijkbaar toch te moeilijk. Ze zagen me, met mijn kale kop. Het was toch duidelijk wat er aan de hand was. Ze hadden begin maart gehoord dat ik lymfklierkanker had. En dan niet één keer vragen hoe het met je gaat. Alsof ze totaal niet geïnteresseerd waren. Alsof het ze niet uitmaakte of ik eraan dood ging of dat ik bleef leven. Hier snapte ik echt helemaal niks van. Het heeft me heel wat ‘jank-uren’ bezorgd.
Natuurlijk hebben de meeste mensen wel belangstelling getoond. Ook mensen die je niet eens goed kent vroegen wat ik had en hoe het nu met me ging, als ik ze in het dorp tegenkwam.
Dat is ook wat je nodig hebt!

Een jaar na de diagnose, maart 2007

Het is een periode die je eigenlijk nooit definitief kunt afsluiten omdat er altijd de kans blijft bestaan dat het terugkomt. Ook is door alle behandelingen de kans op een andere vorm van kanker groter. Dat werd mij niet door de artsen verteld, maar ik heb heel veel gelezen...

Het gaat nu heel goed met me, maar soms als ik terugdenk kan ik zomaar ineens weer zitten janken. Ook als ik hoor van iemand die kanker heeft of een film zie waarin kanker voorkomt, doet me dat veel meer dan voor deze periode Dit zal nog wel even duren denk ik. Ik neem aan dat het in de komende jaren ook wel weer over gaat, of in elk geval steeds minder wordt.
Over het algemeen kan ik er wel goed over praten, vooral als mensen al weten wat er aan de hand is. Ook tijdens de behandelingen had ik er meestal geen moeite mee als iemand me vragen stelde. Het moeilijkst is het om te vertellen dat ik dit (gehad) heb. Dan denk ik direct weer terug en is het opnieuw moeilijk.

Toch kan ik niet zeggen dat ik een slecht jaar gehad heb, wel moeilijk, maar zeker niet slecht. Het aantal goede dagen was toch wel heel veel groter dan het aantal ‘jankdagen’.

Wie hierop wil reageren, (opmerkingen,vragen,alles is welkom) kan dit doen naar onderstaand
e-mailadres.

mthm12@gmail.com




Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
ad
volgopfacebook

volgopinstagram

pub