Getuigenis hemochromatose (ijzerstapelingsziekte): “Zonder diagnose haal je de 40 niet”

De ijzerstapelingsziekte hemochromatose werd bij Jan (47) per toeval vastgesteld op 39-jarige leeftijd. Hij heeft geluk gehad, want bij een laattijdige diagnose sterven veel patiënten op jonge leeftijd.

“Bij hemochromatose heb je te veel ijzer in je bloed. De aandoening is erfelijk, maar kan wel generaties overslaan, want mijn ouders en mijn broer hebben het niet.”

“In je bloed gaan zich stapeltjes ijzer opbouwen. Als men daar niks aan zou doen, dan haal je normaal gezien niet je veertigste. Het is op zich wel heftig, want die ijzerstapeltjes zetten zich overal. Het is dus mogelijk dat je nieren en je lever worden aangetast. Ook aan je hart kunnen die stapeltjes voorkomen, waardoor je een obstructie krijgt. Je bloed kan dan niet meer doorstromen. Daardoor kan je plots iets aan je hart krijgen, maar dan is het al te laat.” 

“Heel toevallig eigenlijk en ik ben mijn huisarts daar heel erg dankbaar voor. Een van de symptomen is lange tijd moe zijn en geen fut meer hebben, iets waar veel mensen last van hebben. Ik denk dat misschien één op de drie mensen die bij de huisarts gaan, klagen over dit symptoom. Bij een standaard bloedonderzoek wordt nooit echt aandacht besteed aan hemochromatose, maar mijn huisarts vinkte het toch maar aan op het aanvraagformulier.” 

“Toen ze de resultaten ontvangen had, belde ze mij met de vraag om langs te komen. Op dat moment was ik 39 denk ik. Tijdens het consult zei ze dat alles onderzocht moest worden: hart, nieren,... Want ze wist niet hoe ver de aandoening al gevorderd was. Ik hoorde toen ook dat als je niet weet dat je lijdt aan hemochromatose, je normaal gezien geen 40 jaar wordt. Ik zat dus al in de gevarenzone. Maar uit de resultaten bleek dat niks was aangetast. Mijn ferritinewaarde – die moet normaal onder 50 zijn – was wel ruim 900, te veel dus.”

“In België is de standaard behandeling een aderlating. Dat klinkt heel middeleeuws, maar het betekent gewoon dat men je bloed laat wegstromen, zodat je zelf nieuw bloed aanmaakt. Voor deze aandoening is het de enige behandelmethode, althans in België. Volgens de dokter bestaat er in andere landen wel al medicatie voor, maar hier is ze nog niet goedgekeurd.” 

“In het begin moest ik om de twee weken een aderlating laten uitvoeren. Ongeveer een halve liter bloed stroomde toen telkens uit mijn lichaam. Ter referentie: een mens heeft in totaal vier à vijf liter bloed. Ik was daar dus altijd behoorlijk ziek van. De dag van de aderlating kan ik niks anders meer doen, omdat ik me moe en slap voel. Van het bloed te laten weghalen, krijg je namelijk letterlijk een lage bloeddruk. Ik probeer de aderlatingen dus goed in te plannen.”

“Gedurende twee jaar ging ik om de twee weken naar de huisarts voor een aderlating, totdat mijn waarden goed waren. Nu ga ik slechts om de drie maanden. Als de dokter goed prikt, kan een aderlating plaatsvinden binnen de tijdspanne van een gewone consultatie. Het duurt dus twintig minuutjes ongeveer. De dokter prikt een naaldje in mijn ader waar een zak aan wordt bevestigd. Dan kan het bloed eruit stromen. En die zak bloed gaat dan de vuilnisbak in helaas.”

“Nee, eigenlijk niet. Dat is ook een beetje het probleem met hemochromatose: je kan er plots aan sterven omdat je totaal niet weet dat je het hebt. Het enige waar ik moet op letten om mijn waarden optimaal te houden, is om zo weinig mogelijk rood vlees te eten en ook andere zaken te beperken waar veel ijzer in zit. Blijkbaar komt er ook ijzer in je lichaam terecht van de potten en pannen waarin je kookt, dus die moet ik geregeld vervangen. Dat zijn minuscule hoeveelheden natuurlijk. Maar dat is eigenlijk het enige waar ik rekening mee moet houden.”