Kinderreuma: Juveniele Idiopathische Artritis (JIA)

Laatst bijgewerkt: February 2018

dossier Juveniele idiopathische artritis (JIA) is een chronische gewrichtsontsteking bij kinderen. Naast de gewrichten kunnen ook inwendige organen en de ogen aangetast worden. De ziekte ontstaat doordat een ontregeld immuunsysteem lichaamseigen cellen en stoffen als lichaamsvreemd ziet. Het lichaam gaat dan antistoffen tegen de eigen weefsels vormen, wat een ontstekingsreactie uitlokt. Juveniele Idiopatische Artritis of JIA is de meest voorkomende vorm van kinderreuma. Meer dan 80 procent van alle kinderen met reuma hebben JIA. De overige 20 procent hebben een andere soort jeugdreuma.
Het is een van de meest frequent voorkomende chronische ziekten bij kinderen. De ziekte begint meestal vóór de leeftijd van 5 jaar en treft ongeveer één op 1.000 kinderen jonger dan 16 jaar. Zo’n 2.000 tot 3.000 kinderen in België hebben Juveniele Idiopathische Artritis. Per jaar komen er ongeveer 200 bij.

Oorzaken van juveniele ideopathische artritis

juven-idiop-artrit-knie-kind-170.jpg
Idiopathisch betekent ‘zonder gekende oorzaak’. De preciese oorzaak van JIA is dus niet bekend. Wel is bekend dat de ziekte ontstaat door een ontregeling van het afweersysteem: een auto-immuunziekte. Het afweersysteem heeft de taak om in het lichaam alles op te sporen wat niet 'eigen' is en dat te bestrijden. Op die manier zorgt het ervoor dat u niet ziek wordt als u bijvoorbeeld bacteriën en virussen in uw lichaam krijgt.
Bij een auto-immuunziekte zoals JIA keert het immuunsysteem zich tegen het eigen lichaam, met ontstekingen in de gewrichten en soms andere organen tot gevolg. De afweercellen die moeten vechten tegen indringers zoals bacteriën en virussen, zijn niet meer in staat onderscheid te maken tussen vreemde en eigen cellen en vallen dus ook de eigen gezonde cellen aan. Het is niet bekend waarom de afweercellen deze fout maken.

Waarschijnlijk is er sprake van een genetische aanleg, gecombineerd met een externe factor, waarschijnlijk een infectie (zoals rode hond, ziekte van Pfeiffer, chlamydia, griep, longontsteking…). Mogelijk spelen nog andere externe factoren een rol. Voor zover bekend zijn voeding en vervuilende stoffen in het milieu geen uitlokkende factor.

Is JIA erfelijk?
JIA is geen erfelijke ziekte, omdat het niet direct van de ouders op hun kinderen wordt overgedragen. Het gebeurt ook zeer zelden dat binnen eenzelfde gezin meerdere kinderen de ziekte krijgen.
Toch zijn er enkele genetische factoren, zoals het antigeen HLA-B27 die de kans op de ziekte vergroten. Wie drager is van het antigeen HLA-B27 heeft bijvoorbeeld een grotere kans om een juveniele spondylarthropatie te krijgen. Momenteel zijn reeds een twaalftal genetische factoren geïdentificeerd die mogelijk een verband hebben met jeugdreuma. Maar er zijn waarschijnlijk nog meer genetische factoren die we vandaag nog niet kennen.

Verschillende vormen

Er bestaan verschillende vormen van JIA. Ze worden hoofdzakelijk onderscheiden volgens de aan- of afwezigheid in de eerste zes maanden van systemische symptomen zoals koorts, huiduitslag, hart… (systemische JIA) en volgens het aantal aangedane gewrichten (oligo- of poly-articulaire JIA).

1. Oligo-articulaire JIA
Dit is de meest voorkomende vorm (40-50%).
Maximaal 4 gewrichten
Bij deze vorm zijn maximaal 4 gewrichten tegelijk ontstoken. Het gaat dan vaak om de grote gewrichten zoals elleboog, knie of enkel. Bij ongeveer een derde van de kinderen neemt het aantal aangedane gewrichten na de eerste zes maanden toe tot 5 of meer.

Twee soorten
Vroeg beginnende oligo-articulaire JIA
Deze vorm komt vooral voor bij jonge meisjes (meestal tussen 2 en 4 jaar). Naast gewrichtsontsteking krijgen veel kinderen ook een chronische ontsteking van het regenboogvlies (posterieure uveïtis of iridocyclitis). Als deze aandoening niet herkend wordt en onbehandeld blijft, kan zij zeer ernstige schade aan het oog veroorzaken. Omdat de (achterste) uveïtis vaak niet opgemerkt wordt - het oog wordt niet rood en het kind klaagt niet over slecht zien – dienen kinderen met een verhoogd risico elke drie tot zes maanden met een zogenaamde spleetlamp gecontroleerd te worden door een oogarts.
Als uw kind anti-nucleaire antistoffen (ANA) in het bloed heeft, is de kans op een oogontsteking groter.

Laat beginnende oligo-articulaire JIA (‘extended oligo-articulair’)
Deze vorm komt vooral voor bij jongens tussen 10 en 15 jaar. jaar. De ziekte begint meestal met een ontsteking van een groot gewricht, zoals een knie, enkel of heup. De meeste patiëntjes zijn drager van het HLA-B27-gen, dat ook veel voorkomt bij volwassenen met Spondylitis Ankylosans of ziekte van Bechterew.
- Eén derde van de kinderen krijgt ook een acute voorste regenboogvliesontsteking (anterieure uveitis of iridocyclitis). Het oog is rood en pijnlijk. Later kan hoofdpijn of vermindering van het zicht ontstaan. Systematisch nazicht bij de oogarts is essentieel om verwikkelingen zoals glaucoma of cataract te voorkomen.

- Bij sommige kinderen kan de ziekte zich uitbreiden tot de ruggengraat en lage rugpijn ontstaan door ontsteking van bekkengewrichten of wervelkolom. Deze vorm werd vroeger ook “juveniele spondylitis” genoemd en is verwant met de ziekte van Bechterew of Spondylitis Ankylosans, die (jong)volwassenen treft. Beide ziekten behoren tot een groep nauw verwante ziekten, waartoe ook de chronische darmziekten Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn behoren.

