Mijn verhaal: 1,5 jaar wachten op een diagnose

Laatst bijgewerkt: augustus 2019

mijn verhaal Het verhaal van de zoektocht en de frustratie van een mondige patiënte in de doolhof van de medische wereld. Het leert ons dat je niet te snel patiënten moet verwijzen en “ver”oordelen naar pijnkliniek en of naar psychiatrie uit onmacht van beperkt medisch succes.

Het begin

Ik ben een vrouw van 37 jaar,werk halftijds als kleuterleidster en ben een aktieve huisvrouw met veel hobby's. In juni 1997 beginnen pijnklachten in de linker onderbuik. De pijn is begonnen na opheffen van zware voorwerpen.

Juli 1997

Consultatie bij Dr. V., huisarts te W.
• Doorverwezen naar een gynaecoloog, Dr. V. te W. Na een routineonderzoek werden er geen problemen vastgesteld. Er werd geen echografie uitgevoerd, daar de dokter enkel nog consultaties deed bij zich thuis en er dus geen toestel voorhanden was.
• Doorverwezen naar een radioloog, Dr. M. te W. voor een echografie van maag, baarmoeder, eierstokken enz. Voor dit onderzoek moest ik nuchter zijn en hij stelde een teveel aan maagsappen vast.
Dit kon volgens hem een teveel aan prikkeling in de darmen geven, en dit kon mijn pijn verklaren.
Het verwonderde hem dat ik geen overdreven zuurvorming had en geen maaglast.
• Doorverwezen naar een gastro-enteroloog, Dr. V. in K. Die heeft een (verschrikkelijk vervelend) darmonderzoek uitgevoerd waarbij alles o.k. was. Hij vertelde me dat ik last had van een mechanisch probleem, dat ik rugproblemen had en best eens een chiropractor zou raadplegen, wat ik dan ook gedaan heb.

Augustus 1997

Consultatie bij chiropractor M. te W.
Hij zei me na een paar manipulaties dat mijn probleem niet van mijn rug voortkwam maar gynaecologisch was. Hij stelde me voor om eens een periode Voltaren te slikken, om te testen of de pijn zou weggaan of niet.
En de pijn ging weg… Tot ik stopte met de medicatie, dan was die er terug.
Tijdens onze vakantie hadden we veel gezwommen, de pijn was min of meer weg met Voltaren, dus dacht ik persoonlijk ook aan een rugprobleem.

September 1997

Weer aan het werk en terug pijn.

November 1997

Op eigen initiatief een osteopate geraadpleegd, R. te K.
Die dacht eerst aan een darmprobleem en na een drietal behandelingen kreeg ik ook effectief last aan m’n darmen, misselijkheid, een opgeblazen gevoel. Volgens haar was dit een gevolg van de behandeling.
Toen ik daarmee geen resultaat had, dacht ook zij aan een onderliggend probleem. Ze wilde mij laten onderzoeken door haar prof, omdat volgens haar mijn probleem van gynaecologische aard was.
Prof. C. uit R.was heel moeilijk te vinden, daar hij de helft van het jaar in Duitsland verblijft, en daarom heb ik – ook op aanraden van de osteopate – een homeopaat geraadpleegd.

Februari 1998

Homeopaat Dr. H. te K. geraadpleegd. Die werkt met homeopatische druppels in 1 behandeling. Hij gaf me sepia, maar kon het probleem niet thuiswijzen.

Nu begin ik er echt genoeg van te krijgen en beslis om voorlopig te stoppen met alternatieve geneeswijzen.
Ik maak een afspraak met radioloog Dr. M. te Waregem , die een uit- en inwendige echografie van de vrouwelijke organen uitgevoerd heeft. Hij zag wat spataders, en dacht dat hij tijdens de echografie wat pijn kon uitlokken aan de linker eierstok.

Maart 1998

• Met de informatie van Dr. M. te W. ben ik nogmaals naar de homeopaat gegaan, die mij een middel gaf waarvan de naam mij ontsnapt
• Consultatie bij een gynaecoloog in het ziekenhuis te W., Dr. D. Die maakt mij echt aan het schrikken en zegt dat ik met dergelijke uitzonderlijk grote spataders aan de baarmoeder niet mag blijven rondlopen : dat die moeten geëmboliseerd worden.
Ik neem dit alles met een korreltje zout en wacht hier nog mee.
• Mevr. R., de osteopate gaf mij druppels , naam vergeten. Geen verandering.
• Dr. H. de homeopaat gaf mij dan calcarea druppels en daarmee voelde ik mij na een uurtje al beter, had ik minder pijn. Maar na een paar dagen was de pijn terug.

