Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 9 )

reserve Jeanet lijdt sedert meer dan 8 jaar aan de ernstige spierziekte A.L.S. Ondertussen zijn er weer 6 maanden voorbij.

Na de verbouwingen.... en groot feest voor 50e verjaardag Jeanet....

Maandelijks schrijft Jeanet haar wedervaren over haar leven met A.L.S. en we nemen van elke maand enkele stukjes over. Dit is het achtse vervolg (vanaf december 2004).
Lees mee in haar mooie en dappere dagboek....

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?

Dagboek december 2004

Ik ben deze maand niet zo in de stemming om een dagboek te schrijven. Ik heb tussendoor ook niets geschreven. Ik volsta daarom met veel beeldmateriaal.

De verbouwing
Zie hier het resultaat. Alles is af, geschilderd en de tuin verhoogd en opnieuw beplant. Ik maak er nog geen gebruik van. Ik hou niet van veranderingen en hang aan ingesleten gewoonten die geen spanning bij mij oproepen. Ik zal, als de badstoel er is, twee nachten beneden in de bruine stoel gaan slapen en beneden gewassen gaan worden.

Ward
(uit een Sinterklaas gedicht )
Voor Sint is Ward ook een held
Want voor welke jongen van 13 geldt
Dat hij tortellini kan maken
En de sla lekker doet smaken
Dat hij een fruithap maalt
En om een PEG niet taalt
Die chocola aan zijn moeder geeft
En iedere 10 minuten, heel beleefd,
Beneden komt om te kijken
Of er iets niet in orde mag blijken
Die ook nog zingt en danst
En niet met meisjes sjanst
Nee Sint heeft het getroffen
Met zo’n jongen mag hij boffen

Nieuwjaar 2005

Gelukkig Nieuwjaar
Ik wens al mijn lezers een warm en gelukkig Nieuwjaar.

Januari 2005

Boeken
We hebben een rustige toch goede kerstvakantie gehad. Het schuren van het parket heeft maandag 3 januari plaatsgevonden en is me hartstikke meegevallen. We zijn slechts 2 dagen bij vrienden in huis geweest, daarna was de lucht van de lak goed te doen. Door het ontbreken van een pc bij onze vrienden, ben ik aan de Davinci code begonnen, een vreselijk spannend boek. Ik kon er bijna niet vanaf blijven en heb het binnen 5 dagen uit gelezen. Gelukkig leest een van mijn hulpen graag en leest haar eigen boek terwijl ze de bladzijde omslaat. Inmiddels heb ik ook de Eetclub uit, een boek dat tot het laatste moment verrast. De boeken komen zeer gehavend uit mijn leesstrijd. Ze staan in een standaard en moeten helemaal open gevouwen worden.

Januari
Januari is altijd een beetje een saaie maand. Wat was er zoal te doen.
De speciale brug voor mijn voortanden bleek niet te passen. Ik vond dat erger dan verwacht. Ik houd mijn mond in vreemd gezelschap angstvallig dicht. Volgende maand doet het LUMC een poging.
Ook met mijn te maken aangepaste schoenen wil het maar niet lukken. Mijn hielen worden zo hoog ondersteund dat mijn voeten voortdurend in spitsstand staan en mijn benen spontaan in een spasme schieten.
Verder ben ik maar alvast begonnen met het regelen van mijn verjaardagsfeest. Ik word tenslotte 50 jaar in maart.
Ward had weer een proefwerkweek. Ditmaal geen verbouwing en wat beter gepland. Afwachten dus. Ook de ouderavond bezocht. Vooraf denk ik dan niet te gaan, maar naderhand ben ik blij dat ik toch gegaan ben en mijn veilige huis even verlaten heb. Anders kom ik nergens meer.
En niet te vergeten het theaterseizoen is dit jaar voor ons pas in januari geopend. Met het gezin zijn we naar de Wensput geweest met Arjan Ederveen. Maar de echte klapper was De Gesluierde Monologen, een Islamitische variant op de Vaginale Monologen. Het was ontroerend, wreed en grappig.

Februari 2005

Vallen
Ik ben jaren niet gevallen en nu in een maand twee keer bij het verlaten van de wc. Ik ben dan moe, mijn benen staan ongelukkig en ik zak zo door mijn knieën. Er is geen houden aan. Hein moet me daarna oprapen, waarbij ik niet meewerk, een loodzware klus. Bij de tweede val viel ik met mijn hoofd keihard op de grond. Even zag ik een flitslicht, maar ik had nauwelijks pijn. Pas de volgende dag ontdekte ik de schade. Bij het drinken leek mijn kaak ontwricht, mijn tanden knarsten tegen elkaar aan. En bij het eten van de brinta bleek het resterende deel van mijn voortand los te laten. Ik heb nu 3 stompjes ipv normale voortanden.