- Vaak gaat dit samen met enthesitis, een peesontsteking op de plek waar de pees vastzit aan het bot. Ontsteking van de kniepees, achillespees of voetzoolpees komen het meest voor (Artritis psoriatica). Het komt meer voor bij jongens dan bij meisjes en vaak als ze ouder zijn dan zes jaar.

- Bij sommige kinderen kan, soms jaren later, psoriasis optreden, met plekken schilferende huid voornamelijk op de ellebogen en de knieën, en nagelafwijkingen (psoriasisartritis).

Vooruitzichten
De vooruitzichten voor kinderen met deze vorm van JIA zijn meestal goed. De meeste kinderen met oligo-articulaire jeugdreuma genezen na verloop van tijd. Meestal raken de gewrichten niet beschadigd en blijven goed functioneren.
Bij ongeveer een derde van de kinderen verloopt oligo-articulaire reuma minder goed. De ziekte kan zich dan na een halfjaar uitbreiden, zodat meer dan 4 gewrichten tegelijk ontstoken zijn. Het kan zich ook ontwikkelen tot chronische reuma met een verstijving van de rug (ziekte van Bechterew), artritis bij een darmziekte of reuma met psoriasis.

zie ook artikel : De ziekte van Bechterew (Spondylitis Ankylosans)

zie ook artikel : Psoriasis

zie ook artikel : Ziekte van Crohn en Colitis Ulcerosa

2. Poly-articulaire JIA
Deze vorm begint meestal tussen de leeftijd van drie tot zes of tussen tien tot twaalf jaar. Een kwart van alle kinderen met JIA heeft de polyarticulaire variant, iets meer meisjes dan jongens.

Meerdere gewrichten
Bij deze vorm zijn vanaf het begin meerdere gewrichten (vijf of meer) tegelijk ontstoken, meestal vooral de kleine gewrichten van handen en voeten.

labo-bloedoz-170_400_03.jpg
Reumafactor
Afhankelijk van de aan- of afwezigheid van een auto-antilichaam in het bloed, de zogenaamde reumafactor (RF), kan men twee subvormen onderscheiden: RF negatief en RF positief.
Polyarticulair JIA zonder reumafactor (RF)
Dit subtype wordt gekenmerkt door artritis van minimum 5 gewrichten en komt voornamelijk bij meisjes voor, rond de leeftijd van vijf tot zeven jaar.
Het gaat om een symmetrische ontsteking van grote en kleine gewrichten van bovenste en onderste lidmaat. Algemene ziektetekenen zoals vermoeidheid, lichte koorts of bloedarmoede zijn in wisselende mate aanwezig.
Bij deze vorm kan ook uveitis optreden. Dat is een inwendige ontsteking van één of meerdere lagen van het vaatvlies.

Polyarticulair JIA met rheumafactor (RF)
Polyarticulair JIA met reumafactor is vrij zeldzaam (± 5% van alle kinderen met JIA) en komt meer voor bij meisjes dan bij jongens, meestal na de leeftijd van 10 jaar.
In het begin zijn vooral de kleine gewrichten van handen en voeten aangetast; daarna volgen de andere gewrichten. Bij deze vorm kan snel gewrichtsschade optreden, en later ook andere ziektetekenen zoals onderhuidse knobbels en vaatontsteking.
Dit is in feite een soort jeugdvorm van reumatoïde artritis (RA) bij volwassenen.

Vooruitzichten
Het is moeilijk te voorspellen hoe de ziekte zal verlopen. De aandoening verloopt bij elk kind anders en het ene kind reageert beter op de behandeling dan het andere.
Wel zijn de vooruitzichten meestal iets gunstiger bij de RF-negatieve vorm.

3. Systemische JIA
Dit is de minst voorkomende (± 10%) maar de meest dramatische vorm van JIA. De ziekte doet zich bij meisjes en jongens voor en begint meestal voor de leeftijd van 5 jaar. Maar het kan ook op latere leeftijd ontstaan.

Algemene ziektetekenen
Bij deze vorm worden niet alleen de gewrichten ontstoken, maar kunnen tal van andere organen aangetast zijn, zoals de lever, de milt, de lymfeklieren, het hartzakje en het longvlies. De ziekte kent actieve en minder actieve periodes. Tijdens actieve periodes kan het kind erg ziek zijn. Sommige kinderen hebben maar één aanval in hun hele leven.
• De artritis, meestal 5 of meer aangetaste gewrichten, kan bij het begin van de ziekte aanwezig zijn of pas later ontstaan of verergeren. Ze veroorzaakt vervormingen en vergroeiingen.
• Tijdens actieve periodes van de ziekte krijgt het kind hoge koorts en tijdelijk rode vlekjes op de huid die na enkele uren verdwijnen.
• Spierpijn die wekenlang kan aanhouden.
• Lever en milt zijn groter dan normaal.
• Gezwollen lymfeklieren in hals en liezen.
• Ontsteking van de vliezen rond het hart (pericarditis) en de longen (pleuritis): uw kind heeft dan pijn op de borst bij het ademen en is benauwd.

Vooruitzichten
Systemische jeugdreuma is moeilijk te behandelen. Vaak zijn de gewrichtsontstekingen heel hardnekkig.

Ziekte van Still bij volwassenen (AOSD)
Wanneer systemische juveniele idiopathische artritis ontstaat na de leeftijd van 16 jaar spreekt men van Ziekte van Still bij volwassenen of ‘Adult-onset Still’s disease’ (AOSD). Dit komt vooral bij jong-volwassenen voor, zelden na de leeftijd van 40 jaar.
In tegenstelling tot klassieke reumatische ziekten vindt men bij de ziekte van Still geen antistoffen tegen lichaamsbestanddelen. Daarom klasseert men ziekte van Still bij de auto-inflammatoire aandoeningen. Het is dus meer een algemene ontstekingsziekte dan een klassieke reumatische aandoening.

