Mijn verhaal : De Ziekte van Crohn als metgezel

mijn-verhaal In de zomer van 1977, ik was toen 25 jaar oud, kampeerden mijn man en ik in Zuid-Frankrijk op een camping aan de rivier de Ardéche. Het was een beetje een primitieve camping, er waren 2 tuinslangen voor de watervoorziening: een met drinkwater en een met water uit de rivier, bedoeld om dingen schoon te maken. Op een gegeven moment hebben wij naar alle waarschijnlijkheid ‘s avonds in het donker deze twee slangen verwisseld, water gedronken dat geen drinkwater was. Het gevolg was buikgriep; eerst mijn man en later ik: hevige buikkramp, braken en diarree.

Na een dag of twee was het over maar ik herinner me dat er een moment was, dat ik ziek op mijn luchtbed buiten onder een boom lag en opeens haarscherp voelde:
“Dit raak ik nooit meer in mijn leven kwijt”.

Achteraf beschouwde ik deze gedachte als een neurotische angst, maar later toen ik eenmaal wist dat ik de ziekte van Crohn had, vroeg ik mij dikwijls af of ik toen een voorspellende blik had.

Wij werden allebei weer beter, maar..... ik had het gevoel dat het bij mij nooit helemaal overging, ik bleef regelmatig diarree houden en lichte buikkramp.
Ik schreef het toe aan spanningen, ik was net afgestudeerd aan de sociale academie en had mijn eerste baan gekregen (wat een mazzel dat ik bij de medische keuring nog niets had hoeven melden over de ziekte van Crohn, anders had ik die baan nooit gekregen), bovendien zouden wij gaan trouwen, kortom allemaal van die dingen waar je wel eens zenuwachtig van kunt zijn.

In die tijd kreeg ik een paar keer achter elkaar een blaasontsteking en een aanval van nierstenen, hevige pijn, bloed plassen. Mijn huisarts liet een röntgenfoto maken van mijn nieren (mijn vader was bekend met nierstenen), maar daar was niets op te zien, wel bleek dat ik een te hoog bloedbezinksel had.

Na een tijdje werd dit bloedonderzoek herhaald, ik had nog steeds een te hoog bezinksel, de huisarts vroeg door en ik vertelde over de buikkrampen die ik voornamelijk ‘s avonds had en de diarree. In eerste instantie besloot hij het nog even aan te kijken, ik had er niet al te veel last van, ik was er wel aan gewend geraakt.
In mijn omgeving was inmiddels het gerucht de ronde gaan doen dat je van verkeerd water drinken in de Ardéche toch wel erg langdurig ziek kon zijn.

1978

In juli 1978 vond mijn huisarts dat het tijd werd mij door te verwijzen naar een internist, ik liep al te lang rond met een te hoog bloedbezinksel. Ik kwam terecht in het toenmalige Binnengasthuis in Amsterdam bij een aardige internist, die begon met een aantal onderzoeken: diverse bloedbepalingen, rectoscopie en tot slot een dunne darm passage.

Toen was het duidelijk: begin september hoorde ik dat ik de ziekte van Crohn had.
Het zei mij niets, mijn internist vertelde er wat over en ik zocht het een en ander op in medische naslagwerken. Operaties en eventueel een stoma, dat waren dingen die me bij bleven en me heel erg leken. Het feit dat het chronisch was en nooit meer over zou gaan zei me niet zoveel. Wel viel me op dat als ik het vertelde aan mensen die er verstand van hadden (uit de medische wereld b.v.) dat die dan onder de indruk waren, het was blijkbaar erg.

Ook waren er een heleboel mensen die mij ongevraagd overlaadden met allerlei adviezen betreffende alternatieve geneeswijzen: als ik nou maar dit zou doen dan…. Deed ik dat niet, dan was het toch eigenlijk ook mijn eigen schuld.

