Gerelateerde artikels
Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): extreme vermoeidheid, brain fog en spierpijn
In dit artikel
Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS): extreme vermoeidheid, brain fog en spierpijn
dossier
Myalgische encefalomyelitis of het Chronisch Vermoeidheidssyndroom (ME/CVS) is een niet-aangeboren, chronische en complexe multisysteemziekte. Onderzoeker Jolien Hendrix (VUB - KU Leuven) vertelt ons dat zelfs de kleinste inspanning kan leiden tot symptomen zoals extreme vermoeidheid, brain fog en spierpijn, wat het dagelijks functioneren en de levenskwaliteit aantast. Het is nog niet duidelijk wat de ziekte precies veroorzaakt, wat een diagnose moeilijk maakt. Momenteel bestaat er ook geen behandeling die de ziekte kan genezen.
Lees ook: SOLK: vage, onverklaarbare, aanhoudende, lichamelijke klachten
Symptomen
Personen met ME/CVS lijden aan extreme uitputting en cognitieve beperkingen zoals problemen met denken en concentratie. Patiënten voelen zich voortdurend ziek en hebben onvoldoende energie om de dag door te brengen. Veel patiënten hebben ook last van spier- en gewrichtspijnen.
Het karakteristiek symptoom is postexertionele malaise (PEM): een toename van de symptomen en daling van het functievermogen na het leveren van een inspanning. Zowel fysieke als mentale inspanning kan leiden tot postexertionele malaise. "Vaak zien we een verslechtering optreden 24 à 48 uur na de inspanning," vertelt Jolien Hendrix van het Epigenetica-onderzoeksteam aan de VUB. "Deze verslechtering duurt in het beste geval maar 1 tot 2 dagen, maar kan ook een week of zelfs meerdere weken aanhouden. Alles hangt af van het type inspanning, de toestand van de patiënt voor de inspanning (hadden ze een goeie of slechte dag) en of de dagen na de inspanning volledige rust genomen kan worden."
Proberen doorzetten werkt eerder contraproductief. Telkens ME/CVS-patiënten hun energielimiet overschrijven, worden ze nog zieker. ME/CVS wordt daarom ook wel een ‘inspanningsintolerantieziekte’ genoemd.
Andere vaak voorkomende symptomen bij ME/CVS zijn:
- Niet-herstellende slaap: na een goede nachtrust wakker worden alsof je helemaal niet geslapen hebt.
- Orthostatische intolerantie: een toename van klachten in rechtopzittende of rechtopstaande positie.
- Hoogsensitiviteit: sensorische overprikkeling voor licht en geluid. Sommige patiënten moeten hierdoor een zonnebril en oordopjes dragen.
- Immuungerelateerde symptomen zoals terugkerende keelpijn of een voortdurend griepachtig gevoel.
- Hoofdpijn van een nieuw type of patroon, chronische pijn in de spieren en gewrichten.
- Slechte temperatuurregeling, koude- of warmte-intolerantie.
De ernst van de symptomen verschilt van patiënt tot patiënt en per patiënt en kan ook in de loop van de tijd variëren. Een deel van de patiënten raakt aan huis of bed gebonden. In de ernstigste gevallen zijn patiënten met ME/CVS volledig bedlegerig en in staat tot niets anders dan liggen in het donker en de stilte, om prikkels zo veel mogelijk te vermijden.
Lees ook: Getuigenis: werken met fibromyalgie
Diagnose
Er bestaan momenteel geen meetbare biologische parameters (bijv. in het bloed, de urine…) om ME/CVS te kunnen vaststellen. Ook op beelden van bijvoorbeeld scans is de ziekte niet vast te stellen.
De diagnose ME/CVS moet dus gesteld worden aan de hand van de symptomen. Ze kan slechts worden gesteld na een grondig lichamelijk en psychologisch onderzoek dat alternatieve verklaringen voor de symptomen uitsluit.
Bij vermoeidheid die een maand aanhoudt, spreekt men van langdurige vermoeidheid. Vanaf 6 maand gaat het om chronische vermoeidheid. Om de diagnose van ME/CVS te krijgen, moet er sprake zijn van chronische vermoeidheid die niet verdwijnt, en heeft de persoon in kwestie daarnaast ook last van minstens vier van onderstaande symptomen.
- Ernstige geheugen- of concentratiestoornissen
- Keelpijn
- Gevoelige kliertjes in hals of oksel
- Spierpijnen
- Verspreide gewrichtspijnen (zonder zwelling of roodheid van de gewrichten)
- Hoofdpijn (ontstaan samen met of na de vermoeidheid)
- Niet-verkwikkende slaap
- Vermoeidheid die langer dan 24 uur na een inspanning aanhoudt
Lees ook: Extreme vermoeidheid en andere gevolgen van omgevingslawaai op onze gezondheid
Behandeling
Verschillende studies wijzen op beterschap na gedragsmatige interventies zoals graduele oefentherapie (GET) en cognitieve gedragstherapie (CGT), maar de langetermijneffecten en veiligheid van GET en CGT zijn onzeker. Sommige patiënten rapporteren in enquêtes dat zij zieker worden door behandelingen die stelselmatig het activiteitenniveau trachten op te hogen.
In enquêtes geven ME/CVS- patiënten vaak aan dat zij ‘pacing’ een waardevolle methode vinden. Daarbij worden activiteiten gedoseerd zodat zij actief mogelijk kunnen blijven zonder postexertionele malaise te veroorzaken.
Lees ook: Vormen van psychotherapie: wat is cognitieve gedragstherapie?
Lees ook: Wat is oefentherapie en bij welke lichamelijke klachten kan het helpen?
Bronnen:
https://www.uzleuven.be
https://www.uza.be
https://mecvs.nl
auteur:
Sofie Van Rossom,
gezondheidsjournalist