Symptomen
Eén of meerdere aanvallen die weken en langer kunnen duren met:
• Piekende koorts, vaak >39°C
• Huiduitslag (zalmkleurig)
• Keelpijn
• Gewrichtspijnen, gedurende meer dan 2 weken, vaak met gewrichtsontsteking (pijn met zwelling, artritis)
• Lymfeklieren, lever en milt kunnen vergroot zijn en de leverfunctie is soms gestoord.

Verloop
Ondanks de agressieve start dooft de ziekte bij ongeveer de helft van de patiënten binnen een jaar uit. Daarna kan de ziekte wel nog eens opvlammen, maar naarmate men ouder wordt, is de kans op terugkeer kleiner.
Wel kunnen zich in de actieve periode van de ziekte vervelende complicaties voordoen, die zelfs levensbedreigend kunnen zijn. Zoals een ernstige ontsteking van het hartzakje of een bloedstolling. Gelukkig zijn deze complicaties meestal goed te behandelen en komen ze slecht bij een zeer kleine percentage van de patiënten voor.
Bij een derde van de patiënten is er nauwelijks gewrichtsbeschadiging. Bij nog een derde is er een beperkte gewrichtsbeschadiging, vooral aan de polsen, vingers, enkele en tenen. Bij een derde van de patiënten verloopt de ziekte vrij agressief waardoor behalve polsen, vingers, enkels en tenen ook de heup- en schoudergewrichten aangetast zijn. Bij deze groep kan een heup- en schouderprothese een oplossing zijn

Behandeling
De behandeling kan vergeleken worden met deze bij reumatoïde artritis (RA).
Bij gewrichtsontstekingen kunnen ontstekingsremmers voorgeschreven worden. Een aantal patiënten moet behandeld worden met antireumamiddelen zoals methotrexaat of azathioprine. Sommige patiënten krijgen een anti-TNF-behandeling.

Symptomen van juveniele ideopathische artritis

RA-syst-artritis-knie-kind.png
Welke klachten uw kind precies heeft, is afhankelijk van de vorm van jeugdreuma die uw kind heeft. Het zal in ieder geval last hebben van ontstoken gewrichten. Soms zijn er weinig gewrichtsklachten, of verlopen ze in opstoten, soms zijn de klachten vrijwel continu aanwezig.

Ontstoken, pijnlijke gewrichten
• De aangetaste gewrichten zijn dik, warm en soms rood;
• Pijn in de gewrichten;
• Functiebeperking: buigen en strekken kan moeilijk gaan vanwege de zwelling, pijn of stijfheid. Vooral 's ochtends of als uw kind lang in dezelfde houding gezeten heeft kan het gewricht stijf worden en pijn doen. Daardoor kan het kind manken of weinig bewegen.

Koorts
In een actieve periode van de ziekte kan uw kind last hebben van hoge koorts en vermoeidheid. Vooral kinderen met systemische jeugdreuma kunnen hier last van hebben.

Huiduitslag
Bij de systemische vorm kan een zalmkleurig huiduitslag optreden of tijdelijk rode vlekjes op de huid die na enkele uren verdwijnen.
Bij sommige kinderen met laat beginnende oligo-articulaire JIA kan, soms jaren na het begin van de ziekte, psoriasis optreden, met plekken schilferende huid voornamelijk op de ellebogen en de knieën, en nagelafwijkingen (psoriasisartritis)

Oogontsteking
Bij sommige vormen van jeugdreuma kan uw kind een oogontsteking (uveitis of iritis) krijgen. Dit gebeurt vooral bij de oligo-articulaire vorm.
• Bij de vroeg beginnende oligo-articulaire JIA kan het regenboogvlies chronisch ontstoken zijn (posterieure uveïtis of iridocyclitis). Als deze aandoening niet herkend wordt en onbehandeld blijft, kan zij zeer ernstige schade aan het oog veroorzaken. Omdat de (achterste) uveïtis vaak niet opgemerkt wordt - het oog wordt niet rood en het kind klaagt niet over slecht zien – dienen kinderen met een verhoogd risico elke drie tot zes maanden met een zogenaamde spleetlamp gecontroleerd te worden door een oogarts.
Als uw kind anti-nucleaire antistoffen (ANA) in het bloed heeft, is de kans op een oogontsteking groter.
• Eén derde van de kinderen met een laat beginnende oligo-articulaire JIA krijgt een acute voorste regenboogvliesontsteking (anterieure uveitis). Het oog is rood en pijnlijk. Later kan hoofdpijn of vermindering van het zicht ontstaan. Systematisch nazicht bij de oogarts is essentieel om verwikkelingen zoals glaucoma of cataract te voorkomen.

Ontsteking op de peesaanhechting (enthesitis)
Bij laat beginnende oligo-articulaire JIA kan een peesontsteking ontstaan op de plek waar de pees vastzit aan het bot. Ontsteking van de kniepees, achillespees of voetzoolpees komen het meest voor.

Rugklachten
Bij sommige kinderen met laat beginnende oligo-articulaire JIA kan de ziekte zich uitbreiden tot de ruggengraat en lage rugpijn en verstijving van de rug ontstaan door ontsteking van bekkengewrichten of wervelkolom. Deze vorm werd vroeger ook “juveniele spondylitis” genoemd en is verwant met de de ziekte van Bechterew of Spondylitis Ankylosans, die (jong)volwassenen treft. Beide ziekten behoren tot een groep nauw verwante ziekten, waartoe ook de chronische darmziekten Colitis Ulcerosa en de ziekte van Crohn behoren.

Opgezwollen milt, lever en lymfeklieren in hals en liezen
Dit kan optreden bij de systemische vorm van JIA.

Pijn op de borst bij het ademen en benauwdheid
Dit is een gevolg van een ontsteking van de vliezen rond het hart (pericarditis) en de longen (pleuritis) bij de systemische vorm van JIA.

Mogelijke gevolgen van juveniele ideopathische artritis

123-pijn-hand-pols-170-10.jpg
De gevolgen op de lange termijn zijn afhankelijk van het type en de ernst van de ziekte, en van de vroegtijdige en juiste behandeling. Meestal zullen de gewrichten en spieren zich na jaren van zwelling en pijn spontaan herstellen. Bij een goede behandeling zal de blijvende invaliditeit of spierzwakte minimaal zijn. Na enkele jaren vertoont bijna de helft van de patiëntjes geen duidelijke afwijkingen meer.