Dit is iets wat ik altijd ben tegenkomen sinds ik de ziekte van Crohn heb. In het begin schoot ik nog in de verdediging, inmiddels heb ik een houding van beleefd knikken en het naast mij neer leggen. Als het wondermiddel was uitgevonden had ik het zeker in de krant gelezen. Bovendien heb ik geen zin in de vereiste leefwijzen die met deze alternatieve behandelingen gepaard gaan. Geen koffie, alleen kruidenthee, niet roken, ik heb er geen zin in en ik heb nog minder zin om er veel geld aan uit te geven.

Inmiddels was ik begonnen met salazopyrine, 3 maal daags 2 grote gele tabletten, die ik tot grote bewondering van mijn omgeving in één keer door kon slikken. Dat hielp, ik knapte al snel op. Ik was alleen nog heel erg moe. In het najaar was ik (kort nadat de diagnose gesteld was) erg moe gebleven na een flinke griep en op advies van de controlerend geneesheer werkte ik halve dagen.

Een half jaar nadat ik begonnen was met de salazopyrine kuur ging het weer prima met me, ik had geen krampen en diarree meer en ik werkte weer hele dagen, maar ik had me wel bij het project parttime werken opgegeven voor 3½ dag werken, dat leek me toch wel prettig, financieel was dat goed mogelijk.

7 jaar op en af

Ruim 3 jaar ging het goed, ik werd geregeld gecontroleerd door mijn internist; het Binnengasthuis in Amsterdam was inmiddels opgegaan in het AMC. In het voorjaar van 1982 kreeg ik weer darmkrampen, na overleg met mijn internist begon ik met een prednisonkuur, kort, zo'n twee maanden inclusief afbouwen. Dat hielp, ik knapte zichtbaar op. Gedurende 2 jaar ging alles weer prima, ik slikte nog steeds salazopyrine, een onderhoudsdosering.

In de zomer van 1984 begonnen dezelfde problemen weer, nu heviger darmkrampen, moeheid en diarree. Ik begon weer aan een prednisonkuur, nu voor langere tijd, ongeveer een half jaar. Tijdens die prednisonkuren gebruikte ik ook antagel, een middel dat de productie van het maagzuur vermindert. Mijn internist schreef me dit voor om te voorkomen dat ik maagklachten zou krijgen als bijwerking van de prednison. Mijn darmklachten werden minder, van de prednison had ik twee bijwerkingen die mij opvielen: in het begin namen mijn eetlust en mijn energie enorm toe.

Tijdens onze vakantie in Zuid-Frankrijk lag ik ‘s ochtends om 7 uur al klaarwakker in de tent, maakte mijn man wakker en vroeg: “wat zullen wij vandaag eens gaan doen”, waarop hij verzuchtte: “had voor mij toch ook zo'n pepmiddel gevraagd”.
Mijn eetlust was enorm: na een uitgebreid diner in een Frans restaurantje (oh wat heerlijk om alles te kunnen eten zonder darmkrampen) ging ik enthousiast de menukaart van de volgende eetgelegenheid bestuderen, dankzij de overredingskracht van mijn echtgenoot werd een volgende maaltijd voorkomen.

Na een paar maanden kreeg ik last van het zgn. vollemaansgezicht, dat vond ik vreselijk. Tot overmaat van ramp zei een cliënt een keer tegen me: “Je krijgt net zo'n bolle kop als Hans Wiegel”. Ik had het gevoel dat iedereen naar mij keek, naar mijn bolle toet, niet reëel natuurlijk.

Na dat half jaar prednison kwamen de klachten weer terug, mijn internist besloot na uitgebreid overleg met mij dat een operatie nu toch langzamerhand onvermijdelijk was. Ik werd aangemeld bij de afdeling chirurgie van het AMC.

1e operatie

Een maand later werd ik opgenomen en geopereerd, het was februari 1985.
Het laatste stukje dunne darm werd verwijderd, een zgn. ileocaecaalresectie.

Ik voelde mij snel beter en binnen 14 dagen was ik weer thuis. Wat ik erg vond was de vreselijke pijn bij het wakker worden uit de narcose, ik dacht nog bij mezelf: “goed dat ik dit niet van tevoren geweten heb, dan was ik er nooit aan begonnen”.

