Epilepsie: het verhaal van Bram

Laatst bijgewerkt: november 2015
123-epileps-medic-pillen-09-15.jpg

mijn verhaal Ik was 16 jaar toen ik de diagnose ‘epilepsie’ opgespeld kreeg. De dokters wisten niet wat de oorzaak was, ze vermoedden dat het ‘aangeboren’ was.
Op school ging het in het begin redelijk goed, maar na ongeveer een jaar (vanaf het vijfde middelbaar) begon het drastisch bergaf te gaan. Mijn epilepsieprobleem werd erger, ik kreeg meer aanvallen en er werd geen gepaste medicatie gevonden die dit kon stoppen. Daardoor kon ik me steeds moeilijker concentreren. Het werd zelfs zo erg dat ik tijdens de les aanvallen kreeg in de klas. Mijn leerkrachten en medestudenten waren (in het begin) hierop niet voorbereid. Ze sloegen in paniek omdat ze niet wisten hoe ze erop moesten reageren. Gelukkig heb ik, na een lang en moeilijk parcours, mijn middelbare studies kunnen afwerken. En toen besloot ik om verder te studeren aan de hogeschool. Maar ondertussen waren de aanvallen nog steeds niet van de baan.

Van kwaad naar erger

Op een gegeven moment, ik was toen 20 jaar, werd er opnieuw een diagnose gesteld. Het gevolg was dat ik nog meer medicatie moest nemen, maar dat was helaas niet de juiste remedie. De medicatie slaagde er wel in om enkele problemen (tijdelijk) uit te schakelen, maar anderzijds veroorzaakte ze tal van bijwerkingen zoals vermoeidheid en concentratieproblemen. Ik gleed in een diep dal en was zelfs even depressief. Ik was regelmatig ziek en omdat ik weinig honger had, at ik ook heel weinig. Het werd voor mij steeds moeilijker om met de situatie om te gaan en om ze een plaats te geven, want er kwam maar geen oplossing en de epilepsie werd steeds erger.

De bedoeling van die medicatie was om het aantal epileptische aanvallen te reduceren, maar dat was spijtig genoeg niet het geval. De dokters die mij behandelden, gaven als uitleg dat ‘ik leed aan een moeilijk te behandelen vorm van epilepsie’. Die opdoffer gaf een weerslag op mijn schoolresultaten en op de sfeer thuis. De aanvallen volgden elkaar op, zowel op school, tijdens de volleybaltrainingen als op straat. Het spreekt voor zich dat ik me amper veilig voelde, waar ik ook terechtkwam, en de mensen uit mijn omgeving hadden angst omdat ze niet wisten hoe ze moesten reageren op zulke aanvallen, wat ze wel of niet mochten doen.

Een andere aanpak

Uiteindelijk waren we 5 jaar verder. Mijn neuroloog gaf het niet op en zei dat we verder moesten zoeken naar een oplossing. We hadden ondertussen al veel anti-epileptica’s geprobeerd, maar niets hielp. De medicatie veroorzaakte nog steeds heel wat bijwerkingen en mijn aanvallen verminderden niet. Op sommige momenten kreeg ik zelfs zware aanvallen of acht kleinere aanvallen op één dag. Om dat patroon te doorbreken moest er dringend een oplossing komen. Er werd gedacht aan epilepsiechirurgie, een heelkundige ingreep die wordt uitgevoerd bij patiënten met een moeilijk controleerbare vorm van epilepsie. Bij die ingreep wordt een deeltje van de hersenen verwijderd, namelijk het deeltje waar de epilepsie ontstaat en waar de oorzaak van de aanvallen ligt. Ik kreeg te horen dat er eerst een pre-chirurgisch onderzoek zou plaatsvinden om te checken of een dergelijke ingreep bij mij wel degelijk mogelijk was. Dit hele proces heeft een half jaar in beslag genomen, waardoor ik amper naar school kon gaan en volleybal kon spelen. Ik was volledig machteloos en kon alleen maar de resultaten van het pre-onderzoek afwachten.

Eindelijk, na lang overleg, werd er besloten dat neurochirurgie mogelijk was. In mei van dit jaar zou ik geopereerd kunnen worden. Toen het eenmaal zover was, kon mijn geluk niet op. Eindelijk werd er een nieuwe behandeling gestart, want met medicatie alleen kon het niet verder. Ik zag terug licht aan het einde van de tunnel!

Hoop doet leven

Het gespecialiseerde team vertelde me dat de kans op volledige ‘aanvalsvrijheid’ 70 – 80% bedroeg. De hoop was groot. Stel je voor dat ik in die selecte groep zit en dat ik straks terug kan leven zonder epileptische aanvallen ... Wat zou dat fijn zijn! Vaak zei ik (tegen mezelf): “yesterday is history, today is a gift, and tomorrow is a mystery”. Je moet elke dag van het leven genieten, want elke dag kan de laatste zijn. Je moet tevreden zijn met wat je hebt en niet meer over het verleden piekeren. De toekomst heeft nog veel te bieden. Steeds opnieuw hield ik me voor ogen dat het vanaf dat moment alleen nog beter kon gaan.

