Getuigenis: Mariet (48) heeft lymfeklierkanker (Non Hodgkin B-lymfoom)

Laatst bijgewerkt: maart 2022
123m-patient-ziek-hand-05-11-19.jpg

mijn-verhaal Een kankerdiagnose zet je wereld op zijn kop. Mariet vertelde ons heel openhartig hoe zij omging met het harde verdict, de behandelingen en alles wat erbij komt kijken. Een verhaal dat niet onberoerd laat.

Gezwel ruggemerg

Begin vorig jaar had ik gedurende enkele weken pijnklachten onder de rechterborst en in de rug. Later ook uitvalsverschijnselen: een doof gevoel vanaf net onder mijn borsten, ook in de benen en voeten. Ik kon niet meer normaal lopen, want ik had geen controle over de plek waar ik mijn voeten neer ging zetten. De huisarts verwees me door naar het ziekenhuis voor een onderzoek, maar dat werd al snel een opname. Op een MRI-scan was duidelijk een gezwel te zien. Ik moest zo snel mogelijk geopereerd worden.  

Wachten op de diagnose

Tussen de eerste pijnklachten en de operatie zat nog geen drie weken. Toen de verdoving was uitgewerkt, waren de pijnklachten weg en ik dacht: mooi, probleem opgelost! Dit bleek dus niet zo te zijn. Na 2 weken was de voorlopige uitslag: “Het is ontstekingsweefsel, en het is niet kwaadaardig”. Opnieuw 2 weken later viel dan de bom: “Het is lymfweefsel en het is wel kwaadaardig”. Verder onderzoek moest aantonen om welke soort cellen het ging. Ik werd doorverwezen naar een internist. Zij stelde een aantal vragen over alle mogelijke verschijnselen van kanker. Ik had nergens last van en had ook absoluut niet het gevoel ziek te zijn. Ik voelde me prima. Ik moest alleen nog herstellen van de uitvalsverschijnselen, dit kon al met al een jaar duren.

De internist deed ook een lichamelijk onderzoek. Ze controleerde de plekken waar eventueel opgezette lymfklieren te voelen zijn. Ze vond niks afwijkends. Het leek gewoon goed. Daarnaast was er nog een onderzoek nodig om te bepalen of elders in het lichaam ook kankercellen zaten. Op 19 februari volgden een beenmergpunctie (ik weet nu waar de uitdrukking ‘het gaat door merg en been’ vandaan komt…) en een CT-scan. Ook het bloed werd uitgebreid onderzocht.

Daarna volgden twee zeer moeilijke weken. Ik wist dat ik kanker had, maar nog niet welke vorm en of het wel te behandelen was. Ik ging overal op zoek naar informatie. Alles wat er te vinden was over kanker wilde ik lezen. Dagen zat ik (jankend) achter de computer op zoek naar informatie, informatie, informatie…

En dan kwam het verdict: non-Hodgkin B-lymfoom, een vorm van lymfeklierkanker, stadium 4. Grootcellig, snelgroeiend. Dat klonk alarmerend! Daar zat ik dan: 48 jaar en het gevoel alsof zojuist mijn doodvonnis was geveld. Ook in het beenmerg waren kankercellen gevonden. In het bloed en op de CT-scan werd niets gevonden. Ik had zelfs geen vergrote lymfeklieren. Het was een zeer agressieve kanker die echter, ook op een agressieve manier, wel goed te behandelen was.

Lees ook: Bloedkankers: deel 5: De ziekte van Hodgkin en non-Hodgkin lymfomen

Behandelplan en kans op herstel

Behandelplan: chemotherapie en bestralingen.
Vooruitzichten: 60 – 80 % kans op volledig herstel.

Toch heb ik nog wel even bedenktijd gevraagd, iets wat sommige mensen niet konden begrijpen. Ik had in de weken hiervoor zoveel gelezen over diverse vormen van kanker en de behandeling hiervan. Ik was faliekant tegen een chemokuur, vanwege alle mogelijke bijwerkingen, vooral op de lange termijn. Hoewel het tegen mijn gevoel indruiste heb ik toch besloten de behandeling wel te ondergaan, vanwege de grote kans op volledig herstel. Gezien het feit dat ik me nooit ziek of moe heb gevoeld ging ik er maar vanuit dat ik dan in elk geval wel bij die 60 – 80 % zou horen.

Ik zag niet echt op tegen de chemokuren en bestralingen. Ik dacht: dat half jaar, daar kom ik wel door. Maar daarna, welke bijwerkingen komen er op de lange termijn? Krijg ik na tien jaar hartproblemen als gevolg van de chemotherapie? Geen dokter die me dat vertellen kan.

