Schisis (lipspleet, open gehemelte, hazenlip)

dossier Schisis is het Griekse woord voor spleet. Wij spreken van een schisis wanneer een kind met een spleet in het aangezicht wordt geboren. Een schisis kan op de volgende plaatsen zitten:
• in de lip
• in de lip en in de kaak
• in de lip, in de kaak en in het gehemelte
• alleen in het gehemelte.

De spleet is enkelzijdig als deze alleen aan de linker- of rechterkant van het gezicht zit. Bij een dubbelzijdige spleet komt deze zowel aan de linker- als aan de rechterkant van het gezicht voor. Bij een gehemeltespleet is aan het gezicht van de baby niets bijzonders te zien. Daarom wordt deze spleet soms pas later ontdekt, bijvoorbeeld wanneer een kind problemen heeft met drinken. Een enkele keer gaat een schisis samen met een of meerdere, andere, afwijkingen. Een kinderarts kan je kind hierop onderzoeken. Op de tekening hieronder zie je de bovenkaak bij een open mond.

Hoe ontstaat een schisis?

De ontwikkeling van het gezicht en het gehemelte van de baby vindt plaats in de eerste drie maanden van de zwangerschap. Wanneer deze ontwikkeling wordt verstoord, kan een schisis ontstaan. Waardoor zo'n verstoring ontstaat, weten we niet precies.
Een schisis komt voor bij 2 op de 1000 baby’s, vaker bij jongens dan bij meisjes.

Hoe kan je je kind voeden?

Lipspleet en lip-kaakspleet
Wanneer je kind geboren is met een lipspleet, geeft het voeden met een fles meestal geen problemen. Soms lukt het borstvoeding te geven.
Gehemeltespleet
Wanneer je kind een gehemeltespleet heeft, kan het voeden moeilijk zijn, met name in het begin. Flesvoeding geven gaat wel, ook al vergt dat soms wat oefening. Borstvoeding geven lukt maar weinig moeders.
Er zijn twee dingen van belang bij het voeden van kinderen met een gehemeltespleet:
Hou je kind rechtop, de voeding komt dan minder gauw door de neus naar buiten.
Laat je kind tijdens en na de voeding boeren; kinderen slikken tijdens het voeden veel lucht in.

Tijdsduur

Een voeding moet niet langer duren dan 20-30 minuten. Er moet nog tijd overblijven om te spelen en te knuffelen voordat je je kind weer naar bed brengt.

Spenen

Er zijn verschillende soorten spenen. Probeer eerst een gewone speen; een speen met verschillende standen (1-2-3 speen) voldoet meestal prima. Mocht je kind met deze speen niet genoeg drinken, dan kan je het gat met een schaartje wat groter maken. Op deze manier hoeft je baby minder hard te zuigen en gaat het voeden een stuk makkelijker. Je kunt een extra brede 'palatumspeen' (Bibi-nuk of Habermann) gebruiken wanneer ondanks het rechtop voeden de voeding toch nog vaak door de neus komt.

Zuigbehoefte

Met een groter gat in de speen of met een knijpfles hoeft een kind nauwelijks te zuigen en alleen maar te slikken. Omdat een kind altijd een zuigbehoefte heeft, kan een fopspeen een oplossing bieden.
Als er verder nog problemen zijn met voeden, kan je altijd contact opnemen met een van de leden van het Schisisteam of met je huisarts.

Fopspenen

Houd er rekening mee dat je kindje na de operatie aan de lipspleet geen fopspeen mag. Dit in verband met het open trekken van de wond. Sommige ouders kiezen er daarom voor om hun kind niet teveel aan een speen te laten wennen.

Samenstelling van de voeding

Voor de hoeveelheid en de samenstelling van de voeding van je kind, kan je het best de adviezen opvolgen van het Consultatiebureau of de huisarts.
Als je kind ongeveer drie maanden oud is, krijgt het een fruithapje. Sinaasappelsap kan je het beste met een beetje melk vermengen zodat het niet prikt wanneer het door de neus terugkomt.
Het is voor het (toekomstige) gebit van je kind beter om geen suiker aan het eten toe te voegen. Zuiver vruchtensap verdient de voorkeur boven limonadesiroop waaraan suikers zijn toegevoegd.

Hoe groeit een kind met schisis op?

