Getuigenis juveniele artritis (jeugdreuma): “Ik kon toch geen oudemensenziekte hebben?”

123_instabieleschouder_2021.jpg

mijn-verhaal

Juveniele artritis of jeugdreuma is een zeldzame auto-immuunziekte die voorkomt bij kinderen jonger dan 16 jaar. Inge vertelt hoe de ziekte zich bij haar al op heel jonge leeftijd manifesteerde.

Diagnose

“Op mijn twaalfde ging ik met mijn ouders en broer op vakantie naar een camping in de Ardennen. Een paar dagen nadat we thuis waren gekomen, kreeg ik last van mijn linkerschouder. Mijn ouders maakten er niet echt een probleem van, omdat ik in de caravan vlak onder een raampje had geslapen. De pijn nam echter niet af. Toen ik op een ochtend bovendien opstond met een gezwollen rechtervoet die niet meer in mijn schoen paste, kreeg onze toenmalige huisarts een vermoeden. Als kind van zes had ik namelijk een heel zeldzaam - op dat moment zelfs uniek - syndroom, en hij linkte dat syndroom aan reuma.”

“We konden diezelfde week nog terecht bij een reumatoloog die het vermoeden bevestigde. De RX’en en bloedafname wezen op een ontstekingsproces en de factor HLB27 was positief. Als tiener begreep ik niet echt de betekenis daarvan. De enige impact dat dit had, was dat mijn klas naar het gelijkvloers verhuisde omdat ik bijna geen trappen kon nemen. De eerste weken droeg een klasgenootje mijn boekentas en deelnemen aan de turnlessen mocht/kon ik niet.”

Lees ook: Meer pijn als het koud en nat is: heeft het weer invloed op reuma?

Oudemensenziekte

“Het moeilijkste was op dat ogenblik niet zozeer de diagnose van reuma. Dat was vooral schokkend voor mijn ouders en familie. Maar vanaf dag één in het middelbaar krijg je al een rugzakje mee waar je niet om gevraagd hebt. Leerkrachten geloofden mij ook vaak niet op mijn woord, omdat reuma een “oudemensenziekte is”. Dat kon ik hen ook niet kwalijk nemen, want tijdens de periodieke controles bij de reumatoloog zaten er nooit kinderen in de wachtzaal. Enkel volwassenen en oudere mensen.” 

“De eerste twee jaar had ik dus veel briefjes met uitleg van mijn ouders nodig. Ik moest een aantal keer met klasgenootjes in discussie gaan, omdat ze thuis mijn verhaal hadden verteld. Volgens hun ouders konden kinderen geen reuma krijgen. Ik kan niet zeggen dat ik echt gepest werd, maar er werd toch raar naar mij gekeken. Toen was ik echter nog jong en was de impact ook nog niet zo zwaar.” 

“De periodes met onhoudbare pijn zijn mij immers bespaard gebleven tot na mijn 18 jaar. Ik werd bovendien altijd erg goed en warm omringd door mijn ouders. Ik was regelmatig wel eens angstig omdat ik zelf niet goed begreep wat er met me gebeurde. En ze hebben mij altijd getroost, hoewel ze het zelf ook met erg weinig informatie moesten doen.”

Lees ook: Is er een verband tussen zure voeding en reuma?

Doorsnee tiener

“Ik nam in die beginperiode nog niet zoveel medicatie als nu. De therapie bestond uit Salazopyrine en ontstekingsremmers. De behandeling wisselde toen nog niet zo vaak en er was nog geen ondersteuning van cortisone nodig. Wel kreeg ik wekelijks kiné. Doordat ik snel last had van mijn maag, moest ik al gauw permanent een maagbeschermer innemen.”

“Na een jaar of twee kon ik zelfs weer gewoon deelnemen aan de turnlessen, enkel de oefeningen die belastend waren voor mijn schouder deed ik niet mee. Dat bleef een zwak gewricht waar al erg vroeg slijtage op zat. Het grootste gedeelte van mijn middelbareschoolcarrière verliep zonder veel noemenswaardige problemen. Ik nam zoveel mogelijk deel aan uitstappen en mijn medeleerlingen hebben mij in de latere schooljaren nooit als een buitenbeentje gezien. Ik had drie erg goede vriendinnen en mijn jeugd is grotendeels verlopen zoals bij doorsnee tieners.”

Meer info: www.reumanet.be

auteur: Sara Claessens, gezondheidsjournalist
Laatst bijgewerkt: december 2021
Je Groeipakket via Infino? Kinderspel! Je Groeipakket via Infino? Kinderspel!
Infino

Jouw startbedrag en Groeipakket, tijdig en correct uitbetaald, zonder gedoe, mèt goed advies en duidelijke info? Dat kan bij Infino. Bovendien maak je de wereld zo nog een stukje duurzamer.

Vraag je startbedrag aan in 1, 2, 3!

Artikels over gezondheid in je mailbox? Schrijf je in op onze nieuwsbrief en ontvang een gratis e-book met gezonde ontbijtrecepten.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Roularta Media Group NV.
volgopfacebook

volgopinstagram