Cerebrale Parese of hersenverlamming

Laatst bijgewerkt: januari 2019

dossier Cerebrale parese (CP) of hersenverlamming, vaak ook in het Engels cerebral palsy genoemd, is een verzamelnaam voor een groep van blijvende, niet-progressieve aandoeningen in de ontwikkeling van houding en beweging die ontstaan zijn voor de eerste verjaardag en die leiden tot beperkingen in dagelijkse activiteiten.

De oorzaak is een beschadiging of stoornis in de vroege ontwikkeling van de hersenen tijdens de zwangerschap, rond de bevalling of in het eerste levensjaar. Daardoor is de communicatie tussen de hersenen en de aansturing van de spieren verstoord.

De bewegingsstoornissen kunnen problemen opleveren met bijvoorbeeld zitten, lopen, schrijven, spelen, eten, drinken en kleden. Afhankelijk van het deel van de hersenen waar de beschadiging is opgetreden, kunnen ook andere problemen voorkomen.

Een cerebrale parese is de meest voorkomende oorzaak van een handicap bij kinderen en komt ongeveer bij één op de 400 à 500 pasgeboren kinderen voor, zowel bij jongens als meisjes.
Cerebrale parese is niet besmettelijk. In hoeverre erfelijkheid een rol speelt, is nog niet helemaal duidelijk. Mensen met CP kunnen (meestal) gezonde kinderen krijgen.

Oorzaken van cerebrale parese

123-kind-CP-hersenverl-handic-09-15.jpg
De oorzaak van een cerebrale parese is meestal een verstoring van de hersenontwikkeling of een hersenletsel voor, tijdens of in het eerste levensjaar na de geboorte. In negen op de tien gevallen ontstaat het letsel voor of tijdens de geboorte.

Voor de geboorte
• Door een infectie tijdens de zwangerschap, bijvoorbeeld rode hond (rubella), cytomegalie of toxoplasmose;
• Hoge koorts tijdens de zwangerschap;
• Wanneer de bloedgroep van de moeder een andere rhesusfactor heeft dan de bloedgroep van de baby;
• Door het gebruik van bepaalde geneesmiddelen of door overmatig alcohol- en/of drugsgebruik tijdens de zwangerschap.

Bij de geboorte
• Door zuurstofgebrek van de baby (door loslating van de placenta, problemen met de navelstreng...).
• Vroeggeboorte (voor 37 weken, en zeker voor 32 weken)
• Te laag geboortegewicht (minder dan 2,5 kg)
• Bepaalde aangeboren afwijkingen.

Na de geboorte
In het eerste levensjaar kunnen de hersenen beschadigd raken:
• door ernstige, niet behandelde geelzucht na de geboorte (kernicterus);
• door een infectie van de hersenen zoals een hersenvliesontsteking (meningitis);
• door een herseninfarct of -bloeding (beroerte);
• door een moeilijk behandelbare epilepsie;
• door een ernstig hoofdletsel.

Wat zijn de gevolgen van cerebrale parese?

123-CP-handic-sport-rolst-09-15.jpg
De hersenbeschadiging verhindert berichten die van de hersenen naar het lichaam en van het lichaam naar de hersenen worden gezonden. De aard en de ernst van de symptomen verschillen van kind tot kind en zijn afhankelijk van de plaats van de beschadiging in de hersenen en de ernst van de beschadiging.

De symptomen van een cerebrale parese kunnen al bij de geboorte of kort daarna zichtbaar zijn. Soms worden de symptomen later opgemerkt. Als ouders merken dat hun kind moeite heeft met omrollen, kruipen, zitten, lopen of praten, dan is dat een reden voor verder onderzoek.

Omdat de hersenbeschadiging bij een cerebrale parese al op jonge leeftijd ontstaat, is het ook mogelijk dat andere delen van de hersenen functies gaan overnemen. Hierdoor kunnen bepaalde functies gewoon aanwezig zijn, terwijl dit op grond van de hersenbeschadiging wellicht niet verwacht zou worden.

Bewegingsstoornissen
Er zijn drie hoofdtypen cerebrale parese, naargelang van het soort bewegingsstoornis. Bij sommige kinderen kunnen de symptomen van meer dan één type tegelijk optreden.

