Mijn verhaal: leven met A.L.S. ( 6 )

reserve Jeanet lijdt sedert meer dan 6 jaar aan de ernstige spierziekte A.L.S. Ondertussen zijn er weer 6 maanden voorbij en heeft Jeanet veel last ervaren van de hete zomertemperaturen.Met haar gezin zijn toch op vakantie naar Frankrijk geweest. En in het najaar hebben ze een citytrip naar Berlijn gemaakt.

Lees ook: Wat is Amyotrofische Laterale Sclerose (A.L.S.)?

Lees ook: Mijn verhaal: leven met A.L.S.

Dagboek Juni 2003

A.L.S. dag
Dit jaar werd de A.L.S. dag in Artis gehouden. Hein had 's morgens gewoon gewerkt, zodat we pas laat in Artis arriveerden. We waren er om 2 uur, net na het officiële programma. Naar ik begreep was het niet zo druk geweest. Valscherm trekt nauwelijks nieuwe leden en de oude leden sterven uit. VSN wil geen adressen uitwisselen. Valscherm is in belangrijke mate verantwoordelijk geweest voor de oprichting van het A.L.S. Centrum. Vincent Straatman, een PALS (persoon met A.L.S.), is de inspirator van Valscherm.

Ik vond het vooral leuk om Vincent en zijn vrouw en Jan van Atten te zien. Vincent kon niets meer zeggen. Sherida, zijn vrouw, had het alfabet in 5 blokken opgedeeld. Zij riep de blokken en letters en met het knipperen van zijn ogen gaf Vincent aan welk blok en vervolgens welke letter hij bedoelde. Sherida begreep hem razendsnel. Nog steeds belangstellend naar ons doen en laten. Jan van Atten kon nog steeds goed schrijven en was als altijd in de weer. Ja en Artis is gewoon een ouderwets dierenpark met dieren in te kleine kooien.

Dagboek juli 2003

De verleiding
Mijn oude ik herinnert zich vakanties vol zon, het 's morgens halen van croissantjes en stokbrood, het eten van salades op een terras, het lezen van boeken, barbecuen, wandelen, zwemmen, kortom alles wat een vakantie zo bijzonder maakt. Mijn nieuwe ik kan geen boeken lezen, kan geen stokbrood halen, heeft een bloedhekel aan te veel warmte, kan slecht tegen autorijden op slechte wegdekken omdat mijn hoofd genadeloos heen en weer hobbelt. Kortom mijn nieuwe ik heeft niets te zoeken op vakantie. Maar mijn nieuwe ik is nog maar zwak ontwikkeld. Mijn oude ik verleidt en zegt:'Laten we lekker naar Frankrijk gaan '. En mijn nieuwe ik laat zich graag verleiden. Herinneringen zijn vreemde dingen. Slechte ervaringen worden gewoon uitgewist. Mijn nieuwe ik doet daar hard aan mee. Twee jaar geleden, na een warme vakantie in Frankrijk, dacht ik: 'Nooit meer'. Maar zie, een jaar verder en de verleiding slaat weer toe. De eerste dagen in Frankrijk dit jaar, als het vreselijk warm is, denk ik: 'Waarom doe ik dit mezelf aan '. Maar ja, de herinnering. Als volgend jaar mijn nieuwe ik, verleid door mijn oude ik, weer overmoedig wordt en besluit naar een warm Frankrijk te gaan: Hou hem tegen!

De heenreis
We hadden geen slechtere dag kunnen bedenken voor onze heenreis. Niet vanwege het verkeer, maar vanwege de warmte. Volgens de buurman op de camping was het die zondag 36 graden in de schaduw. Toen we 's avonds om 23.00 uur voorbij een temperatuurmeter reden, was het nog 29 graden. En we hebben geen airco in de auto. Mijn voeten en armen waren opgezwollen en deden vreselijk pijn. Mijn hoofd kon ik niet meer op mijn hoofdsteun houden. Mijn lichaam kookte. Om de vijf minuten moest ik nat gespoten worden. Ieder uur moest ik even uit de auto. En dat is voor het tempo en de sfeer niet bevorderlijk. Welke onzalige had bedacht naar Frankrijk te gaan? Eenmaal aangekomen bleek het huisje loeiheet. Gelukkig had de moeder van Hein een ventilator gekocht en stak er een wind op. De kinderen hebben buiten geslapen. Ik heb in mijn stoel geslapen. De vakantie kon niet beter beginnen.