Mijn huis uit
Ik heb de neiging steeds minder mijn huis uit te gaan. Komt het omdat het winter is? Ongetwijfeld werkt dat mee. Altijd een jas aan of de auto in, is veel werk. En wandelen in het Leidse Hout heb ik wel een beetje gehad, nu ik geen koffie meer kan drinken. Tenslotte was het Theehuis altijd het middelpunt van de wandeling. Zitten in de tuin is er nog niet bij en bovendien is dat ook een vorm van thuisblijven. Of komt het doordat ik het laat afweten, vooral als het een sociale gebeurtenis betreft? Dat ik denk; “laat maar zitten “. Ook dat is ongetwijfeld waar. Ik heb al snel iets van ‘laat mij maar lekker thuis blijven’. Wat heb ik ergens te zoeken, als ik toch niet kan praten en mijn ontbrekende tanden werken ook niet mee. Thuis ben ik bijna normaal. Maar ik weet dat ik van alleen thuis zitten niet gelukkiger word. Dus ben ik blij dat ik toch naar de ouderavond of naar die verjaardag ben geweest.

Drinken
Ik drink nog wel, maar verder dan een paar slokken kom ik niet. Ik kan mijn hoofd niet goed ophouden vanwege mijn nek, maar ook mijn zuigkracht is afgenomen. Ik drink een paar slokken en hou het voor gezien. De rest gaat door de PEG. Ik doe dat steeds vaker in het openbaar. Omstanders weten niet goed hoe te reageren. Ze kijken weg, maar worden toch weer aangetrokken door deze ongewone handeling. Slechts een enkeling durft iets te vragen. “Voel je dat nou? “is de meest gestelde vraag. Nauwelijks, alleen als het drinken te koud of te warm is. Ik zit er niet mee om in het openbaar mijn PEG te gebruiken, als het maar een beetje decent gebeurt. Ik hoop dat jullie er ook niet mee zitten.

Foto
Lia, de moeder van Hein, werd 80. Er waren talloze fotograven. Deze foto is door Adriaan gemaakt. De foto wordt natuurlijk gedragen door Floor. Haar lach, jonge huid en prachtige wenkbrauwen steken schril af bij de mijne. Maar het grootste verschil is haar onbevangen blik tegenover mijn haast angstige blik. Ik wilde de foto zelf laten maken, maar blijkbaar ben ik beducht voor het resultaat. En denk erom; kost wat kost mijn mond dicht houden.

Regelen
Ik merk nu pas hoezeer het verbouwen erin gehakt heeft. Ik kon over niets anders schrijven, raakte in een schrijfdip en verloor iedere lust om dingen te regelen. Ik ben er overheen. Ik ben weer het meest in mijn sas als ik kan regelen. Deze week kregen we drie bevestingen binnen van activiteiten die ik geregeld had. Een van de vakantie in Schotland. Het is toch gelukt!

Vervolgens gaan we in de mei vakantie naar Zuid Limburg. Tot onze verrassing bleek het nog vrij. We ruilen daarmee onze traditie om met vrienden te gaan in voor een andere traditie; het familie weekend. En de derde bevestiging betrof mijn feest op 2 april in de Hortus, een mooie locatie. Ik had een top week.

Boodschappen doen
Ik ben al bijna een half jaar niet meer in Albert Heijn geweest. Zaterdag was het zulk rot weer dat ik met mijn schoonzus Netty niet in het bos heb gewandeld, maar in Albert Heijn. Ik had me toegelegd op het kopen van alleen lekkere dingen voor mijn huisgenoten. Dingen waar Hein minder bij stilstaat, dus: Tiramishu, croissantjes, een quiche, stroopwafels etc. Ik vergaap me aan al dat eten dat ik niet kan eten. Het is maar goed dat ik er niet vaker kom. Thuis geef ik altijd de boodschappen op en bepaal wat we eten. Maar uit mijn hoofd beperk ik mij tot functionele boodschappen. Alleen als de kinderen wat opschrijven wordt het meegenomen.

Maart 2005

Placebo
Inmiddels heeft een door de organisator gehouden enquête onder oud China-gangers uitgewezen dat de verbeteringen gemiddeld drie maanden aanhouden. In december 97, ik was nog als MS patiënt gediagnosticeerd, ging mijn lopen fors achteruit. Ik kon slechts in een slakkengang een beperkte afstand afleggen. Mijn neuroloog schreef een 5 daagse kuur hoge dosis Prednison voor, zoals gebruikelijk bij MS. Mijn lopen ging meteen een stuk beter. Toen we een week later op wintersport gingen, liep ik berg op en af en was onvermoeibaar. In februari maakte ik nog een wandeling van 7 kilometer in normaal tempo. In maart kwam de kentering, ik kon een heuveltje slechts zeer moeizaam af. Eind april was ik terug op het nivo van december en volgde de diagnose ALS. Op ALS heeft Prednison geen enkel effect en toch liep ik beter. Die verbetering hield een dikke 3 maanden aan. De vraag is dus of de behandeling in China het placebo effect overtreft. Ik vind dat ik genoeg over China heb gezegd. Dit is voorlopig mijn laatste bijdrage over de China-hype in ALS land.
De Cognitieve Dissonantie theorie gaat over de neiging gedrag, gevoelens en gedachten te rechtvaardigen. Dissonantie treedt op als ons gedrag onze overtuigingen en attitudes tegenspreekt. We doen er dan alles aan om de drie weer in overeenstemming met elkaar te brengen. Dit geldt zowel voor China-gangers als degenen die niet gaan.

