Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS-A.L.S.)

Laatst bijgewerkt: mei 2022
In dit artikel
Amyotrofische Laterale Sclerose (ALS-A.L.S.)

dossier Amyotofische Lateraal Sclerose (ALS) is een aandoening van de motorische zenuwcellen in ruggenmerg en hersenstam die de willekeurige spieren in gans het lichaam controleren. Ze wordt ook de Ziekte van Lou Gehrig genoemd. Wanneer motorische neuronen afsterven ten gevolge van ALS verliezen de hersenen het vermogen om de spierbewegingen te controleren.

Dit leidt tot progressieve krachtvermindering in de ledematen, sliklast en spraakstoornissen, en ademhalingsproblemen. De ziekte is meestal snel progressief en fataal. Uiteindelijk wordt de patiënt rolstoel- en bedgebonden, krijgt hij spraakmoeilijkheden en door slikstoornissen gaat hij minder eten. ALS-patiënten overlijden meestal ten gevolge van ademhalingsinsufficiëntie. De gemiddelde ziekteduur is ongeveer drie jaar.
De ziekte komt overal ter wereld voor en treft elk jaar 2 nieuwe patiënten per 100.000 inwoners (incidentie) zodat er per 100.000 inwoners 6 à 7 mensen ALS hebben (prevalentie). Mannen worden vaker getroffen dan vrouwen.
ALS komt niet voor bij kinderen en weinig bij jonge volwassenen. De eerste symptomen doen zich gemiddeld op 57-jarige leeftijd voor. In 10% van de gevallen is ALS familiaal en soms (ongeveer 20% van deze families) kan een mutatie in het SOD1-gen aangetoond worden.

Symptomen en prognose

De aangetaste spiergroepen en de volgorde waarin ze aangetast worden verschillen van persoon tot persoon. Voor sommige mensen met ALS beginnen de symptomen met de slikspieren en de tong. Bij anderen verzwakken de spieren in handen, polsen, schouders of enkels eerst.
Vermits ALS uitsluitend motorische neuronen aantast, tast het de geestelijke vermogens niet aan. Een ALS patiënt blijft mentaal vinnig en zijn zintuiglijke mogelijkheden – zicht, gehoor, smaak, reuk en gevoel - blijven volledig bewaard. Blaas- en darmspieren worden over het algemeen niet aangetast door ALS. Bijna alle patiënten krijgen vroeg (bij de bulbaire vorm) of laat ernstige communicatieproblemen door krachtvermindering van tong, kauwspieren, gelaatsspieren, en larynx- en pharynxspieren.
De gemiddelde levensverwachting van de pas gediagnosticeerde ALS patiënt bedraagt 2 à 3 jaar. Het is echter belangrijk in te zien dat de verbeterde medische zorg mensen met ALS een langer en productiever leven biedt.
Twintig procent zal langer dan vijf jaar leven en tot 10 % kan langer dan tien jaar overleven.
Overlijden door ALS is bijna altijd te wijten aan een ernstige verzwakking van de ademhalingsspieren, die aanleiding geeft tot een nauwelijks merkbaar bewustzijnsverlies.

Oorzaak en behandeling

123_spierziekte_ALS_2022.jpg
De oorzaak van ALS is nog niet gekend en er is ook nog geen afdoende behandeling gekend, maar de laatste jaren werd er veel vooruitgang geboekt. Nieuwe geneesmiddelen worden ontwikkeld en uitgetest. De overlevingsduur en/of de levenskwaliteit kan worden verbeterd door het tijdig plaatsen van gastrostomie, door respiratoire ondersteuning, en door aangepaste kinesitherapeutische en logopedische begeleiding. Leven met ALS is zeer zwaar voor patiënten en voor hun omgeving. De vaak snelle progressieve achteruitgang heeft een directe weerslag op alle activiteiten in het gezin, op het werk, de vrijetijdsbesteding, hobby’s enz. De patiënt wordt telkens weer geconfronteerd met nieuwe verliessituaties en moet voortdurend meer hulp vragen, terwijl de omgeving voortdurend meer wordt belast. Zonder externe hulp komt men er vaak niet toe om zich te informeren over mogelijkheden om de woning of de werkplaats aan te passen aan de handicap, om te zoeken naar de geschikte hulpmiddelen die het behoud van een goede levenskwaliteit verzekeren. Hier ligt een belangrijke taak voor professionele zorgenverstrekkers. Zij kunnen nagaan hoe de moeilijkheden van hun patiënt zouden kunnen opgevangen worden. Zij kunnen daarbij ook rekening houden met het feit dat ALS een progressieve aandoening is.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S. (1)

Lees ook: Oorzaak ALS ontdekt

Lees ook: Eiwit ontdekt in strijd tegen ALS

ALS Liga België vzw

De ALS-zelfhulpgroep is verheugd over de vooruitgang die de laatste jaren werd geboekt bij de behandeling van mensen met ALS. De vereniging wil zelf ook een bijdrage leveren om patiënten beter te informeren over de mogelijkheden van professionele begeleiding. Tegelijkertijd wil ze de gezondheidswerkers die mensen met ALS begeleiden beter informeren over ALS zodat zij hun patiënt optimaal kunnen helpen.
Meer info op ALS Liga België vzw.




Laat gehoorverlies je leven niet beïnvloeden. Laat gehoorverlies je leven niet beïnvloeden.
Phonak

De impact van gehoorverlies op onze levenskwaliteit wordt vaak onderschat. Test vandaag nog jouw gehoor met de gratis online hoortest.

Test nu je gehoor...

Artikels over gezondheid in je mailbox? Schrijf je in op onze nieuwsbrief en ontvang een gratis e-book met gezonde ontbijtrecepten.

eenvoudig terug uit te schrijven
Wij verwerken jouw persoonsgegevens conform het Privacy-beleid van Roularta Media Group NV.
volgopfacebook

volgopinstagram