• Spastische cerebrale parese: stijve spieren
Dit is het meest voorkomende type (± 80%). Hierbij zijn een of meer spiergroepen stijf (te veel gespannen en moeilijk te ontspannen), bijvoorbeeld de benen en/of de armen. Kinderen hebben moeite zich te verplaatsen of voorwerpen vast te pakken en los te laten.
Soms is slechts één kant van het lichaam aangetast (halfzijdige verlamming of hemiplegie/hemiparese), waarbij de armspieren meestal meer aangetast zijn dan de beenspieren.
Bij de ergste vorm (quadriplegie/quadriparese) zijn alle of bijna alle spiergroepen aangetast (armen, benen, romp, gezicht...). Deze kinderen kunnen moeilijk stappen en hebben meestal ook andere ontwikkelingsproblemen (intellectueel, gezicht, gehoor...).

• Dyskinetische cerebrale parese: ongecontroleerde bewegingen
Het lichaam maakt hierbij onbewuste en doelloze bewegingen, soms te snel of te traag, ook in rust, door de ongecontroleerde spierspanning (te stijf of te slap). Meestal zijn de armen en benen aangetast, wat stappen, zitten, dingen vastpakken enzovoorts moeilijk maakt. Als ook de gelaatsspieren zijn aangetast hebben ze last met slikken, eten, spreken...
Dit type wordt veroorzaakt door beschadiging van de kleine hersenen (het cerebellum) en bepaalde gebieden in de grote hersenen die voor een normale lichaamshouding en coördinatie zorgen (de nuclei basales).

• Atactische cerebrale parese: gebrekkige balans en coördinatie
Dit type komt zelden voor. Hierbij zijn het evenwichts- en coördinatiegevoel aangetast. Kinderen staan wankel op hun benen en zetten de voeten abnormaal wijd uit elkaar bij het lopen. Taken zoals schrijven en kleine voorwerpen vasthouden, kosten meer moeite dan bij gezonde leeftijdsgenoten.

Voedingsproblemen
Voedingsproblemen kunnen ontstaan door
• zuig-, slik- en kauwstoornissen en problemen bij de coördinatie van de slikactie;
• reflux (terugvloeien van maagzuur in de slokdarm). Dit kan leiden tot irritatie van de slokdarm. Wanneer de maaginhoud in de luchtpijp terecht komt, kan dit een longontsteking veroorzaken;
• verslikken, waardoor voedsel in de de luchtpijp en de longen terechtkomt;
• obstipatie (verstopping);
• verstoord gedrag.
Hierdoor kan een groeiachterstand of ondervoeding optreden.

Sensorische overgevoeligheid/ongevoeligheid
De sensibiliteit van het voelen kan verstoord zijn. Dit kan zich uiten in
• Overgevoeligheid, bijvoorbeeld voor geluiden, licht, soorten textiel, bewegingen, maar ook voor stemmingen, sfeer en dingen die er niet zijn.
• Ongevoeligheid, bijvoorbeeld voor de tast.

Gedragsproblemen
Hersenschade is vaak de basis van verschillende emotionele en gedragsstoornissen:
• autistische stoornissen
• slaapstoornissen
• naar buiten gericht (externaliserend) gedrag (bijvoorbeeld ADHD of compulsiviteit)
• naar binnen gekeerd (internaliserend) gedrag (depressiviteit, teruggetrokkenheid).
Op wat latere leeftijd is er soms sprake van emotionele labiliteit, een negatief zelfbeeld en/of moeite met het accepteren van de CP en de gevolgen daarvan.

Gezichtsstoornissen
Bij CP kunnen de hersenen soms de visuele informatie niet goed verwerken, waardoor de kinderen een deel van het visuele beeld missen.
Ook kunnen oogstoornissen voorkomen, zoals bijziend- en verziendheid, slecht diepte waarnemen, een lui oog, scheelzien en onwillekeurige ritmische bewegingen van de oogbollen.

Gehoorstoornis
Een klein deel van de kinderen met CP heeft ernstige problemen met horen.

Problemen met praten
Kinderen met een cerebrale parese kunnen beginnen met praten. Soms zijn er alleen problemen met het uitspreken van woorden. Wanneer het taalcentrum in de hersenen aangedaan is, kunnen er ook problemen zijn met het aanleren van nieuwe woorden en het maken van zinnen. Ook het begrijpen van woorden en zinnen kan dan moeilijk zijn.

