Mijn verhaal: 32 jaar en de diagnose Parkinson...

Laatst bijgewerkt: maart 2010 | 5 reacties | 58655 x gelezen

mijn verhaal "Ik ben een doodgewone jongen uit de straat, die geboren werd op 22 mei 1971, een mooie dinsdagmorgen om nooit te vergeten.
The Rolling Stones kwamen op 22 mei 1971 op de eerste plaats in de Billboard album lijst in Amerika, met de LP Sticky Fingers, en ik had juist in men moeder haar buik gezeten voor negen maanden met men tweelingzus Sandra en mij hadden ze maar Steve genoemd.
Nooit had ik kunnen denken dat ik 32 jaar later Parkinson zou krijgen, een ziekte die heel mijn leven veranderde, een leven dat ik niemand zou willen geven, al was het maar voor even!


Het begon allemaal in de zomer van 2004, ik zal het nooit vergeten, ik werkte al enkele jaren op een Amerikaans bedrijf “Dupont De Nemours”, toen ik plots hevige pijn kreeg in mijn twee voeten!
Geen paniek dacht ik, het zal wel overgaan misschien een beetje teveel aan sport gedaan, maar niets was minder waar.
De pijn bleef zich maar herhalen en uiteindelijk gingen we naar een specialist voor de voeten.

Steunzolen

De man met de witte schort vertelde me dat ik platvoeten had en dat de pijn wel weg ging als ik steunzolen zou dragen die juist aan mijn voeten zouden passen.
Ik zo blij als een kind dat een snoepje kreeg terug naar huis met mijn moeder (Denise was haar naam, en een God voor mij) wetende dat de man had gezegd dat de pijn wel na enkele weken zou verdwijnen.
Één week, twee weken, drie weken gingen voorbij en de pijn bleef zich maar herhalen en ik begon hevige pijn in mijn rechterbeen te krijgen.
Mijn been begon ik te slepen en de pijn ging maar niet weg in mijn twee voeten. Toen heeft men vriendin aan de noodrem getrokken. Hier klopte iets niet, dit was niet normaal, de pijn zou moeten weggaan en ik kreeg nog meer symptomen!

Mijn huisarts (een fijne man, altijd klaar voor een grapje) verwees me toen door naar het ziekenhuis in Duffel waar ik voor enkele dagen moest vertoeven omdat ik verschillende tests moest ondergaan en dat ging blijkbaar niet op één dag!
De eerste dag brachten ze me naar een kleine kamer waar ze een EEG (Electro Encefalo Gram)* van de hersenen gingen maken.
De tweede dag werd een lumbaalpunctie** uitgevoerd. Ik moest met een bolle rug aan de rand van men bed zitten zodat ze een lange fijne naald in men rug konden plaatsen, jongens wat was dat een helse pijn, ieder deeltje in mijn lichaam heeft dat toen mogen voelen.
Toen ik terug in mijn bed lag vertelde de arts die me de prik had toegediend, dat ik zeker het eerste 24 uur niet mocht bewegen omdat anders de opening van de prik kon bloeden en zo zou ik hevige hoofdpijn en braakneigingen krijgen.
Zo gezegd zo gedaan, maar blijkbaar klopte die theorie van die arts niet zoals hij gezegd had, want de volgende dag werd ik wakker, niks aan de hand, de vogeltjes begonnen te fluiten en de zon begon in mijn gezicht schijnen, dus ik dacht laten we eens stilletjes opstaan.

Woedend

Barstende hoofdpijn begon ik te krijgen en alles begon te draaien, ik voelde me net John Travolta in Saturday Night Fever. Ik voelde me misselijk toen plots de verpleegster binnenkwam die zei dat ik snel terug in men bed moest gaan liggen!
De plaats waar ze de lumbaalpunctie hadden toegebracht was terug beginnen bloeden en de enige methode om dit te doen stoppen is( u raadt het nooit) terug op dezelfde plaats de naald inbrengen.
Veertien dagen heb ik hevige hoofdpijn gehad van het begin van de dag tot ik in slaap viel van de pijn.
Later moest ik terug komen bij de neuroloog voor de resultaten van het onderzoek en het strafste van de zaak was dat ze het eigenlijk niet zo goed wisten. ”Het zou wel weg gaan, geef het wat tijd”, zeiden ze.
Moest ik daarvoor zo afgezien hebben, woedend was ik, daar stond ik dan met vragen en geen antwoorden.