Ongeveer 2 maanden na deze eerste operatie kreeg ik een “buikgriep”, misselijk, hevig braken, darmkramp. Na 3 dagen kwam de dienstdoend weekendarts en constateerde dat ik uitgedroogd was door het vele braken (ik hield geen druppel vocht binnen). Hij wilde mij laten opnemen in een ziekenhuis in Amersfoort

(wij waren inmiddels van Amsterdam naar Amersfoort verhuisd, maar ik had er voor gekozen om toch onder behandeling in het AMC te blijven, de deskundigheid van het ziekenhuis en mijn tevredenheid over mijn behandelend internist speelden een rol bij deze keuze).

Ik wilde dus liever niet worden opgenomen in een ziekenhuis in Amersfoort, ik wilde naar het AMC. “Oké” zei de weekendarts, “maar dan geef ik als vermoedelijke diagnose een darmafsluiting op, want voor een buikgriep met uitdroging krijg ik geen ambulance geregeld van Amersfoort naar het AMC.”

Dat was wat mij betreft prima. Eenmaal in het AMC bleek dus dat ik écht een darmafsluiting had. Het duurde wel enige tijd eer de artsen mij daarvan konden overtuigen, ik bleef alsmaar roepen: “Jullie snappen het niet, dat was een truc om mij hier opgenomen te krijgen”. Ik werd weer geopereerd, nu aan een strengileus (darmafsluiting veroorzaakt door littekenweefsel) m.a.w. een gevolg van de operatie 2 maanden daarvoor, verklevingen waren de oorzaak. Ook deze keer knapte ik weer snel op.

2 jaar klachtenvrij

Nu volgde een periode van 2 jaar waarin ik geheel klachtenvrij was, het is een periode waar ik nog vaak met heimwee aan terug denk. Ik voelde mij kerngezond, niet moe, kon alles aan. Ik hoefde geen medicijnen meer te gebruiken, werd zelfs overmoedig, ik had het gevoel die hele Crohn geschiedenis achter me gelaten te hebben.

Maar het duiveltje lag op de loer, om de hoek.

Mei 1987, ik was toen 35 jaar, was er een uitzending van Rondom Tien, waarin o.a. darmproblemen, incontinentie en een stoma aan de orde waren. Dat was op maandagavond. Die dinsdag op mijn werk sprak ik daarover met een collega, we hadden het erover hoe dat nou zou zijn, leven met een stoma. Mijn collega vroeg me hoe het met mij was, ik antwoordde haar dat het prima met me ging, dat ik niet meer wist wat het was, de ziekte van Crohn.

Zulke uitspraken zal ik nooit meer doen, diezelfde dag n.l. is de laatste dag geweest dat ik op kantoor was, mijn laatste werkdag, daarna kwam ik in de ziektewet/WAO.

Laatste werkdag

Dat ging als volgt. Ik had al een paar dagen last van aambeien (dacht ik). We hadden net onze eerste computer gekocht, dus ik had eindeloos veel op een houten stoel achter de computer gezeten en ik dacht dat komt er nou van, zittend werk is blijkbaar niks voor mij, daar krijg ik aambeien van. Ik had een baan als leidster gezinsverzorging en dat betekende (in die tijd) veel huisbezoeken in de wijk, op de fiets. Ik had telefonisch overlegd met mijn huisarts en een zalfje gekregen, met cortison (een ontstekingsremmend middel). Woensdags was ik vrij, die donderdag begon ik mijn werkdag met 2 huisbezoeken, waarvan één bij een cliënt die in het ziekenhuis was opgenomen. Ik voelde mij erg beroerd, pijn bij het zitten, pijn aan de vermeende aambeien, koortsig. Ik zat aan het ziekenhuisbed van mijn cliënt en ik kon maar aan één ding denken: lag ìk maar in dat bed. Die middag zou ik naar kantoor gaan, ik belde af, meldde mij ziek, ging naar huis en kroop in bed. Ik bleef me zo beroerd voelen, na het weekeinde ging ik naar mijn huisarts, die een ontstoken bilspier constateerde en me paracetamol met codeïne voorschreef.

Fistels....