Bij een kwart lijkt de ontstekingsziekte tien jaar of langer na het begin van de aandoening te genezen, maar zijn er blijvende letsels of is er een aanzienlijk verlies aan spiermassa.
Een laatste kwart tot de helft blijft tot op volwassen leeftijd met actieve gewrichtsontstekingen kampen.
Het is momenteel niet mogelijk om vooraf te voorspellen hoe de ziekte zal evolueren en of er blijvende letsels zullen ontstaan.

Leefkwaliteit
JIA kan een belangrijke impact hebben op de leefkwaliteit van het opgroeiende kind en het gezin. Het omgaan met chronische pijn, stijfheid van gewrichten of van het hele lichaam, lichamelijke beperkingen, het anders voorkomen dan de leeftijdsgenoten, onzekerheid over het verloop en de verdere toekomst, afhankelijkheid van dokters en medicijnen, omgaan met de bijwerkingen van die medicijnen… het vergt een bijzondere moed en energie van deze kinderen en jongeren, en hun familie. Het risico op beperkingen in dagdagelijkse activiteiten neemt toe naarmate de actieve ontstekingsziekte langer duurt.

• Stijfheid van gewrichten brengt een verminderde beweeglijkheid met zich mee; voor jonge kinderen remt dit hun mogelijkheden tot verkennen van de wereld om hen heen, voor oudere kinderen is het een rem op deelname aan activiteiten met leeftijdsgenoten en zo een risico op sociale isolatie.
• Aanhoudende pijn en stijfheid gaan vaak gepaard met een slechte nachtrust en algemene vermoeidheid. Dit kan leiden tot concentratie- en leermoeilijkheden. Toch zijn de schoolse en academische prestaties voor kinderen met JIA meestal erg goed zijn en gemiddeld beter dan die van hun leeftijdsgenoten.
• Uit onderzoek blijkt dat ongeveer één vierde van kinderen met JIA een voorbijgaande periode vandepressie vertoont, en dit voornamelijk tijdens de adolescentie. Tijdens een moeilijke periode van angst of neerslachtigheid is een goede psychologische steun en begeleiding van groot nut.

Blijvende gewrichtsontsteking en –stijfheid
Bij ± 30 % van kinderen met oligoarticulair JIA en bij 40-50 % van kinderen met polyarticulair en systemisch JIA duren de gewrichtsontstekingen langer dan 10 jaar. Dit betekent dat bij 40-60 % van de kinderen met JIA de ziekte uitgedoofd is bij overgang naar de volwassen leeftijd.

Gewrichtsbeschadiging
Aanhoudende gewrichtsontsteking kan in het ergste geval het kraakbeen en het omliggende weefsel vernietigen, met misvormde gewrichten tot gevolg. Omdat bewegen pijn doet, wordt een gewricht vaak in eenzelfde stand gehouden. Dat kan ertoe leiden dat de spieren steeds dunner en korter worden (spieratrofie), waardoor uiteindelijk ook de gewrichten kunnen vergroeien (contractuur).
Bij 20 % van de patiënten treedt ernstige invaliditeit op.
Bij de meeste kinderen met oligo-articulaire jeugdreuma en polyarticulair JIA zonder reumafactor raken de gewrichten niet beschadigd.
Bij polyarticulair JIA met reumafactor en bij systemische JIA is de kans op blijvende gewrichtsschade veel groter.

Groeiachterstand
Als uw kind lang achter elkaar veel ontstoken gewrichten heeft, kan dit een groeiachterstand veroorzaken. Sommige medicijnen, bijvoorbeeld corticosteroïden, versterken dit effect.
Het is ook mogelijk dat lokale groeistoornissen rond een ontstoken gewricht optreden. Dat kan leiden tot een verschil in beenlengte, één of enkele kortere vingers of een verstoorde groei van de kaak.
Als uw kind een grote groeiachterstand heeft, kan een behandeling met een groeihormoon soms helpen.

Osteoporose
Bij kinderen met jeugdreuma kan de botvorming verstoord zijn, wat leidt tot een verminderde botdensiteit en dus een verhoogd risico op vroegtijdige osteoporose. De botten worden brozer en kunnen daardoor sneller breken. Dit kan door de reuma zelf komen, maar ook door de medicijnen. Vooral het gebruik van prednison kan osteoporose stimuleren. Ook het gebrek aan fysieke activiteit, en onvoldoende of inadequate voedingsinname kunnen hierbij een rol spelen. Zorg er ook voor dat uw kind voldoende beweegt. Dit helpt osteoporose te voorkomen.
Met een speciaal röntgenonderzoek (botdichtheidsmeting of DXA-scan) kan een arts de hoeveelheid kalk in de botten van uw kind meten. Als dat te weinig is, kan de arts medicijnen voorschrijven.

Oogproblemen
Een onbehandelde ontsteking van de iris (uveitis of iridocyclitis) kan ernstige gevolgen hebben zoals vertroebeling van de ooglens (cataract) en blindheid. Als de aandoening vroegtijdig behandeld wordt, zijn er meestal geen blijvende gevolgen.

Amyloidose
Bij een kleine groep kinderen met systemische JIA kan AA amyloidose optreden. Dit is een zeer ernstige complicatie waarvoor zware immunosuppressieve behandeling noodzakelijk is. Vaak zijn de bijnieren, lymfeklieren, lever, nieren en milt betrokken. Nierfunctiestoornissen komen veel voor.

Macrofaag activatie syndroom (MAS)
Dit is een ernstige complicatie die bij systemische JIA kan voorkomen. Dan werken de bepaalde afweercellen, macrofagen en T-cellen, zo hard en vermenigvuldigen ze zich zo snel dat er geen controle meer over is. Hierdoor worden veel cytokines aangemaakt die ook weer tot acties leiden. De macrofagen eten in het beenmerg de nieuwe bloedcellen op waardoor u een tekort krijgt aan rode en witte bloedcellen en bloedplaatjes. Hierdoor kunt u hoge koorts krijgen en bloedarmoede, verhoogde vatbaarheid voor infecties en stollingsproblemen. Ook werkt uw lever niet goed meer waardoor u onder andere ernstige problemen kunt krijgen met de stolling.