Schildersziekte

Een paar weken laten ging ik naar het OPZ. Het OPZ is een open en geïntegreerd psychiatrisch kennis- en dienstencentrum waar elke medemens in psychische nood terecht kan. Daar had ik een afspraak met Dr. Viane, een neuroloog die zich voornamelijk bezighield met jonge parkinsonpatiënten.
Het was een vriendelijk persoon, warm en begripvol en ze vertelde me wat men allemaal in het OPZ deed, want je kon er zelfs verblijven voor rehabilitatie.
Ze vertelde me dat de oorzaak van mijn symptomen te wijten waren aan de thinners en de verf waar ik in werkte. (Dupont de Nemours is een Amerikaans bedrijf dat verf produceerde voor de automobielsector.) Ze noemden het “de schildersziekte” en het kon kloppen want inderdaad de symptomen van die schildersziekte kwamen overeen met die van mij.

Hoera, we wisten het. Ik de volgende dag met papieren van de neuroloog naar mijn werkgever, daar vertelde ik hen dat ik drie maanden thuis moest blijven zodat ik geen contact had met de producten waar ik mee werkte en dat de symptomen dan zouden moeten verdwenen zijn.
Ik met goede moed naar huis. Drie maanden rust, in de zomer, wat had ik nog meer kunnen verlangen en dan zou het gedaan zijn met die last in mijn benen!
Dagen gingen voorbij, het werden weken en na drie maanden waren de symptomen nog steeds hetzelfde. Verdomme, dacht ik bij mezelf, wat kan dat nu toch zijn. En toen begon ik fel te beven in mijn rechterarm, ik bleef maar beven en het hield niet op. Wat was hier aan de hand dit had ik nog nooit meegemaakt!

zie ook artikel : OPS of Schildersziekte

Scans

Mijn vriendin Nele, een schat van een vrouw en altijd even bezorgd, studeerde toen in Brussel aan de VUB voor een doctoraat in de medische wetenschappen, zei me dat ik toch eens naar een neuroloog zou moeten gaan omdat zij die symptomen toch maar raar vond!
Enkele weken later had ik een afspraak kunnen bemachtigen bij een zekere Dr. Flamez, een neuroloog die al wat naam had gemaakt in het medische wereldje.
Ze zei me dat het beter was dat ik eerst enkele scans zou ondergaan om zo een betere kijk te kunnen krijgen op de oorzaak van mijn symptomen!
Wat een hel was die dag, eerst moest ik bij een anesthesist komen die me twee spuiten met radioactieve vloeistof zou geven (die vloeistof was bedoeld om zo meer te kunnen zien op de scans), daarna moest ik twee volle uren wachten om die vloeistof zijn weg te banen tot in mij hersenen.

Het was lang wachten toen er plots iemand opdook die mijn naam vernoemde, het was een jong verpleegstertje die me vertelde dat ik naar de deur moest gaan met een radioactief pictogram erop geplakt!
Wat ging er nu allemaal gebeuren spookte door mijn hoofd, ik naderde de deur en ging beleefd binnen, het was een grote witte ruimte met een cilindervormig toestel.

Voor de scanner waar ik in moest liggen was een groot venster waar een persoon zat met allemaal computers en schermpjes die de scanner moest bedienen.
Ik moest rustig op een soort draagberrie liggen waarop ik werd vastgebonden zodat mij hoofd altijd op dezelfde plaats zou zijn, dan werd ik in de scanner geschoven als een hotdog tussen een broodje!
Met maar twee centimeter ruimte tussen mijn neus en de binnenkant van het toestel moest ik maar liefst twintig minten.Stil blijven liggen zodat ze foto’s konden trekken van de binnenkant van mijn hoofd!
Geloof me, er zijn betere plaatsen om twintig minuten door te brengen maar het moest gewoon gebeuren dus geen gezeur.
Nadat ik letterlijk uit de scanner werd bevrijd, zo voelde ik het toch aan, moest ik me terug aankleden en dan zouden de resultaten na 45 minuten klaar zijn.
Ik moest terug naar de wachtkamer gaan en ze zouden me daar komen halen zodra de neuroloog klaar was met de diagnose.

