Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 7 )

reserve Jeanet lijdt sedert meer dan 6 jaar aan de ernstige spierziekte A.L.S. Ondertussen zijn er weer 6 maanden voorbij. In de winter is Jeanet toch iets weemoediger. Maar toch gaat ze naar Oxford met haar gezin én heeft ze ook een nieuwe website. Alhoewel ze het soms heel moeilijk heeft is ze toch ongelofelijk dapper en sterk.

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?

Dagboek december 2003

Lucy
We hebben afgelopen zaterdag onze vriendin Lucy begraven. Het was een warm afscheid. Ik neem bij een dergelijk dichtbij overlijden een aparte positie in. Eigenlijk had ik allang dood moeten zijn of zal dat binnenkort zijn. Dus reageert iedereen extra dramatisch naar mij. Ik weet daar geen raad mee en huil heel hard mee. Het is een rare wereld. Zij was nog gezond toen ik al 2 jaar ziek was. Zij kwam het eerste jaar van mijn ziekte, eens in de drie weken, op woensdagmiddag om lunchtijd op bezoek. We aten dan saucijzenbroodjes en zij bracht Ward naar tennisles. Ze was echt een onderdeel van het gezinsritueel. Tot ze borstkanker kreeg. Dinsdag 9 december 2003 is ze overleden.

Perspectief
Ik hou altijd rekening met een kort perspectief wat betreft de tijd die me rest. Dat weerhoudt me ook bepaalde investeringen te doen. Ik heb geen omgevingsbesturing, geen pc op mijn rolstoel en geen slaapkamer beneden. Ik heb al jaren dezelfde jas, dit tot schande van mijn kinderen. En zo kan ik nog wat non-investeringen melden. Hein heeft een ander tijdsperspectief en vraagt zich al tijden af of het aanbouwen van een serre voor een slaapkamer beneden niet handig is. Wat is wijsheid? Misschien moet ik mijn perspectief aanpassen? Ik ben daar bang voor. Ik ben namelijk een beetje bijgelovig en geloof dat mijn levenshouding ook misschien mijn behoud is geweest. Ik weet het niet.

Dagboek januari 2004

Rot weekend
Ik heb een rot weekend achter de rug. Zo'n weekend waarin alles wat je zegt of vraagt te veel is voor Hein en hij alleen met boosheid reageert. Alle frustratie komt eruit over de beperkingen die mijn ziekte hem oplegt. Ik merk zo'n bui al vroeg en het is dan de hele dag op kousenvoeten lopen. Maar uiteindelijk barst de bom. Ik heb alleen maar dooddoeners, zoals: met chagrijnig zijn of agressie schiet je niets op. Lekker behulpzaam. ALS heeft op het hele gezin effect.

Opschudding
En ineens is er paniek in Huize Kroft-van der Vlist. Hein heeft begin januari een aanbod van een nieuw, volledig aangepast huis in de krant gezien, met een slaapkamer beneden. Hij laat het mij tussen neus en lippen lezen en ik neem het voor kennisgeving aan. Ik steek mijn kop in het zand en wacht tot het overgewaaid is. Maar het waait niet over. Afgelopen vrijdag mochten we het huis bezichtigen. Er blijken maar drie gegadigden. Het komt ineens angstig dichtbij. Het is een mooi huis: vloerverwarming, zonnepanelen, inpandige schuur, een onwijs grote tuin. Het huis trekt, maar ik wil niet weg. De kinderen willen ook niet weg, maar vinden sommige aspecten van het aangepaste huis wel gaaf. Volgende week horen we meer. Ondertussen discussiëren we door: verbouwen of verhuizen, ook met anderen.. Eigenlijk willen we allemaal niet weg. Ward had de plannen waarschijnlijk nog niet serieus genomen. Na een huilbui is hij aan het tekenen geslagen. Allemaal plattegronden met een aanbouw. Hein had inmiddels heel zijn opera-avond besteed aan het bespreken van een verbouwing. Het ziet er nu naar uit dat we gaan verbouwen. Dit tot opluchting van iedereen.