Hoe wordt de diagnose van juveniele ideopathische artritis gesteld?

123-rx-comp-diagn-dr-170-10.jpg
De diagnose JIA is gebaseerd op de aanwezigheid van artritisklachten die langer dan 6 weken duren en op het zorgvuldig uitsluiten van andere ziekten die gelijkaardige klachten kunnen veroorzaken. Het kan soms meerdere weken duren vooraleer de diagnose met zekerheid kan gesteld worden.

Lichamelijk onderzoek
De arts doet een volledig lichamelijk onderzoek bij uw kind. Hierbij onderzoekt hij niet alleen de gewrichten, maar ook het hart, de longen, de huid en de buik.

Bloedonderzoek
• Het bloed wordt onderzocht om andere ziekten uit te sluiten zoals leukemie, lymfeklierkanker of een infectie.
• Bij de systemische en polyarticulaire vormen zijn er duidelijk cellen die op een ontsteking wijzen. Bij de oligo-articulaire worden vaak geen cellen gevonden die op een ontsteking wijzen.
• De antilichamen die wijzen op een auto-immuunziekte zoals reumafactoren en ccp-antistoffen zijn bij kinderen bijna altijd negatief. De antinucleaire factor (ANA) is alleen bij de oligoarticulaire variant bij 80% van de kinderen positief. De reumafactor (RF) is een auto-antilichaam dat slechts langdurig en in hoge mate wordt gevonden in de RF positieve polyarticulaire vorm van JIA
• Het erfelijke HLA-B27 antigeen wordt weinig opgespoord. Want voor de diagnose of behandeling maakt het niet veel uit of het resultaat positief is. Bovendien wordt dit onderzoek niet terugbetaald.

Medische beeldvorming
• Een klassieke röntgenfoto dient vooral om op te sporen of een gewricht aan het vastgroeien is. Voor de diagnose is ze niet geschikt. Bij een kind duurt het heel lang voor daarop schade aan het gewricht te zien is, omdat het kraakbeen nog niet verbeend is.
Periodieke röntgen foto’s zijn wel nuttig om de ontwikkeling van de ziekte vast te stellen en de therapeutische behandeling daarop aan te passen.

• Echografie
Hierbij wordt gebruikgemaakt van geluidsgolven. Zo kan men bijvoorbeeld de zwelling zien die aan het gewricht voelbaar is. De grootte, de plaats (waar zit de afwijking en om welk weefsel gaat het) en de doorbloeding kunnen bepaald worden.

• CT-scan of botscan (computer tomografie)
Een onderzoek dat vooral de botten en in mindere mate ook de weke delen (spieren, kapsels of vocht) goed in beeld brengt, zodat men kan zien waar de afwijking zit en hoe uitgebreid het is. Een botscan is evenwel onbruikbaar zolang een kind nog groeit.
• MRI-scan (Magnetic Resonance Imaging)
Met dit onderzoek kunnen de weke delen, zoals bijvoorbeeld gewrichtsvocht (synovium), kraakbeen en gewrichtsbanden, goed in beeld worden gebracht. Op een MRI-scan kan men de actieve ontsteking van de gewrichten van heupen en heiligbeen bij de spondylartropathie zien.

Oogonderzoek (spleetlamponderzoek)
Bij kinderen met oligo-articulaire JIA moet, zeker als ze ANA-positief zijn, een oogonderzoek gedaan worden om een chronische oogontsteking op te sporen. Dit verloopt immers ongemerkt, zonder symptomen. Deze kinderen moeten periodiek (elke drie maanden) een oogonderzoek met een spleetlamp ondergaan. Indien ze al iridocyclitis hebben, moeten ze vaker onderzocht worden.
Het risico van iridocyclitis neemt mettertijd toe; zij kan ook jaren na het begin van de artritis ontstaan. Daarom is het raadzaam het oogonderzoek voort te zetten ook al is de artritis in remissie.
Bij acute uveïtis die voorkomt bij iets oudere kinderen met laat beginnende oligo-articulaire JIA, treden wel symptomen op (rode ogen, pijn en overgevoeligheid voor licht) en is spleetlamponderzoek voor een tijdige diagnose niet nodig.

Behandeling van juveniele ideopathische artritis

Er bestaat geen behandeling om JIA te genezen. Het doel van de behandeling is om kinderen in staat te stellen een normaal leven te leiden en om schade aan gewrichten en organen te voorkomen, in afwachting van een spontane remissie van de ziekte. De behandeling zal vaak meerdere jaren moeten verdergezet worden. Vandaag raakt meer dan 80 procent van de kinderen binnen het jaar onder controle met de huidige behandelingen. Ze hebben bovendien vier kansen op vijf om te genezen zonder blijvende schade.

De behandeling is hoofdzakelijk gebaseerd op het gebruik van medicijnen die de systemische en/of gewrichtsontsteking remmen en op revalidatie voor het behoud van de functie van het gewricht en ter voorkoming van vergroeiing.
Voor elk kind verloopt de ziekte anders. Ieder kind krijgt daarom een andere behandeling, die afhankelijk is van een aantal factoren: het soort JIA, hoe actief de ontstekingen zijn, welke gewrichten zijn ontstoken, of er gewrichtsschade te zien is bij radiologisch onderzoek en de bloeduitslagen (ontstekingswaarden).
De behandeling gebeurt bij voorkeur door een multidisciplinair team met een pediater, reumatoloog, oogarts, orthopedist en paramedische specialisten zoals psycholoog, kinesist, ergotherapeut enzovoorts.

Geneesmiddelen
Geneesmiddelen kunnen kinderreuma niet genezen, wel de pijn verlichten en de gewrichtsschade beperken. Dezelfde soorten geneesmiddelen worden gebruikt als voor volwassenen met reuma. De kinderdosis wordt berekend volgens het lichaamsgewicht van het kind en niet per aantal pilletjes per dag.