Een kind met een schisis ontwikkelt zich geestelijk en lichamelijk net als ieder ander kind . Het kind krijgt ook de gangbare kinderziektes. Voor de normale groei- en ontwikkelingscontroles en voor de nodige inentingen ga ja gewoon met je kind naar het Consultatiebureau. Bij ziekte neem je contact op met je huisarts. Het gebit van je kind verzorg je op de normale manier. Hier horen ook de halfjaarlijkse bezoeken aan de tandarts bij.
Als het kind opgroeit kan het zelf steeds meer vragen hebben. Ook zullen sommige kinderen moeten leren omgaan met het gegeven dat zij er anders uitzien dan anderen. Soms zijn oudere kinderen in de veronderstelling dat een operatie dit kan oplossen. Een operatie is echter niet altijd mogelijk.
Belangrijk is dat je kind zichzelf leert accepteren. Dit heeft vaak tijd nodig.
Wanneer je je kind met bepaalde problemen niet goed kunt helpen, of wanneer je vragen hebt, kan je altijd bij een van de leden van het Schisisteam terecht. Zij denken graag met je mee. Daarnaast kan je altijd rechtstreeks contact leggen met de maatschappelijk werker van het schisisteam.

Een volgend kind

De kans dat een eventueel volgend kind ook met een schisis geboren wordt, is relatief klein. Misschien maak je je hier zorgen over. Ja kan dit probleem bespreken met de specialisten, met name met de deskundigen op het gebied van de erfelijkheidsleer.

Omgaan met je kind

Er komt een moment dat een kind met een geopereerde lipspleet merkt dat zijn of haar gezicht anders is dan dat van andere kinderen. Vanaf ongeveer zes jaar begint een kind een beeld te ontwikkelen van zichzelf. Voor de een is dat wat vroeger, voor de ander wat later. Voor de ontwikkeling van een positief zelfbeeld, is openheid erg belangrijk.
Wij raden je aan om vanaf de geboorte regelmatig foto’s van je kind te maken. Deze foto's kunnen je helpen bij het beantwoorden van vragen. Je kan je kind bijvoorbeeld laten zien hoe het er vroeger uitzag en wat er is veranderd. Het is natuurlijk heel belangrijk dat je je kind laat blijken dat je het niet erg vindt dat zijn of haar gezichtje anders is.
Een kind heeft er behoefte aan te merken dat hij niet anders is dan anderen. Hoe een kind leert omgaan met zijn/haar schisis hangt onder andere af van de vraag hoe het je als ouder lukt om hiermee om te gaan. Door je kind gewoon op te voeden, zoals elk ander kind, helpt je je kind meer dan wanneer je het extra verwent en beschermt.

Het is belangrijk dat je zowel binnen het gezin als daarbuiten vrijuit over de schisis praat. Voor je kind wordt het daardoor makkelijker om er ook over te praten en om zijn of haar afwijking te accepteren. De voorbeeldfunctie van de ouders is voor een kind heel belangrijk. Als je als ouder open over schisis praat, leert je kind dat het gewoon is en dat kan belangrijk zijn bij de acceptatie. Als je merkt dat dit voor jou niet zo vanzelfsprekend of gemakkelijk is, kan je dit altijd binnen het Schisisteam of met de maatschappelijk werker bespreken.

Reacties uit de omgeving

Al snel zult je merken dat mensen in jouw omgeving weinig weten over schisis en de behandeling ervan. Uit angst en onzekerheid weten mensen soms niet hoe ze op jou en je kind moeten reageren. Als ouder van een kind met schisis zal je je moeten voorbereiden op situaties waarin anderen jou en je kind (meestal onbedoeld) kunnen kwetsen. Het is belangrijk dat je dit weet en dat de manier waarop je met de schisis van je kind omgaat, de houding van anderen gunstig kan beïnvloeden. Reacties van anderen mogen er zeker niet toe leiden dat je je kind wegstopt, of dat je vlucht voor de werkelijkheid.
Misschien is er iemand in jouw omgeving die een ander kind met schisis kent. De kans bestaat dat je hoort dat de behandeling van dat kind heel anders verloopt. Omdat er verschillende typen van schisis bestaan is dit heel goed mogelijk. Als je de illustraties bekijkt, zal je begrijpen dat ieder kind op een andere manier wordt behandeld.

Operatie

Vlak na de geboorte kijkt de plastisch chirurg naar je kind. Om de spleet in de lip of lip-kaak en/of in het gehemelte operatief te sluiten, is een aantal operaties nodig.
De lip wordt als eerste gesloten. Je kind is dan ouder dan drie maanden. Het moment wordt bepaald in overleg met de orthodontist en is mede afhankelijk van de algehele ontwikkeling van je kind.
Het zachte gehemelte wordt gesloten als je kind ongeveer 1 jaar is. Bij sommige kinderen wordt dan ook het harde (voorste) deel van het gehemelte gesloten. Het is mogelijk dat je kind na het sluiten van het gehemelte een zogenaamde 'open neusspraak' blijft houden. Soms is in dat geval een extra operatie nodig waarbij het gehemelte wordt verlengd. Bij sommige kinderen wordt op latere leeftijd de vorm van de lip of neus verder gecorrigeerd.
Wanneer je kind alleen een lipspleet of een kleine gehemeltespleet heeft, hoeft het niet direct te worden behandeld. Als je kind een brede gehemeltespleet heeft, krijgt het waarschijnlijk een gehemelteplaatje . Dat is een kunststof plaatje dat precies op de bovenkaak past. Het plaatje dient als scheiding tussen de mond en neus.