Zo heb ik toen nog een week in bed gelegen: belabberd, pijn. Ik kon nog maar in één houding op mijn zij liggen, ik kon amper nog plassen van de pijn, die bilspier leek me allang niet aannemelijk meer, maar wat het dan wel was wist ik niet. Na die week wist mijn huisarts het ook niet meer en ik werd in het AMC opgenomen.

De eerste nacht na die opname droomde ik dat ik door een zaal in het ziekenhuis liep en keek naar de mensen die daar ziek lagen, ik dacht bij mijzelf: “Wat moet het vreselijk zijn om daar ziek te liggen, blij dat ik dat niet ben”. Op dat moment schoot ik klaarwakker en realiseerde me haarscherp dat ik het zelf was die daar lag.

De artsen constateerden peri-anale fistels, een aandoening verband houdend met de ziekte van Crohn. Ik riep: “Hoe kan dat nou, ik voelde me kerngezond, ik had nergens last van.” Het antwoord was: “Ja, maar mevrouw dat weet U toch, U hebt de ziekte van Crohn, dat gaat zo.”

Ik kon de werkelijkheid maar niet bevatten, het was me te snel gegaan, de korte tijd die er lag tussen het moment waarop ik me nog kerngezond voelde, dacht die ziekte van Crohn achter me gelaten te hebben en het feit dat ik nu in het ziekenhuis lag en de onduidelijkheid over hoe het nu verder zou lopen.

Ik had alsmaar het gevoel dat het maar een klein stapje terug was en in mijn fantasie zette ik snel dat stapje terug, dit was niet gebeurd, een nare droom.

Gaandeweg werd me duidelijk dat dit hetgeen was wat me eigenlijk, hoe vreemd het ook klinkt, het meest pijn deed: het feit dat ik de realiteit niet wilde accepteren. Opeens herinnerde ik me een uitspraak van een rabbijn die ik ooit ergens gelezen had: “Als er licht is, is het aan het einde van de tunnel”.

Toen ik dat las, had die tekst me niet zo aangesproken, ik vond het zo'n typisch religieuze uitspraak. Maar nu drong opeens de betekenis ervan tot me door: ik moest als het ware die tunnel door om bij het licht te komen.

Het klinkt misschien een beetje pathetisch, maar het hielp mij op dat moment een stap verder, accepteren dat het gebeurd was, al waren de pijn en teleurstelling daardoor niet minder.

2 Fisteloperaties

Ik werd twee keer geopereerd, om de fistels te draineren. Er had een groot abces gezeten, met een omvang van één liter. De pijn die dat met zich meebracht was zo hevig geweest, dat ik me helemaal opgelucht voelde toen ik bijkwam uit de narcose: de druk was n.l. weg. Er werd me een paar keer gevraagd of ik echt niets tegen de pijn wilde hebben (doorgaans gaan dit soort operaties rond de anus met nogal wat napijn gepaard), maar ik voelde helemaal geen pijn.

Na 14 dagen mocht ik weer naar huis, de wond mocht niet dicht, er zat nog een drain in. Maar het bleef tobben, ik kon niet zitten, lopen ging moeizaam.

Twee keer per week ging ik voor controle naar het AMC met een taxi, ik herinner me een komisch voorval: omdat ik niet kon zitten lag ik op de achterbank van de taxi, het was zomer, warm, ik droeg een korte broek en ik had voor de terugreis een flesje fris gekocht in het AMC. Op een gegeven ogenblik passeerden we een grote toeristenbus. Opeens zag ik het beeld voor me wat die mensen in die bus zagen: een jonge vrouw liggend op de achterbank van die taxi, korte broek, flesje fris....

Hoe de werkelijkheid anders kan zijn dan dat wat je ziet...