Het verblijf
We waren in de noordelijke Dordogne in een huisje van de Stichting MiVa op een kasteelcamping. Het huisje was klein maar met alle voorzieningen, ook een stalift. De kinderen sliepen in een tent. En er was redelijk wat schaduw. Ook de eerste twee dagen waren te heet. Daarna zorgde een onweersbui voor verkoeling. Gelukkig konden we toen nog veel doen. Het is een groene streek met idyllische dorpjes en stadjes. Hein en de kinderen hebben nog gemountainbiked en er is tweemaal gekanood. Het fijne van Frankrijk is dat er geen tv is en er dus volop spelletjes gedaan worden waaraan ik kan meedoen. Bovendien leef je bijna de hele dag buiten. Er lag een steiger aan een visvijver voor ons huisje. Daar werd veel gevist en gevangen. Dat gaf altijd wel wat te bekijken voor mij. En natuurlijk was er iedere ochtend een lekker Hollands krantje. Lieke, de zus van Hein, heeft heel wat werk van Hein overgenomen, zodat hij zich ook kon ontspannen. De terugreis hebben we 's nachts gereden, een stuk minder warm en heel goed te doen. Floor en Ward zijn beurtelings wakker gebleven om Hein wakker te houden. Ach, eigenlijk beviel het best. Ik heb inmiddels op de site gekeken of de Vendee voor volgend jaar toch misschien wat is.

Dagboek augustus 2003

In de stoel
Sinds onze terugkomst uit Frankrijk slaap ik niet meer goed. Dit, gecombineerd met de warme nachten, heeft me doen besluiten beneden in de stoel te gaan slapen. Zo krijgt Hein ook zijn benodigde rust en ik vind het niet erg, eerder opluchtend. Ik heb het twaalf dagen achter elkaar vol gehouden, toen kreeg ik last van de bijverschijnselen. Omdat mijn benen dan altijd naar beneden hangen en het bovendien warm is, voer ik geen vocht af. Het gevolg is opgeblazen voeten en onderbenen die pijnlijk zijn en waar ik duidelijk moeilijker op kan staan. Ik maakte me zorgen of ik dat vocht weer kreeg afgevoerd, maar een nachtje in bed deed wonderen. Het tweede probleem is mijn slaaphouding. Ik slaap met mijn hoofd omlaag. De eerste nachten was dit goed te doen, maar later voelde ik me helemaal verkreukeld en opgevouwen. Het duurde uren voor ik me 's morgens weer in plooi had. En zo ontstond het verlangen om toch weer in mijn bed te slapen, desnoods om en om, om Hein te ontlasten.

Tot nu toe gaat het in bed slapen redelijk. Zelfs een zwoele nacht met een rumoerig tuinfeest, heb ik overleefd. Toch hebben we ook maar een betere slaapstoel aangevraagd. Voor de zekerheid.

Nachtelijk bezoek
Mijn slapen beneden ging niet onopgemerkt. De eerste nachten had ik bezoek van een mug. Nou vind ik een muggenprik niet zo erg. Ik kan natuurlijk niet krabbelen. Ik voel even de prik, even een kleine irritatie en alles is voorbij. Geen bult. Geen jeuk. Ik kan het iedereen aanraden zijn krabreflex te onderdrukken. Maar het gezoem van een mug is onverdraaglijk. Dus zeg ik tegen de mug:'Pak snel je portie bloed en donder op'. De mug heeft zich daar keurig aan gehouden. Verder was er een kleffe vlieg. Ook hoogst irritant als je die niet weg kunt meppen. Maar het spannendste avontuur beleefde ik, toen ik getrippel op de tafel hoorde. Het leek op muizengetrippel. Wat te doen? Ik gooide mijn lijf omhoog tegen de rand van de tafel. Direct hoorde ik weglopend getrippel, maar hoorde geen plof op de grond. Ik deed mijn ogen open om te zien of de kust veilig was. Op het eerste gezicht was er niets te zien. Tot ik op 30 centimeter afstand van mijn gezicht een reusachtige spin ontwaarde. Toen heb ik toch maar Hein geroepen. De spin is door de wc gespoeld. En zo beleefde ik op mijn stoel beneden avonturen voor een machteloze ALS patiënt.

Dagboek september 2003

Slapen
Sinds de dagen en de nachten weer koeler zijn, is mijn slapen enorm verbeterd. Slechts een of twee keer per nacht hoef ik Hein wakker te maken om mij om te keren. Totdat het plots weer warm wordt halverwege september. De nacht zorgt niet voor genoeg afkoeling in een oververhit huis. En weer lig ik te woelen in bed, geplaagd door dwanggedachten. Ik raak in paniek en krijg het steeds warmer. Hoe heerlijk de dagen ook zijn, ze wegen niet op tegen die zweterige nachten. Mag het ietsje minder?

