Getuigenis: leven met clusterhoofdpijn

“Vijf jaar geleden kreeg ik één keer per dag lichte hoofdpijn, maar die pijn werd steeds erger. Na enkele maanden ben ik naar de neuroloog gestapt met heel specifieke klachten: een hoge druk achter mijn oog die naar de kaak uitstraalt en zo naar nek en hoofd, waardoor het lijkt alsof er een mes in wordt geplant. Ook ervaar ik pijn aan al mijn tanden en gehemelte. Die pijn is zo intens dat ik over de grond kruip naar mijn zuurstoffles toe. Maar dan is het eigenlijk al te laat: dan helpt de zuurstof niet meer zo goed.”

“Momenteel heb ik overdag ongeveer twee aanvallen, maar vooral de nachten zijn moordend. ‘s Nachts gebruik ik vijf tot zes keer zuurstof gedurende 40 tot 60 minuten. Dat zijn dus zes uren slaap per nacht die ik misloop, en dat voelt als een echte hel. Het is alsof er een beest in mijn hoofd zit dat me geen rust geeft. Van zodra ik in mijn eerste slaapfase kom - als ik 30 à 35 minuten aan het slapen ben - maakt het me wakker in de vorm van een helse pijn, in die mate dat ik met mijn hoofd tegen de muur zou bonken om toch maar andere pijn te voelen.” 

“Ik heb al allerhande medicatie gekregen: een EpiPen (een met adrenaline voorgevulde injectiespuit), die de bloedbanen naar het hoofd openzet. Maar dat had een slecht effect op mij. Dus als alternatief gebruik ik wietolie. Dat verlicht de pijn ietwat, maar het neemt die niet helemaal weg. Daarnaast gebruik ik zuivere zuurstof, zo’n zes flessen per week.”

“Vorig jaar ben ik naar een centrum gegaan waar men een alternatieve behandeling aanbiedt voor clusterhoofdpijn. Bij de meeste mensen met de aandoening zit het wiggenbeen - een van de schedelbeenderen dat zich op ooghoogte bevindt - scheef of gekromd. De therapeut van dat centrum zet via een massage de oogpunten weer recht. Dan volgen er normaal gezien drie maanden waarin je wel nog aanvallen hebt, maar ze zijn minder pijnlijk en van minder lange duur.”

“Ik heb daarnaast ook een ziekenhuis in Nederland gecontacteerd. Daar kan je elektroden in je achterhoofd laten plaatsen. Die elektroden kunnen ervoor zorgen dat je clusterhoofdpijn naar de achtergrond verdwijnt. Maar die operatie is duur, dus we zijn aan het bekijken of ze via de Europese verzekering vergoed kan worden.” 

“Op een bepaald moment leef je in een constante waas van pijn. Er zijn geen rustige momenten meer waarop je uitstapjes kan doen met je gezin. De meeste mensen hebben clusterperiodes van een paar weken, maar bij mij is de pijn continu: ik lijd aan chronische clusterhoofdpijn.”

“Mentaal is dat heel zwaar. Het moeilijkste vind ik het besef dat er niks aan te doen is. Dat beest in mijn hoofd blijft terugkomen. Hoezeer ik er ook tegen vecht, ik kan niet winnen. Ik vraag me dus af of het ooit zal stoppen, of er ooit doeltreffende medicatie op de markt zal komen, of andere behandelingen. Momenteel is er nog weinig informatie te vinden over clusterhoofdpijn. En ik heb weinig hoop dat ik nog ooit geholpen zal worden. Ik heb me overgegeven aan de pijn. Ik weet dat hij komt, overdag en ’s nachts en probeer daar zo goed mogelijk mee te leven. De ene dag lukt dat beter dan de andere, maar het beïnvloedt mijn hele leven.”

“Mijn familie en vrienden hebben gelukkig veel begrip. Zij weten wat er aan de hand is. Maar er zijn altijd mensen die zeggen dat het maar hoofdpijn is en dat ik daar niet flauw over moet doen. Eigenlijk moet er meer onderzoek gedaan worden naar clusterhoofdpijn. De mensen moeten weten wat het precies inhoudt en hoe verwoestend het kan zijn.”

Meer info: www.hoofd-stuk.be