Proberen met astronautenvoeding

Na een maand bleek dat er zich wéér een abces gevormd had en ik werd weer opgenomen en geopereerd. Maar ook dat gaf geen verbetering, na weer een maand stelde de chirurg voor om een (tijdelijk) stoma aan te leggen, om op die manier de endeldarm tot rust te laten komen. Inmiddels was n.l. gebleken dat er een gaatje zat in de endeldarm en dat veroorzaakte die peri-anale fistels. Ik kreeg het Spaans benauwd, dat wat me altijd het ergste had geleken wat je kon overkomen bij de ziekte van Crohn, zou werkelijkheid worden. Ik vroeg of het niet mogelijk was om een kuur astronautenvoeding te proberen. Astronautenvoeding zorgt ervoor dat er zo weinig mogelijk afval door de darm geproduceerd wordt, op die manier zou de endeldarm ook ontzien worden. Mijn chirurg ging hiermee akkoord, het was alleen nog de vraag of het ziekenfonds ermee in zou stemmen.

Indertijd (1987) kostte zo'n kuur ongeveer 75 gulden per dag. In eerste instantie weigerde het ziekenfonds, ze gingen er wel mee akkoord als ik me daarvoor in het ziekenhuis zou laten opnemen. Ik vond dat onbegrijpelijk bureaucratisch. Opname in het ziekenhuis betekende een kostenplaatje van 6 weken maal 800 gulden per dag, de kuur thuis doen betekende 6 weken maal 75 gulden per dag. Bovendien zag ik het zelf helemaal niet zitten om 6 weken in het ziekenhuis rond te hangen. Ik kon weliswaar niet veel, lag meestal op bed, maar toch. Na enig heen en weer getelefoneer met het ziekenfonds kreeg ik uiteindelijk toch toestemming.

Het bleek wel een uitzondering te zijn, de eerste keer toen mijn man met het recept naar de apotheek ging, vertelde de apothekersassistente hem dat zij het erg oneerlijk vond dat ik dit vergoed kreeg. Zij vertelde dat er veel terminale patiënten waren die graag thuis zouden willen sterven, maar voor wie dat onmogelijk was omdat producten als sondevoeding alleen maar in het ziekenhuis vergoed werden.

Ik voelde mij daardoor erg schuldig, misschien was ik te drammerig geweest, het duurde even eer ik mij realiseerde dat ik niet verantwoordelijk gesteld kon worden voor dit vreemde beleid en mijn omgeving overtuigde mij ervan dat ik goed gehandeld had.

Ik begon met de astronautenvoeding, 6 maal daags een limonadeachtig drankje, verder helemaal niets, geen eten, geen drinken. Het hongergevoel zou verdwijnen werd mij verteld, dat verdween bij mij dus niet. Ik raakte behoorlijk geobsedeerd door eten, ‘s nachts droomde ik over eten, als ik in die tijd mijn dromen had genoteerd, had ik na afloop een kookboek kunnen uitgeven.

Mijn man kookte zijn eigen hapje, vóór hij ging eten hing ik even dromerig met mijn neus boven het eten. ‘s Avonds gingen de gordijnen vroeg dicht, ik kon het niet aanzien om de overburen in de keuken te zien staan koken. Na twee weken kon ik er niet meer tegen en jatte ik een blokje kaas, vanaf dat ogenblik stond ik mijzelf toe (na aanvankelijk me vreselijk schuldig te hebben gevoeld) om eens per week te mogen zondigen, eens per week een blokje kaas. Wat duren de dagen trouwens lang als er niets te eten is, geen tijd gaat zitten in eten klaar maken, afwassen e.d.

Ik heb er iets graaierigs aan over gehouden, als er ergens hapjes op tafel staan, kan ik mij moeilijk beheersen. Ik gaf erg veel geld aan goede doelen die projecten betroffen in hongergebieden. Honger is het ergste wat er is, ik weet hoe het voelt, al realiseer ik me heel goed hoe betrekkelijk en elitair mijn honger van toen was vergeleken bij die van mensen in bijv. Afrika.
Na 6 weken was het voorbij, ik mocht weer voorzichtig gaan eten, oh hoe heerlijk!

De situatie rondom de fistels was iets verbeterd in zoverre dat het aanleggen van een stoma niet acuut meer was. De genezing ging traag, ik kon nog steeds niet goed zitten, de maanden gingen voorbij zonder dat er veel vooruitgang in zat.

Toch een stoma?