Sandra
Sinds een half jaar is Sandra mijn hulp voor drie ochtenden per week. Ze heeft haar plekje gevonden, ik ook trouwens. Ze heeft iets onhandigs. Als ik net een schoon vest aan heb, houdt ze de beker zo schuin dat een hoeveelheid thee over de rand gutst. Bij het geven van brinta of fruithap, zie ik de inhoud over de rand op tafel of mijn kleding druppen. Bij het stofzuigen hoor ik 'kleng, kleng', als ze tegen de stoelpoten aanklotst. Als ik naar de wc ga en duidelijk niets kan zeggen, stelt Sandra een vraag. Het deert me niet. Dit alles wordt echter ruimschoots gecompenseerd door een gouden hart en een grote openheid. Ze geeft me een kijkje in haar wereld in alle facetten en met een eerlijkheid die je hart doet smelten. We kletsen wat af. En dat met mij. Ik heb me volkomen gehecht, zoals ik me ook aan Astrid gehecht heb. Astrid werkt nu al weer twee jaar bij mij.

Dagboek oktober 2003

Ik mis je
Naar aanleiding van een incident op de bridgeavond krijg ik een omfloerste email van vriendin Marjolein. Ik schrijf een pinnig briefje terug. De vrijdagmiddag daarop is het haar beurt om te komen. Een beetje lacherig kijken we elkaar aan. Het is duidelijk, er moet gepraat worden. Al snel zijn de onduidelijkheden uit de weg geruimd. Maar we praten door over de gevolgen van mijn ziekte. En opeens zegt ze: 'Ik mis je. Ik mis het geouwehoer in de kroeg, het kletsen na fitness, de weekenden wandelen'. Ik breek. De enige manier om met deze ziekte te overleven is je volledig te concentreren op wat je nog wel kan. Missen is uit den boze, is een taboe. Een cordon van ontkenning ligt er om het gevoel missen. Ik vind haar woorden een geschenk. Nog dagen barst ik in huilen uit als ik aan haar woorden denk. Ja, ik mis het ook. Ik mis mezelf. Bedankt Marjolein.

Contact
Nu we toch de deur naar de spelonken van verboden gevoelens hebben open gezet, er is nog een groot gemis: lijfelijk contact. Er is een foto (als het lukt zal ik hem laten scannen ) waarop Hein, Floor en Ward hangend aan elkaar door een Frans stadje wandelen. Hartverwarmend om te zien, maar ook jaloersmakend. Ik zou graag een hang- en knuffelplek voor de kinderen zijn, maar ik ben dat niet.

Berlijn
We zijn in de herfstvakantie 5 dagen naar Berlijn geweest. We zaten in een onaangepast Van der Valk hotel met alleen een invalidentoilet op de gang. Maar ik wist dat de kamers ruim waren en bovendien staat Van der Valk bekend om zijn lang doorgekookte groenten en dat is voor mijn gepureerde avondeten een uitstekende basis. Toch is het iedere keer weer een avontuur. Hoe is het bed? Zal het eten inderdaad lukken? Achteraf blijkt dat we volledig selfsupporting waren. Ik heb zonder last in mijn rolstoel geslapen, en met de zelf meegebrachte douchestoel kwamen we ook goed uit de voeten. Hoewel de Duitse Van der Valk geen schaaltjes met groenten (of appelmoes met een kers) serveerde, kreeg ik prima gepureerd eten. Een prettig idee dat we op deze manier in heel veel steden terecht kunnen.
Onder de bezielende leiding van Hein hebben we een hoop gezien.

Dagboek november 2003

Zorgobject
Ik voel me en ben natuurlijk ook steeds meer een zorgobject voor Hein. En dat gaat tussen ons in staan. Voor je het weet converseer je (als je mijn schaarse woorden tenminste conserveren mag noemen) alleen maar over zorg. Ik voel me steeds meer een object, steeds minder mens. Samen praten schiet er snel bij in, zeker als er ook altijd kinderen aanwezig zijn. Hein vindt dat ik meer aan hem moet schrijven, maar dat is voor mij geen wederzijdse conversatie. We hebben er nog geen goede oplossing voor.

Missen
Ik krijg veel reacties op mijn stukje 'Ik mis je' van vorige maand.
'Ik kan me zo voorstellen hoe verdrietig Marjolein en jij waren toen zij zei dat zij jou zo miste. Een diepere verwoording van wat je niet meer bent en van het beeld dat de omgeving van je heeft, zo berustend op het nu van de rolstoel etc., is haast niet mogelijk. Dit alles terwijl je zo enorm er aan werkt om het voor je omgeving zo goed mogelijk te houden. De pijn en inspanning die dat vraagt, is bijna voor niemand te bevatten.'

Als ik dit lees, begin ik meteen weer te huilen. Ik praat nooit over wat ik allemaal heb ingeleverd. Dat kan ik me niet permitteren. Het is roeien met de riemen die je hebt. En daar doet iedereen aan mee. Het is een soort code die ikzelf heb ingesteld. Daarom was het zo fijn dat Marjolein dat doorbrak.