De architect
We laten er geen gras over groeien. We hebben inmiddels twee gesprekken met de architect achter de rug. Het ziet er naar uit dat we uit de toekomstige plattegrond zijn. We willen zo min mogelijk hak- en breekwerk. Ik moet namelijk zo normaal mogelijk kunnen blijven leven tijdens de verbouwing. Dat wordt het moeilijkste stuk en vraagt een strakke regie. Gelukkig gaat het niet meer zo goed met de bouw, zodat de kans dat we als stopwerk gebruikt worden, klein is. Ik vind het wel leuk om met iets nieuws bezig te zijn. We bekijken ook serres in de buurt en dat is een bijzonder gebeuren. Het komt onze integratie ten goede.

Dagboek februari 2004

Mijn nek
Mijn nekspieren worden zwakker. Met drinken word ik eerder moe, niet vanwege het zuigen, maar vooral doordat ik mijn hoofd niet omhoog kan houden. Ik vraag eerder om mijn drinken via de PEG te geven. Bij het geven van het eten komt er vaker wat in mijn neus omdat mijn hoofd te laag hangt. De leuning van mijn rug staat steeds meer naar achteren om mijn hoofd te ontlasten. Slapen in mijn stoel is nu onaangenaam. Mijn hoofd valt omlaag. Vroeger was dat niet erg, maar nu is het gevolg erge nekpijn, waardoor ik steeds wakker word. s Ochtends ben ik gebroken en het duurt lang voor ik weer bij de mensen ben. Dit weekend kreeg ik niet zelf mijn hoofd omhoog. En met mijn hoofd omlaag kan ik niets duidelijk maken. Een ongemakkelijk moment. Ik had voor het eerst sinds lange tijd een gevoel van eindigheid. Dat ik altijd beneden in mijn stoel kon slapen was een prettig gevoel van zelfredzaamheid. Maar helaas dat is weg. Inmiddels is eindelijk mijn slaapstoel binnen (met spoed aangevraagd in augustus) maar die lost het voorover vallen van mijn hoofd niet op. Misschien moet ik een hulpmiddel aanvragen dat mijn hoofd omhoog houdt. Balen. Een gelukje: het slapen in bed gaat goed.

Dagboek maart 2004

De stad in
Ik kom eigenlijk nooit in de stad. Afgelopen zaterdag ben ik met mijn schoonzus Netty weer eens geweest. Ik stel me er dan heel veel van voor, maar onze koopgoot, de Haarlemmerstraat, stelt helemaal niets voor. Dan zie je al die gehaaste, bepakte en op straat etende mensen en dan bedenk ik dat ik daar vroeger ook vaak tussen liep. Gelukkig zijn we verder gelopen door steegjes met leuke winkeltjes, langs kerken en over de markt met heerlijke geuren. Ik ben dan wel weer tevreden over Leiden.

Verkouden
Ik ben sinds jaren weer eens echt verkouden; loopneus, niezen en veel slijm. Bij het niezen bijt ik een paar keer gemeen op mijn lip. In mijn bed hou ik het niet uit, maar eenmaal beneden gezeten loopt mijn neus over en is er niemand die mijn neus af kan vegen. Wat mis ik mijn handen en armen. De nachten gaan beter met een gesneden uitje naast mijn bad (tip van de fysiotherapeut). Ik ben moe van al dat slijm in mijn hoofd. Maar het ergste leed is weer geleden, geloof ik.

Een buiten verjaardag
31 maart. Vandaag word ik 49. Een lekkere dag om buiten te zitten. Ik word vreselijk verwend. En toch ben ik blij dat het weer voorbij is. Op naar mijn 50 ste?