Mijn chirurg was er nog steeds van overtuigd dat een stoma de beste oplossing was, niet acuut maar op den duur. We maakten de afspraak dat ik zo mocht doorgaan, op voorwaarde dat als hij de tijd rijp vond om wel over te gaan tot het aanleggen van een stoma, hij aan de bel zou trekken en ik dat dan zou accepteren.

Begin 1989, anderhalf jaar na de eerste operatie aan de fistels, bleek dat de abcessen zich weer uitbreiden, dit was goed te zien op de echo. Tijdens dit onderzoek werd mijn chirurg opgepiept, hij kwam kijken en herinnerde me aan de afspraak die we gemaakt hadden.

Volgens hem kon het nu niet langer zo doorgaan, ik zag dat ook wel in. Er werd een afspraak gemaakt voor de aanleg van een stoma, een colonstoma (stoma op de dikke darm). Ik huilde veel, maar wist dat het onvermijdelijk was.

Voorafgaand aan zo'n operatie vinden er een serie onderzoeken plaats, waaronder een coloscopie en een dunne darm passage. De gastro-enterologen constateerden dat er zich een flinke stenose bevond aan het einde van de dunne darm. Hun advies aan de chirurg was om deze stenose te verwijderen en een stoma aan te leggen op de dunne darm (ileostoma). Dat was voor mij een tegenvaller.

Een colonstoma is makkelijker te hanteren dan een ileostoma: een ileostoma produceert heel frequent en een colonstoma net zoals je gewone ontlastingpatroon, plus dat er bij een ileostoma meer kans is op huidirritaties, je moet veel meer drinken en je moet oppassen geen zouttekort te krijgen.

Ik protesteerde dus hevig bij de chirurg. Hij legde mij uit dat de aanleg van een colonstoma betekende dat er op 2 plaatsen in de darm geopereerd zou moeten worden: aan de dunne darm voor het verwijderen van de stenose en aan de dikke darm voor de aanleg van de stoma.

Dit zou de kans op complicaties verhogen en dat doen chirurgen natuurlijk liever niet. Vandaar dat erin zo'n geval gekozen zou worden voor a.h.w. 2 vliegen in één klap. Omdat hij wist hoe groot mijn verzet tegen de stoma geweest was, beloofde hij mij dat hij het met de professor zou bespreken. De uitkomst was positief, omdat ik in een goede voedingstoestand verkeerde, (mijn lichamelijke conditie was redelijk) besloot men het eventuele risico van op 2 plaatsen tegelijkertijd opereren, te nemen.

Colonstoma

Maart 1989 werd ik geopereerd, kreeg een colonstoma en het laatste (zieke) deel van de dunne darm werd verwijderd.

De ochtend van de operatie stond ik huilend onder de douche en keek naar mijn buik, mijn gladde buik, zo zou ik er dus nooit meer uitzien. Ik huilde überhaupt veel tijdens deze opname, het was mijn manier om te verwerken wat er gebeurd was.
De stomaverpleegkundige van het ziekenhuis zei op een gegeven moment heel geïrriteerd: “De meeste mensen huilen na 5 dagen niet meer”. Ik was razend, wat kon het mij nou schelen of ik haar statistieken in de war gooide. Ik vertelde haar dat ik misschien wel 5 maanden zou huilen als ik daar behoefte aan had. Ze antwoordde toen dat ik het natuurlijk zelf moest weten, maar dat ik het mijzelf alleen maar moeilijker zou maken. Mijn huilen werkte blijkbaar aanstekelijk, naast mij lag een jong meisje wat ook de ziekte van Crohn had en al drie maanden in het AMC lag, we lagen samen te huilen, naderhand vertelde ze mij dat zij daarvoor nog nooit gehuild had.

Ik wende wonderbaarlijk snel aan de stoma, de hulpmiddelen bleken fantastisch, het ging allemaal zo makkelijk. Het enige minpunt was eigenlijk dat ik niet meer voldeed aan het schoonheidsideaal. Bij tijd en wijle kon ik voor de spiegel staan en constateren dat ik toch een mooi lichaam had, als het de mode zou zijn om een zakje op je buik te plakken, zou iedereen het doen hield ik mezelf voor, maar toch... de reclames op tv waarin dames fungeerden met een gladde buik, bleven pijn doen.

