Belgische universiteiten pleiten voor meer onderzoek over zorg voor patiënten met CVS

nieuws Experts van vijf universiteiten - VUB, KU Leuven, UGent, UAntwerpen en UCL - vragen in een open brief aan de ministers van Volksgezondheid en van Wetenschap en Innovatie meer middelen voor multidisiciplinair onderzoek naar het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS).
Volgens de experts is het chronische vermoeidheidssyndroom (CVS) een erg onderschatte en nog te weinig bestudeerde invaliderende aandoening. Naar schatting treft CVS 0,5 tot 2,5 procent van de bevolking. De aandoening gaat gepaard met een zeer hoge medische, economische en sociale kost en de psychosociale last. Het behandelaanbod voor CVS is sinds het wegvallen van de CVS Referentiecentra echter ondermaats en gefragmenteerd, waardoor heel wat patiënten het gevoel hebben in de kou te blijven staan. Bovendien zet het de deur open voor allerlei niet-wetenschappelijk te verantwoorden ‘behandel’methodes die een ‘markt’ zien in de miserie van de CVS-patiënt.

De experts pleiten er met name voor om aan de universiteiten een of meerdere leerstoelen CVS te installeren. Hier zou multidisciplinair onderzoek kunnen verricht worden naar de diagnosestelling van CVS en naar innovatieve behandelmethodes. Er is op dit ogenblik erg weinig onderzoek naar de ontwikkeling en implementatie van betere behandelingen voor ME/CVS in Vlaanderen. "Op dat vlak is de situatie in België zorgwekkend, zeker in vergelijking met ons omringende landen zoals het Verenigd Koninkrijk of Nederland. Er is de gekende werkzaamheid van zowel de graduele opbouwende oefentherapie en de cognitieve gedragstherapie, maar deze behandelingen bieden zeker niet voor alle patiënten soelaas. Bovendien zijn de effecten ervan op het vlak van werkhervatting eerder slecht. Nochtans liggen er dankzij het internationaal onderzoek over ME/CVS therapeutische uitdagingen voor het grijpen."

Onderzoekers in Vlaanderen zijn toonaangevend in onderzoek naar de mechanismen betrokken bij ME/CVS die kunnen leiden tot innovatieve behandelingen. Zo toonden Belgische onderzoekers aan dat het afweersysteem van mensen met ME/CVS overmatig reageert op lichamelijke inspanning, wat het ziek gevoel na fysieke arbeid deels verklaart. Verder vonden zij een overprikkeling van het centraal zenuwstelsel, en het ermee gepaard gaande onvermogen van het brein van ME/CVS patiënten om hun pijnstilling tijdens fysieke arbeid te activeren. Waarom deze fysiologische dysfuncties niet behandelen tijdens de revalidatie? Onderzoekers in Vlaanderen hebben ook heel wat expertise in onderzoek naar de stressmechanismen bij ME/CVS en de vertaling daarvan naar psychosociale interventies. Ook op het vlak van cognitieve stoornissen, fijne motoriek en slaapproblemen van patiënten met CVS/ME is de nodige expertise voorhanden, en ligt therapeutische innovatie voor het. Er is dan ook nood aan gedegen wetenschappelijk onderzoek naar de werkzaamheid, kosteneffectiviteit en én veiligheid van dergelijke nieuwe behandelprotocollen. Iedere nieuwe therapievorm dient getoetst te worden aan de actueel meest effectieve vorm van behandeling. Hierdoor zullen therapiestudies uitgevoerd door Vlaamse universiteiten meteen ook een deel van het zorgprobleem voor patiënten met ME/CVS verminderen. Deelnemende patiënten dienen kosteloos minimaal de ’best evidence’ zorg te krijgen.

Opmerkelijk is niet alleen dat de verschillende universiteiten op één lijn staan, maar ook dat dergelijke academische ondersteuning een bijzonder interdisciplinair karakter vertoont (met steun van faculteiten geneeskunde, psychologie en revalidatiewetenschappen).