April 1998

• Na een drukke dag geraakte ik een hele nacht in ademnood, iets wat ik nog nooit tevoren had. Rechtzitten in bed lukte nog, maar toen ik neer lag kon ik gewoon niet ademen.( zenuwachtigheid, hyperventilatie, gevolg van homeopatische druppels, schrik om de hele situatie ???? )
De volgende morgen ( paasmaandag ) naar het ziekenhuis, naar de dienst spoed waar men mij onderzocht en niets vond. Toevallig was Dr. D. ( gynaecoloog ) in het ziekenhuis aanwezig en die dacht aan een eventueel klontertje in de longen. Op een RX was niets te zien maar hij vond dat die klonter aan de baarmoeder weg moest.
• Enkele dagen later liet ik de embolisatie van de spatader uitvoeren door Dr. C. radioloog in het ziekenhuis te W. De ingreep kon niet de woensdagnamiddag in een uurtje tijd zoals Dr.D. mij gezegd had,maar was in mijn ogen een bijna – operatie met plaatselijke verdoving. Het ging hier om een ingreep van anderhalf uur die met veel precisie diende te gebeuren. Er werd met katheters tot in de juiste ader gegaan,en dan werd een spiraaltje ingebracht met een bepaalde vloeistof aan, om de ader te laten emboliseren.
Perfect gelukt zei Dr.C., al zeg ik het zelf !
• Na de embolisatie was ik genoodzaakt ( door de ingreep en waarschijnlijk ook door de contrastvloeistof )om 14 dagen te rusten, plat te liggen, ik voelde mij niet goed, en ….. de buikpijn was veel beter…….. tot ik weer 1 week werkte, en alles was weer bij het oude, de pijn was terug.
Dan maar weer Dr.D. gebeld. “ Meiske”, zei hij, “dan gaan we maar alles uithalen hé”, waarmee hij doelde op een verwijdering van de baarmoeder. Zomaar aan de telefoon werd mij dat verteld, stel je voor…

Mei 1998

Een andere gynaecoloog geraadpleegd te R., Dr. V.
En opnieuw was ik gezond verklaard.
Hij dacht ook aan een rugprobleem.
Anderzijds was hij er wel voor te vinden om mijn baarmoeder vaginaal te verwijderen, wegens de spataders,de pijnlijke maandstonden, en om de stuwingen ( die er eigenlijk niet zijn ).
Hij vond dat dit voor mij veel comfortabeler zou zijn, maar vond eigenlijk gynaecologisch geen enkele reden om dit te doen. Hij stelde mij ook voor om nog eens voltaren in te nemen bij wijze van uitsluiting het probleem te vinden.

Juni 1998

Op voorstel van Dr. V., mijn huisarts, heb ik dan een fysiotherapeut geraadpleegd, Dr.C. in het St-Niklaasziekenhuis te K. Hij vertelde me dat mijn buikpijn van mijn rug voortkomt, te slappe gewrichtsbanden onderaan in de rug, te weinig fysiek enz.
Ik heb Dr.C. zeker 10 maal of meer geconsulteerd.
Eerst gaf hij me wat manipulaties waar ik me wel goed bij voelde . Dit had te zien met de rugpijn die ik ook nu nog heb. Wat hij deed was mijn bekken recht zetten.
Daarna kreeg ik ongeveer 5 x 3 inspuitingen met Buxefen, wat mij niet hielp. Zeker niet voor mijn buikpijn.
Vervolgens stelde Dr.C. mij voor om op hun dienst revalidatie in het ziekenhuis rugoefeningen op David – toestellen te doen, dit 10 keer een uur. De pijn blijft.

September 1998- 1 jaar verder

Nog steeds geen beterschap.