Op 19 mei 2015 was een belangrijke – misschien wel de belangrijkste – dag van mijn leven aangebroken. Ik kon haast niet wachten om geopereerd te worden en te zien wat het resultaat zou zijn, maar helaas ging het niet zo snel. Er moesten tal van voorbereidingen getroffen worden voor ze effectief aan mijn operatie begonnen. Na afloop werd er jammer genoeg een kleine bloeding ontdekt en ik moest opnieuw geopereerd worden om die te stoppen. Deze situatie komt voor bij 1 à 2 patiënten per jaar. Gelukkig kwam alles goed en sindsdien ben ik aanvalsvrij gebleven. Voor de operatie kon ik daar alleen maar van dromen! Voor de operatie had ik ook alleen maar negatieve gedachten zoals ‘een slechte afloop kan altijd’ ...

Na de ingreep begon mijn tweede leven

We zijn nu 5 maanden later en ik ben superblij dat ik nu wel kan vertellen wat er met mij aan de hand is en wat er is gebeurd. Toen ik jonger was, durfde ik dat helemaal niet! Ik kreeg alleen maar vreemde, onverschillige blikken die me probeerden duidelijk te maken dat ze mijn situatie niet begrepen. Als kleine jongen kreeg ik aura’s* waardoor ik de volgende dag erg ziek werd. Veel mensen wisten toen niet dat ik daar last van had, gewoon omdat ik het hen niet vertelde. Er was toch niemand die mij geloofde, zo dacht ik! Nu vertel ik wel over mijn aura’s die sinds de operatie gelukkig niet meer teruggekomen zijn. Mijn aura’s waren altijd beelden, een soort van verhaal. Ik zag bijvoorbeeld steeds de intro van het journaal. Meestal had ik het gevoel dat ik moet overgeven, maar iemand nam dat gevoel dan plots weg. Ik begon ook te smakken en was mij daar een beetje van bewust. Ik probeerde het smakken weg te krijgen door naar iets anders te kijken.
Dit is mijn nieuwe credo: Je hoeft je echt niet te schamen voor jezelf. Je bent wie je bent en daar kan niemand iets aan veranderen. En je voelt je opgelucht als je je verhaal aan iemand kwijt kan.

Voor de operatie – toen ik aanvallen had en niemand wist wat er aan de hand was – vond iedereen mij een ‘rare’ en ze schrokken toen ze zo’n aanval zagen. Op dat moment begon ik zelfs aan mezelf te twijfelen: of het wel klopte wat ik dacht en voelde. Gelukkig nam mijn verstand weer snel de bovenhand en na de operatie zorgde ik ervoor dat iedereen mijn verhaal hoorde en begreep waarom dit gebeurde. Daarna vonden ze het ook niet vreemd meer. Ook mijn dokters begrepen mij, want aanvallen zijn een normaal verschijnsel bij epileptische patiënten zoals ik. Zij steunden mij wanneer ik hen nodig had en mijn familie en vrienden waren er ook steeds voor me als ik nood had aan een babbel of een omhelzing. Daarom ben ik mijn dokters heel erg dankbaar, want dankzij hen ben ik ‘voorlopig’ helemaal aanvalsvrij.

*Een aura is het geheel van meestal kortdurende verschijnselen die het begin van een epileptische of migraineaanval vormen. Een aura ontwikkelt zich geleidelijk maar binnen enkele minuten. (Bron: Wikipedia)

Kruip uit je schelp en hou vol!

Waarom vertel ik dat allemaal? Wel, ik wil iedereen die moedeloos is een hart onder de riem steken! Voel je niet slecht, verdrietig of depressief, maar doe zoals ik. Geef nooit op! Blijf ervoor gaan en hou je sterk. Ik heb ook vaak gehuild en me wel eens slecht gevoeld, maar je moet blijven doorzetten. Samen met anderen geraak je weer op het juiste pad en als je daar terug bent, voel je je beter in je vel. Dan huil je misschien wel eens tranen van geluk. Ook ik had wel eens last van negativiteit. Vooral toen ik na mijn operatie niet meteen besefte dat mijn epilepsie verbeterd was. ‘Aanvallen krijgen’ behoort nog steeds tot de mogelijkheden, maar nu voel ik me er beter bij. Als ze komen, gaan ze ook weer weg. “I will be strong, even if it all goes wrong. When I'm standing in the dark, I'll still believe”.