Strijd

Toen ik terug bij de neuroloog moest komen zat er een neuroloog met een Hollands accent. Ik krijg er nog steeds tranen van in mijn ogen als ik terugdenk aan het moment dat de man naar me opkeek en met weinig woorden zei dat er Parkinson bij mij was vastgesteld!
Mijn wereld viel op dat moment als een kaartenhuis in elkaar. Hoe kon dat nu. Ik was net 32 jaar. Dat was een ouderdomsziekte!
Tranen die ik toen gelaten heb. Dat kan je je niet voorstellen. Opeens word je letterlijk tegen de grond gedrukt. Ontroostbaar was ik, als een kindje van een paar weken, dat nog zijn papflesje moest krijgen!
Ik weet nog goed dat ik de hele rit van Brussel naar Mechelen weende met m'n zus, het was de langste rit die ik ooit gereden heb!
Later ben ik dan naar Antwerpen verhuisd voor verder onderzoek bij een zekere Dr. Barbara Pickut, een neuroloog, een lieve vrouw met een hart op de goede plaats en ook iemand die haar ganse loopbaan bijna letterlijk gewijd had aan het onderzoek van Parkinson.
We zijn nu zes jaar verder en ik ben blij dat ik haar ben tegengekomen want door haar heb ik nog steeds een leven, niet het leven dat ik wou maar een leven dat nog leefbaar is!
Elke dag is een strijd; een lange weg die soms geen einde heeft; een strijd in je hoofd, de angsten, het verdriet, je kunt je echt niet voorstellen hoe het leven met Parkinson is tot je er oog in oog mee staat. De mensen die spijtig genoeg ook Parkinson hebben, weten precies wat ik bedoel!"

Huidige Toestand

Steve en zoontje Lowie

Steve en zoontje Lowie

Nu na 6jaar is er veel veranderd in mijn leven, de ziekte heeft zich vrij snel ontwikkeld in een verdere fase!
Het eten dat vroeger vanzelfsprekend was is stilaan een probleem aan het worden omdat het kauwen en het doorslikken veel moeilijker gaat als voorheen!
Ik lijk net een baby dat terug zijn eerste fruitpapje moet krijgen...waar gaat dit heen...zucht!
Wat me ook de laatste tijd begint te ergeren is het feit dat mijn spraak er ook fel is op achteruit gegaan, ik kan nauwelijks nog deftig praten,laat staan een gesprek te voeren!
Het is zelfs zo erg dat het me uitput, ik begin stillaan in een fase te komen dat ik meer hulp zal moeten krijgen...professionele begeleiding.
Daarom ga ik voor mijn spraakprobleem naar een logopedist zodat ik hopelijk terug mijn spraakvorm kan terugkrijgen al is het maar een beetje!

Door de loop der jaren is mijn fysiek er ook drastisch op achteruit gegaan,wat vroeger een fanatiek sporter was, blijft nog weinig van over...spijtig!
Het dagelijks stappen is zo erg aan het worden dat ik haast niet meer buiten kom, daarom heb ik besloten om aan kinesitherapie te doen!
Ik doe dit nu 3 keer per week en ik keer in de week ga ik zwemmen ook onder begeleiding van een kinesiste!

Ik kan jullie één ding zeggen (en de éne dag is de andere niet), BLIJF bewegen aub, ik weet dat het niet makkelijk is maar anders ga je helemaal verkrampen!
De ziekte laat me spijtig genoeg niet meer toe om uit werken te gaan, mijn werkgever zei letterlijk dat hij niet voor een halve kracht kon betalen, "het zou niet fair zijn t.o.v de andere collega's"!!...