Toen bleek dat de stoma mij heel erg meeviel, vroegen mensen mij of ik er achteraf geen spijt van had, dat ik niet in een eerder stadium akkoord was gegaan met de aanleg van een stoma. Het antwoord is nee, het heeft zo moeten lopen. Het feit dat ik het zo lang mogelijk uitgesteld heb en de astronautenkuur eerst probeerde, heeft volgens mij bijgedragen tot mijn snelle acceptatie ervan.

Toch nog een fisteloperatie

De stoma had niet het beoogde effect op de situatie rondom de fistels, na een jaar werd besloten om alsnog een totale drainage/resectie te doen, gecombineerd met een zgn. slijmvliesplastiek, wat inhield dat het gaatje in mijn endeldarm gedicht zou worden met een gezond stukje slijmvlies, wat elders werd weggehaald. Dat had succes, eindelijk genazen de fistels.

Ik hou m'n stoma

Inmiddels (2001) heb nog steeds een stoma. De stoma is aangelegd als een tijdelijk stoma. De fistels zijn verdwenen, dus wat dat betreft zou terugleggen geen probleem zijn. Alhoewel er natuurlijk altijd een kans is dat deze klachten weer terugkomen na het opheffen van de stoma.

In 1998 had ik een littekenbreuk aan de stoma. De chirurg stelde toen voor om de stoma op te heffen. Ik wilde dat niet en de breuk is inmiddels plaatselijk gerepareerd. Gezien mijn hevige verzet destijds komt dit waarschijnlijk onbegrijpelijk over. Ik zal proberen uit te leggen hoe ik tot deze keuze gekomen ben.

Ik ben heel goed gewend aan de stoma en het verzorgen ervan, het is allemaal erg makkelijk. Het enige minpunt is nog steeds het schoonheidsideaal, dat zal wel niet veranderen, maar ik merk dat ik dat geaccepteerd heb, voor zover je zoiets kunt accepteren. Mooie gladde buiken van andere dames steken me nog wel, maar aan het schoonheidsideaal voldoe ik ook zonder stoma zo langzamerhand niet meer. Bovendien is het allemaal zo relatief, gezondheid is toch veel belangrijker.

Door al het gedoe met die fistels is mijn kringspier aangetast, ik heb eens een test gedaan in het AMC, er wordt dan een soort gelei in je endeldarm aangebracht en dat moet je dan proberen op te houden. Dat ging heel slecht, volgens de artsen is dit wel te trainen en eventuele problemen zijn op te vangen met een inlegkruisje. Maar dat wil ik juist helemaal niet! Als er iets is wat ik niet meer wil, is het rennen naar een toilet. Ik ben veel te blij dat ik dat gedoe niet meer heb.

Het verwisselen van een stomazak kun je bijna altijd wel uitstellen tot het gelegen komt. Aan vrijen met een stoma ben ik inmiddels redelijk gewend, een sjaaltje om mijn buik doet wonderen... Ik heb geen zin om te gaan wennen aan vrijen met een slecht functionerende kringspier.

Bovendien was het zo dat tijdens het oefenen met die gelei, ik een geïrriteerd gevoel had aan mijn anus, iets wat ik continue had sinds de eerste fistels de kop op staken. Het verdween na de aanleg van de stoma (waarschijnlijk wordt dit veroorzaakt door littekenweefsel). Destijds was ik daaraan gewend maar ik heb geen zin om daar nu weer aan te wennen.