Dagboek april 2004

Ophoesten
Al heel vroeg in mijn ALS carrière heb ik geleerd dat ik het minst kans op verslikken maak, als ik mijn hoofd gebogen houd bij het eten. Ik heb dat altijd trouw gedaan en met resultaat. Ik verslik me sporadisch. Maar eten met gebogen hoofd kost me tegenwoordig veel moeite. Bovendien houd ik mijn hoofd zo gebogen dat mijn mond nauwelijks te zien is voor de etengever. Ik probeer mijn hoofd nu soms omhoog te houden. Het gevolg is wel dat er vaker eten in mijn luchtpijp komt. Op zich is dat niet erg. Even hoesten en het leed is geleden. Oké, soms duurt het een half uur tot ik het slijm heb opgehoest, maar in paniek raak ik niet. Tot tweede Paasdag. Ik krijg een stukje Tiramishu in mijn luchtpijp. Van half acht 's avonds tot half twaalf ben ik aan het ophoesten. Ik raak totaal in paniek. Ik hoor het rochelen. Ik krijg het warm. Ik wil het raam open, nee toch maar niet; te koud. En dat drie keer achter elkaar. Paniek gaat gepaard met veel warmte-ontwikkeling. Dan maar mijn vest uit. Ik zak steeds onderuit in mijn stoel en moet weer omhoog gehesen worden. Ik ben totaal geobsedeerd door het ophoesten. Ik blijf maar rochelen. Is mijn familie in het begin nog wel enigszins met mij in paniek, na een tijdje hoort het hoesten er gewoon bij. Als ik eindelijk het sein slijmprop meester kan geven, ben ik doodop. De volgende dag informeren de kinderen of het nog goed gekomen is. Nog dagen erna heb ik pijn in mijn buikspieren, alsof ik de hele avond fitness oefeningen heb gedaan. Ik ga mijn hoofd toch maar weer gebogen houden.

Website
Ik krijg veel positief commentaar op mijn nieuwe website. Ook publiekelijk in mijn nieuwe gastenboek. Ik had daar vooraf niet zo bij stil gestaan heb en ik schrik zelfs wel een beetje van al die persoonlijke openbare reacties. Vroeger kon ik deze reacties privé per mail afhandelen. Ik doe het nu ook maar openbaar. Bedankt allemaal. Verder heeft Adrie mij gekoppeld aan een site die bijhoudt hoeveel bezoekers mijn site per dag krijgt. Ik zit zo gemiddeld tussen de 20 en 30 bezoekers, met een topdag van 57 bezoekjes. Tien procent van mijn bezoek komt uit België. Ik heb incidentele bezoekers uit Canada, Zwitserland en Denemarken, maar dat zullen wel toeval hits zijn. Iedere dag kijk ik even hoe de vlag erbij hangt. Leuk hoor.


website Jeannet

Naar bed
Als ik naar bed ga ligt er soms iets niet goed. Bijvoorbeeld mijn arm schuurt tegen mijn PEG aan of mijn kussen ligt te laag of mijn voet ligt bijna niet onder de deken, of mijn oor ligt dubbel. Ik kan dan niet slapen. Ik ben geobsedeerd door dat wat niet lekker ligt, ik krijg het maar niet uit mijn hoofd. Maar liggend op mijn zij kan ik nauwelijks praten, laat staan duidelijk maken wat eraan schort. Hein wordt helemaal radeloos. Hij heeft immers alles hetzelfde gedaan. Wat kan er mis zijn? En dan begint het gokken, met een groeiende frustratie aan beide kanten. Ik heb nu een checklijst gemaakt met een boomstructuur. Met een paar vragen kan hij achter het euvel komen. Hopelijk biedt dat een oplossing.

Naar Oxford
Van 1 mei tot 8 mei gaan we met vrienden en hun kinderen naar Engeland. We hebben een huisje, een oude barn, vlakbij Oxford. Nu gaan we iedere meivakantie met hun weg, maar erg mooi weer hebben we nooit. We gaan in ieder geval naar Londen en Oxford. Ik heb er wel zin in, hoewel ik er ook een beetje tegenop zie. Hoe is het huisje? Het bed? De wc? Als ik weer een routine uitgedokterd heb, valt het vast mee.