Niet-steroïdale ontstekingsremmers (NSAID’s)
Deze geneesmiddelen onderdrukken de ontsteking en stillen de pijn. Daarmee zijn de meeste kinderen al goed geholpen. De meest gebruikte medicijnen zijn naproxen en ibuprofen. Deze medicijnen worden over het algemeen goed verdragen en maagproblemen, de bekendste bijwerking bij volwassenen, treden bij kinderen nauwelijks op.

Corticosteroïden
Dit zijn zeer krachtige ontstekingsremmende medicijnen. Corticosteroïden remmen de ontstekingen aan de gewrichten en kunnen zo schade aan de gewrichten beperken. Prednison is het bekendste corticosteroïd. Zij worden vooral gebruikt bij de behandeling van systemische symptomen en complicaties en als overbruggingsmedicijn bij acute opflakkering van de ziekte als men wacht op de werking van tweedelijns medicijnen.
Maar de toepassing ervan is beperkt omdat gebruik op lange termijn ernstige bijwerkingen geeft, zoals gewichtstoename, acne, dunner wordende huid, osteoporose, groeistoornissen en een verminderde weerstand. Of uw kind last van bijwerkingen krijgt, hangt af van de dosering en hoe lang uw kind deze medicijnen moet gebruiken.

Elke behandeling met corticosteroïden die langer dan twee weken duurt, moet langzaam afgebouwd worden om de bijnierschors de tijd te geven om zelf cortisone aan te maken.
• Lokale steroïden (oogdruppels) worden gebruikt bij de behandeling van iridocyclitis. Bij ernstige gevallen kunnen steroïde injecties naast het oog of steroïd toediening als tablet noodzakelijk zijn.
• Cortisone-injecties in het gewricht worden gebruikt wanneer een of slechts een paar gewrichten zijn aangedaan en wanneer het voortduren van de gewrichtsproblemen kan leiden tot vergroeiing.

metothrexaat-170-10.jpg
Immuunmodulerende middelen (DMARD’s)

• Methotrexaat (MTX)
Het heeft een ontstekingsremmende werking, maar het kan soms ook leiden tot een remissie van de ziekte. Het is de klassieke basisbehandeling bij polyarticulaire en systemische JIA.
Het wordt wekelijks toegediend in een lage dosis.
Methotrexaat wordt meestal goed verdragen. Maagdarm bijwerkingen, zoals misselijkheid en braken, zijn niet ongewoon. Soms kan ook een vorm van leververgiftiging optreden. De toediening van foliumzuur helpt om leververgiftiging te voorkomen. Overgevoeligheidsreacties op methotrexaat kunnen voorkomen, maar zijn zeldzaam.
Om eventuele bijwerkingen te voorkomen is het belangrijk om regelmatig laboratoriumtests (bloedwaarden en leverenzymen, enz) te laten uitvoeren.
De bijwerkingen verdwijnen meestal als uw kind minder van het medicijn gebruikt of er helemaal mee stopt.

Salazopyrine
Salazopyrine wordt vooral gebruikt in de oligoarticulaire vormen en spondyloarthropathieën.
Salazopyrine wordt over het algemeen goed verdragen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn huiduitslag, maagdarmproblemen, verhoogde lever transaminase waardes (leverprikkeling), leukopenie (afname van de witte bloedcellen en dus verhoging van het risico op infecties). Daarom zijn, net als bij methotrexaat, regelmatig bloed- en urineonderzoek noodzakelijk.

Leflunomide
Leflunomide kan een alternatief zijn voor MTX als dit niet goed verdragen wordt. Er bestaan echter weinig gegevens over het gebruik van leflunomide bij kinderen.

Anti-TNF-medicijnen (‘biologicals’)
Deze geneesmiddelen (adalimumab, infliximab en etanercept) blokkeren de tumor necrosis factor (TNF), een belangrijk onderdeel van het ontstekingsproces. Deze middelen worden alleen of samen met methotrexaat gebruikt. Ze worden als injectie of door een infuus toegediend.
Ze worden vooral gebruikt bij kinderen met ernstige en hardnekkige polyarthritis.
Anti-TNF-middelen werken snel en worden over het algemeen goed verdragen. De patiënten dienen zorgvuldig gevolgd te worden op het mogelijk ontstaan van ernstige infecties, zoals gordelroos, longontsteking of tuberculose. Ook zou er een iets verhoogde kans op lymfekanker, leukemie en dikkedarmkanker bestaan. Langduriger onderzoek is noodzakelijk om de bijwerkingen op lange termijn vast te stellen.
De bijwerkingen verdwijnen meestal als uw kind minder van het medicijn gebruikt of er helemaal mee stopt.
Anti-TNF-medicijnen zijn heel duur en worden alleen terugbetaald voor patiënten met een ernstige vorm die niet genoeg reageert op de overige geneesmiddelen. Een aantal ervan zitten voor kinderen nog in de studiefase.

Groeihormoon
Voor kinderen met ernstige groeiachterstand en botontkalking is een behandeling met recombinant groeihormoon en biphosphonaten mogelijk.

Stamceltransplantatie
Bij kinderen met zeer ernstig reuma die op geen enkele therapie goed reageren of alleen op een hoge dosis prednison (vooral bij systemische JIA), kan een stamceltransplantatie gebeuren. Er zijn verschillende transplantaties mogelijk, maar meestal wordt een hematopoietische stamceltransplantatie uitgevoerd.
Bij een hematopoietische stamceltransplantatie (HSCT) worden de eigen stamcellen vervangen door stamcellen uit het beenmerg van het kind of van een donor. De nieuwe stamcellen hebben meestal niet de fout die JIA veroorzaakt. Zo wordt een nieuwe start gemaakt met de beenmergvorming.
Bij een transplantatie met eigen stamcellen (autologe transplantatie) kan de ziekte later weer terugkeren. Bij de stamcellen van een donor (allogene transplantatie) is dat niet zo. Maar dan is de kans op (levensbedreigende) ziektes en het niet aanslaan van de transplantatie groter.
Als er voor allogene donorcellen gekozen wordt moet er een donor gevonden worden die stamcellen of beenmerg heeft die gezond zijn en het meest op uw stamcellen lijken. Zo wordt de kans op afstoting het minst groot. De beste donor is uw eigen broer of zus, als jullie dezelfde vader en moeder hebben. Dan hebben jullie namelijk bijna hetzelfde genetisch materiaal. Als dat niet lukt moet gezocht worden naar donor bij een Europese beenmerg- of navelstrengbloedbank waar bloeddonoren geregistreerd staan.