50 jaar in foto’s vastgelegd
Ik heb voor mijn feest foto’s uitgezocht. Hoewel me dat veel plezier gaf, werd ik niet bevangen door nostalgische gevoelens. Ook bij muziek heb ik dat nooit. Eigenlijk vind ik hedendaagse muziek leuker dan die van vroeger. Slechts een periode bezorgde mij een lichte heimwee en dat was de periode dat de kinderen klein waren en onze talrijke vakanties met hun; Mallorca, Menorca, Ibiza, Frankrijk

Vijftig
Donderdag 31 maart is het dan zo ver: ik ben jarig. Binnen mijn gezin was niet eenmaal gevraagd wat ik wilde hebben, dus mijn verwachtingen waren niet hoog. Ik had trouwens ook niets geweten. Maar smorgens waren ze allemaal paraat en werd ik verrast door een beautydagje verzorgd door Floor, een handdoek met Jeanet 50 jaar van een glimmende Ward en als klap op de vuurpijl gaan we 1 april naar de musical Mama Mia. De dag kan niet meer stuk. Er volgen talloze kaarten, e-mail felicitaties, een opblaas 50 jaar, boeketten en een beperkt verrasbezoek. En het is stralend weer. Wat kan ik me meer wensen. Op naar Zaterdag.

April 2005

Mei 2005

Somberen
Deze meimaand heeft het niet voor mij. Het is voorjaar, iedereen trekt erop uit, gaat buiten sporten, alleen ik zit thuis. Mijn wereld beperkt zich tot de kamer en zo nu en dan de tuin. Vond ik vroeger dat mijn huis mijn kasteel was, tegenwoordig is mijn huis mijn cel. Mijn wereld verengt zich. Op een sporadische bridgeavond of toneelvoorstelling na, speelt mijn leven zich af tussen mijn 4 muren en een straal van 1 kilometer daar omheen. In de winter valt dit niet op, maar nu het voorjaar is aangebroken voel ik me zielig. Mijn leven is totaal voorspelbaar. Mijn dagen zijn gestructureerd mede door de vaste indeling van hulpen, de avonden zijn vastgelegd in te bekijken TV programma’s en zelf mijn eten ligt per dag vast. Het is mijn eigen schuld, ik hou niet van nieuwigheden. Vanwege mijn slechte verstaanbaarheid en mijn totale afhankelijkheid heb ik alle verrassingen weg georganiseerd. Meestal betekent verandering stress. Van een nieuwe pc of stoel raak ik van streek. En de lust om dingen te ondernemen is tegenwoordig minimaal. Was ik altijd zo? Nee. Ik was niet iemand van groot en meeslepend wil ik leven en enige structuur is mij niet vreemd, maar wel met ondernemingszin en op mijn werk altijd in voor verandering of vernieuwing. In het weekend trokken we erop uit. Er is niet veel over van mijn oude leven. En soms sta ik me toe mezelf zielig te vinden. Niet dat je daar veel mee opschiet, maar soms mag het even.

Aanraken
Ik kan mezelf niet aanraken, een groot gemis. Ik vind het heerlijk om aangeraakt te worden. Dat gebeurt eigenlijk te weinig. Twee keer per week maakt de fysiotherapeut mijn benen, armen en nek los. Af en toe met een massage van mijn nek. Heerlijk. Maar ook het schoonmaken van mijn oren, het kammen van mijn haar, vind ik lekker. Als ik jeuk heb op mijn hoofd, krabbelt Ward of Floor mij met de borstel. Genieten is dat. Floor heeft in Barcelona een hoofdmassagespiraal gekocht. Onverwacht lekker. Vroeger zat ik altijd in mijn haar te woelen, dat was ik vergeten, maar dat werd veel gememoreerd in het kader van mijn 50 ste verjaardag. Ik zou niet meer weten hoe dat voelt. Nu word ik vooral functioneel aangeraakt. Dat is niet erg, eigenlijk zelfs wel prettig, want bij niet functionele aanrakingen word ik altijd wat ongemakkelijk. Ik moet gewoon meer lijfelijke klusjes verzinnen.

Acht jaar ALS, zeven jaar diagnose en al vijf jaar een PEG
Mei is de maand van mijn officiële diagnose en mijn ziekenhuis opname voor het plaatsen van een PEG. Alleen de eerste verschijnselen van ALS begonnen al in maart 1997. Acht jaar geleden alweer. Ik schreef toen dat ik graag de kinderen groot zag worden, niet meer, niet minder. Ik ben een eind op streek, ook met het niet meer, niet minder. Het zien opgroeien van mijn kinderen is mijn belangrijkste motivatiebron.

Boek: 'Leven met A.L.S.' - Jeanet Van der Vlist