Dagboek mei 2004

Engeland
Engeland is een fantastisch land. We hebben nog nooit zoveel praatjes gehad met de lokale bevolking als deze vakantie. Als we een wandeling maken, waarschuwt een duidelijke upper class mevrouw met typische engelse humor (I am a housewife, I'm an alcoholic) ons voor het ontoegankelijke pad en toont ons een weg om de grote weg te vermijden, en passant laat ze trots haar niet onbemiddelde huis zien. In een pub worden we op een rondje getrakteerd en in een kerk rondgeleid. Volgens Floor zijn de Engelsen vet aardig. In ieder geval op het platteland zijn ze uiterst vriendelijk.
Het huis was erg mooi, ook qua ligging en voor mij goed te doen.

Logeeradres in Oxford

Ik merk wel bij zo'n jaarlijks terugkerende vakantie met dezelfde groepssamenstelling dat ik ieder jaar achteruit ben gegaan. Het eten geven is moeilijker, mijn hoofd vermoeider en Gisele kan me niet meer verstaan.
Engeland is redelijk ingesteld op invaliden. Met de trein zijn we naar Londen geweest, uitstekend geregeld. Veel personeel dat helpt op het perron en het station van aankomst waarschuwt: invalide op komst. Overal openbare invalidentoiletten, helaas soms met een enorme wasbak net voor de wc. Alleen oude gebouwen zijn soms een probleem. De eetzaal van Harry Potter is aan mij voorbij gegaan.
We hebben alle typische engelse dingen gedaan, zoals het bezoek aan: een tuin, een kasteel, een typisch engels dorpje, Oxford, Londen en het maken van een wandeling over het land met zijn right of way en veel modder. En natuurlijk een pub bezocht, scones gegeten en ontbijt met eieren en spek gehad (niet voor mij). Ik ben onder de indruk van Oxford; mooie, oude colleges met prachtige hofjes, grasvelden en doorkijkjes. Londen vind ik te druk. Alle stoepen lopen af, zodat mijn hoofd naast mijn hoofdsteun bungelt. Harrods maakt een diepe indruk; ik heb nog nooit zo'n mooie winkel gezien.
Kortom het was een leuke vakantie. En het weer? Ook typisch engels. Maar over het algemeen hebben we alles zonder veel regen kunnen doen.

Een moeilijk mens
Laatst sprak iemand zijn bewondering uit voor mijn gezin dat met zo'n moeilijke vrouw moet omgaan. Ik moest toen toch even slikken. Ik? een moeilijk mens? Even later kreeg ik een mail van iemand die samen met haar zusje voor haar tante zorgde. Ze schreef: "Wij, en de verpleging van het rusthuis waar ze ook 1 jaar is geweest, hadden het niet gemakkelijk met haar. Ze stelde nog duidelijk haar eisen." Daar zit hem de crux: mag je eisen stellen als je totaal afhankelijk bent? Tuurlijk zal iedereen zeggen. Maar tot welke hoogte? Mag ik eisen dat ik iedere dag onder de douche ga? Niet dat ik dat wil. Mag ik eisen dat ik niet onnodig met een servet om zit (ik vind dat vreselijk)? Mag ik eisen dat ik drinken krijg als ik dat vraag of moet ik wachten totdat iemand tijd heeft? Mag ik vragen weer eens voor de zoveelste keer mijn armen goed te leggen? Mag ik ervan uitgaan dat men mijn stoel automatisch omhoog en omlaag doet na eten of drinken. Mag ik vragen mijn hoofd weer omhoog te doen nadat mijn hoofd bij iedere hobbel omlaag valt. Ik ben automatisch van eisen naar vragen gegaan. Vragen is vriendelijker. Maar iedere vraag is voor mij een keuze: is het zo vervelend, dat ik wil dat er wat aan gedaan wordt. Een keuze waar een bewegend mens niet voor gesteld wordt. En iedere vraag is voor de ander een belasting. Moet je nu al weer naar de wc? Natuurlijk ben ik een moeilijk mens. En dat merk ik vooral op vakanties. Wat moet ik vaak wat vragen. Maar het ergste is, dat ik soms boos word als men niet automatisch sommige dingen doet. Ik kijk dan verwijtend. Ik ben dan niet alleen een moeilijk mens, maar ook een vervelend mens.


Boek: 'Leven met A.L.S.' - Jeanet Van der Vlist

Per maand kunt u het dagboek van Jeanet volgen