Bot- en gewrichtsafwijkingen
Bij sommige kinderen kunnen bot- en gewrichtsafwijkingen optreden.
• Een spitsvoet: de voet staat altijd in gestrekte stand en kan niet meer plat op de grond gezet worden.
• Vergroeiing (contractuur) van de knieën, heupen en/of ellebogen.
• Een gekromde rug (scoliose).
• Heupdysplasie: de heupkop kan bij een onvoldoende ontwikkelde heupkom gemakkelijk uit de kom schieten. Vooral kinderen met ernstige spasticiteit aan de benen, waardoor de benen sterk tegen elkaar aangedrukt worden, hebben een grote kans op het uit de kom schieten van de heup. Dit is pijnlijk en zorgt ervoor dat kinderen niet meer goed kunnen zitten.

Verstandelijke beperkingen
Kinderen met CP hebben een verhoogde kans op verstandelijke beperkingen. Een derde tot de helft is matig tot ernstig verstandelijk beperkt, ongeveer 50% is normaal begaafd.

Leerproblemen
Drie van de vier kinderen met een cerebrale parese heeft in meer of mindere mate problemen met leren. Spraak-/taalstoornissen en communicatiestoornissen spelen daarbij een belangrijke rol, maar ook beperkingen in gezichtsuitdrukkingen en bewegingen.
Kinderen die ook epilepsie hebben, hebben vaak meer problemen met leren dan kinderen die geen epilepsie hebben.

Epilepsie
Epilepsie komt geregeld voor, vooral bij kinderen met hemiparese of quadriparese. Deze epilepsie-aanvallen kunnen op elke leeftijd optreden, maar ontstaan meestal voor de leeftijd van zeven jaar.
De epileptische aanvallen kunnen variëren van momenten van staren tot heftig schokken van armen en benen. Bij ongeveer de helft van de kinderen met CP is epilepsie met medicatie goed te reguleren.

Incontinentie
Ongeveer 1 op 4 kinderen met CP heeft last van incontinentie.

Vroege signalen van cerebrale parese

Als gevolg van de lage en/of hoge spierspanning ontwikkelen kinderen met een cerebrale parese zich vaak langzamer dan andere kinderen.

Tijdens de eerste maanden heeft een kind met cerebrale parese vaak slappe spieren (een lage spierspanning).
• Het kind voelt slap of stijf aan en moet goed ondersteund worden wanneer het opgetild worden.
• Het kind heeft moeite met het optillen van het hoofdje.
• Wanneer u het kind oppakt, strekt het de rug en de hals alsof het zich wegduwen, en/of zijn de beentjes stijf gestrekt of gekruist (in een schaar).
• Het kind heeft moeite om beide handen samen te brengen of naar de mond te brengen.
• Bij baby’s met een halfzijdige verlamming kan opvallen dat een handje tot vuistje gebald wordt, terwijl het andere handje gewoon geopend wordt.
• Het kind rolt helemaal niet.

In de loop van het eerste tot tweede levensjaar worden de spieren steeds stijver (spasticiteit) waardoor het bewegen moeilijker gaat.
• Het kind gaat later rollen, zitten, kruipen, staan en lopen dan andere kinderen.
• Het kind heeft last om op handen en voeten te kruipen, maar beweegt zich voort op de knieën of het achterwerk.
• Bij lichte spasticiteit heeft het kind de neiging om op de tenen te lopen.

123-hersenverl-CP-schaarstand-09-15.jpg
• Wanneer beide beentjes spastisch zijn, hebben deze de neiging om sterk naar elkaar gedrukt te staan of zelfs over elkaar te gaan staan ('scharen').
• Bij kinderen met halfzijdige spasticiteit kan al vroeg opvallen dat er sprake is van een voorkeurshand: het kind heeft de neiging om alles met dezelfde hand te doen en de andere hand niet te gebruiken.
Als u een of meerdere van deze signalen merkt en u zich ongerust maakt, raadpleeg dan uw huisarts.

Hoe wordt de diagnose van CP gesteld?

Lichamelijk onderzoek
Om de diagnose te kunnen stellen, wordt het kind grondig lichamelijk onderzocht. Hierbij worden vaak een abnormale spierspanning (tonus), afwijkende reflexen en stoornissen in de lichaamshouding gevonden.
Gedetailleerde gegevens over de zwangerschap en bevalling kunnen de oorzaak van de hersenbeschadiging aan het licht brengen.