Een stamceltransplantatie is een intensieve en risicovolle ingreep met grote kans op ernstige complicaties.
De belangrijkste complicaties bij allogene stamceltransplantatie zijn graft versus host disease (GVHD) (acuut of chronisch), afstoting (acuut of chronisch) en infecties. GVHD of transplantatieziekte is een reactie van de cellen uit het transplantaat tegen de ontvanger. Bij afstoting stoot het lichaam van de ontvanger het transplantaat af. Dit is dus het omgekeerde van GVHD.

Oogproblemen
Kinderen met oligo-articulaire JIA moeten periodiek (elke drie maanden) een oogonderzoek met een spleetlamp ondergaan. Indien ze al iridocyclitis hebben, moeten ze vaker onderzocht worden.
Bij acute uveïtis die voorkomt bij iets oudere kinderen met laat beginnende oligo-articulaire JIA is een jaarlijks onderzoek voldoende.
De behandeling bestaat in beide gevallen uit cortisonedruppels en soms een cortisone- injectie in het oog. Werkt dat niet, dan heeft uw kind methotrexaat of zelfs een biological nodig. Zonder behandeling wordt het blind.

Orthopedische chirurgie
Dit kan soms nodig zijn als een gewricht door voortdurende ontsteking zo erg is beschadigd dat een kunstgewricht nodig is, of zachte weefsels bij een permanente contractuur los te maken.
Om vervormingen zoveel mogelijk te voorkomen kunnen ook steunzolen of orthopedische schoenen nodig zijn.

Revalidatie / Kinesitherapie
Dit is een essentieel onderdeel van de behandeling. Dagelijkse of wekelijkse oefeningen maken uw spieren en gewrichten soepeler, zorgen voor een betere botaanmaak en spierkracht en verbeteren uw conditie. Uw gewrichten kunnen langer en beter blijven bewegen enu hebt minder kans op verkorting van uw spieren. Bij jonge kinderen is kinesitherapie ook belangrijk om de ontwikkeling te stimuleren.
Indien nodig kan de kinesist ook helpen bij het dragen van spalken om een ongewenste stand van het gewricht (contractuur) te voorkomen.

Ergotherapie
De ergotherapeut leert uw kind om de gewrichten zo goed mogelijk te gebruiken en zo weinig mogelijk te belasten. Ook kan een ergotherapeut voor steun, aanpassingen en hulpmiddelen zorgen, zoals een aangepaste stoel of speciale schrijfmiddelen, zodat u minder pijn hebt en geen contractuurvorming krijgt, en zo veel mogelijk kunt blijven doen.

Orthodontie
Als er problemen zijn met het kaakgewricht kan de orthodontist een beugel aanmeten.

Psychologische begeleiding
Omgaan met een chronische ziekte als JIA, met veel pijn en beperkingen, is moeilijk. Met psychologische begeleiding leert u hiermee om te gaan en het een plaats te geven.

Wat kunt u zelf doen?

Opletten voor infecties
Door de behandeling met geneesmiddelen die uw afweersysteem beïnvloeden (corticosteroïden, DMARD’s, biologicals) vermindert uw afweer en bent u vatbaarder voor infecties.

Infecties
Raadpleeg uw arts bij koorts en andere tekenen van een infectie. Zo kan het kind op tijd antibiotica of een andere behandeling krijgen.

Vaccinaties
Vaccinatie met levende, afgezwakte vaccins (zoals rode hond, mazelen, bof, gele koorts en BCG) moet uitgesteld worden vanwege het aanwezige risico van uitbreiding van de ontstekingen door de verminderde weerstand.
Andere vaccins (zoals tetanus, difterie, polio, hepatitis B, kinkhoest, pneumokokken, en meningokokken vaccins) kunnen wel gegeven worden.

Lichaamsbeweging en sport
Het is belangrijk dat uw kind blijft bewegen en niet te lang achter elkaar in dezelfde houding zit. Het is goed om na een tijdlang stilzitten even op te staan en te bewegen en het is belangrijk om rustmomenten in te bouwen tussen activiteiten in (bijvoorbeeld tijdens de middagpauze of na school).
• Zorg er voor dat uw kind elke dag zijn of haar oefeningen doet. Daarvoor is een flinke dosis doorzettingsvermogen en zelfdiscipline nodig.
• Deelname aan activiteiten in de klas, op de speelplaats en tijdens de turnles gebeurt best in overeenstemming met richtlijnen van de kinderreumatoloog en kinesitherapeut.
• Het is goed voor uw kind om te sporten. Contactsporten zoals voetbal zijn minder geschikt, maar sporten als zwemmen en fietsen kan uw kind waarschijnlijk prima doen. Het is niet verstandig om te springen of hurken als uw kind last heeft van een ontstoken knie, enkel of heup.
• Is een gewricht ontstoken? Zorg er dan voor dat uw kind het gewricht niet belast. Soms schrijft de arts een spalk voor om het gewricht meer steun te geven.

Dieet
Er is geen bewijs dat een dieet de ziekte kan beïnvloeden. In het algemeen heeft een kind een evenwichtig dieet nodig aangepast aan zijn leeftijd.
• Overmatig eten dient vermeden te worden bij kinderen die steroïden gebruiken, omdat deze middelen de eetlust verhogen.
• Elke dag 2 ons groente en 2 keer fruit.
• 2 keer per week (vette) vis.
• Voldoende calcium.
• Het is niet wetenschappelijk bewezen, maar meervoudig onverzadigde vetten lijken remmend te werken op verschillende vormen van ontstekingsreuma.