Het financiële gedeelte is ook zijn parten gaan spelen want eigenlijk een mens met een chronische aandoening wordt in onze huidige maatschapij 2x gestraft!
Het feit dat hij ziek is, en als het op hulp aankomt gaan er veel deurtjes voor je dicht, want je moet al een deftige hospitalisatieverzekering hebben (wat niet iedereen heeft)om je medicatie te kunnen betalen!
Wat ik wel moet toegeven is dat de mutualiteit mits goedkeuring van de medische adviseur, je kinesitherapie bijna volledig terugbetaalt!

Mijn medicatie wat bestaat uit Stalevo 50mg en 100mg, Mirapexine, Azilect word ook mits goedkeuring gedeeltelijk terugbetaald door de mutualiteit anders zou ik het niet redden met mijn uitkering van amper 570eu!

Door de medicatie heb ik geen goede nachtrust meer, als ik 5 u slaap kan ik zeggen dat ik een goede nachtrust heb gehad en dat is spijtig, want door een goede nachtrust maak je Dopamine aan.

Steve Paelinck
paelinck.martens@telenet.be

zie ook artikel : Ziekte van Parkinson


verschenen op : 31/03/2010 13

Reacties op "Mijn verhaal: 32 jaar en de diagnose Parkinson..."

parkinson

door dubois rita, 19 maart 2015 om 17:58

ik ben 66jaar kheb ook al 8jaar parkingsonen de ene dag ben ik wat beter dan de andere veel pyn vooral snachts veel moed rita

parkinson

door dubois rita, 19 maart 2015 om 17:58

ik ben 66jaar kheb ook al 8jaar parkingsonen de ene dag ben ik wat beter dan de andere veel pyn vooral snachts veel moed rita

ik denk erover om een duodopapomp te plaatsen

door verbraekel ronny, 13 februari 2015 om 18:11

ik ben 59 heb al 15 jaar de z.v.p. ik denk er sterk aan om een duodopapomp te plaatsen.maar ik zou graag enkele voor en nadelen weten van lotgenoten die er al van geopereerd zijn.e ook of je daar kan met gaan wandelen en fietsen met zo een pomp. m.v.g.

PARKINSON

door Nadine Franck , 19 april 2014 om 22:02

Beste Tony bij mijn mama is sinds 2 jaar de diagnose van Parkinson gesteld, wij waren er allemaal kapot van omdat 4 jaar geleden papa overleden is, mama is nu bijna 73 jaar en gaat stilletjes achteruit, gelukkig is er nog geen beven aan te pas gekomen, maar als ik haar zo zie, denk ik dat ze echt moet vechten om elke dag rond te komen ik had heel graag een exemplaar van uw werk ontvangen, gezien ik als haar enige dochter die er ook alleen voorstaat met een dochterje van 7 jaar meer inzicht zou willen krijgen in de ziekte en denkwijze van mama indien u positief reageert zal ik u mijn adres geven alvast bedankt en ik wens het aller beste voor u zelf groeten Nadine

PARKINSON

door TONY COX, 17 december 2013 om 04:30

Ik heb je relaas gelezen.ik ben nu 65 jaar en heb 5 jaar parkinson.ik studeer op mijn eentje filosofie en schrijf ook teksten.IK HEB VOOR MIJN 65 VERJAARDAG EEN BUNDELTJE GEMAAKT FILOSOFISCHE WOORDSCHILDERINGEN.DIT BOEKJE BEVAT DIEPGAANDE TEKSTEN HOE IK PARKINSON AANVOEL.ALS JE JE ADRES STUURT LAAT IK U GRATIS EEN PER POST STUREN EN DIT ZO SNEL MOGELIJK. VERDER VEEL MOED.OM DAGELIJKS MET VOLLE MOED TE WERKEN.WANT DE ZIEKTE VEN PARKINSON IS EEN ZWARE DAGTAAK. GROETJES TONY COX HASSELT

Reageer zelf

verberg bovenstaande gegevens :
je naam en emailadres verschijnen dan niet bij je reactie.
hou me op de hoogte van reacties :
telkens iemand een reactie plaatst bij dit bericht ontvang je een e-mail.
tekens over.
gezondheid.be op Facebook

pub