Opvolging ontwikkeling
Ook wordt de ontwikkeling een tijd gevolgd en beoordeeld. De bewegingsstoornissen moeten de dagelijkse activiteiten belemmeren voordat de diagnose gesteld kan worden.
Daarnaast worden verscheidene intelligentietests afgenomen om een eventuele achterstand in de geestelijke ontwikkeling te beoordelen.

Beeldvormende onderzoeken van de hersenen
Beeldvormende onderzoeken zoals computertomografie (CT-scan) en magnetische kernspinresonantie (MRI-scan), kunnen uitwijzen welke hersengebieden zijn beschadigd.

Behandeling

123-CP-handic-staan-rolst-09-15.jpg

Cerebrale parese verergert niet, maar is ook niet te genezen. Het is dan ook een levenslange aandoening. Bij een lichte hersenbeschadiging is het mogelijk dat kinderen er nauwelijks last van hebben en een vrijwel normaal leven kunnen leiden. Maar meestal betekent een cerebrale parese een levenslange handicap die een gespecialiseerde behandeling vereist.

De behandeling is er op gericht om de kwaliteit van het leven te verbeteren en het kind of de jongere zo goed mogelijk te laten functioneren met zijn/haar beperkingen. Een diagnose en een intensieve behandeling op jonge leeftijd kunnen veel problemen voorkomen en heelkundige ingrepen vermijden. Kinderen met een milde vorm van cerebrale parese hebben een normale levensverwachting. De levensverwachting kan verkort zijn wanneer er veel complicaties zijn, zoals een moeilijk behandelbare epilepsie of telkens terugkerende longontstekingen.

De behandeling wordt uitgevoerd door een gespecialiseerd team van onder meer kinderarts, revalidatiearts, kinesist, logopedist, ergotherapeut, psycholoog enz. Voor elk kind wordt een individueel behandelprogramma opgesteld. De onderzoeken werken met een classificatiesysteem dat de verschillende niveaus aangeeft waarin de jongeren kunnen functioneren.

Hier kunt u een voorbeeld van deze klassificatiesystemen downloaden (.pdf)

• Kine kan helpen bij de ontwikkeling van de skeletspieren. Zo leren kinderen zich beter te bewegen, hun evenwicht te bewaren en dagelijkse bezigheden uit te voeren. Soms worden beugels, gipsverbanden of spalken gebruikt om blijvende samentrekking van spieren tegen te gaan.

• Logopedie kan helpen om het slikken en de spreekvaardigheid te verbeteren. Kinderen die niet kunnen praten, leren met anderen te communiceren via gebarentaal of met speciale computers.

• Een operatie kan soms bepaalde misvormingen corrigeren en helpen om beter te leren lopen.

• Geneesmiddelen zoals baclofen, tizanidine en dantroleen kunnen de spasticiteit verminderen. Baclofen kan ook via een pompje in de vloeistof rondom het ruggenmerg worden toegediend, zo heeft het meer effect en minder bijwerkingen. Ook inspuitingen met botuline helpen tegen spasticiteit.
Ook kunnen medicijnen tegen het kwijlen, reflux of verstopping van de darmen worden gegeven.
Bij epilepsie kunnen aangepaste geneesmiddelen aanvallen voorkomen of onder controle houden.

Infecties kunnen behandeld worden met antibiotica, soms kan een lage dosis antibiotica helpen om infecties te voorkomen.
• Ook hulpmiddelen zoals gebruiksvoorwerpen met aangepaste handgrepen, looprekken, gemotoriseerde rolstoelen, douchestoel, ligmatras enz.
• Aangepaste opvang, scholing en ontspanning, eventueel onder begeleiding van een maatschappelijk werker of psycholoog.

Gespecialiseerde centra voor de behandeling van cerebrale parese
Kinderen en volwassenen die lijden aan hersenverlamming kunnen terecht in gespecialiseerde referentiecentra voor hersenverlamming. Zo’n centrum zal onderzoeken op welke vlakken u als patiënt moeilijkheden ondervindt, wat de oorzaken van die moeilijkheden zijn en welke behandelingen hiervoor mogelijk zijn. Op basis hiervan zal het centrum een behandelingsplan opstellen. Hiervoor staat een team van verschillende medische (pediater, neuroloog, enz.) en paramedische (ergotherapeut, kinesitherapeut, enz.) disciplines voor u klaar. Uw ziekenfonds komt tegemoet in de kosten.