• Stilaan begon ik na te denken over een eventuele verwijdering van mijn baarmoeder. Ik wist geen andere oplossing meer, ik was echt ten einde raad. Ik kreeg ook steeds meer rugpijn en had altijd pijn . Enkel de paar eerste minuten die ik ’s morgens wakker was zonder me te bewegen waren zalig. Bij de eerste bewegingen waren we weer vertrokken voor een hele dag pijn en dit zonder uitzondering elke dag.

• Toen mijn huisarts hoorde van het eventueel moeten verwijderen van mijn baarmoeder, zei hij me dat daarvoor te weinig aanwijzingen waren en stelde me voor om een gynaecoloog te raadplegen in UZ Gasthuisberg te Leuven . ( Wat ik hem eeuwig dankbaar ben want ik was op een punt gekomen om een hysterectomie te laten uitvoeren, om van mijn problemen af te zijn )

• Consultatie bij een gynaecoloog, Prof. S. in Gasthuisberg. Na enkele minuten onderzoek, weet ook hij mijn probleem aan mijn rug en stelde voor om Prof. S. te consulteren op de dienst fysische geneeskunde.

• Consultatie bij Prof. S., fysische geneeskunde. Hij zei dat het probleem lag aan een bepaalde buikspier die verkrampt was. Hij heeft die spier verdoofd en die met een vibrator losgemaakt. Hij wist me ook te vertellen dat ik hypermobiel was en regelmatig rugklachten zou hebben. De prof gaf me ook een medicament mee : Dystonal , een neurovegetatieve regelaar. Na een paar dagen dit in te nemen, werd ik ’s morgens heel vroeg wakker en had voortdurend spasmen van de spieren. Dus ben ik ermee gestopt.

Oktober 1998

• Opnieuw consultatie bij Prof. S. fysiotherapie. De Prof was niet te zien en ik kreeg een assistente,Dr. De K. Haar vertelde ik dat er eigenlijk niets veranderd was aan mijn probleem, en ze stelde me voor enkele onderzoeken te laten gebeuren : een EMG en een echografie van de spieren. En alles was O.K.
Dr. De K. stelde mij dan voor om mijn buik te laten infiltreren bij een fysiotherapeut. Zij dacht aan een ontsteking van de pezen aan de pubis. Ondertussen viel het me steeds moeilijker om mijn job uit te voeren en ik kreeg ziekteverlof.

November 1998

• Consultatie bij Dr. C. fysiotherapeut te K., om te laten infiltreren met Buxefen, in mijn buik.
De pijn werd erger in plaats van beter en ik heb dit ook maar 1 keer laten uitvoeren. Dr. C. heeft mij na een verschrikkelijk gesprek van 45 minuten nog 2 weken ziekteverlof gegeven. Hij heeft me tijdens dat gesprek volledig de grond ingeboord, me verschrikkelijk doen twijfelen aan mezelf, me vergeleken met een vrouw die als hobby voortdurend dokters bezocht, me voorgesteld mijn job op te geven en nog veel veel meer. Hij gaf mij dit ziekteverlof op 1 voorwaarde : me te laten behandelen in een pijnkliniek. Hij is er in geslaagd om me al wenend naar buiten te laten gaan, wat zeker mijn gewoonte niet is. En dat allemaal terwijl ik zeker wist dat mijn pijn niet ingebeeld was en dat er verder in mijn leven geen echt noemenswaardige problemen waren, waarvoor ik de aandacht van dokters wilde trekken, zoals die dokter suggereerde. Ook in mijn job leed ik niet aan het burn- out syndroom, er was toen enkel een fysiek probleem.
• Op eigen initiatief ben ik nog voor een aantal beurten naar kinesist D. te W. gegaan. Die is ook osteopaat en dacht aan een darmprobleem : spastisch colon en adviseerde me een arts te raadplegen en op mijn voeding te letten : geen koffie drinken, geen fruit eten enz…. Na enkele kine-behandelingen was mijn rug er wel beter op geworden, maar de buikpijn bleef.