Gebit

Net als bij andere kinderen komen bij je kind de melktanden ongeveer vanaf de zesde maand door. Goed poetsen is belangrijk, ook in de buurt van de spleet.
Bij sommige kinderen wordt het melkgebit met behulp van een beugel rechtgezet. De beugel zit vast aan de tanden en kiezen, daarom is het van groot belang de tanden en kiezen goed te verzorgen.
Blijvende tanden en kiezen breken bij kinderen met een schisis bijna op dezelfde manier door als bij alle andere kinderen. De tanden in de buurt van de spleet komen meestal scheef door. Deze kunnen met behulp van een beugel worden rechtgezet.

Lees ook: Hoe poets je het best je tanden

Bottransplantatie

Wanneer je kind een bottransplantatie nodig heeft, wordt hij of zij meestal eerst met behulp van een beugel behandeld. De voorbehandeling voor een eventuele bottransplantatie vindt plaats als het kind ongeveer 7 jaar is en in overleg met de kaakchirurg.
Het rechtzetten van het blijvende gebit vindt meestal plaats rond de 12 jaar.

Oren

Voor de taal- en spraakontwikkeling van je kind is het erg belangrijk dat het een goed gehoor heeft. Het gehoor moet daarom regelmatig worden onderzocht. Dat kan op het Consultatiebureau, op school of in het ziekenhuis door een van de leden van het Schisisteam.
Wanneer de buis van Eustachius (de buis die het middenoor met de keelholte verbindt) minder goed werkt, is er een grotere kans op oorontstekingen. Dit is vaker het geval bij een kind met een gehemeltespleet. Deze oorontstekingen moeten nauwkeurig worden behandeld. Sommige kinderen krijgen een klein buisje in de trommelvliezen om de ontstekingen te voorkomen.

Neus en keel

Misschien is het nodig dat de neus en/of keelamandelen van je kind worden geknipt.
Omdat door deze operatie de spraak kan verslechteren (nasaal worden), mag deze operatie nooit worden uitgevoerd zonder eerst te overleggen met het Schisisteam.
Bij veel kinderen met schisis staat het neustussenschot scheef. Wanneer je kind hierdoor niet goed door de neus kan ademhalen, kan het neustussenschot met een operatie worden rechtgezet. In de meeste gevallen vindt een dergelijke operatie plaats wanneer het kind volgroeid is, dus wanneer het ongeveer 16 jaar is.

De logopedist

De logopedist zorgt ervoor dat de spraak- en taalontwikkeling van je kind zo goed mogelijk verloopt. Kinderen leren tot ongeveer hun vijfde jaar praten door woorden na te bootsen en ermee te experimenteren. Het leren praten ontwikkelt zich bij een kind met schisis in feite op dezelfde manier als bij ieder ander kind, maar er kunnen problemen optreden.
Bij een spleet in het gehemelte kan het voor het kind moeilijk zijn om goed te leren praten. Dit komt omdat de neus- en keelholte met elkaar in verbinding staan via de spleet. De stem klinkt 'door de neus', we noemen dit 'nasaliteit' . De logopedist geeft adviezen om de spraak- en taalontwikkeling te stimuleren. Daarnaast geeft de logopedist aanwijzingen en oefeningen die je zelf thuis met je kind kunt doen.
Het is belangrijk dat je kind leert vrijuit te praten, ook al klinkt het niet helemaal gewoon. Als ouder kan je je kind stimuleren plezier te hebben in het vertellen over wat het meemaakt, net zoals bij kinderen zonder schisis.

Erfelijkheidsadvies

De klinisch geneticus kan je een erfelijkheidsadvies geven wanneer je vragen hebt over de mogelijke erfelijkheid van de lip-, en/of kaak- en/of gehemeltespleet. Meestal wordt ervan uitgegaan dat een schisis slechts een kleine kans op herhaling geeft (enkele procenten). Er is echter een groot aantal combinaties van een schisis met andere afwijkingen van het lichaam bekend, die een veel grotere kans op herhaling geven. Voor ouders, en soms voor overige familieleden, kan het dus van belang zijn, om in elk afzonderlijk geval een zo goed mogelijke risicobepaling te laten doen. Het daarvoor noodzakelijke onderzoek is meestal weinig belastend. Het gaat om een nauwkeurig onderzoek van het kind, de ouders en gegevens van overige familieleden. Soms moeten er foto's worden gemaakt of is bloedonderzoek nodig.