Wie kan terecht in een CP-referentiecentrum?
• U lijdt aan hersenverlamming als u bewegings- en houdingsstoornissen heeft die veroorzaakt worden door een hersenaandoening. Deze aandoening is aangeboren of in de eerste 2 jaar na de geboorte opgetreden, welke de onderliggende ziekte of uitlokkende stoornis ook is.
• Ook als u bewegings- en houdingsstoornissen heeft die vermoedelijk veroorzaakt zijn door hersenverlamming, kan u terecht in zo’n centrum.

Wat biedt een CP-referentiecentrum aan?
• Het centrum stelt indien nodig een diagnose. Vervolgens maakt het een behandelings –en revalidatieplan. Het centrum zal u dus geen dagelijkse behandeling geven. Het heeft eerder een adviserende en zorgcoördinerende rol naar de personen die u dagelijks behandelen (onder andere huisarts, arts-specialist, kinesitherapeut, school, instelling).
Het centrum betrekt dan ook uw gezin, de omgeving en de personen die u dagelijks behandelen en revalideren bij zijn onderzoeken en behandelingsplannen.

• Het centrum zal u regelmatig onderzoeken om te bekijken welke uw problemen zijn en het zal indien nodig uw behandelings- en revalidatieplan aanpassen.

• Het centrum kan ook zelf bepaalde medische behandelingen uitvoeren.

• Indien nodig zal het centrum de bewegingen die u maakt tijdens het stappen ook onderzoeken in een ganglabo.

• Het centrum kan eveneens punctueel advies geven over hulpmiddelen :

• welk het best aangepaste communicatiehulpmiddel is;
• welk de best aangepaste rolstoel is;
• of er hulpmiddel(en) en aanpassing(en) nodig zijn, die u zelf kan gebruiken bij dagdagelijkse handelingen;
• of er een ander punctueel probleem bestaat dat verband houdt met uw hersenverlamming waarvoor deskundig advies nodig is.


• In het centrum kan u in contact komen met een neuroloog, pediater, orthopedist, kinesitherapeut, ergotherapeut, psycholoog etc. die uw problemen onderzoeken en u de nodige begeleiding bieden.

Wat moet u doen voordat een referentiecentrum u kan behandelen?
U kunt rechtstreeks contact opnemen met een van de referentiecentra. Uw huisarts kan u ook naar een van deze centra verwijzen.

Wat moet u zelf betalen?
• Voor de opmaak van het behandelingsplan, de aanpassing hiervan en het eventuele punctueel advies betaalt u alleen het remgeld. De rest van de kostprijs hiervan wordt rechtstreeks tussen het gespecialiseerd centrum en uw ziekenfonds verrekend (derdebetalersregeling).

• Voor de consultaties bij de artsen en kinesitherapeuten betaalt u een afzonderlijk remgeld.

• Voor de tussenkomsten van de andere teamleden van het centrum (ergotherapeut, maatschappelijk werker, logopedist, diëtist, verpleegkundige, psycholoog, orthopedagoog en psychologisch assistent) kan het centrum u geen afzonderlijke kosten aanrekenen.

• Ook voor een onderzoek in het ganglabo betaalt u remgeld.

• Als u jonger bent dan 18 jaar, komt het ziekenfonds ook tegemoet in uw vervoerskosten van en naar het centrum.

Antwerpen
Cerebral Palsy Referentiecentrum Antwerpen (CePRA)
UZ Antwerpen
Wilrijkstraat 10
2650 EDEGEM
03/821 30 00

Brussel Bruxelles
Université Catholique de Louvain
Centre de référence en infirmité motrice d'origine cérébrale de l'UCL
Avenue Hippocrate 10
1200 BRUXELLES (WOLUWE-SAINT-LAMBERT)
02/764.16.53

Hôpital Universitaire des Enfants Reine Fabiola
Avenue J.J. Crocq 15
1020 BRUXELLES (LAEKEN)
02/477 28 60

Oost-Vlaanderen
U.Z. Gent CP-Referentiecentrum West 2
De Pintelaan 185
9000 GENT
09/240 47 62

Vlaams-Brabant
U.Z. Leuven CP-referentiecentrum
Herestraat 49
3000 LEUVEN
016/33.83.41



Meer info
http://www.inami.fgov.be/nl/themas/kost-terugbetaling/ziekten/locomotorische-handicaps/Paginas/hersenverlamming-cerebral-palsy.aspx#.VfauL86BQmI






pub