December 1998

• Consultatie bij Dr. D. te W., huisarts, sportarts. Dr. D. werkt ook homeopatisch en ik dacht dat mijn “darmprobleem” misschien zo kon opgelost worden.
Maar deze dokter dacht in een heel andere richting : een klein liesbreukje. Hij zei me dat de anamnese typisch was en dat er lokaal duidelijk drukpijn was op die plaats.
Hij stelde me voor om een herniografie te laten doen in het H.Hartziekenhuis in R. bij Dr. D. ,Radioloog : en dit bleek positief !
Dr.D. stelde mij dan voor om dit operatief te laten behandelen in Leuven, omdat men daar van topchirurgie kan spreken en dit toch een “ moeilijk “ aanslepend probleem was.
• Consultatie bij Dr. M., buikchirurgie te Leuven. Noch de dokter, noch zijn assistent zien op de foto’s van de herniografie een reden tot operatief ingrijpen, doch ze stellen mij voor om naar hun pijnkliniek te gaan.
Maar Dr.M. belooft me toch om met enkele radiologen de foto’s te bespreken, en me de volgende dagen terug op te bellen.

Ondertussen liet Leuven op zich wachten en heb ik zelf nogmaals kontakt opgenomen met Dr.D., radioloog van het H-Hartziekenhuis die de herniografie uitgevoerd had. Ik heb hem de vraag gesteld of het beeld wat hij zag op de foto’s pijn kon veroorzaken. Hij antwoordde me dat dit zeer zeker kon , en dat ze dit al meerdere malen geopereerd hadden met, wonder boven wonder, positief resultaat, de mensen zijn van hun klachten af.
De huisarts Dr. D. heeft dit dan ook nogmaals met de radioloog besproken en een chirurg geraadpleegd in hetzelfde ziekenhuis Dr. V. en een afspraak gemaakt.

• Consultatie met Dr.V.. Die herkende het probleem en wilde het risico nemen me te opereren, maar gaf geen garantie. En dit is dan ook gebeurd.

Operatie

Eerst werd een laparascopie uitgevoerd om te zien of er geen ander probleem was ( en dit was er niet )
En daarna werd een netje ingebracht om de liesbreuk te herstellen.

• De dag voor de operatie kreeg ik nog een telefoon van Dr.M., buikchirurg te Leuven, die boos was omdat zonder hij het wist een operatie gepland hadden. Hij zei me dat er geen enkele reden was tot een operatie en hij verwees me nogmaals naar hun heel goede pijnkliniek.

• Ik ben dus geopereerd op 15 december 1998
• Na de operatie had ik nog een paar weken pijn,waarschijnlijk door de operatiewonde. Maar geleidelijkaan werd het beter en ging de pijn weg.
• In het krokusverlof 1999 ( 8 weken na de ingreep ) heb ik een week geskied in de Franse Alpen zonder problemen.


• Ik heb mijn werk hervat op 22 februari 1999.
• We zijn nu eind november 2001 en kan zeggen dat ik nooit meer dezelfde pijn had.
• Ik blijf wel mijn gevoelige rug hebben en heb wel regelmatig rugpijn, maar dat belet me niet om normaal te functioneren. Daarvoor ging ik eind oktober op consultatie bij Dr. M. te Kortrijk. Die weet mijn rugpijn aan een scheefstaand bekken en schreef me steunzolen voor. Na twee maanden kon ik zeggen dat mijn rugpijn voor 90 % voorbij was ……

Arbeidsgeneesheer

Wat ik nog vergat : toen ik voor de operatie in ziekteverlof was, kreeg ik controle van een arbeidsgeneesheer,Dr. Dirk L.van H. Die weigerde me te onderzoeken en zei dat ik geen enkele reden had om thuis te blijven. Dan ben ik ook terug aan het werk gegaan, na een brief geschreven te hebben naar Securex die tot op heden onbeantwoord is gebleven. Na twee weken was ik genoodzaakt om terug in ziekteverlof te gaan. Met constante pijn in een kleuterklas staan was niet meer mogelijk.

Uiteindelijk

Uiteindelijk heb ik dus 3 professoren, een tiental specialisten en 2 huisartsen moeten raadplegen. Verder ook een tiental behandelingen gehad bij fysiotherapeuten, kinesisten, osteopaten om het probleem (liesbreuk) te kunnen diagnosticeren en te behandelen met succes. Hebben jullie enig idee van het prijskaartje voor het Riziv en voor mezelf van al deze behandelingen ???

Brief

Deze brief is door mijn huisarts naar al de behandelende dokters gestuurd geweest en enkel van 2 dokters heeft hij een antwoord gekregen...
Katrien



verschenen op : 20/12/2001 , bijgewerkt op 20/08/2019


pub