Over PAB: PAB-geassisteerd leren leven. De wereld van een locked-in

boeken-interviews Getuigenis over persoonlijke-assistentiebudget (PAB)
Roland Boulengier is locked-in-patiënt. Hij is voor alles afhankelijk van anderen. Hij kan niet bewegen, niet slikken of spreken. Alleen zijn hoofd geeft wat mee. Ook met de ogen knipperen lukt nog. Op die manier schrijft hij boeken. Letter voor letter, want hij schrijft via een aangepast communicatiehulpmiddel. Roland is totaal verlamd, maar zijn hersenen zijn volledig intact.
Veel mensen met locked-in overleven het ziekenhuis niet. Ze sterven of worden er geëuthanaseerd. Anderen raken totaal geïsoleerd of verkommeren op een kamertje in een instelling. Roland is erin geslaagd na een lange revalidatie weer naar huis te komen, met de hulp van zijn vrouw, familie, buren en vrienden. Sinds kort heeft hij ook een budget voor persoonlijke assistentie (PAB). In het boek 'PAB-geassisteerd leren leven. De wereld van een locked-in' (zijn derde boek al) beschrijft hij zijn nieuwe leven thuis met locked-in. Het PAB plaatst Roland weer in de samenleving. Het geeft hem een nieuwe vrijheid. Bovendien maakt het hem weer verantwoordelijk, want hij wordt werkgever, zodat hij ook op dat vlak weer meetelt. Andermaal slaagt Roland erin een mooi verhaal op te hangen over de kracht van thuiszorg, mantelzorg en persoonlijke assistentie. Een getuigenis die blijft boeien. Een uittreksel: "Het PAB moet blijven bestaan. Dankzij het budget kunnen mensen met een handicap hun waardigheid terugvinden in plaats van als ‘uitgeslotenen’ toe te zien wat anderen voor hen doen. Die erzatz is veel waard. Jammer dat niet iedereen ervan kan genieten. Budgettaire beperkingen, zo zegt men. Nochtans mag geld in zo’n geval geen probleem zijn. We leven toch in een beschaafde samenleving!"

Wat is locked-in? Letterlijk, opgesloten in je eigen lichaam. Het locked-in-syndroom (LIS) is een zeldzame neurologische aandoening, veroorzaakt door een herseninfarct, een verkeersongeval of een hersenvliesontsteking. Een propje bloed zet zich vast in de hersenstam waardoor deze geen prikkels meer kan doorgeven. Hierdoor blokkeren alle motorische functies, met als gevolg een totale verlamming, niet meer kunnen eten, drinken of spreken. De intellectuele en geestelijke mogelijkheden blijven echter volledig intact.

Praktische info

PAB-geassisteerd leren leven. De wereld van een locked-in" (Roland Boulengier) - ca. 140 blz. - ISBN 978-90-5873-070-1 - 12 euro (excl. verzending) - Uitgegeven bij Sig, Kerkham 1 bus 2, 9070 Destelbergen
www.sig-net.be - info@sig-net.be - tel. 09 238 31 25

tel. 02 385 43 51 - GSM 0478 48 55 97 - boulengier@skynet.be