Warmte
Een warme douche of een warm bad kan pijn verlichten en het is goed tegen stijfheid. Warmte kan een ontsteking ook verder aanwakkeren. Laat uw kind dus geen heet bad nemen als een gewricht heftig ontstoken is.

Een kind met jeugdreuma op school


Communicatie
Een veilige omgeving is een voorwaarde voor een goed pedagogisch en didactisch klimaat, waarin kinderen zich optimaal kunnen ontwikkelen. Goede communicatie tussen leerkracht, ouders en leerling ligt ten grondslag aan het gevoel van veiligheid.

Bespreekbaar maken in de klas
Het is belangrijk dat medeleerlingen weten van de aandoening van hun klasgenoot en wat dat betekent voor het dagelijkse schoolleven.

Het onderhouden van contacten
Het onderhouden van contacten met een kind dat langdurig of regelmatig afwezig is in verband met zijn ziekte is een punt van aandacht.

Schoolverzuim
Wanneer een kind niet naar school kan, langdurig ziek thuis is of in het ziekenhuis ligt, heeft het wel recht op onderwijs. De school waar het kind normaal gesproken naar toe gaat, de thuisschool, is hiervoor verantwoordelijk.

Cognitieve gevolgen
Jeugdreuma hoeft geen gevolgen te hebben voor de cognitieve vaardigheden van het kind. Toch kan de aandoening wel gevolgen hebben voor de leerprestaties van het kind. Soms kan een kind door fysieke klachten of de emotionele verwerking van de ziekte en handicap zich moeilijk concentreren. Soms ontstaat door medicijngebruik een concentratieprobleem.

Omgaan met de leerling/leerstof
Vanwege het grillige verloop van de ziekte en de onzichtbaarheid, is het voor de leerkracht lastig om te bepalen wat een leerling wel of niet kan, wat wel of niet geeist kan worden. Toch is het van belang dat het kind zo gewoon mogelijk meedoet aan de dagelijkse activiteiten. Gedurende de periode dat de ziekte actief is zal het kind vermoeider zijn en moeite hebben om het tempo bij te houden. Er kan dan gekozen worden om een selectie te maken van de leerstof. De tijd die hiermee uitgespaard wordt kan de leerling even rusten.

Belang van onderwijs
Voor ieder kind is onderwijs van groot belang. Een voorwaarde voor het welslagen daarvan is, dat een kind het op school naar zijn zin heeft en dat het samen met andere kinderen de wereld en de eigen mogelijkheden kan ontdekken. De leerkracht speelt hierbij een cruciale rol. Het zal duidelijk zijn dat gezien het voorafgaande van de leerkracht de nodige flexibiliteit wordt vereist om een leerling met jeugdreuma in een klas goed te begeleiden.

Het stellen van eisen
Het stellen van eisen geldt zowel voor een gezond als voor een ziek kind. Bij een kind met jeugdreuma is het voor de leerkracht extra lastig te beoordelen wat wel of niet geeist kan worden door het wisselende ziekteverloop en de (meestal) onzichtbaarheid van de ziekte. Daarbij speelt mee dat sommige kinderen hun ziekte “gebruiken” (ziektewinst) om voor vervelende opdrachten weg te draaien. Daarentegen is een leerkracht soms geneigd vanwege gevoelens van medelijden om niet te hoge eisen te stellen aan het kind. Uiteraard moeten de eventuele bijwerkingen van de medicijnen bekend zijn bij de leerkracht. Goede informatie met betrekking tot de ziekte, het kind en zijn (on)mogelijkheden zijn een voorwaarde.

Bewegingsonderwijs
Gymnastiek: een kind met jeugdreuma zal niet altijd mee kunnen doen. Toch verdient het aanbeveling te zoeken naar manieren waarop een kind met jeugdreuma wellicht toch (misschien maar een deel) mee kan doen. Gymles gaat niet alleen om bewegen, maar ook om ontspanning en samen met klasgenoten dingen ondernemen. Het is zinvol om met de behandelend arts of met de kinesitherapeut te overleggen wat mogelijk is. Soms is het vanwege de ernst van de aandoening en/of activiteit van de ziekte uitgesloten om mee te doen. Dan moet naar alternatieven worden gezocht, zoals naar de fysiotherapie gaan of meedoen met een andere groep met zwemles.

Schoolreisjes
Schoolreisjes zijn voor kinderen meestal het hoogtepunt van het jaar. Voor kinderen met jeugdreuma is het echter een vermoeiende aangelegenheid. Als het enigszins kan is het wenselijk dat het kind gewoon meegaat. Wel is belangrijk dat er afspraken worden gemaakt over bijvoorbeeld het innemen van medicijnen, het gebruik van een buggy, tandem of rolstoel, en de belasting die het kind wel aankan. Er kan overwogen worden om de betrokken ouder mee te laten gaan.
Bron:www.jeugdreumavereniging.nl/wat-is-jeugdreuma/een-kind-met-jeugdreuma-op-school/


BRONNEN
www.printo.it/pediatric-rheumatology/information/Belgio_fle/1.htm
www.devoorzorg.be/antwerpen/gezond-actief/ZiektesBehandelingen/Ziektes/Pages/Kinderreuma.aspx#tab=ctl00_PlaceHolderMain_hreftab5
http://staging.reumanet.be/ouders_art2.html
www.kuleuven.be/uzschool/download/studiedag/wouters_tekst.pdf
www.reumaliga.be/vrlistill.htm
www.uzleuven.be/aosd
www.huidziekten.nl/zakboek/dermatosen/stxt/Still%27s-disease-juvenile-rheumatoid-arthritis.htm
www.reumafonds.nl/informatie-voor-doelgroepen/patienten/vormen-van-reuma/jeugdreuma/over-de-ziekte
www.jeugdreumavereniging.nl/
www.cyberpoli.nl/jeugdreuma/faq/758
www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/juvenilearthritis.asp
www.kidsgetarthritistoo.org/about-ja/
www.niams.nih.gov



verschenen op : 19/02/2015 , bijgewerkt op 28/02/2018
pub

Blijf op de hoogte!

Schrijf je in op onze nieuwsbrief:

Nee, bedankt