Ondertussen is gebleken dat ik naast de ziekte van Crohn ook endometriose heb, een aandoening waarbij er baarmoederslijmvlies voorkomt buiten de baarmoeder, bij mij zit het o.a. op mijn buikvlies. Het gevolg daarvan was dat als het buikvlies door de endometriose geprikkeld raakte, ik hevige braakaanvallen en darmkrampen kreeg. Een operatie, waarbij baarmoeder en eierstokken verwijderd worden, zou de beste oplossing zijn in mijn geval, maar deze operatie is te riskant gezien mijn voorgeschiedenis qua operaties. Endometriose zorgt bovendien voor extra verklevingen in de buikholte. Een operatie, ook waarbij alleen de stoma wordt teruggelegd, is mede door die endometriose en de daarbij behorende verklevingen gecompliceerd.
Al deze factoren spelen een rol bij mijn keuze om de situatie zoals hij nu is te behouden. Er is nu tenminste stabiliteit.

Uiteindelijk

De ziekte van Crohn is redelijk rustig op dit moment, ik heb wel elke dag last van buikkrampen die veroorzaakt worden door een stenose. Dat is vervelend maar ik ben er aan gewend.

Ik heb daar voornamelijk ‘s ochtends last van. Bij voorkeur maak ik geen afspraken
‘s ochtends. Daarnaast heb ik ook last van pijnlijke gewrichten en ben ik snel moe.
Ook moet ik voorzichtig zijn met wat ik eet: geen ui, kool, prei, vet e.d.
(en ik hou zo van zuurkool, het lijkt me heerlijk om gewoon zuurkool met worst te kunnen eten zonder angst voor kramp)
Momenteel vind ik dat eigenlijk een van de vervelendste beperkingen van mijn situatie: niet lekker uit eten kunnen gaan. Ik doe het toch af en toe, maar dat wordt vaak wel 'bestraft'.

Dat klinkt allemaal vervelend maar als je weet hoe hevig en gecompliceerd de ziekte van Crohn kan zijn, vind ik dat ik geen reden heb tot klagen.Het kan altijd weer erger, ik heb bijv. nooit langer dan 14 dagen in het ziekenhuis gelegen, als je de ziekte van Crohn hebt, is het niet zo uitzonderlijk als je daar langere tijd verblijft.

Ik heb nu (2001) 24 jaar de ziekte van Crohn maar pas de laatste jaren ben ik mij gaan realiseren hoezeer dit van invloed is geweest op mijn leven: de lichamelijke problemen, ik ben in de WAO beland, de beperkingen. Ik heb wel steeds geprobeerd er het beste van te maken, dat is me ook redelijk gelukt. Ik volg verschillende cursussen, correspondeer via internet met lotgenoten, ik help mijn vrienden en kennissen met hun computerproblemen, doe vrijwilligerswerk, fiets als weer en lichaam een beetje meewerken gemiddeld zo'n 45 km. etc. Ik kan met jaloezie kijken naar gezonde mensen die van alles doen zonder moe te worden, een baan gecombineerd met kinderen. Ik heb geleerd om mijn energie te verdelen.

Er zijn maar weinig momenten waarop ik kwaad kan zijn dat dit gebeurd is. Dat is iets wat ik moeilijk vind, het klinkt al gauw zo klagerig. Ik uit het via een omweg: ik word boos als ik bijv. de griep heb of een andere onbenullige tijdelijke kwaal, dan ben ik kwaad: ik heb al een ziekte denk ik dan nijdig, ik hoef er niet nog een.

Vorige maand ging ik een dagje (middag + avond) naar Amsterdam: museum en na afloop eten. Halverwege de middag kreeg ik buikkramp en werd ik misselijk.

Wat een dagje uit had moeten zijn betekent dan vechten en me er doorheen bijten. Op zo'n moment ben ik jaloers op mensen die zoiets niet hebben. Ik wil er ook niet teveel aandacht aan besteden omdat ik dat vervelend vind voor mijn omgeving, dit betekent dan manoeuvreren tussen mijn eigen belang en dat van de ander.

In de loop van de avond trok het wat bij en ik was allang blij dat ik niet zo ziek was geworden dat we meteen terug naar huis hadden moeten gaan. Dat kan me dan wel weer positief stemmen en daarover door mijmerend realiseerde ik me opeens haarscherp:

Dit is mijn leven en ik moet er maar het beste van maken.

Marleen Mulleners

Lees ook: Chronische inflammatoire darmziekten: 'Onzichtbare symptomen, maar grote impact op dagelijks leven'