De R-CHOP-kuren (8x) kreeg ik om de twee weken. Alleen tussen de zesde en zevende kuur zaten drie weken, omdat ik tussendoor nog naar het ziekenhuis ben geweest voor het afnemen van stamcellen. Die zijn uit voorzorg afgenomen en ingevroren. Als deze ziekte ooit terugkomt, krijg ik namelijk een hoge-dosis-chemokuur, wat het beenmerg geheel vernietigd. Daarna volgt dan stamceltransplantatie met eigen cellen.

Verloop van de chemokuren

Op de dag van de tweede chemokuur was mijn haar al behoorlijk uitgevallen. Het was inmiddels al zo dun dat ik ’s avonds tegen mijn man zei: scheer alles er maar af. De volgende morgen stapte ik op de fiets en ging ik het dorp in om boodschappen te doen. Iedereen keek naar me, maar dat deerde me niet. Alleen als we ’s middags gingen fietsen zette ik een hoedje op, maar dat was om me te beschermen tegen de zon. Verder heb ik gewoon met een ‘kale kop’ rondgelopen, geen pruik dus. Ik vond het eigenlijk nog wel lekker ook. Dat kaal zijn was voor mij echt totaal onbelangrijk!

Na de derde chemokuur kreeg ik opnieuw een beenmergpunctie, nu met een roesje. Nog wel voelbaar, maar niet zo pijnlijk meer. Er werden geen kankercellen meer gevonden. De chemokuren heb ik prima doorstaan. Geen dag ziek geweest, en bij de laatste kuur kon je alweer wat haar spotten op mijn hoofd. Al moest je wel van heel dichtbij kijken dan. 

Bestralingen

Voor de bestralingen moest de juiste plek bepaald worden aan de hand van een CT-scan. Het werd met inkt op de rug in rode en groene strepen aangegeven. Bijna een Picasso! Dan volgden 18 bestralingen kort na elkaar. Met behulp van de strepen op m’n rug en de laserlijnen werd ik elke keer in dezelfde positie gelegd. Hierdoor werd elke keer dezelfde plek bestraald. Die plek was klein, alleen daar waar het gezwel heeft gezeten. De bestraling zelf duurde minder dan een halve minuut, maar ik moest er wel telkens naartoe. En elke dag op een ander tijdstip. Het lijstje met afspraken hing op het prikbord… Gelukkig heb ik ook van de bestralingen ik geen klachten gehad.

Na de chemo

Mijn haar is intussen weer redelijk gegroeid. De eerste maanden was het heel licht van kleur, bijna wit. Dat vond ik echt heel erg, erger dan die kale kop. Ik zei: als het deze kleur blijft scheer ik het er zo weer af. De kleur is gelukkig wel veranderd. Nu is het iets donkerder dan vroeger.

Al met al was het een heftige periode. Lichamelijk heb ik heel weinig klachten gehad. Geen dag ziek. Niet moe. Niet misselijk. Geestelijk was het (en is het soms nog) heel moeilijk. Het feit dat ik kanker had was iets zeer ingrijpends. Alle ‘zekerheden’ vielen weg. Ik durfde geen toekomstplannen maken. Ik vroeg me alleen maar af: haal ik die dag nog wel?

Ook erg moeilijk was dat enkele mensen in m’n naaste omgeving nooit eens vroegen hoe het met me ging. Een simpele vraag, maar voor sommigen blijkbaar toch te moeilijk. Ze zagen me, met mijn kale kop. Het was toch duidelijk wat er aan de hand was. Alsof ze totaal niet geïnteresseerd waren. Alsof het ze niet uitmaakte of ik eraan dood ging of dat ik bleef leven. Daar snapte ik echt helemaal niks van. Dat heeft me heel wat ‘jank-uren’ bezorgd.

Een jaar na de diagnose

Het is een periode die je eigenlijk nooit definitief kunt afsluiten omdat er altijd een kans blijft bestaan dat het terugkomt. Ook is door alle behandelingen de kans op een andere vorm van kanker groter. Dat werd mij niet door de artsen verteld, maar heb ik heel veel gelezen...

Het gaat nu heel goed met me, maar als ik terugdenk aan die periode, kan ik zomaar ineens weer zitten wenen. Ook als ik hoor dat iemand kanker heeft of een film zie waarin kanker voorkomt, doet me dat veel meer dan voordien. Dat zal nog wel even duren denk ik. En toch kan ik niet zeggen dat ik een slecht jaar gehad heb. Een moeilijk jaar wel, maar zeker niet slecht. Het aantal goede dagen overschaduwt het aantal ‘jankdagen’. Veruit zelfs. 




Wil je onze artikels graag ontvangen in je mailbox?

Schrijf je hier in voor onze nieuwsbrief.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Gezondheid NV / Mediahuis.
volgopfacebook

volgopinstagram