Ik ben ondertussen 22 jaar, woon nog bij mijn ouders en studeer medische beeldvorming aan de Hogeschool Odisee in Brussel. Op mijn website probeer ik epilepsie aan mijn vrienden, familie, leerkrachten/docenten uit te leggen aan de hand van een filmpje. De link is: www.bramvereeken.be/epilepsie.php

Bram Vereeken
Oktober 2015

Hoe reageer je wanneer iemand een epileptische aanval krijgt?

In België lijdt 1 op de 150 à 200 mensen aan epilepsie. Daarom is het heel belangrijk dat deze chronische ziekte meer in de picture komt. Helaas zijn er nog steeds veel mensen die niet weten hoe ze moeten reageren op een aanval. En een adequate reactie is heel belangrijk, want als een patiënt een ernstige aanval heeft en niet geholpen wordt, kan dat grote gevolgen hebben. Zo’n aanval kan zich op elk moment van de dag voordoen.

Mensen kunnen aan epilepsie lijden zonder dat zij het weten. Het komt regelmatig voor dat omstaanders de symptomen van een epilepsie-aanval beschrijven aan de patiënt en/of de dokter. Dat heeft zijn voordelen. Op deze manier kunnen dokters gemakkelijker vaststellen om welke vorm van epilepsie het gaat. Dit zijn de meest voorkomende symptomen bij een aanval met verlies van bewustzijn: automatische bewegingen zoals kauwen, slikken, friemelen aan kledij, rondwandelen, verstijfde arm enzovoort. Bij een aanval met gedeeltelijk bewustzijn zien, horen, ruiken en voelen deze mensen dingen die er niet zijn.

Een belangrijk gegeven ook is dat je bij een aanval niets tussen de tanden, bv. een lepel, van de patiënt, mag steken want dat is gevaarlijk. Het kan ernstige gevolgen hebben, zoals gebroken tanden, verstikken … Ik heb ook al met mijn dokters over deze gevaarlijke ‘oplossing’ gesproken. Zij vertellen me dat het een wijd verspreid misverstand is: vele mensen denken dat het een goede reactie is op een aanval, maar helaas is dit niet zo. Gelukkig behoort deze goedbedoelde reactie steeds meer tot het verleden.

Wanneer een epileptische patiënt een kleine aanval heeft – zoals een absence – zouden de omstaanders deze persoon op een veilige plek moeten brengen. Tegen de aanval zelf kunnen omstaanders weinig doen. Ze moeten die ook zijn beloop laten gaan, want hij kan niet worden gestopt. Daarnaast is het ook van belang om de persoon na de aanval gerust te stellen en hem te beschermen tegen onaangename ervaringen. Vertel kalm wat er gebeurd is, hij of zij zal misschien verlegen zijn en begrip nodig hebben. Breng de persoon zo nodig naar huis.

Epileptische patiënten kunnen ook een zware aanval krijgen en het bewustzijn verliezen. Een voorbeeld van zo’n aanval is een tonisch-clonische aanval. Hierbij is het van belang dat je harde of gevaarlijke voorwerpen uit de omgeving van de patiënt houdt, nieuwsgierigen op afstand houdt en de aanval natuurlijk laat verlopen. Bescherm het hoofd van de patiënt met een kussen, een jas, met je handen of je voorarmen. Maak knellende kleding los en kijk na of de luchtwegen vrij zijn. Indien nodig verwijder je de bril en het vals gebit. Je stelt deze persoon na de aanval gerust. Sommige mensen zijn nog enkele minuten verward, anderen hebben meer tijd nodig om tot volledig herstel te komen. Een dutje of een langere rust is dan zeer welkom.

In geen geval mag je een patiënt tijdens een aanval optillen, lastigvallen tijdens (ook niet net na een aanval) of iets tussen zijn tanden steken.

Een zware aanval kan in het ergste geval leiden tot status epilepticus. Dat is een toestand waarbij een aanval te lang duurt of waarbij er meerdere aanvallen elkaar opvolgen zonder tussentijdse rust. Als hierop niet gepast gereageerd wordt, kan dat ernstige gevolgen hebben voor de patiënt: aanzienlijke hersenschade of zelfs overlijden. Daarom is het noodzakelijk om meteen medische bijstand in te roepen als een aanval langer dan 10 minuten duurt of als er meerdere aanvallen achter elkaar plaatsvinden zonder rustpauze.

Natuurlijk is het helemaal niet leuk om epileptische aanvallen te krijgen. Veel patiënten schamen zich ervoor en willen er liever niet voor uitkomen. Dat gevoel had ik vroeger ook, maar ik weet nu dat het je niets vooruithelpt. Ik dacht: de meeste mensen zullen in paniek raken als ik een aanval heb, het is dus beter dan ze van niets weten... Maar het is wel belangrijk dat je aan de mensen rondom je vertelt wat er gaande is zodat zij op een gepaste manier kunnen reageren.


bron: Bram Vereeken
verschenen op : 09/11/2015


pub